Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Niestety to prawda. Faktycznie choroby autoimmunologiczne „lubią się” nawzajem. W przebiegu stwardnienia rozsianego pacjenci na przykład często chorują na Hashimoto, czyli autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. Dość często obserwujemy współistnienie tych dwóch chorób. Wśród swoich pacjentów mamy też takich, którzy mają wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a więc mają i SM i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, ale tutaj mamy leki, które działają i na jedną i na drugą chorobę. Dobieramy wówczas  takie leki, które będą hamowały autoimmunologię skierowaną przeciwko ośrodkowemu układowi nerwowemu i przeciwko kosmkom jelitowym. Natomiast to nie jest też tak, że tylko w stwardnieniu rozsianym choroby autoimmunologiczne się lubią. Również w innych chorobach autoimmunologicznych widzimy takie współistnienie, chociażby w miastenii, w NMOSD, czyli w zespole Devica. Dlaczego tak jest? Zawsze powtarzam, że stwardnienie rozsiane to nie jest choroba układu nerwowego, to tak naprawdę choroba układu immunologicznego. I ten układ immunologiczny zaczyna „wariować” i atakować komórki układu nerwowego. Stąd mamy stwardnienie rozsiane. W miastenii układ immunologiczny zmienia swoje funkcjonowanie i atakuje złącze nerwowo-mięśniowe. W przebiegu Hashimoto zaczyna nam atakować komórki tarczycy i tak dalej i tak dalej. Jeśli jest to więc choroba układu immunologicznego, która atakuje jeden układ, to istnieje prawdopodobieństwo, że będzie też choroba immunologiczna, która atakować będzie też inny układ, chociażby skórę, bo w przebiegu stwardnienia rozsianego niektórzy pacjenci mają chociażby współistnienie bielactwa, łuszczycy, a więc autoimmunologicznych chorób dermatologicznych.

Faktycznie problem ogólnie zaburzeń seksualnych, zarówno u pacjentów, jak i u pacjentek ze stwardnieniem rozsianym jest ciągle przez nas nieoszacowany, a z drugiej strony niedodiagnozowany, ponieważ jest to temat wstydliwy. Nie każdy pacjent i pacjentka powie o swoich problemach, choć zmienia się to w ostatnich latach i pacjenci są bardziej otwarci. Faktycznie w stwardnieniu rozsianym zaburzenia seksualne dotyczą dużej grupy pacjentów. Uważa się, że nawet połowa z nich, być może więcej, ma zaburzenia seksualne, nie tylko z osiągnięciem orgazmu, nie tylko z zaburzeniami erekcji, ale również ze spadkiem libido. Przyczyny tych zaburzeń muszą być dobrze zdiagnozowane, bo oczywiście mogą to być stricte zmiany demielinizacyjne, zlokalizowane w takich obszarach (w korze mózgu czy w obrębie rdzenia kręgowego), w których idą drogi związane chociażby z gotowością czy z pobudzeniem seksualnym. Wtedy ta przyczyna jest jasna – mamy ognisko w odpowiedniej lokalizacji, mamy z tego objawy kliniczne w postacie zaburzeń seksualnych.

Ale zaburzenia seksualne mogą być też wtórne do innych objawów stwardnienia rozsianego, do spastyczności w kończynach dolnych, do zaburzeń czucia w okolicach urogenitalnych, do bólu, również bólu parastetycznego, który może występować w kończynach dolnych, do zaburzeń zwieraczowych, a za tym idzie również dyskomfort czy wstydliwość w aspekcie w ogóle aktywności seksualnej. Dlatego też najczęściej wysyłamy pacjentów do seksuologa po to, by po pierwsze ustalić przyczynę, a po drugie rozpocząć leczenie, bo leczenie zaburzeń seksualnych jest możliwe i jest one skuteczne. Wspólnie z seksuologami stosujemy chociażby leki z grupy SSRI, czyli inhibitory zwrotnego wychwytu serotoniny, które są bardzo skuteczne u kobiet w przypadku zaburzeń orgazmu, a u mężczyzn również w przebiegu zaburzeń erekcji. Terapia psychologiczna na pewno też będzie odgrywała duże znaczenie.

Na początku faktycznie choroba przebiega dość aktywnie z licznymi rzutami, z dużą aktywnością rezonansową, a później przebiega w sposób utajony, więc rzutów pacjent nie widzi. Wszystko zależy od tego, czy pacjent jest leczony.  Być może w tym przypadku pacjentka na początku przyjmowała lek o umiarkowanej skuteczności, więc aktywność była dość duża, a później, w związku ze zmianą leczenia – na leki o wysokiej skuteczności, które bardzo mocno wpływają na aktywność rzutową i być może dlatego tych rzutów nie ma. Każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie i ciężko jest do końca odpowiedzieć. Patrząc też na pani wiek, że ma 29 lat, to raczej nie myślimy o tym, że u tej pacjentki przestała dominować przyczyna zapalna a zaczęła neurozwyrodnieniowa, ale pewnie raczej jest tak, że ma skuteczne leczenie i to jest wyhamowanie tej aktywności zapalnej, rzutowej, też rezonansowej.

Faktycznie jest tak, że z jednej strony stwardnienie rozsiane to przede wszystkim choroba zapalna, która rozpoczyna się od bardzo nasilonej fazy zapalnej, która przebiega z rzutami, z dużą aktywnością rezonansową, ale faktycznie po pewnym czasie ta aktywność rzutowa maleje. Wiemy już od wielu lat, że stwardnienie rozsiane to nie tylko choroba zapalna, ale również choroba neurozwyrodnieniowa, a więc mamy zmiany wsteczne, które mogą też w mózgu zachodzić. Faktycznie one pojawiają się już od samego początku choroby, przy czym na samym początkowo tego neurozwyrodnienia jest mało, a 95-98% patofizjologii SM to jest głównie zapalenie. Z biegiem lat, po kilkunastu latach choroby te krzywe pomiędzy zapaleniem a neurozwyrodnieniem zaczynają się ze sobą stykać, czyli mamy tyle samo zapalenia co neurozwyrodnienia, później krzywe nawet się odwracają. Co za tym idzie, postęp choroby faktycznie może być obecny mimo braku rzutów, czyli mimo objawów choroby. Jaki jest tego wniosek? Taki, że zaczynamy leczyć bardzo wcześnie, zaczynamy leczyć bardzo szybko, bo mamy leki, które głównie działają na zapalenie, więc musimy rozpoczynać efektywną terapię wcześnie, nie czekając. Część leków choć wpływa nam głównie na zapalenie, to również są dowody na to, że niektóre hamują atrofię, a więc hamują neurozwyrodnienie. Podsumowując, choroba może postępować, ale tak naprawdę wiele zależy od nas, czy zaczniemy wcześniej terapię i czy zaczniemy terapię wysoko skuteczną od początku choroby.

Sytuacja nie jest jednoznaczna, bo tak jak 80% pacjentów z SM mówi, że tego zmęczenia doświadcza, tak zmęczenie może być maską przeróżnych innych chorób. I dlatego też większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest poddawana szczegółowej diagnostyce, żeby wykluczyć odwracalne przyczyny zmęczenia – anemii, czy chorób tarczycy, które też mogą powodować zmęczenie, obniżenie metabolizmu jak w niedoczynności tarczycy. Ale musimy również pomyśleć o – być może – przewlekłych infekcjach, chociażby dróg moczowych, które również mogą wikłać nam naszą sprawność intelektualną. No i w końcu maska depresji, bo wiemy, że depresja przybiera swoją maskę bardzo często jako właśnie przewlekłe zmęczenie, często z towarzyszącymi zaburzeniami snu.

A wiemy, że mózg wypoczywa tylko i wyłącznie wtedy, kiedy śpi w sposób prawidłowy, czyli występują w czasie snu odpowiednie cykle snu. Jest faza REM, jest faza nREM, które powtarzają się kilkukrotnie w ciągu naszego snu. Faza REM, czyli faza marzeń sennych i faza nREM, czyli faza bez marzeń sennych. Jeśli sen jest prawidłowy, fazy REM i nREM po sobie występują w cyklach, wówczas nasz mózg faktycznie wypoczywa. Każdy z nas czasami spał dobrze, czasami źle i wie, jak czuje się następnego dnia. Dlatego też, jeśli mamy zaburzenia snu, jeśli mamy depresję z zaburzeniami snu, to bezwzględnie leczenie musimy rozpocząć od tego.  Jeśli jednak przewlekłe zmęczenie jest wynikiem stwardnienia rozsianego to też możemy sobie z tymi objawami poradzić. W jaki sposób? Oczywiście bardzo pozytywnie będzie nam wpływała rehabilitacja, terapia behawioralna, a więc terapia psychologiczna, ale przede wszystkim higiena snu, czyli to, że kładziemy się spać o stałej porze, to, że nie stymulujemy mózgu przed zaśnięciem ani komórką, ani telewizorem. To, że mamy pewien rytuał snu, który powoduje nam, że mózg się wyłącza. Zalecamy aktywność fizyczną, która zwiększy nam poziom hormonów szczęścia, dopaminy i serotoniny w mózgu i tym samym spowoduje, że będziemy odczuwali większą przyjemność życia i mniejsze zmęczenie. Natomiast, jeśli te techniki nie będą działały, to mamy terapię farmakologiczną. Próbujemy radzić sobie z przewlekłym zmęczeniem za pomocą leków z różnym skutkiem, bo bardzo często jednak zmęczenie nie jest jednokierunkowe –  często ma też inne podłoże, chociażby związane z zaburzeniami depresyjnymi czy zaburzeniami snu.

Faktycznie przewlekłe zmęczenie występuje – szacuje się, że prawie u 80% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza nieleczonych. Zakłada się, że najprawdopodobniej jest to związane z przewlekłym procesem zapalnym, aktywnym procesem zapalnym, który toczy się w obrębie środkowego układu nerwowego. Podjęcie leczenia modyfikującego przebieg choroby, takiego, które zdecydowanie zahamuje nam to zapalenie, wiąże się ze skutecznością leczenia nie tylko w aspekcie hamowania rzutów, ale również zmniejszenia przewlekłego zmęczenia. Dlatego też warto myśleć o aktywnym, skutecznym leczeniu już od samego początku rozpoznania.

Zdecydowanie tak. Jest to terapia ostatniej deski ratunku, tak można powiedzieć, czyli wtedy, kiedy wszystkie terapie aktualnie dostępne są nieskuteczne i mamy bardzo agresywną chorobę. Wtedy możemy pomyśleć o tym przeszczepie szpiku. Dlaczego? Dlatego, że jest to procedura obarczona bardzo dużym ryzykiem, nie tylko zagrożeniem zdrowia, ale również życia. Wiemy, że ten moment aplazji szpiku po chemioterapii, którą stosujemy, na przykład leczeniu białaczek, jest momentem, kiedy pacjent nie ma żadnej odporności. I każda infekcja, drobna, np. około zębowa, utajona w naszym organizmie, może tak naprawdę zabić pacjenta. Dlatego też na tą terapię kierujemy chorych, wtedy, kiedy jest to bezwzględnie konieczne i każda inna forma terapii jest nieskuteczna. W chwili obecnej w Polsce tę terapię można stosować, są ośrodki głównie hematoonkologiczne , które po konsultacji z neurologiem taką terapię stosują.

I faktycznie są pacjenci, którzy takim terapiom byli poddani .Ja też mam kilku pacjentów, którzy są po tym przeszczepie, natomiast nie jest to procedura – w moim odczuciu – która wyleczy stwardnienie rozsiane. Ci pacjenci, po kilku latach, zwykle po pięciu, może troszkę dłużej, z powrotem zaczynają mieć aktywną chorobę. Mam 3 pacjentów po takiej terapii, byli to pacjenci z bardzo aktywną chorobą. U nich aktywność choroby powróciła  po kilku latach po tej procedurze. W tej chwili raczej mówimy, że jest to na poziomie eksperymentu medycznego. Nie jest to terapia zarejestrowana w rutynowej praktyce klinicznej.

Może najpierw zacznijmy od tego, czym są komórki macierzyste. To są komórki multipotencjalne, czyli takie komórki, które z jednej strony mogą same się namnażać, a z drugiej strony mogą różnicować się praktycznie we wszystkie komórki naszego organizmu, a więc chociażby w komórkę nabłonkową, w komórkę mięśniową, czy w końcu w neuron. Jest to więc bardzo interesujący cel terapii. Komórki macierzyste mają natomiast krótki czas życia i bardzo szybko obumierają. Na chwilę obecną nie mamy możliwości wpłynięcia na komórkę macierzystą, by zróżnicowała się w tę komórkę, w którą my sobie życzymy. Czyli muszą pojawić się jakieś inne czynniki, być może czynniki wzrostu, które będą tę komórkę macierzystą kierunkowały na proliferację w kierunku neuronu. Terapie z zastosowaniem komórek macierzystych, dla których udowodniono potencjał terapeutyczny to autologiczny przeszczep hematopoetyczny komórek macierzystych .Jest to bardzo skomplikowana procedura, która zaczerpnięta jest z hematonkologii i która polega na tym, że z krwi pacjenta pobiera się multipotencjalne komórki macierzyste. Ekstraktuje się je z  krwi, a następnie u pacjenta stosuje bardzo intensywną chemioterapię po to, by zniszczyć komórki układu immunologicznego, by spowodować aplazję szpiku. Potem podaje się komórki multipotencjalne, licząc na to, że komórki macierzyste zróżnicują do komórek układu nerwowego. Skuteczność tej metody bardziej upatrywana jest w aplazji szpiku wywołanej chemioterapią. Wiemy, że w szpiku produkowane są komórki hematopoetyczne krwi, z których między innymi powstają limfocyty. W związku z czym liczymy na to, że chemioterapią zabijamy autoreaktywne, czyli te limfocyty, które odpowiedzialne są za atak na układ nerwowy. I faktycznie procedura autologicznego przeszczepu hematopoetycznych komórek macierzystych ma swoje udowodnione działanie kliniczne. Są też inne terapie, które polegają na podawaniu, np. dokanałowym komórek macierzystych, chociażby takich mezynhemalnych (to komórki, które znajdują się w naszej tkance tłuszczowej). Na chwilę obecną jednak wszystkie badania, które polegały  na samym podawaniu komórek macierzystych, nie dały jakichś spektakularnych rezultatów. Wydaje się, że  celem przyszłości, bo na pewno jest to terapia przyszłości, będzie bardziej znalezienie pewnego rodzaju czynników wzrostu, które spowodują aktywację komórek macierzystych, żeby zróżnicowały się w konkretną komórkę naszego organizmu, o którą nam chodzi.

W przypadku SM-u chociażby w oligodendrocyty, a więc komórki, które produkują mielinę lub neuron, a więc samą komórkę nerwową. Natomiast myślę, że jest to melodia przyszłości, na którą musimy jeszcze poczekać.

Faktycznie zawroty głowy mogą być objawem stwardnienia rozsianego, zwłaszcza wtedy, kiedy zmiany demielinizacyjne umiejscowione są w móżdżku, czyli w ośrodkowym narządzie równowagi, albo w pniu mózgu, gdzie znajdują się jądra nerwów czaszkowych odpowiedzialnych za równowagę, a więc jądra nerwu ósmego. Natomiast zawroty głowy u pacjentów z SM nie zawsze muszą być wywołane samym stwardnieniem rozsianym. Dlatego ważne jest, aby skupić się na rodzaju, charakterze tych zawrotów głowy. Czyli po pierwsze, czy to są faktycznie zawroty głowy, czyli uczucie wirowania jak na karuzeli, czy być może to są bardziej zaburzenia równowagi, czyli taka niepewność chodu, która będzie mogła wynikać z innych przyczyn. Dlatego też każdy pacjent z zawrotami głowy, nie tylko ze stwardnieniem rozsianym, musi mieć wykonaną diagnostykę, bo zawroty głowy mogą pojawić się chociaż w przebiegu anemii – dużej anemii, w przebiegu niedoczynności tarczycy, w przebiegu zaburzeń błędnika i oczywiście również w przebiegu stwardnia rozsianego. Myślę, że należałoby udać się do neurologa i poszerzyć diagnostykę, żeby wykluczyć, czy są to faktycznie zawroty głowy, być może spowodowane innymi chorobami, które należy usunąć, czy są to zawroty głowy już związane z uszkodzeniem konkretnej struktury ośrodkowego układu nerwowego.

Jeżeli będą to zawroty głowy w przebiegu stwardnia rozsianego, a więc mamy plaki w móżdżku, czy mamy w pniu mózgu, to tak naprawdę leki, które my neurolodzy stosujemy na rutynowe zawroty nie będą do końca efektywne. Wówczas najlepsze efekty dają ćwiczenia równoważne. Ale, tak jak wspomniałam na wstępie, jest to bardzo szeroki temat i nie da się jednoznacznie udzielić tutaj odpowiedzi.

Ponieważ e-papieros to nowe zjawisko w naszej społeczności, nie mamy badań naukowych i twardych dowodów na to, że faktycznie palenie e-papierosów ma jakiś negatywny wpływ na stwardnienie rozsiane. Natomiast mamy takie dane z palenia papierosów zwykłych. A wiemy, że palenie papierosów zwykłych to nie tylko nikotyna, ale masę różnych substancji, nie tylko smolistych, ale innych, które są wydzielane z dymem tytoniowym. I wiemy, że palenie papierosów wpływa negatywnie na przebieg stwardnienia rozsianego. W licznych badaniach populacyjnych wykazano, że u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym tak samo leczonych, ci którzy palą papierosy chorują gorzej, mają aktywniejszy przebieg choroby, zarówno pod względem rzutów, jak i pod względem aktywności rezonansowej. Dlatego też trochę interpelując te wyniki, możemy przypuszczać, że palenie e-papierosów również będzie wpływało negatywnie. Natomiast oczywiście na chwilę obecną, twardych dowodów na to jeszcze nie mamy.