Lekarz POZ nie może wypisać leków immunomodulujących stosowanych w leczeniu SM, ponieważ zgodnie z obowiązującym programem lekowym w Polsce, do jego prowadzenia uprawnieni są tylko i wyłącznie lekarze neurolodzy pracujący w określonych ośrodkach, które muszą spełniać opisane w programie kryteria.
Zgodnie z założeniem programu lekowego oprócz tego, że pacjent odbiera leki co kilka miesięcy (zazwyczaj raz na 3 miesiące), przeprowadzane są też badania, które oceniają bezpieczeństwo stosowanego leczenia. Lekarz powinien zbadać pacjenta, przeprowadzić krótki wywiad i ocenić sytuację. Jeżeli znamy pacjenta wiele lat, wiemy jak chodzi i funkcjonuje – to nie musi być bardzo długie badanie, ale możemy zaobserwować, czy jest lepiej czy gorzej. To nie jest tylko i wyłącznie wydawanie leków.
Leczenie SM oczywiście jest w wielu przypadkach bardzo skuteczne, ale niestety nie ma leków, które by nie miały działań niepożądanych i te wizyty są także po to, żeby ocenić bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność.
Pacjenci mają tendencję do tak zwanej dyssymulacji – czasami nie informują lekarza o swoich objawach, bo np. chcą wierzyć, że wszystko jest dobrze. Podczas takiej standardowej wizyty kontrolnej, neurolog może mieć szansę wyłapać sytuacje, w których terapia okazuje się jednak nieskuteczna.
W wyjątkowych sytuacjach można zapisać się na teleporadę, ale uważam, że wizyta raz na 3 miesiące jest bardzo ważnym elementem leczenia i mam nadzieję, że nie stanowi aż tak dużego obciążenia dla pacjentów.
PL2209301408
W Pani przypadku za mało jest danych, aby odpowiedzieć konkretnie na to pytanie. Przede wszystkim, pytania brzmią: jak Pani się czuje? Jakie ma Pani problemy związane z SM? Co do badania – skrót fMRI najczęściej oznacza badanie funkcjonalnego rezonansu magnetycznego, który nie do końca jest wykorzystany w monitorowaniu SM. Uważa się, że do sprawdzenia, czy dochodzi do postępu choroby, czyli czy pojawiają się nowe ogniska czy powiększają się ogniska istniejące, wykonuje się badanie rezonansu z kontrastem albo mózgowia albo rdzenia kręgowego, w zależności od tego, jakie są główne objawy pacjenta. A więc, jeśli pacjent ma np. objawy pochodzące głównie z ognisk z rdzenia kręgowego, wtedy nie ma sensu wykonywać wyłącznie rezonansu mózgowia, bo może on niewiele wnieść. W takim przypadku zawsze trzeba to badanie uzupełnić rezonansem rdzenia kręgowego. Po drugie, pytanie dodatkowe jest takie, czy Pani stan neurologiczny się pogarsza. To jest ważne w kontekście leczenia hamującego postęp choroby. Natomiast zawsze, w zależności od wyniku badania neurologicznego i rozmowy z pacjentem, może być zaproponowane leczenie objawowe, które ma pomóc w zwalczaniu najbardziej dokuczliwych w życiu codziennym objawów SM. Może być ono stosowane niezależnie od tego, czy pacjent jest kwalifikowany do leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ, ponieważ leki, które modyfikują postęp choroby zapobiegają rzutom i postępowi choroby, ale nie działają na poszczególne objawy w stwardnieniu rozsianym. Stąd niezwykle istotne, by te dwa rodzaje leczenia prowadzić równolegle i niezależnie od siebie.
PL2308074688
Obecnie istnieją dwa typy preparatów, które można przyjmować w okresie starania się o dziecko i w trakcie ciąży.
Bardzo często zdarza się jednak, że kobiety w trakcie ciąży nie wymagają leczenia, ponieważ ciąża jest okresem immunotolerancji – w tym czasie proces autoimmunologiczny jest wygaszany.
Jeżeli jednak kobieta nie przyjmowała terapii w czasie ciąży, to mimo wszystko po porodzie powinna jak najszybciej do niej wrócić, ponieważ w okresie połogu istnieje zwiększone ryzyko rzutu. Dostępne są terapie, które można przyjmować w trakcie karmienia piersią – nie niosą one żadnego zagrożenia dla dziecka. Ilość substancji, które trafiają do mleka matki, jest śladowa, a dodatkowo, jako że są to białka, automatycznie są one trawione w przewodzie pokarmowym dziecka i wydalane. Zachęcam także do karmienia piersią – szczególnie na początku – ponieważ zmniejsza to ryzyko wystąpienia rzutu.
Proszę o skontaktowanie się z lekarzem prowadzącym, który dobierze odpowiednią do Pani stanu terapię.
PL2209301408
Z wiarygodnością informacji to jest niestety spory problem, bo bardzo często pacjenci przychodzą na wizyty do poradni SM z różnymi, często niesprawdzonymi informacjami nt. stwardnienia rozsianego, które znaleźli w Internecie. Myślę, że bardzo dobrym źródłem są różnego rodzaju publikacje, spotkania, podcasty, tworzone i organizowane przez organizacje pacjenckie, do których zapraszani są specjaliści neurolodzy, ale co jeszcze bardziej istotne – tacy, którzy zajmują się w swojej codziennej praktyce neurologicznej pacjentami chorymi na stwardnienie rozsiane.
Bardzo dobrym źródłem są też poradniki dla pacjentów przygotowywane przez lekarzy neurologów – często pisane w bardzo przystępny sposób, by pacjenci dostali odpowiednią ilość wiedzy, by potem mogli, po rozmowie z neurologiem, brać udział w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Są różne ścieżki, którymi może pacjent podążyć i wybór tej jednej powinien być poprzedzony rozmową z neurologiem, ustaleniem oczekiwań pacjenta, możliwości lekarza, tego, jakie leczenie może być zaproponowane ze względu na choroby, które dodatkowo pacjenta trapią, leki, które pacjenci dodatkowo biorą. Myślę więc, że wiedza powinna być przekazywana przez osoby zajmujące się SM, czy to z punktu widzenia neurologicznego – lekarza opiekującego się pacjentami, czy to właśnie pacjentów działających w różnego rodzaju organizacjach pacjenckich. Można też brać udział w różnego rodzaju konferencjach, na które pacjenci są zapraszani. Myślę, że przekazywana wiedza zawsze powinna być pod auspicjami klinik neurologicznych albo organizacji pacjenckich.
Należy też pamiętać, że SM niezwykle dynamicznie się zmienia i coś, co obowiązywało 5-10 lat temu nie zawsze obowiązuje dzisiaj. Dlatego wiedzę tą należy aktualizować zgodnie z najnowszymi obowiązującymi standardami postępowania.
PL2308074688
Stwardnienie rozsiane to choroba z autoagresją, czyli w naszym mózgu robi się stan zapalny –organizm sam atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Dodatkowo te procesy stymulują neurodegenerację, czyli wtórnie uszkadza się układ nerwowy, ale nie jest to związane jedynie z wspomnianym procesem zapalnym. Problem polega na tym, że obecnie potrafimy leczyć tylko proces zapalny. Wszystkie leki stosowane w SM są lekami przeciwzapalnymi. Procesy neurodegeneracyjne cały czas toczą się w organizmie.
Proces neurodegeneracyjny jest dominujący w przypadku postaci pierwotnie postępującej – procesu zapalanego jest mało. Lek, który pacjenci otrzymują, to jedyny lek, który ma udowodnioną jakąkolwiek skuteczność. Zadaniem terapii jest stabilizacja rozwoju choroby.
Dodatkowo warto dołączyć do tego sumienną rehabilitację, aby poprawić swoją funkcjonalność.
Należy pamiętać, że efekty leczenia, jak i rehabilitacji, można oceniać po upływie roku – więc proszę się nie zniechęcać. Jest to leczenie, które musi potrwać klika miesięcy, aby dało rezultaty.
PL2209301408
Dziękujemy za pytanie. Zachęcamy do zgłoszenia się na bezpłatne konsultacje z neurologiem udzielającym wsparcia w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego celem szczegółowego omówienia problemu. Zapisy przez telefon (22) 127 48 50 lub przez stronę https://ptsr.org.pl/specjalisci