Liczba zadanych pytań

00023
zadaj pytanie

To wszystko zależy od tego na ile bezpiecznie czujemy się w pracy i na ile możemy zaufać osobom z którymi współpracujemy i jaki jest stopień potrzeby powiedzenia innym o diagnozie. Są osoby, które raczej nie opowiadają o swoim życiu prywatnym, są bardziej skryte albo nie czują się bezpiecznie w pracy i nie chcą o tym informować, ale są też osoby które mogą mieć potrzebę podzielenia się tą informacją, ponieważ jest to dla nich ważny element ich życia i chcieliby o tym powiedzieć.

Uważam, że czasy się zmieniły i odbiór różnych chorób przewlekłych i zaburzeń także, więc myślę, że większość osób przyjmuje to z uważnością. Można podesłać takim osobom jakąś literaturę, broszury i przede wszystkim opowiedzieć czego oczekujemy od drugiej osoby.

Często jest też tak, że ludzie nie wiedzą, jak się zachować w takiej sytuacji, nie do końca też mogą wiedzieć z czym wiąże się dana choroba lub kierują się jakimiś stereotypami i starają się pocieszyć. Trzeba też mieć na uwadze, że ktoś nie wiedząc jak ma się zachować, może nagle się trochę wycofać, przestraszyć. W takiej sytuacji trzeba dać czas rozmówcy.

Przede wszystkim warto „zarządzić” tą informacją, którą się przekazuje, czyli powiedzieć tyle ile się chce powiedzieć i poinformować rozmówcę czego się od niego oczekuje np. takiego samego traktowania jak wcześniej bez taryfy ulgowej.

PL2109213703

Jeżeli czujemy się psychicznie źle to bardzo ważne jest wsparcie społeczne – jeżeli nie psychologa – to rodziny, bliskich, znajomych i warto z tego korzystać, bo to zawsze jest podnoszące na duchu. Czasami dobrze jest udzielać się na różnego rodzaju forach, czy grupach wsparcia.

W ogólnym osłabieniu nastroju warto też planować sobie aktywności w ciągu całego tygodnia, tak aby nie mieć poczucia chaosu i marnotrawstwa czasu, żeby krok po kroku realizować sobie wytyczone zadania. Dobrze jest trenować relaksację i pogłębione oddychanie – dużo nagrań relaksacyjnych dostępnych jest na YouTube.

Należy pamiętać, że taka 100% alternatywa dla psychoterapii nie istnieje. Są różne formy terapii. To wcale nie musi być psychoterapia cotygodniowa, która może się niektórym kojarzyć z uwiązaniem. Mogą to być spotkania online co dwa tygodnie lub spotkania grupy wsparcia raz na miesiąc, także w formie online. Są różne formy wsparcia psychologicznego, które można dopasować do własnych potrzeb.

PL2109213703

Kwestię planowanego macierzyństwa należy zawsze przedyskutować z prowadzącym Panią neurologiem. Ciąża powinna zostać zaplanowana w tym okresie choroby, kiedy nie obserwujemy aktywności rzutowej ani rezonansowej, okres ten powinien wynosić co najmniej od 12-24 m-cy. Ważne jest też odpowiednio wcześniej dostosowanie leczenia SM takim lekiem, który nie będzie kolidował z planowanym poczęciem oraz ciążą. Stabilizacja choroby przed poczęciem za pomocą skutecznej DMT potencjalnie pozwala zmniejszyć ryzyko wystąpienia rzutu choroby po porodzie. Ważną kwestią jest również zalecenie wprowadzenia odpowiednio wcześniej suplementacji kwasem foliowym w dawce 0.4 mg dziennie na co najmniej 12 tyg. przed koncepcją oraz przez cały okres trwania ciąży i laktacji. Suplementację wit. D3 w dawce 2 tys. IU/d  zalecamy zwykle tylko w okresie przed zajściem w ciążę, nie rekomenduje się suplementacji Wit. D3 w okresie ciąży. Ważne jest również dostarczanie w diecie kobiety ciężarnej kwasów omega-3. Podstawowym źródłem kwasów grupy omega-3 w diecie są rośliny i produkty pochodzenia roślinnego: oleje roślinne (rzepakowy, sojowy, olej z orzechów włoskich i makadamia, lniany) oraz produkty, jak: migdały, nasiona szałwii, orzechy włoskie, soi, kiełki zbóż, ziarna rzepaku i lnu, a także glony. Ponadto, głównym źródłem pokarmowym kwasów DHA i EPA są tłuste ryby morskie np. łosoś, śledź, sola, dorsz, zwłaszcza te wolno żyjące. Podkreśla się ich korzystne działanie przeciwnowotworowe, zwłaszcza w odniesieniu do raka piersi, okrężnicy, głównie poprzez wspomaganie i regulację odporności przeciwnowotworowej.  Częstość rzutów SM zmniejsza się w czasie ciąży, szczególnie w III trymestrze ciąży, w stosunku do okresu przed ciążą, ale znacznie wzrasta w pierwszych 3 miesiącach po porodzie, szczególnie u kobiet, które nie powróciły do ​​leczenia modulującego przebieg terapii. Karmienie piersią po porodzie, może wpłynąć na obniżenie ryzyka wystąpienia rzutu choroby.

PL2106291920

Jeżeli partnerka wychodzi z założenia, że mąż ma SM i już nic nie można mu powiedzieć, żeby go nie obciążać, tym samym dusząc to w sobie i jednocześnie zamykając się, może szukać ukojenia w alkoholu zamiast np. w rozmowie z ukochaną osobą.

Nierzadko jest tak, że bliska osoba dźwiga bardzo dużo stresu, czasami nawet więcej, niż jej partner, czy inna bliska osoba z diagnozą. Zdarza się tak, że to osoba żyjąca z osobą przewlekle chorą potrzebuje wsparcia psychologicznego i psychoterapeutycznego, bo nie może poradzić sobie np. z silnym stresem czy napięciem, ale nie mówi o tym partnerowi nie chcąc go dodatkowo obciążać. Tym samym pozostaje sama ze swoimi trudnościami i wtedy bardzo ważne jest to, żeby miała możliwość skorzystania z pomoc kogoś, kto będzie swojego rodzaju wentylem do rozładowania różnych trudnych emocji jakie mogą się pojawić.

PL2109213703

Depresja dotyka nawet 50% osób chorujących na stwardnienie rozsiane (1). Bywa psychologiczną reakcją na sytuację kryzysową (np. diagnozę, postęp choroby, czy utratę pracy), ale może być też efektem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, a zatem jednym z objawów SM. Czasem pojawia się jeszcze przed postawieniem rozpoznania stwardnienia rozsianego, jako jeden z pierwszych symptomów choroby.

Nieleczone epizody depresji utrzymują się znacznie dłużej, niż te poddane terapii (farmakoterapii i  wsparciu psychologicznemu), mogą też negatywnie wpływać na przebieg samego SM. Pacjenci cierpiący na zaburzenia nastroju mają też tendencję do nieprzestrzegania zaleceń terapii (np. pomijanie dawki leku), co przekłada się na gorsze wyniki leczenia. W przypadku utrzymującego się obniżenia nastroju, należy poinformować o tym swojego lekarza, a także skonsultować się z psychologiem i poprosić o wsparcie.

Więcej informacji na temat psychologicznych aspektów SM oraz poradnik dot. radzenia sobie z chorobą znajdują się na stronie PTSR: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-psychologia.pdf (ptsr.org.pl)

(1) Depression in multiple sclerosis: a review | Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry (bmj.com)

175444

Zaburzenia seksualne mogą wynikać ze stwardnienia rozsianego, ale wcale nie muszą występować i choroba nie musi manifestować się w ten sposób Może to być problem istniejący bardziej w sferze wyobraźni niż rzeczywistości. Nie ma sensu wyobrażać sobie różnych scenariuszy, które jeszcze nie miały miejsca i które mogą się nigdy nie wydarzyć.

Z perspektywy seksuologicznej jest dużo różnych metod jakie mogą zastąpić klasyczny seks. Utarło się przekonanie, że ten najlepszy i najbardziej satysfakcjonujący seks to seks z penetracją, co wcale nie jest prawdą. Jeżeli z powodu choroby trzeba z niego zrezygnować, to absolutnie nie trzeba przy tym rezygnować całkowicie z życia seksualnego, ponieważ można to „naprawić”, zastępując ten stereotypowy seks, stymulując się inaczej, a przy tym czerpiąc z tego satysfakcję i wspaniałe orgazmy.

Aby nauczyć się różnych sposobów stymulacji warto zgłosić się do seksuologa. To nie jest żaden wstyd i naprawdę warto uczyć się swojej seksualności, ponieważ seksualność rozgrywa się w naszej głowie, w naszej wyobraźni, a nie w sprawności ciała, więc to jest kwestia tego żebyśmy trochę inaczej spojrzeli na seks.

PL2109213703