Sekcja Pytania i Odpowiedzi

W przebiegu stwardnienia rozsianego dobry kontakt z lekarzem jest bardzo istotny. Może wpływać na przebieg leczenia, dawać osobie chorej poczucie bezpieczeństwa i wsparcia. .Jeżeli jesteś w programie lekowym, poinformuj lekarza jak przebiega leczenie – czy pojawiły się skutki uboczne, czy nie masz problemów z przyjmowaniem leków itd. W przypadku, gdy leczenie okaże się nieskuteczne lub niesie za sobą zbyt silne skutki uboczne, możliwa jest zmiana leku.

W każdym momencie leczenia możesz też zdecydować się na zmianę ośrodka leczenia. Mapę ośrodków leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce znajdziesz na stronie: Mapa SM (ptsr.org.pl) wraz z informacjami o czasie oczekiwania do pierwszego wolnego terminu wizyty u specjalisty.

175444

Nie ma idealnego czasu na to, żeby powiedzieć o chorobie. Trudno określić, czy jest to tydzień, dwa tygodnie czy półtora miesiąca po diagnozie. Będąc w relacji, w związku, trzeba sobie odpowiedzieć na pytanie: jak ja się w nim czuję. Aby zacząć mówić o swoich trudnościach, o tym co nam dolega, co jest dla nas problemem, gdzie będziemy potrzebować wsparcia od drugiej osoby w związku z tym, ważne jest żeby w tej relacji poczuć się po prostu bezpiecznie – myśleć o relacji w perspektywie przyszłości i czuć się na tyle bezpiecznie, żeby zacząć o tym mówić.

Na pewno pierwsze spotkanie to zdecydowanie za wcześnie, by podzielić się taką informacją. Na początku „badamy grunt”. Szukamy odpowiedzi na pytania: czy dobrze mi z tą osobą?; czy dobrze mi się z tą osobą rozmawia?; czy ja w ogóle chcę się z tą drugą osobą spotykać? Nie wiemy jeszcze, czy będzie kolejne spotkanie.

W kontekście tego jak powiedzieć o chorobie, warto zacząć od opowiedzenia o naszych objawach – jakie objawy mieliśmy, jakie mamy itd. – dopiero po tym poinformować, że związane jest to z SM. Pokazujemy najpierw swoje emocje i to jak my się z tą chorobą faktycznie czujemy. Mówiąc po prostu o diagnozie, w głowie drugiej osoby mogą pojawić się pewne stereotypy związane z SM.

PL2206074504

Naturalnym jest to, że osoba słysząc diagnozę wpada w różnego rodzaju nowe emocje – pojawia się dużo lęku, niepokoju i smutku. Trudno jest odżałować utratę wewnętrznego poczucia bezpieczeństwa związanego ze swoim zdrowiem. Kiedy przychodzi diagnoza człowiek musi sobie poradzić ze swojego rodzaju żałobą – swego rodzaju przejściem przez różne etapy godzenia się z nową sytuacją. Nierzadko jest tak, że smutek i depresyjność, które pojawiają się na początku, wynikają z silnego stresu, jakiego można doświadczyć słysząc diagnozę. Niezależnie z jakich powodów depresja pojawiła się w naszym życiu, jesteśmy w stanie nad nią zapanować.

Czasami zdarza się, że depresyjność pojawia się u osób z SM bez względu na diagnozę – tzn. jest odrębną jednostką chorobową, która nie ma związku z samym stwardnieniem rozsianym, ale z naszymi predyspozycjami lub jakimiś okolicznościami życiowymi. Czasami takie sytuacje mogą spowodować, że nasz nastrój może się gwałtownie pogorszyć i wędrować w kierunku depresyjności.

Bywają też przypadki, że depresja może być związana z przebiegiem choroby. U pewnych osób procesy neurologiczne przebiegają w taki sposób, że np. uszkadzają część mózgu zwaną hipokampem, który jest odpowiedzialny za depresyjność, więc nawet jeżeli jesteśmy w całkiem dobrej formie ogólnej, to i tak ta depresja może nas spotkać.

Depresja to choroba mózgu, która przejawia się różnymi negatywnymi myślami. Myśli te mogą skupiać się wokół smutku, ale także lęku, czyli np. cały czas boimy się śmierci lub niepełnosprawności itd. Depresji mogą towarzyszyć też takie emocje jak złościć czy agresja, które nie mijają, tylko trwają tygodniami. Występują one częściej u mężczyzn niż u kobiet.

Zespół chronicznego zmęczenia, z którym bardzo często zmagają się osoby z SM, charakteryzuje się brakiem sił, zmęczeniem i apatią. Może objawami przypominać również depresję. Pamiętajmy, że objawy takie jak: chroniczne zmęczenie, ból, objawy ze strony układu pokarmowego mogą, ale nie muszą świadczyć o współistnieniu depresji. To zespół objawów, który pojawia się i w przypadku depresji i w przypadku przewlekłego zmęczenia.

Z moich obserwacji wynika, że zespół chronicznego zmęczenia dopada nas zazwyczaj, kiedy jest nam za ciepło. Zespół chronicznego zmęczenia jest uciążliwy, ale nie rzutuje aż tak bardzo na nasz nastrój. Natomiast w depresji, oprócz apatii, zaczynamy mieć szereg myśli rezygnacyjnych i katastroficznych, zaczynamy myśleć, że życie już nie ma sensu. Mamy poczucie, że z nami jest coś nie tak, że z innymi ludźmi jest coś nie tak i z całym światem jest coś nie tak, czyli mamy triadę bardzo negatywnych myśli i przekonań. Dodatkowo dochodzi do tego poczucie, że nic nie da się z tym zrobić – uczucie beznadziei. Pamiętajmy, że depresja powinna być zdiagnozowana przez lekarza specjalistę.

W przebiegu SM, zwłaszcza w zaostrzeniach, mogą pojawić się także zaburzenia funkcji poznawczych objawiające się np. trudnościami ze skupianiem, ze złapaniem wątku podczas rozmowy lub problemami z pamięcią. Należy jednak mieć na uwadze, że takie objawy mogą pojawić się także w depresji, czyli np. czasami kiedy człowiek nie może się skupić, nic nie pamięta, wszystko go rozprasza to wcale nie ze względu na np. pogorszenie choroby czy zwiastun kolejnego rzutu. Może to mieć związek z tym, że zaczynamy być depresyjni i dlatego warto o takich objawach zawsze porozmawiać z lekarzem.

PL2109213703

W przypadku, gdy mamy do czynienia z nadmiernym stresem, warto zadać sobie pytanie, czy to nie jest ten moment, żeby pójść do specjalisty i jednak poprosić o pomoc? Po co mamy sobie radzić ciągle sami? Mamy jakieś trudności, coś nam przeszkadza w życiu, czuję nadmierny stres, czuję obawy o przyszłość i mam możliwość skorzystania z pomocy np. pójścia do psychoterapeuty, do psychologa, więc czemu z tego nie skorzystać? Uważam, że psychoterapia mogłaby być dobrym rozwiązaniem w tym przypadku.

Załóżmy, że ktoś dalej nie chce prosić o pomoc specjalisty i uważa, że psychoterapia to nie jest jeszcze ten etap i chce spróbować na własną rękę. Stres można próbować zmniejszyć samodzielnie, chociażby za pomocą zdrowej diety, zachowywania higieny snu – jeżeli śpimy za mało to układ współczulny jest bardziej aktywny, a to właśnie on odpowiada za wszystkie reakcje w momencie kiedy się stresujemy.  Bardzo ważny jest też odpoczynek, ponieważ gdy jest go za mało jesteśmy bardziej podatni na stres. W teorii wszyscy wiedzą, jak ważne są te trzy elementy, ale niestety w praktyce nie zawsze się do nich stosujemy.

Oprócz tego, do obniżenia stresu wykorzystuje się techniki z obszaru psychologii. Takimi typowymi ćwiczeniami są wszelkie ćwiczenia oddechowe, przy których nasza uwaga jest skoncentrowana na oddechu, czyli na wdechu i jeszcze dłuższym wydechu – celem takich ćwiczeń jest przełączenie tego układu współczulnego z trybu walki i ucieczki na tryb relaksu. Kolejną metodą jest trening Jakobsona, który polega na tym że razem z oddechem napinamy i rozluźniamy pewne mięśnie – w przypadku tych ćwiczeń warto, żeby osoby z SM skonsultowały tą technikę z fizjoterapeutą, żeby zweryfikować czy dana osoba jest w odpowiednim etapie fizycznym, żeby wprowadzić takie ćwiczenia.

Coraz więcej mówi się o metodzie mindfulness. Polega ona na skupianiu się na tym co tu i teraz: nie ma w ogóle przeszłości ani przyszłości np. w monecie picia herbaty skupiamy się na tym co się dzieje teraz – dotykam kubka, ten kubek ma określony kolor, herbata ma określoną konsystencję, biorę łyk tej herbaty. W momencie, kiedy skupiamy się na herbacie w kubku to nie istnieje nic więcej. Nasze myśli, które powodują różne myśli automatyczne powiązane z jakimiś naszymi przekonaniami, obawami, zmartwieniami nie istnieją w tym momencie. Można sobie wybrać jakiś jeden moment w trakcie dnia, żeby o to dbać i żeby praktykować to regularnie.

Istnieje też metoda, która polega na dostrzeganiu wdzięczności, czyli każdego dnia wieczorem zastanawiamy się, co tego dnia było dla nas dobre, wartościowe i za co jesteśmy wdzięczni. To daje nam inną perspektywę, bo odrywa nas od tych myśli, które są często przyczepione właśnie do tego co było i do tego co będzie, czyli znowu jesteśmy wokół tego ważnego tu i teraz.

Należy jednak pamiętać, że zawsze warto skonsultować swoją sytuację z psychologiem lub psychiatrą. Specjalista może pomóc nam w wyborze technik relaksacyjnych, skierować na terapię lub wspomóc nas farmakologicznie.

PL2206074504

Fatalne samopoczucie utrzymujące się kilka miesięcy, spadek aktywności i poczucia własnej wartości, to bardzo uciążliwy i trudny moment w życiu każdego człowieka zasługujący na uwagę.

Myśli o charakterze lękowym mogą dotyczyć różnych rzeczy. Możemy np. bać się tego co będzie, mieć stereotypowe wyobrażenia na temat choroby lub bać się różnych rezygnacji związanych z chorobą. Zaburzenia lękowe są jeszcze częstszym schorzeniem, niż depresja. Niektóre opracowania wskazują, że 90% osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym ma epizody związane z zaburzeniami lękowymi. Należy jednak pamiętać, że depresja także może mieć charakter lękowy.

Diagnoza jest bardzo trudną informacją, która może wywołać w życiu pacjenta dużo stresu i permanentnego poczucia, że coś się skończyło, ale mimo to jest to informacja, którą można przepracować i przyswoić.

Pacjent nie musi odróżnić, czy ma depresję czy zaburzenia lękowe, istotne jest to, że ma złe samopoczucie i należy coś z tym zrobić – czasami potrzebne jest wsparcie psychologa lub psychiatry, by dodatkowo wspomóc się farmakologicznie.

Komfort psychiczny jest bardzo ważny w procesie chorowania i w procesie adoptowania myśli o życiu z chorobą przewlekłą. Spokój to umiejętność opanowania różnych trudnych emocji. Jeżeli osoba chora nie daje swojemu ciału spokoju, cały czas jest spięta, bo się denerwuje lub martwi, to organizm będzie się buntował uderzając w nasze najsłabsze ogniowo, czyli np. będzie więcej rzutów.

PL2109213703

Jak najbardziej psychoterapia par może poprawić życie seksualne w każdej relacji. Gdy partnerka ma jakieś swoje trudności związane z SM, to jak najbardziej warto z takiej terapii skorzystać. Podczas takich spotkań poruszane są przeróżne tematy, w zależności od tego, jaki problem jest zgłaszany przez parę, która przychodzi do psychoterapeuty.

Terapia może poprawić życie seksualne każdej pary, która ma coś do przepracowania/przegadania/poprawienia.

PL2206074504