Może i powinien Pan, ponieważ szczepienia chronią przed infekcjami, a każda infekcja to ryzyko rzutu choroby nawet do 30%. Bardzo ważne jest i chciałabym to podkreślić, że szczepionki są bezpieczne i nie stanowią żadnego ryzyka dla stwardnienia rozsianego. Przy terapiach wysokoskutecznych ważne jest to, żeby tylko nie stosować szczepionek żywych. No i ważny jest ten timing. Oczywiście w terapiach wysokoskutecznych skuteczność szczepień może być ograniczona, ponieważ jeżeli dochodzi do deplecji limfocytów B – tych odpowiedzialnych za produkcję przeciwciał, to rzeczywiście tych wyprodukowanych przeciwciał może być mniej, ale powstają limfocyty T i odpowiedź komórkowa przeciwko danym wirusów jest utrzymana. Kiedy się zaszczepić? W leczeniu lekami anty-CD20 podawanych podskórnie co miesiąc, to tak naprawdę każdy moment jest dobry, chociaż rzeczywiście tuż przed podaniem kolejnej dawki szczepionka może będzie troszeczkę bardziej skuteczna, ale każdy moment na szczepienie jest dobry. Nie trzeba przerywać leczenia, po prostu należy się szczepić. Działania nieporządne są dokładnie takie same jak u pacjentów nieleczonych immunomodulacyjnie. Natomiast jeszcze chciałabym wspomnieć o szczepieniu przeciwko grypie, bo grypa jest z jednym podstawowych czynników ryzyka – nawet śmierci w polskiej populacji. To jest choroba, która powoduje liczne zachorowanie każdego roku i odnawianie takich szczepień co roku też jest bardzo ważne. Oczywiście szczepienia są troszeczkę mniej skuteczne niż w populacji osób nieleczących się, ale dalej zmniejszają ryzyko ciężkiego przebiegu grypy, zmniejszają ryzyko zachorowania na grypę. W dalszym ciągu powstają limfocyty B, tylko jeżeli chodzi o szczepienie przeciwko grypie, warto zaznaczyć, że przyjmujemy te szczepionki domięśniowe, ponieważ szczepionka żywa, donosowa będzie przeciwwskazana u pacjentów leczonych większością terapii stwardnienia rozsianego.
Dieta jest superważna i ja najbardziej zachęcam do tego, żeby o dietę zadbać, a u Pani będzie to bardzo ważny krok i na pewno poczuje Pani pozytywną zmianę z uwagi na liczne choroby, z którymi się Pani zmaga. Trzeba wiedzieć, że dieta nie cofnie zmian demielinizacyjnych, nie zastąpi leczenia stwardnienia rozsianego, zwłaszcza leczenia wysokoskutecznego i nie wyleczy depresji, padaczki, ale może zmniejszyć męczliwość, może wpływać stabilizująco na nastrój, może zmniejszyć występowanie częstości pseudorzutów, czy poprawi takie ogólnoustrojowe funkcjonowanie na co dzień. U Pani ta dieta będzie miała szczególne znaczenie z dwóch powodów. Po pierwsze ma Pani padaczkę, Pani mózg jest energetycznie bardziej wrażliwy i wszelkie niedobory glukozy, spadki glukozy, są czynnikiem ryzyka napadu padaczkowego. Druga historia to jest celiakia, a więc ta dieta bezglutenowa jest korowym podejściem w Pani całościowej terapii, bo Pani nie jest pacjentem z, tylko jest Pani skomponowana z tymi wszystkimi elementami, a celiakia jest też czynnikiem ryzyka niedoborów pokarmowych, czyli zaburzeń wchłaniania leków, ale również witamin, żelaza, mikroelementów. To jest strasznie ważne. W Pani przypadku wydaje mi się, że fundamentalna byłoby podejście do takiej diety śródziemnomorskiej, która ma ogromne właściwości przeciwzapalne, czyli jedzenie awokado, jedzenie oliwy z oliwek, duża ilość ryb morskich, warzywa, dobrej jakości białko. Dieta ta może być dla Pani takim bardzo ważnym elementem terapeutycznym, nie wspierającym, ale leczącym Panią jako całościowego człowieka.
Spirulina to suplement o potencjalnym działaniu immunostymulującym. Zawiera on między innym fikocyjaninę, aminokwasy, mikroelementy, polisacharydy i jej potencjalne zadanie to jest pobudzenie układu immunologicznego. Pani Anno, to suplementy, które nie mają żadnych badań klinicznych, nie są kontrolowane i tak naprawdę nie mamy pojęcia, jak dodatkowo wpływają na tak specyficzną grupę pacjentów, jak pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, którzy dodatkowo podlegają leczeniu immunomodulacyjnemu. Uważa się, że mogą one zwiększać aktywność choroby. Oczywiście nie ma to charakteru badań klinicznych, natomiast nie zalecałabym tego. Jeżeli chcemy zadbać o swoją odporność, to róbmy to w sposób klasyczny, udowodniony i pewny: suplementacja witaminy D, dużo ruchu, odpowiednia dieta, wietrzenie pomieszczeń, częste mycie rąk to jest coś, co realnie przełoży się na nasz układ immunologiczny. Natomiast wszelkie suplementy, diety, w tym spirulina – nie!
Można. Jeżeli ma Pani taką ochotę, absolutnie tak. Jedynym przeciwwskazaniem jest współwystępowanie chorób mięśniowych, na przykład miastenii. I dobrze jest, jeśli będzie to wykonywał ktoś umie to robić, żeby nie było niespodzianek. Toksyna botulinowa nie zwiększa ryzyko rzutu, nie wpływa na progresję choroby i jest bardzo powszechnie stosowana w neurologii, w leczeniu spastyczności, również w stwardnieniu rozsianym, ponieważ rozluźnia mięśnie, konkretnie wybrane mięśnie, które przeszkadzają w konkretnych ruchach. Zaczyna działać po 3 do 7 dniach, utrzymuje się przez 3-4 miesiące, można ją powtarzać. Nie ma absolutnie żadnych przeciwwskazań, żeby ją stosować, ale nie polecałabym wykonywania zabiegu w okresie rzutów czy narastanie objawów. Zastanawiałabym się, gdyby występowały jakieś zaburzenia połkania – wtedy można by zapytać lekarza neurologa. Infekcja to też nie jest dobry moment na żadne zabiegi medycyny estetycznej w ogóle na żadne zabiegi. To jest okres, by wyzdrowieć. Dopiero w zdrowiu można robić zabiegi, które nie mają żadnego przełożenia na naszą jakość zdrowia.
Stwardnienie rozsiane nie wyklucza zabiegów kosmetologicznych, są one jak najbardziej możliwe. Możemy jedna wskazać pewne sytuacje, gdzie warto by się zastanowić. I tak, na przykład, taka kriolipoliza, czyli ekstremalne schładzanie miejscowe, jest możliwa. Może Pani z niej korzystać, ale Pani pamiętać, że działanie takim silnym, zimnym może nasilać zaburzenia czucia albo wywoływać ból neuropatyczny, a u pacjentów z stwardnieniem rozsianym często występuje nadwrażliwość w nerwach obwodowych czy zaburzone czucie temperatury. Pani może nawet nie skontrolować, że to zimno było za zimno, ale mogłoby być to u Pani niekorzystne, jeżeli występują u Pani parestezje, jeżeli cierpi Pani na przeczulicę, a te zabiegi byłyby wykonywane w obszarze ciała, gdzie te dolegliwości występują. Endermomasaż – oczywiście, chociaż również z ostrożnością, bo może on poprawiać krążenie, rozluźnia tkanki, natomiast silne podciśnienie może nasilać ból i znowu prowokować parestezję. I jeżeli chciałaby Pani je stosować, to należy unikać miejsc, w których występują zaburzenia czucia i poobserwować się po zabiegu. Jeżeli wszystko jest dobrze, to nie widzę żadnych przeciwwskazań. Podobnie z falą radiową – ostrożnie, bo wiadomo, że jeżeli będzie ciepło, to może pojawić się zjawisko Uhthoffa, czyli nasilanie się niedowładów; może spowodować parestezję, zmęczenie. Dobrze jest, aby nie robić zabiegów kosmetologicznych w czasie rzutu choroby, w czasie infekcji, w czasie gorączki, czy krótko po sterydach dożylnych albo po świeżym pogorszeniu choroby. Dobrze jest spróbować takiego zabiegu i zobaczyć przez dzień, dwa, jak Pani na niego reaguje. Stwardnienie rozsiane nie jest żadnym przeciwwskazaniem, żeby nie dbać o siebie, albo nie sprawiać sobie takich przyjemności. Chodzi o to, żeby być bardziej uważnym na bodźce.
W zasadzie to przeszkadza. Może tak być. Ale nie u każdego i nie w takim samym stopniu, bo tak naprawdę zaburzenia rytmu dobowego są gorzej tolerowane u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, bo mózg wymaga regeneracji. Zdrowy sen, również wpływa na ogólne funkcjonowanie poznawcze, fizyczne, na zespół zmęczeniowy, ale też są takie badania, które mówią, że niespanie w nocy sprawia, że mamy więcej cytokin zapalnych i gorzej odczuwamy ból, czy nawet zmęczenie. Nie ma dowodów, że praca nocna może spowodować albo zwiększa ryzyko wystąpienia rzutu choroby czy zaostrzenia objawów. Są jednak takie szczególne przypadki stwardnienia rozsianego, kiedy praca nocna rzeczywiście nie byłaby zalecana, czyli u pacjentów ze zespołem zmęczeniowym, u osób z zaburzeniami funkcji poznawczych, z zaburzeniami koncentracji, u osób, u których występują w ogóle zaburzenia snu, czy u osób z taką dużą aktywnością choroby. Natomiast życie życiem i to, co by się chciało to jedno, a co życie podyktuje, to drugie. I chyba ważne jest to, że jeżeli nie jest Pan w stanie zmienić swojego stylu życia z różnych przyczyn, to warto by zainwestować w to, by możliwie zmniejszyć ten negatywny wpływ pracy nocnej na swój dobrostan, na swoje zdrowie, czyli jak najbardziej ustabilizować rytm nocny w trakcie weekendów albo w dni wolne. Korzystne dla Pana może też być spanie w całkowitej ciemności, suplementowanie witaminy D, nawadnianie się, dbanie o dietę i koniecznie o ruch. Stwardnienie rozsiane lubi regularność, lubi się wyspać i lubi, żeby ten rytm był przewidywalny, ale nie wyklucza Pana z pracy nocnej, chociaż nie jest to najlepsza myśl.
Bardzo mi przykro, bo rzeczywiście jest to bardzo trudna sytuacja. Postaram się Pani to wszystko wyjaśnić. Dlaczego opieka w tym momencie może tak wyglądać? Na początku trochę prawdy – mąż choruje 15 lat, jest osobą leżącą i postępuje pogarszanie, są też zaburzenia mowy. To wszystko wskazuje, że jest to postać postępująca, czyli ta komponenta zapalna jest już minimalna, a może być, że już jej nie ma i leki stosowane w stwardnieniu rozsianym nie mają już dużej skuteczności. Zmiana leczenia modyfikującego nie przyniesie żadnego efektu terapeutycznego, zwłaszcza, że leki stosowane w stwardnieniu rozsianym nie powodują cofania się objawów czy poprawy stanu klinicznego, tylko hamują tempo narastania progresji. I to jest powód, dla którego lekarze przepisują wciąż te same leki – jeżeli nie ma rzutów i nie ma aktywności rezonansowej, to zmiana leczenia nic nie da, a może być tak, że zaskutkuje działaniami niepożądanymi. Ale to też nie znaczy, że obecna opieka jest wystarczająca i mąż potrzebuje być może zupełnie innego rodzaju leczenia. Po tym, jeżeli już uznaliśmy, że aktywność zapalna może być u męża wygaszona, to trzeba jasno powiedzieć, że mamy strasznie dużo do zrobienia w leczeniu objawowym, bo nie można dopuścić do tego, żeby ta sfera była zaniedbana. To będzie decydowało o jakości życia. U Pani męża należy ocenić obecność spastyczności. Trzeba sprawdzić, czy istnieje ból i czy ten ból wpływa na pacjenta. Mówi Pani o zaburzeniach mowy – one często mogą przekładać się na lub poprzedzać zaburzenia połykania. Trzeba zobaczyć, czy występuje ryzyko aspiracji, czyli zakrztuszenia się, co z kolei wiąże się z ryzykiem zapalenia płuc. Należałoby też zbadać pacjenta pod kątem ryzyka depresji czy lęku. Na tym będziemy bazować, żeby móc znacznie jakościowo poprawić jakość jego życia. To jest taki moment, w którym neurolog może nie być już lekarzem jedynym, wiodącym albo najważniejszym. Zwłaszcza jeżeli mówi Pani, że występują zaburzenia mowy. Być może wskazana byłaby konsultacja logopedyczna, która by mogła wyjaśnić, dlaczego one są czy wynikają ze spastyki mięśni oddechowych. To jest bardzo ważne w kontekście planowania dalszej opieki. Ponadto, opieka nad osobą leżącą jest obciążająca i nie może być Pani tym wszystkim sama. I też chciałabym, żeby Pani zorientowała się w możliwościach wsparcia, na przykład taka opieka długoterminowa. Ważnym elementem opieki nad pacjentem leżącym może być również opieka wytchnieniowa. To wszystko może być kluczowe w tym, jak Pani sobie będzie radziła w tej sytuacji, a wtórnie – jak będzie ta opieka nad mężem dalej wyglądała. I wydaje mi się, że to jest bardzo dobry moment na taką szczerą rozmowę z lekarzem, na to, żeby zdiagnozować, sprecyzować, zdecydować, co jest priorytetem postępowania na tym etapie choroby. Stwardnienie rozsiane ma charakter postępujący. U części pacjentów w pewnym momencie dochodzi do takiego etapu, gdzie leczenie modyfikujące nie przynosi skutków, natomiast jest ogromnie dużo do zrobienia w poprawie jakości życia. I moment uznania granicy możliwości leczenia immunomodulującego powinien być momentem otwarcia spektrum terapii objawowych.
Spastyczność to jeden z najtrudniejszych i najbardziej wpływających na jakość życia objawów. Kluczowe jest podejście wielotorowe. Spastyczność pojawia się, ponieważ uszkodzone są drogi nerwowe odpowiedzialne za hamowanie napięcia. Występuje uczucie sztywności, uczucie ciągnięcia. To jest też trudność w chodzeniu, ale i ból, trudność w spaniu, znalezieniu sobie pozycji podczas spania. Pierwszym etapem radzenia sobie ze spastycznością będzie usunięcie wszystkich czynników nasilających. Czyli należy sprawdzić, czy u takiego pacjenta nie ma – na przykład -zakażenia w drogach moczowych, czy nie ma bólu, czy nie pojawiają się odleżyny, czy nie należałoby się skupić na redukcji stresu albo zaburzeń snu, bo wszystko to może nasilać spastyczność. Kolejnym etapem będzie fizjoterapia. Dobrze by było, a nawet koniecznie, aby przynajmniej 10-15 minut dziennie poświęcić swoim kończynom, zwykle dolnym. I to może być rozciąganie, ćwiczenie zakresu ruchu, ćwiczenia w odciążeniu, czy układanie nóg. Jeżeli już mamy fizjoterapię, bo ona jest zawsze konieczna nawet na dalszych etapach, to przechodzimy do etapu farmakologicznego. I pierwsze w kolejności są tabletki doustne, których dawkę dobiera się pod kątem potrzeby danego pacjenta. Ale jest też coś bardziej celowanego – leczenie toksyną botulinową, która działa 3-4 miesiące i jest stosowana w konkretne grupy mięśniowe, które mają największe zapotrzebowanie na to, żeby je rozluźnić. W niektórych przypadkach, takich już bardzo zaawansowanych, może być konieczna pompa baklofenowa – wtedy do kanału kręgowego podaje się baklofen celem rozluźnienia kończyn dolnych. Na co dzień też ważna jest znajomość spastyczności, by wiedzieć, co może ją nasilać i czego należałoby unikać. Na pewno dobrze na spastyczność może zrobić prysznic wieczorem, unikanie gwałtownych ruchów, odpowiednie układanie się w łóżku – np. wkładanie sobie poduszki między nogami, a jeżeli ta spastyczność jest już duża – unikanie spania z podkurczonymi nogami. Temat spastyczności jest bardzo trudny i trzeba go dobrze zaopiekować już na początku, w momencie, w którym ten objaw się u Pana rozwija.
Obraz nasuwa mi podejrzenie, że mogą to być napięciowe bóle głowy. Jest to najczęstszy typ bólu głowy. Nie są one wynikiem patologii, nie muszą być objawem choroby, ale same w sobie są chorobą. Typowa charakterystyka napięciowych bólów głowy jest taka, że zwykle jest to ból ściskający, uciskowy, czasem taka „opaska” zwykle w skroni, w czole, ale często w potylicy. Bardzo ważnym czynnikiem wpływającym na częstotliwość występowania tych bólów jest na przykład przewlekłe napięcie karku, przewlekłe napięcie mięśni, czasem napięcie mięśni żwaczy. Stres może je nasilać, stres może je prowokować. Często wpływają na nie zaburzenia postawy, praca przy komputerze, bruksizm, niedobór snu. Same leki w ich łagodzeniu to na pewno jest za mało. Leki są tylko dodatkiem, a mało tego – nadużywanie leków, czyli branie ich za często, a już na pewno więcej niż dwa, trzy razy w tygodniu, może prowadzić do tak zwanych polekowych bólów głowy albo bólów głowy z odbiciem. Co powinna Pani zrobić? Przede wszystkim skupić się na napięciu mięśniowym, czyli myśleć o zabiegach, fizjoterapii wpływającej na napięcie mięśni w okolicach karku, barku. To jest też masowanie karku, masowanie skroni, masowanie okolicy potylicy czy czoła. I trochę zmian stylu życia, czyli regularne przerwy od siedzenia, odpowiednio ustawiony ekran, unikanie wysuwania głowy ku przodowi czy świadome rozluźnianie barków. Ale jeżeli tych bólów głowy jest więcej, one realnie negatywnie wpływają na Pani życie, to można się też zastanowić nad, tak zwanym, profilaktycznym leczeniem napięciowych bólów głowy, czyli przyjmowaniu tabletek codziennie, po to, żeby uniknąć dużo bardziej szkodliwych efektów częstego stosowania leków przeciwbólowych ogólnodostępnych. I to jest takie moje główne przesłanie, że trzeba wypróbować wszystkie niefarmakologiczne metody, które mogą wpłynąć na napięciowe bóle głowy. Natomiast bez porządnej konsultacji neurologicznej, w trakcie której Pani omówi charakter, częstość, czas trwania, wpływ ruchu na ból głowy, to taka diagnoza ostatecznie nie jest możliwa.
Pani Karolino, męczliwość w stwardnieniu rozsianym to jest ogromny temat, który trzeba eksplorować, bo rzeczywiście jest ona źródłem może nawet pewnej dyskryminacji osób ze stwardnieniem rozsianym. Męczliwość w stwardnieniu rozsianym to nie jest zwykłe zmęczenie. To jeden z najbardziej charakterystycznych i najbardziej niezrozumiałych objawów. Charakterystycznych, bo ma pochodzenie ośrodkowe. Jest ona nieproporcjonalna do wysiłku. Może wystąpić nagle: czuje się Pani dobrze i nagle ogarnia Panią ogromne zmęczenie, które nie ustępuje po odpoczynku. Może być tak, że jest bardziej nasilone rano, kiedy Pani wstaje i powinna być Pani wypoczęta. Z kolei po południu może się Pani czuć lepiej. Zmęczenie pogarsza koncentrację, nastrój, funkcjonalność ruchową czy intelektualną i realnie wpływa na jakość Pani życia, nawet na jakość Pani relacji społecznych.
Skąd się ona bierze? Dochodzi do uszkodzenia dróg nerwowych, przyczyną zmęczenia jest zapalenie w układzie nerwowym. Jest też potęgowane przez liczne czynniki dodatkowe: może to być zjawisko Uhthoffa, czyli w momencie przegrzania, czy przy wyższej temperaturze czuje się Pani słabsza; blisko 30-50% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym będzie miało depresję albo zaburzenia nastroju, a to też potęguje zmęczenie; ból potęguje zmęczenie, zaburzenia snu, spastyczność. Męczliwość ma różne moduły i mogą różnie wyglądać. Jest to męczliwość fizyczna, czyli czuje Pani osłabienie mięśni i fizycznie nie jest Pani w stanie wykonać jakiegoś zadania, jakiejś aktywności. Ale to może być też męczliwość poznawcza, czyli mgła mózgowa, która też występuje w stwardnieniu rozsianym i była dużo wcześniej, zanim pojawiła się mgła pocovidowa. Jest też męczliwość globalna, gdy nie jest Pani w stanie ani sprawnie myśleć, ani sprawnie pracować. I jest prawdą i jest ogromnym problemem, że otoczenie tego nie rozumie, bo tego nie widać. „Wygląda Pani świetnie”, „nic nie robisz, dlaczego miałabyś być zmęczona?”. To nie jest jednak to samo, to nie jest zwykłe zmęczenie! Męczliwość jest konsekwencją zapalenia, jakie dzieje się w ośrodkowym układzie nerwowym. I teraz, trzeba sobie z tym jakoś radzić, skoro nie zawsze możemy liczyć na wsparcie otoczenia. Takimi podstawowymi metodami radzenia sobie z męczliwością jest zarządzanie energią.
Dobrze by było, by planowała sobie Pani dzień, przerwy, aby unikać skrajnego zmęczenia, by na przykład dzielić jakąś czynność na etapy. Albo stosować zasadę, że jednego dnia robi Pani jedną dużą rzecz. Paradoksalnie ruch, aktywność fizyczna może pomóc i trzeba próbować aktywizować się – wprowadzać spacery, basen, ćwiczenia w chłodzie. To nie musi być systematycznie albo w dużych ilościach, ale kilka minut, kilka razy w tygodniu. Bardzo ważnym jest zadbanie o sen, bo bardzo często jego zaburzenia towarzyszą pacjentom ze stwardnieniem rozsianym. Warto, by ustalić sobie stałe godziny snu, unikać przegrzewania w nocy, może jakaś farmakoterapia, a może zwykłe techniki relaksacyjne. Są też farmakologiczne metody leczenia męczliwości w stwardnieniu rozsianym i mamy trzy leki, które można rozważyć u pacjentów, u których wcześniej wymienionymi metodami nie uzyskano efektu. Jako lekarz, który podejmuje się leczenia męczliwości, mam dużo niepowodzeń, bo jest to dość zaniedbany aspekt stwardnienia rozsianego, który nie leczy się łatwo, ale to nie znaczy, że takiej próby nie należy podjąć. Również, a może przede wszystkim, w kooperacji ze swoim lekarzem prowadzącym.