Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Jeśli lekarze zaproponowali Pani wykonanie nakłucia lędźwiowego, to myślę, że jest to kluczowe w postawieniu rozpoznania SM. Być może w tym momencie nie spełnia Pani wszystkich klinicznych kryteriów rozpoznania choroby, jest Pani na początku ścieżki diagnostycznej i wykonanie nakłucia lędźwiowego i stwierdzenie w płynie mózgowo-rdzeniowym prążków oligoklonalnych określonego typu pomoże lekarzom szybciej postawić diagnozę, a dzięki temu – szybciej zaproponować Pani leczenie. Jeżeli taka propozycja padła, to punkcja jest konieczna do wykonania. Dodatkowo, punkcja lędźwiowa pozwoli też wykluczyć całą masę innych chorób, które mogą imitować, przypominać stwardnienie rozsiane. A więc, jeśli lekarze mają wątpliwość albo jest tak, że nie spełnia Pani – według najnowszych kryteriów warunków postawienia rozpoznania i nie ma –klasycznego dla stwardnienia rozsianego rozsiania w czasie i przestrzeni, czyli nie było kilku rzutów choroby albo nie ma wielu ognisk w badaniu rezonansu magnetycznego, to nakłucie lędźwiowe z oceną obecności prążków oligoklonalnych jest konieczne. Potwierdzi, przyspieszy diagnozę i ułatwi włączenie pacjenta szybciej do programu lekowego.

Czy punkcja jest bolesna? Większość kobiet ma nakłucie lędźwiowe, przy okazji znieczulenia zewnątrzoponowego w trakcie porodu. Chociaż wówczas nie pobiera się płynu mózgowo-rdzeniowego. W przypadku SM technicznie wykonuje się je bardzo podobnie. Punkcję wykonuje neurolog, który prosi pacjenta, by się położył albo w pozycji siedzącej wygiął się i wykonał koci grzbiet. Wtedy specjalną igłą przebijana jest skóra i wprowadzona jest ponad do kanału kręgowego, pobierany jest płyn mózgowo-rdzeniowy, a następnie igła jest wyjmowana. Nie jest to specjalnie bolesny zabieg, zwłaszcza jeśli nie ma żadnych problemów technicznych. Im młodsza osoba, u której punkcje się wykonuje, im bardziej elastyczna, lepiej się wygnie w koci grzbiet, tym tak naprawdę szybciej i sprawniej procedura jest przeprowadzana. Po punkcji nie należy wstawać, biegać, by zapobiec popunkcyjnym bólom głowy. Należy raczej poleżeć przez 2-3 h, potem można wstawać do łazienki. Ważne, aby nie od razu próbować myć głowy.

PL2308074688

Z wiarygodnością informacji to jest niestety spory problem, bo bardzo często pacjenci przychodzą na wizyty do poradni SM z różnymi, często niesprawdzonymi informacjami nt. stwardnienia rozsianego, które znaleźli w Internecie. Myślę, że bardzo dobrym źródłem są różnego rodzaju publikacje, spotkania, podcasty, tworzone i organizowane przez organizacje pacjenckie, do których zapraszani są specjaliści neurolodzy, ale co jeszcze bardziej istotne – tacy, którzy zajmują się w swojej codziennej praktyce neurologicznej pacjentami chorymi na stwardnienie rozsiane.

Bardzo dobrym źródłem są też poradniki dla pacjentów przygotowywane przez lekarzy neurologów – często pisane w bardzo przystępny sposób, by pacjenci dostali odpowiednią ilość wiedzy, by potem mogli, po rozmowie z neurologiem, brać udział w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Są różne ścieżki, którymi może pacjent podążyć i wybór tej jednej powinien być poprzedzony rozmową z neurologiem, ustaleniem oczekiwań pacjenta, możliwości lekarza, tego, jakie leczenie może być zaproponowane ze względu na choroby, które dodatkowo pacjenta trapią, leki, które pacjenci dodatkowo biorą.  Myślę więc, że wiedza powinna być przekazywana przez osoby zajmujące się SM, czy to z punktu widzenia neurologicznego – lekarza opiekującego się pacjentami, czy to właśnie pacjentów działających w różnego rodzaju organizacjach pacjenckich. Można też brać udział w różnego rodzaju konferencjach, na które pacjenci są zapraszani. Myślę, że przekazywana wiedza zawsze powinna być pod auspicjami klinik neurologicznych albo organizacji pacjenckich.

Należy też pamiętać, że SM niezwykle dynamicznie się zmienia i coś, co obowiązywało 5-10 lat temu nie zawsze obowiązuje dzisiaj. Dlatego wiedzę tą należy aktualizować zgodnie z najnowszymi obowiązującymi standardami postępowania.

PL2308074688

W Pani przypadku za mało jest danych, aby odpowiedzieć konkretnie na to pytanie. Przede wszystkim, pytania brzmią: jak Pani się czuje? Jakie ma Pani problemy związane z SM? Co do badania – skrót fMRI najczęściej oznacza badanie funkcjonalnego rezonansu magnetycznego, który nie do końca jest wykorzystany w monitorowaniu SM. Uważa się, że do sprawdzenia, czy dochodzi do postępu choroby, czyli czy pojawiają się nowe ogniska czy powiększają się ogniska istniejące, wykonuje się badanie rezonansu z kontrastem albo mózgowia albo rdzenia kręgowego, w zależności od tego, jakie są główne objawy pacjenta. A więc, jeśli pacjent ma np. objawy pochodzące głównie z ognisk z rdzenia kręgowego, wtedy nie ma sensu wykonywać wyłącznie rezonansu mózgowia, bo może on niewiele wnieść. W takim przypadku zawsze trzeba to badanie uzupełnić rezonansem rdzenia kręgowego. Po drugie, pytanie dodatkowe jest takie, czy Pani stan neurologiczny się pogarsza. To jest ważne w kontekście leczenia hamującego postęp choroby. Natomiast zawsze, w zależności od wyniku badania neurologicznego i rozmowy z pacjentem, może być zaproponowane leczenie objawowe, które ma pomóc w zwalczaniu najbardziej dokuczliwych w życiu codziennym objawów SM. Może być ono stosowane niezależnie od tego, czy pacjent jest kwalifikowany do leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ, ponieważ leki, które modyfikują postęp choroby zapobiegają rzutom i postępowi choroby, ale nie działają na poszczególne objawy w stwardnieniu rozsianym. Stąd niezwykle istotne, by te dwa rodzaje leczenia prowadzić równolegle i niezależnie od siebie.

PL2308074688

Rozumiem, że chodzi o leczenie objawowe, które ma wspomóc Pani chodzenie. Korzyść z tego leczenia może być odniesiona niezależnie od czasu trwania choroby. Zależy raczej od tego, jaki jest Pani obecny stan neurologiczny: czy przeważa niedowład kończyn dolnych czy zespół móżdżkowy, czyli zaburzenia koordynacji i równowagi. Jest to niezwykle ważne przy podejmowaniu leczenia. Praktyką jest, że terapię zaczyna się od mniejszego opakowania leku, po czym sprawdza się jak organizm na lek reaguje: czy widoczna jest poprawa chodu, czy niestety – co też się zdarza – pojawiają się działania niepożądane. Uważa się, że jeśli ktoś zaczyna leczenie od mniejszego opakowania, po którym nie ma istotnej różnicy w funkcjonowaniu albo pojawiają się działania niepożądane, to nie zareaguje odpowiednio na leczenie długotrwałe. Lek przyjmuje się regularnie, a nie z „doskoku”. Ci chorzy, którym ten lek wyraźnie pomaga, na ogół decydują się na przyjmowanie go w sposób ciągły.

PL2308074688

To jest bardzo trudne pytanie, dlatego że wedle mojej wiedzy, ale od razu zaznaczam, że nie jestem dermatologiem, przewlekła pokrzywka może mieć bardzo wiele przyczyn. Jedną z tych przyczyn jest podłoże autoimmunologiczne, czyli takie samo jak w SM. Wydaje mi się więc, że przede wszystkim kluczowa jest tutaj bardzo dokładna diagnostyka przyczynowa przewlekłej pokrzywki. Jeżeli by się okazało, ze przewlekła pokrzywka jest o podłożu autoimmunologicznym, to wymaga leczenia immunosupresyjnego, a do takiego leczenia bywa zalecana cyklosporyna. To niezwykle istotne jest, jakim lekiem hamującym postęp SM jest Pani leczona, dlatego że niektóre leki nie mogą być łączone z innymi lekami immunosupresyjnymi, ponieważ mogą wywoływać bardzo groźne powikłania, w tym nawet bardzo znaczne obniżenie odporności.

Natomiast wśród leków hamujących postęp SM, którymi dysponujemy, są też leki, które możemy łączyć z cyklosporyną, np. w przypadku niektórych leków podawanych podskórnie, byłaby możliwość połączenia terapii. Natomiast z lekami, które są na ogół podawane doustnie albo dożylnie, czy lekami w 2 linii, nie ma możliwości połączenia z innymi lekami immunosupresyjnymi. Innymi słowy, należy skontaktować się z dermatologiem i neurologiem i wybrać taki sposób postępowania, który z jednej strony pozwoli leczyć przewlekłą pokrzywkę, a z drugiej strony – SM. Czyli potrzebny jest taki dobór leków w leczeniu jednego i drugiego schorzenia, które nie będą ze sobą interferować.

Jeżeli przyjmuje Pani lek doustny, a dermatolodzy stwierdzą, że pokrzywka jest o podłożu autoimmunologicznym i konieczne jest włączenie leczenia immunosupresyjnego, to zawsze jest możliwość zmiany np. na któryś z leków podskórnych, przy których takie połączenie jest możliwe. Ogólnie, jeśli neurolodzy prowadzą pacjentów z innymi chorobami autoimmunologicznymi, np. z łuszczycą czy z chorobami zapalnymi jelit, które wymagają włączenia leków immunosupresyjnych, to wtedy starają się zmodyfikować leczenie na SM w porozumieniu z lekarzami innych specjalności, by pacjent bezpiecznie mógł przyjmować leki na oba te schorzenia.

PL2308074688 

Diagnostyka SM i boreliozy jest bardzo trudna ze względu na to, że prążki w płynie mózgowo-rdzeniowym mogą występować w przebiegu bardzo różnych chorób. Należy pamiętać, że dodatnie prążki nie zawsze jednoznacznie świadczą o SM, bo ważny jest typ prążków. Dla SM najbardziej charakterystyczny jest typ 2 albo 3. Natomiast zdarza się, że u pacjenta występują nieswoiście podwyższone przeciwciała w kierunku boreliozy, pomimo że ma on stwardnienie rozsiane. Jedna zmiana nie jest na pewno wystarczająca do rozpoznania SM. Sądzę, że  wymaga to bardzo szerokiej diagnostyki różnicowej., Powinno się wykonać w wariancie minimum: rezonans odcinka szyjnego, czasem także piersiowego, kręgosłupa, ale u Pana szczególnie szyjnego, bo ma Pan bóle barków. Być może należy także poszerzyć diagnostykę w kierunku boreliozy, choć jeżeli w Western Blot zarówno IgG i IgM jest ujemny, to wydaje mi się, że konieczna byłaby również konsultacja lekarza zakaźnika.

Wydaje mi się, że „p41 +/-„ jest absolutnie wątpliwym odczynem, ale na pewno wymaga to poszerzenia diagnostyki, bo objawy, które Pan ma, nie są charakterystyczne ani dla SM, ani dla boreliozy. Prawdopodobnie w Pana przypadku potrzeba więcej danych, np. jakie były wyniki badania potencjałów wywołanych, jaka była ocena okulisty w kontekście zaburzeń widzenia. A więc Pana opis to za mało, by można było konkretnie stwierdzić jedną chorobę – objawy mogą zarówno sugerować diagnostykę w kierunku SM, jak i w kierunku innych chorób. Czasem może się okazać, że rozpoznania nie można postawić od razu i wtedy lekarz może zalecić np. ponowną konsultację za 3 miesiące i powtórzenie badania MR, by zobaczyć, czy coś się zmieniło. Czasem takie postępowanie jest pacjentom proponowane.

PL2308074688  

Do rozpoznania stwardnienia rozsianego, przy stwierdzeniu określonych warunków, nie jest konieczna obecność prążków w płynie mózgowo-rdzeniowym. Takie rozpoznanie jest rozpoznaniem prawidłowym i wtedy oczywiście można włączyć leczenie, bo obecność prążków nie jest konieczna do kwalifikacji pacjenta do programu lekowego.

Do programu kwalifikuje się pacjent, który ma postawione rozpoznanie rzutowo-remisyjnej, pierwotnie postępującej albo wtórnie postępującej postaci SM z odpowiednią punktacją w skali EDSS, u którego – w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej – w ciągu ostatniego roku wystąpił rzut choroby albo pojawiła się aktywna zmiana w rezonansie. Więc myślę, że brak włączenia terapii, o którym Pani pisze wynika nie tyle z obecności lub brak prążków w płynie mózgowo-rdzeniowym, a być może kwestii spełnienia przez Panią kryteriów włączenia do programu. Myślę, że warto porozmawiać o tym z lekarzem prowadzącym i sprawdzić to, na ile rozpoznanie SM – pomimo braku prążków oligoklonalnych – klinicznie potwierdzono jednym lub dwoma rzutami, czy bardzo charakterystycznym obrazem rezonansu magnetycznego. Za mało jest w tym pytaniu danych, ale ogólnie brak lub obecność prążków oligoklonalnych nie wpływa na możliwość zakwalifikowania pacjenta do programu terapeutycznego.

PL2308074688  

W Pani pytaniu jest zbyt mało danych. Zasada jest taka, że badanie rezonansu magnetycznego powinno być wykonane według specjalnych protokołów, a więc jeśli lekarz wpisze, że przyczyną skierowania pacjenta na takie badanie jest podejrzenie SM, to powinno być ono wykonane zgodnie z wytycznymi Polskiego Towarzystwa Radiologicznego i Neurologicznego dot. pacjentów z SM. Aparat rezonansu powinien być minimum 1,5, a czasem nawet 3,0 teslowy. Nie wiem, na jakich aparatach miała Pani wykonywane te badania wcześniej, natomiast, jeżeli jest tak, że główne objawy są ze strony kręgosłupa i wzroku, a rezonans głowy nie wykazuje ognisk, być może należałoby wykonać rezonans z kontrastem odcinka szyjnego i piersiowego rdzenia, ale też pod kątem SM, nie pod kątem chorób zwyrodnieniowych. W tym przypadku pewnie byłaby konieczna punkcja lędźwiowa z oceną prążków oligoklonalnych. I oczywiście zawsze przy takiej symptomatologii, o jakiej Pani mówi, czyli kiedy są zajęte nerwy wzrokowe i rdzeń kręgowy, musimy także myśleć i wykonać badania nie tylko w kierunku SM, ale także badania w kierunku NMOSD, czyli chorób ze spektrum NMO, a więc oznaczenie przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 czy anty-MOG. Jednak tego typu decyzje podejmuje każdorazowo neurolog prowadzący, który widzi badania. Niestety w pytaniu nie zostały opisane tego typu badania, ani nie ma informacji czy są jakiekolwiek ogniska w rdzeniu szyjnym czy piersiowym..

Pamiętajmy, że istnieją tzw. łagodne postacie stwardnienia rozsianego, kiedy pacjent ma 1 czy 2 epizody na samym początku choroby i to są jedyne jego epizody, czyli rzuty, w ciągu całego życia. W opisanym przez Panią przypadku, należy rozważyć poszerzenie diagnostyki o rezonans kręgosłupa i te badania, o których wspomniałam.

PL2308074688

Bardzo dużo zależy od tego, czego Pan oczekuje od terapii. W ramach leczenia SM w programie terapeutycznym w postaci wtórnie postępującej kryterium wyjściowym, czyli możliwością włączenia do programu lekowego jest wynik na skali EDSS równy 6,5. Jest to np. taka sytuacja, gdy pacjent może się poruszać, ale porusza się przy pomocy dwóch kul łokciowych, a nie tylko korzysta z wózka. Więc czy jest to EDSS 6,5 czy 7, to należy to do oceny przez neurologa prowadzącego.

Co do przeszczepu komórek macierzystych – pytanie jest takie, jaka była stosowana w ich trakcie chemioterapia, szczególnie  w trakcie tego pierwszego przeszczepu, bo przy niektórych lekach (na SM) przyjęcie chemioterapii w przeszłości jest przeciwskazaniem do ich podania. Zawsze pozostaje jednak jeszcze kwestia leczenia objawowego, które także poprawia funkcjonowanie, obniża napięcie mięśni, poprawia kontrolę zwieraczy. Proszę pamiętać, że bardzo często nawracające zakażenia układu moczowego przyczyniają się do tego, że bardziej odczuwa się sztywność czy osłabienie kończyn dolnych. To wszystko można spróbować opanować z zastosowaniem leków objawowych. W Pana przypadku to jest kwestia zgłoszenia się do lekarza neurologa i oceny, czy Pana wynik na skali EDSS to jest rzeczywiście 7 punktów. Jeśli to jest rzeczywiście 7 punktów, to wedle aktualnych kryteriów programu lekowego,  nie ma możliwości zakwalifikowania do programu refundowanego przez NFZ.

PL2308074688  

Pierwsza część pytania dotyczy możliwości leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ – takiego leczenia, które może spowolnić przebieg choroby. Wedle obecnie obwiązującego programu, który wszedł w życie 1 listopada 2022, do programu leczenia pierwotnie postępującej postaci SM (PPMS) mogą się kwalifikować zarówno pacjenci, u których stwierdzono zmiany aktywne w rezonansie, ale również pacjenci, u których w rezonansie magnetycznym mózgowia i rdzenia kręgowego, w porównaniu do tego wykonanego w przeszłości, można wykazać progresję choroby, czyli można doszukać się nowych ognisk albo też ognisk, które się powiększyły. Powinna się Pani zgłosić do lekarza prowadzącego celem ponownej oceny ewentualnej możliwości włączenia Pani do leczenia w ramach programu NFZ. Oczywiście lekarz musi ocenić jak długo trwa choroba, oraz na podstawie przeprowadzonego badania neurologicznego ocenić pacjenta w skali EDSS. W tym programie lekowym jest bardzo wyraźnie powiedziane z jakim wynikiem pacjenci mogą być do niego włączeni.

Natomiast druga część pytania dotyczy leczenia objawowego w SM, które jest równie ważne jak leczenie modyfikujące przebieg choroby, bo jest leczeniem, które poprawia komfort życia. I tu  należy być zawsze pod opieką neurologiczną, bo zawsze mogą się pojawić nowe objawy, które będą wymagały modyfikacji leczenia objawowego, a nie tylko leczenia w programie terapeutycznym NFZ. I tutaj, to, co może być dla Pani szczególnie istotne, to te częste nawracające zapalenia pęcherza moczowego, parcia naglące, które mogą być przeciwskazaniem do włączenia niektórych leków. Wydaje mi się, że oprócz konsultacji neurologicznej, niezbędna będzie ocena urologiczna, czasem z wykonaniem badania urodynamicznego, tak, aby sprawdzić i dobrać leki, które mogłaby Pani przyjmować, aby  – po pierwsze – zapalenia pęcherza moczowego nie nawracały, a po drugie – żeby nie miała Pani potrzeby tak często biegać do toalety. Obecnie są leki, w bardzo dużej części refundowane przez NFZ na tego typu problemy,. Warunkiem refundacji jest jednak odbycie konsultacji nie tylko neurologicznej, ale także urologicznej.

PL2308074688