Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Opisane przez Panią objawy mogą sugerować stwardnienie rozsiane, ponieważ są to zmiany dość typowe dla tej choroby. Jeżeli nie było rzutu, a choroba trwa już 2 lata w sposób postępujący (niedowład kończyny dolnej nasilił się), to są spełnione kryteria postaci pierwotnie postępującej. Czas rozpoczęcia leczenia w przypadku stwardnienia rozsianego jest bardzo ważny, dlatego dalsza obserwacja pacjenta przez rok to zdecydowanie za długo. Leczenie w ramach programu lekowego NFZ tej postaci może i powinno być rozpoczęte od razu.

Według definicji, rzutem określa się nowe objawy neurologiczne albo wyraźne nasilenie już istniejących objawów. Należy pamiętać, że w stwardnieniu rozsianym rzuty nie występują co dwa tygodnie. Nawracające mrowienie w kończynach np. co dwa tygodnie, jest dość częstym objawem w SM i możne je zinterpretować jako fluktuację objawów. W rozróżnieniu rzutów, fluktuacjia ma mniejsze natężenie i falujący charakter, czyli raz jest ich trochę więcej, innym razem mniej i co ważne, mają zawsze ten sam charakter. Fluktuacje nie wymagają leczenia sterydami.

W przypadku, gdy do objawów opisanych powyżej doszedłby kolejny objaw, np. w postaci niedowładu kończyn, wtedy moglibyśmy mówić o rzucie. W przypadku rozpoznania rzutu w oparciu o nasilenie już istniejących objawów, musi to mieć wyraźny i trwały (dłużej trwający) charakter.

Zjawisko fluktuacji objawów może wynikać z wielu czynników, np. z wyższej temperatury otoczenia, która ma duży wpływ na intensywność objawów neurologicznych, szczególnie czuciowych, a także stymulacji wiatrem, który może zmieniać wrażliwość skóry. Mogą to być też ubrania, które również wpływają na odczucia na skórze, a także sytuacje stresujące, przemęczenie.

PL2108309974

Rehabilitacja na każdym etapie choroby jest jak najbardziej korzystna i zalecana pacjentom z SM. Zwiększa ona siłę mięśniową i ogólną wydolność fizyczną, normalizuje napięcie mięśniowe, utrzymuje pełen zakres ruchów w stawach, zapobiega przykurczom i zanikom mięśni, poprawia koordynację ruchów i równowagę, przeciwdziała zmęczeniu.
Powinna być prowadzona w sposób ciągły zarówno w szpitalu jak i w warunkach domowych.

Stosując rehabilitację ruchową należy przestrzegać pewnych zasadach. Ćwiczenia dobierać indywidualnie – każdy do swoich możliwości i stanu zdrowia, wykonując we własnym tempie.

Ćwiczyć najlepiej o stałych porach, godzinę lub półtorej przed posiłkiem. Unikać bólu. Przed rozpoczęciem gimnastyki zacząć od rozciągania, nie dopuszczać do nadmiernego wysiłku i zmęczenia , a przede wszystkim przegrzania organizmu, ponieważ może to wyzwolić rzut choroby.

Ćwiczenia rozciągające zwiększają elastyczność mięśni, zmniejszają spastyczność i zwiększają zakres ruchu w stawach. Następnie przejść do ćwiczeń bardziej dynamicznych, które zwiększają silę mięśni, poprawiają ukrwienie i odżywienie tkanek. Na koniec przejść do ćwiczeń oddechowych, rozluźniających i relaksacyjnych.

W okresie rzutu choroby rehabilitacja powinna być mniej intensywna i ograniczona do ćwiczeń biernych i oddechowych.

Osoby z SM mogą uprawiać sport np. pływać, jeździć na rowerze, uprawiać gimnastykę, korzystać z masażu czy wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Proponuję ubiegać się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności. Uzyskanie orzeczenia jest możliwe po złożeniu stosownego wniosku od swojego lekarza prowadzącego do Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności do celów poza rentowych. Mając orzeczenia można korzystać z ulg i uprawnień miedzy innymi z turnusów rehabilitacyjnych.

Każdemu pacjentowi z SM przysługuje możliwość skorzystania z rehabilitacji. Dostęp do niej mają i pacjenci, którzy przebyli rzut niezależnie od jego nasilenia oraz osoby które nie mają rzutu i są w bardzo dobrej formie. Do rehabilitacji ambulatoryjnej zaliczamy fizykoterapię, krioterapię oraz masaże.

W kwestii tzw. szybkiej ścieżki dostania się na rehabilitację np. pobytową nawet po lekkim rzucie jest to możliwe, tylko wtedy rzut musi być leczony szpitalnie, aby skierowanie na rehabilitację było następstwem leczenia szpitalnego – wtedy pacjent otrzymuje skierowanie w trybie pilnym.

PL2111301696

Niestety nie ma żadnych metod, które pozwalałyby naprawić nerw wzrokowy, po przebytym zapaleniu – tak jak nie ma żadnych udowodnionych, skutecznych metod naprawy innych ognisk stwardnienia rozsianego. W tym obszarze prowadzonych jest wiele badań, więc być może w przyszłości uda się opracować czynnik regenerujący. Stwardnienie rozsiane jednak wyjątkowo rzadko powoduje ślepotę – pacjent musiałby przejść kilka zapaleń nerwu wzrokowego, żeby stracić wzrok. W związku z tym utrata widzenia przy SM, o ile nie dołączy się inna choroba narządu wzroku, jest mało prawdopodobna.

 PL2201318094

W badaniach rezonansu magnetycznego u różnych osób chorujących na stwardnienie rozsiane, stwierdza się zróżnicowaną ilość zmian demielinizacyjnych w ośrodkowym układzie nerwowym – od kilku do kilkudziesięciu. Choć statystycznie większa ilość zmian demielinizacyjnych jest związana z gorszym przebiegiem choroby, jednak nie jest to wystarczający czynnik by powiedzieć, że u pacjenta z dużą ilością zmian demielinizacyjnych SM będzie przebiegał agresywnie. I u wielu takich pacjentów można uzyskać długotrwałe zahamowanie aktywności choroby i normalne funkcjonowanie. Jedynie niewielka część zmian demielinizacyjnych, jakie rozwijają się w ośrodkowym układzie nerwowym w przebiegu SM, ulega zaniknięciu (na obrazach rezonansu magnetycznego) w przebiegu procesów naprawczych. Większość będzie widoczna do końca życia pacjenta.

PL2206074505 

Z uwagi na fakt, iż postać rzutowo-remisyjna jest najczęściej rozpoznawaną postacią SM występuje bowiem u ok. 85% chorych, może Pani chorować właśnie na tą postać. W przypadku kiedy wymagała Pani hospitalizacji w Oddz. Neurologii celem złagodzenia objawów rzutu i zastosowania leczenia bolusami dożylnymi sterydowymi, na karcie wypisowej powinny zostać zamieszczone takie informacje jak: rozpoznanie choroby, w tym określamy typ stwardnienia rozsianego, skala niepełnosprawności EDSS mierzoną w pkt.0-10, którą oceniamy zarówno przy przyjęciu jak i przy wypisie. Są to cenne informacje dla lekarzy neurologów zajmujących się leczeniem SM zwłaszcza postaci rzutowo-remisyjnej w ramach programu lekowego, mogą one bowiem wpłynąć na decyzje terapeutyczne odnośnie dalszego leczenia immuomodulującego przebieg choroby lub immunospresyjnego w połączeniu z wynikami badań neuroobrazowych tj. MRI -rezonansu magnetycznego. Warto jest jednak porozmawiać o tym z prowadzącym Panią lekarzem neurologiem.

PL2106291920