Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Tak, zdrowy tryb życia, zdrowe nawyki żywieniowe, zbilansowana dieta (najlepiej śródziemnomorska), dbanie o właściwą higienę snu, aktywność ruchowa, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu, korzystanie z gier planszowych, w połączeniu z lekami modyfikującymi przebieg terapii mogą mieć korzystny wpływ na zmniejszenie dalszego postępu choroby. Należy unikać również infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu.

PL2106291920

Wszystko wskazuje na to, że opisywany przez Panią stan przemawia za konwersją choroby w postać przewlekle postępującą.

Stwardnienie rozsiane ma bardzo złożony obraz chorobowy wynikający ze współistnienie dwóch głównych procesów zachodzących w tej chorobie i doprowadzających do uszkodzenia OUN (ośrodkowego układu nerwowego) i następnie do stopniowej utraty sprawności zarówno fizycznej, jak i pozafizycznej. Pierwszy to proces zapalny związany z utratą mieliny na tle aktywnego procesu autoimmunologicznego. Jest on najbardziej aktywny na początku choroby. Stopniowo wygasa i zaczyna dominować proces związany z obumieraniem aksonów i dalszym narastaniem deficytu neurologicznego. Wszystko wskazuje na to, że Pani choroba weszła w fazę przewlekłą. Przemawia za tym brak wzrostu liczby nowych ognisk demielinizacyjny oraz ognisk wzmacniających się po podaniu kontrastu, przy pogłębiającym się deficycie neurologicznym. Sprecyzowanie fazy choroby jest niezwykle ważne, gdyż obecnie mamy większe możliwości leczenia postaci wtórnie postępującej i pojawiają się coraz to nowe perspektywy rozszerzania możliwości terapeutycznych.

PL2108194426  

Niestety przy tak dużym deficycie neurologicznym opisywanym przez Pana włączenie do programu refundowanego przez NFZ, będzie trudne. Ponieważ program ten wyklucza pacjentów, którzy utracili zdolność poruszania się. W tej sytuacji pewną możliwością może być zwrócenie się do ośrodków lekarskich, które realizują program naukowy ORATORIO-HAND, ponieważ tam granica niesprawności jest zdecydowanie przesunięta.

Jeżeli choruje Pan od 15 lat i ma Pan tak ciężką postać choroby, to należy również wykluczyć, czy nie jest to choroba Devica. Choroba Devica ma podobne objawy do SM, tyle że objawy kliniczne w tej chorobie są znacznie cięższe i szybciej postępują. W ostatnim czasie otworzyły się nowe możliwości terapeutyczne tej choroby. Jej zdiagnozowanie wymaga zrobienia badań dwóch przeciwciał anty-AQP4 i anty-MOG.

Jest możliwość, że choroba nie będzie miała znaczącego wpływu na życie pacjenta. Istnieje dość dyskusyjne i niedopracowane pojęcie łagodnego stwardnienia rozsianego. Są pacjenci, którzy chorują łagodnie, mają niewielkie rzuty np. mrowienie czy zaburzenia czucia, które  pojawiają się rzadko i z czasem ustępują, nie powodując przy tym trwałych dysfunkcji. Jeżeli osoba z SM choruje w taki sposób, może zachować sprawność przez wiele lat. Ale takich pacjentów nie jest zbyt dużo.   Najważniejsze jest to, iż w ostatnich latach nastąpił duży postęp w leczeniu stwardnienia rozsianego. Najnowsze leki o wysokiej skuteczności leczenia powodują to, iż stan pacjenta nie pogarsza się i pacjenci nie pogarszają się , i  przez długi czas  zachowują oni sprawność.

Zastosowane odpowiedniego leczenia wcześnie, w momencie, kiedy nie ma jeszcze utrwalonych objawów, powoduje, że przez wiele lat pacjent może normalnie funkcjonować.

PL2108309974

W psychologii odchodzi się od sformułowania choroba psychiczna, zastępując je określeniem zaburzenie psychiczne.

Nie jest tak, że pacjent z SM powinien przygotowywać się na jakieś zaburzenia psychiczne. Mogą się one pojawić w toku choroby i rzeczywiście depresyjność, czy choroba afektywna dwubiegunowa pojawia się częściej, niż w populacji ogólnej, ale wszystko zależy od naszych zasobów wyjściowych. Jeżeli człowiek ma dobre zasoby, czyli pracuje nad sobą i potrafi sobie radzić ze sowimi emocjami to ryzyko zachorowania jest takie samo jak u osoby niemającej SM. Natomiast w momencie, kiedy diagnoza jest dla nas końcem świata i absolutnie nie potrafimy się podnieść i ułożyć sobie życia z diagnozą i nie mamy żadnego wsparcia z zewnątrz, wtedy ta tendencja do zaburzeń psychicznych jest większa.

PL2109213703

Zakwalifikowałaby się Pani do programu lekowego, ponieważ spełnia Pani kryteria kwalifikacji. Z tego co Pani napisała jest Pani w dobrej formie, czyli EDSS jest niski. Jest Pani osobą chodzącą, więc nie będzie to kryterium wykluczające z programu. Zachorowała Pani niedawno, więc czas trwania choroby również nie będzie przeciwskazaniem do rozpoczęcia leczenia. Domyślam się, że nie było rzutu od czasu tych 3 lat, ale pojawiła się zmiana aktywna, co jest jednoznaczne z obecnością rzutu w okresie 12 miesięcy – czyli mamy spełniony kolejny warunek – rzut kliniczny lub radiologiczny w okresie 12 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia. Dodatkowa obecność jeszcze 2 innych ognisk wskazuje na to, że powinna Pani rozpocząć leczenie i nie zwlekać z przystąpieniem do programu lekowego.

Wynik rezonansu ważny jest 12 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia. Natomiast jeżeli chodzi o sam proces włączenia do programu lekowego, rezonans musi być wykonany do 90 dni przed rozpoczęciem leczenia, po to aby móc porównywać potencjalne nowe zmiany, które mogą pojawić się w przyszłości.

PL2111301696