loader image

Liczba zadanych pytań

00067
zadaj pytanie

Postać rzutowo-remisyjna jest najczęstszą z postaci SM występuje u ok. 85% chorych. Postać wtórnie postępującą zwana również wtórnie progresywną stwierdza się, wówczas kiedy po kolejnych rzutach choroby pacjent pozostaje przynajmniej przez sześć miesięcy w stanie postępującej niepełnosprawności. W tej postaci zwykle dochodzi do narastania i utrwalania się niepełnosprawności pomiędzy kolejnymi rzutami. Szacuje się, że występuje ona po ok. 15 latach od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby u 65% chorych na rzutowo-remisyjną postać SM, a po 25 latach trwania choroby postać ta może dotyczyć już nawet 90% pacjentów.

PL2106291920

Podawanie sterydów drogą doustną nie jest rutynowym postępowaniem w stwardnieniu rozsianym. Nadal obowiązuje zasada leczenia wysokimi dawkami sterydów podawanych dożylnie i to tylko w warunkach szpitalnych. Stosowana przez niektórych lekarzy w ostatnim czasie terapia sterydami doustnymi, moim zdaniem, wiązała się z utrudnieniami w hospitalizacji spowodowanymi pandemią lub z indywidualnymi ograniczeniami występującymi u konkretnych chorych. Taka terapia nie jest pozbawiona sensu, ale bez wątpienia obciążona znacznie mniejszą efektywnością terapeutyczną.

PL2108194426  

W takim przypadku wskazane jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia. Opisane przez Panią objawy wskazują na klasyczny przebieg SM. To, że objawy ustępują po rozpoznaniu nie oznacza, że choroba również ustępuje.
Zachęcam Panią do jak najszybszego zgłoszenia się do ośrodka leczenia stwardnienia rozsianego.

Pełna utrata wzroku w stwardnieniu rozsianym występuje bardzo rzadko. Typowym objawem SM jest jednooczne zaburzenie widzenia, które może trwać jakiś czas – tydzień, dwa tygodnie, czasami miesiąc – ale zazwyczaj ustępuje. Zazwyczaj po takim rzucie pozostaje pewien ślad, widzenie nie jest optymalne, np. może zmienić się widzenie kolorów lub nieco pogorszyć się ostrość obrazu. W wyjątkowych sytuacjach pacjent może stracić widzenie, ale tylko w jednym oku.

W przypadku, gdy dochodzi do całkowitej utraty wzroku, należy wziąć pod uwagę inne choroby tj. chorobę Devica i  demielinizację zależną od przeciwciała anty-MOG.   Sa to choroby które wydzieliły się z kręgu stwardnienia rozsianego dosyć niedawno, dzięki poznaniu nowych metod ich diagnozowania. Podłoże obu chorób różni się od siebie. Wszyscy pacjenci, którzy mają rozpoznanie SM i stracili wzrok obuoczny muszą być zdiagnozowani i w kierunku choroby Devica i anty-MOG. Służą do tego dwa testy diagnostyczne: oznaczenie przeciwciał anty-MOG i  Akwaporyny-4.

Dzisiejsze możliwości terapeutyczne dają szanse na zahamowanie rozwoju SM nawet do poziomu 80%. Rokowania dla osób z SM są zupełnie inne niż 30 lat temu. Niezwykle ważne jest, aby leczenie rozpocząć  odpowiednio wcześnie, a zmiany chorobowe nie były utrwalone  w układzie nerwowym. Wtedy są duże szanse, że pacjenci zachowają sprawność przez długie lata.

PL2108309974

Wypalenie zawodowe to poważny problem, o którym mówi się bardzo mało, a zdarza się tak, że w istotny sposób rzutuje na nasze zdrowie psychiczne i fizyczne. Dla osoby z diagnozą stwardnienia rozsianego zmiana pracy może być trudną decyzją i nierzadko lęk przed zmianą sprawia, że tkwimy w pracy, która tak naprawdę nas nie satysfakcjonuje i wręcz jest dla nas męcząca.

Im człowiek ma więcej spokoju, tym ma lepsze samopoczucie. Czasami zdarza się, że jesteśmy tak zestresowani w pracy, że ma ona wpływ na nasze samopoczucie. Kłopoty z pamięcią czy problemy z chodzeniem mogą być w jakimś stopniu związane ze stresem jaki przeżywa osoba z SM z powodu wypalenia zawodowego.

Warto poczytać o etapach wypalenia zawodowego i określić na którym etapie wypalenia dana osoba się znajduje – czy jest to taki etap, w którym natychmiast trzeba zmienić pracę, czy etap, w którym wystarczy wprowadzić jakąś zmianę np. porozmawiać z kimś by wyjaśnić jakiś konflikt, który nas zżera wewnętrznie.

Jeżeli okazałoby się, że jesteśmy bardzo wypaleni zawodowo to dobrym pomysłem byłoby skorzystanie z rozmowy z psychologiem, niekoniecznie od razu korzystać z psychoterapii – czasami wystarczą dwa-trzy spotkania konsultacyjne lub z doradcą zawodowym, który naprowadzi nas na konkretne działania.

PL2109213703

Rehabilitacja na każdym etapie choroby jest jak najbardziej korzystna i zalecana pacjentom z SM. Zwiększa ona siłę mięśniową i ogólną wydolność fizyczną, normalizuje napięcie mięśniowe, utrzymuje pełen zakres ruchów w stawach, zapobiega przykurczom i zanikom mięśni, poprawia koordynację ruchów i równowagę, przeciwdziała zmęczeniu.
Powinna być prowadzona w sposób ciągły zarówno w szpitalu jak i w warunkach domowych.

Stosując rehabilitację ruchową należy przestrzegać pewnych zasadach. Ćwiczenia dobierać indywidualnie – każdy do swoich możliwości i stanu zdrowia, wykonując we własnym tempie.

Ćwiczyć najlepiej o stałych porach, godzinę lub półtorej przed posiłkiem. Unikać bólu. Przed rozpoczęciem gimnastyki zacząć od rozciągania, nie dopuszczać do nadmiernego wysiłku i zmęczenia , a przede wszystkim przegrzania organizmu, ponieważ może to wyzwolić rzut choroby.

Ćwiczenia rozciągające zwiększają elastyczność mięśni, zmniejszają spastyczność i zwiększają zakres ruchu w stawach. Następnie przejść do ćwiczeń bardziej dynamicznych, które zwiększają silę mięśni, poprawiają ukrwienie i odżywienie tkanek. Na koniec przejść do ćwiczeń oddechowych, rozluźniających i relaksacyjnych.

W okresie rzutu choroby rehabilitacja powinna być mniej intensywna i ograniczona do ćwiczeń biernych i oddechowych.

Osoby z SM mogą uprawiać sport np. pływać, jeździć na rowerze, uprawiać gimnastykę, korzystać z masażu czy wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Proponuję ubiegać się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności. Uzyskanie orzeczenia jest możliwe po złożeniu stosownego wniosku od swojego lekarza prowadzącego do Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności do celów poza rentowych. Mając orzeczenia można korzystać z ulg i uprawnień miedzy innymi z turnusów rehabilitacyjnych.

Każdemu pacjentowi z SM przysługuje możliwość skorzystania z rehabilitacji. Dostęp do niej mają i pacjenci, którzy przebyli rzut niezależnie od jego nasilenia oraz osoby które nie mają rzutu i są w bardzo dobrej formie. Do rehabilitacji ambulatoryjnej zaliczamy fizykoterapię, krioterapię oraz masaże.

W kwestii tzw. szybkiej ścieżki dostania się na rehabilitację np. pobytową nawet po lekkim rzucie jest to możliwe, tylko wtedy rzut musi być leczony szpitalnie, aby skierowanie na rehabilitację było następstwem leczenia szpitalnego – wtedy pacjent otrzymuje skierowanie w trybie pilnym.

PL2111301696