Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Wysoka temperatura może doprowadzić do przegrzania ciała. Kiedy ciało pacjenta z SM się przegrzewa, nawet mniej niż o jeden stopień, może to spowodować zaburzenia przesyłania informacji wzdłuż zdemielinizowanych nerwów i tym samym może nasilić objawy choroby. Najczęściej pacjenci obserwują wtedy u siebie zwiększone zmęczenie, problemy z utrzymaniem równowagi, zaburzenie koncentracji, a także tzw. zjawisko Uhtoffa, czyli przejściowe zaburzenia widzenia spowodowane zbyt wysoką temperaturą. W związku z tym pacjentom z SM zaleca się unikania ekspozycji na wysokie temperatury oraz schładzanie organizmu w upalne dni.
175444
Obecnie nasze możliwości w leczeniu wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego znacznie się poprawiły. Istnieją nowe cząsteczki dedykowane tej postaci choroby. Aktualnie oczekujemy na zarejestrowanie leku specjalnie stworzonego do stosowania w wtórnie postępującej postaci choroby. Mamy nadzieję, że nastąpi to szybko. Problemem dodatkowym pozostaje często zbyt późne diagnozowanie konwersji postaci rzutowo remisyjnej stwardnienia rozsianego w postać wtórnie postępującą, dlatego tak ważne jest informowanie lekarza prowadzącego o pojawiających się objawach choroby i zmianach w codziennym funkcjonowaniu z SM.
PL2108194426
Jeżeli nie rozpoczęła Pani leczenia i objawy nie są ciężkie, można zastanowić się, czy nie próbować teraz zajść w ciążę, przed rozpoczęciem leczenia. Ciąża działa stabilizująco na przebieg SM. Jeśli rozpocznie Pani leczenie, to powinno potrwać ono co najmniej przez 2-3 lata przed zajściem w ciążę. Wówczas o tyle trzeba będzie odłożyć starania o dziecko. Odstawienie leków przed planowaną ciążą zależy od tego, jakie leki są przyjmowane. Niektóre leki podstawowe mogą być stosowane nawet w czasie ciąży. Najczęściej jednak leczenie przerywa się na czas ciąży i wraca się do niego po porodzie. Ostrożność w stosowaniu większości leków w czasie ciąży, wynika z faktu braku badań przeprowadzonych nad ich wpływem na dziecko.
W stwardnieniu rozsianym są dwie główne postaci choroby. Jest to postać rzutowo-remisyjna, która po kilku, kilkunastu latach przy naturalnym przebiegu bez leczenia, przekształca się w postać wtórnie postępującą oraz druga postać choroby – pierwotnie postępująca, w której na początku nie występują charakterystyczne rzuty, tylko od razu choroba zaczyna się od stopniowego postępowania niesprawności. Ta druga postać jest dużo rzadsza i choruje na nią około 10% pacjentów.
Każdy pacjent, który zachoruje na postać rzutowo-remisyjną po pewnym czasie, najczęściej po 10-15 latach, ale w skrajnych przypadkach wcześniej przechodzi do postaci wtórnie postępującej, w której rzuty zanikają, ale zaczyna się stały postęp niesprawności. Przejście z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą jest trudne do wychwycenia przez lekarza, jak i samego pacjenta, ponieważ wymaga czasu, aby zauważyć, że ta niesprawność narasta niezależnie od rzutów.
PL2108309974
To wszystko zależy od tego na ile bezpiecznie czujemy się w pracy i na ile możemy zaufać osobom z którymi współpracujemy i jaki jest stopień potrzeby powiedzenia innym o diagnozie. Są osoby, które raczej nie opowiadają o swoim życiu prywatnym, są bardziej skryte albo nie czują się bezpiecznie w pracy i nie chcą o tym informować, ale są też osoby które mogą mieć potrzebę podzielenia się tą informacją, ponieważ jest to dla nich ważny element ich życia i chcieliby o tym powiedzieć.
Uważam, że czasy się zmieniły i odbiór różnych chorób przewlekłych i zaburzeń także, więc myślę, że większość osób przyjmuje to z uważnością. Można podesłać takim osobom jakąś literaturę, broszury i przede wszystkim opowiedzieć czego oczekujemy od drugiej osoby.
Często jest też tak, że ludzie nie wiedzą, jak się zachować w takiej sytuacji, nie do końca też mogą wiedzieć z czym wiąże się dana choroba lub kierują się jakimiś stereotypami i starają się pocieszyć. Trzeba też mieć na uwadze, że ktoś nie wiedząc jak ma się zachować, może nagle się trochę wycofać, przestraszyć. W takiej sytuacji trzeba dać czas rozmówcy.
Przede wszystkim warto „zarządzić” tą informacją, którą się przekazuje, czyli powiedzieć tyle ile się chce powiedzieć i poinformować rozmówcę czego się od niego oczekuje np. takiego samego traktowania jak wcześniej bez taryfy ulgowej.
PL2109213703
Przedstawione przez panią wyniki nie wskazują na rozpoznanie neuroboreliozy. Do rozpoznania neuroboreliozy niezbędne jest występowanie objawów klinicznych i potwierdzenie serologiczne. Największe znaczenie ma potwierdzenie, że synteza przeciwciał anty- Borrelia burgdorferi zachodzi wewnątrzoponowo.
Wskazywane są dwie metody
- łączna ocena parametrów:
– specyficzne przeciwciała anty-Borrelia IgG lub IgM w płynie mózgowo- rdzeniowym (PMR)
– specyficzne przeciwciała anty-Borrelia IgG lub IgM w surowicy
– całkowity poziom przeciwciał klasy IgG lub IgM w PMR
– całkowity poziom przeciwciał klasy IgG lub IgM w surowicy
– poziom albumin w PMR
– poziom albumin w surowicy
- oznaczenie współczynnika PMR/surowica (CSQrel.), którego wysoka wartość może wskazywać na syntezę przeciwciał anty-Borrellia w klasie IgG, rzadziej IgM w płynie mózgowo-rdzeniowym.
- CSQrel < 1,3 – wartość fizjologiczna, brak wewnątrzoponowej syntezy przeciwciał
- CSQrel 1,3 – 1,5 – wynik niepewny
- CSQrel > 1,5 – podejrzenie wewnątrzoponowej syntezy przeciwciał
Odnośnie do Pani dolegliwości – jeżeli przyjmuje Pani lek modyfikujący przebieg SM, to proszę sprawdzić, czy nie wynikają one z jego stosowania.
PL2201140958