Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Myślę, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że faktycznie ze względu na pojawienie się nowych terapii i możliwość szybkiego stawiania rozpoznania – u większości pacjentów – jeśli będą pod kontrolą lekarza i w razie konieczności zostanie u nich zmieniona terapia, z dużym prawdopodobieństwem nie rozwinie się postać wtórnie postępująca. Natomiast istnieje pewien procent pacjentów, jak pokazują dotychczasowe badania, który nie odpowie na te terapie lub z innego powodu – np. z powodu współistniejącej choroby, osiągnie niepełnosprawność. Zapewne za około 10 lat będzie można to stwierdzić/opisać procentowo. W tym momencie mam takie przeświadczenie, że innowacyjne terapie i zmiany w wiedzy o SM naprawdę spowodowały rewolucję w leczeniu.

PL2307053489

Rozumiem, że nie było wątpliwości co do charakteru tych objawów. W płynie mózgowo-rdzeniowym występują prążki oligoklonalne, czyli jest duże ryzyko, że pacjent ma SM, natomiast nie ma oficjalnego rozpoznania, co znaczy, że prawdopodobnie nie spełniała Pani kryteriów rozsiania choroby w przestrzeni. To, że występują u Pani prążki, uprawdopodobnia rozpoznanie, ale najwyraźniej czeka Pani na tę nową lokalizację w mózgowiu, dlatego zlecono kolejny rezonans. Tak mogę wnioskować na podstawie otrzymanych informacji.

Sprawa wyglądałaby inaczej, jeśli pojawiłby się u Pani rzut w innej lokalizacji. Dlatego to jest ważne pytanie, czy te objawy, które u Pani występują, można potraktować jako rzut, czy nie. Jest to kwestia złożona.  Myślę, że powinna się Pani udać do neurologa, aby w trakcie tych objawów Panią zbadał ze względu na objawy dodatkowe np. ból kończyny. Natomiast jeśli chodzi o głowę, to po przebyciu pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego może mieć Pani skłonność do bólu zlokalizowanego w tej okolicy. Pozostałe objawy wymagają jednak konsultacji przez neurologa.

PL2307053489

Nie mam wystarczającej ilości informacji, aby odpowiedzieć na to pytanie. Trombofilia wrodzona to jest rzeczywiście czynnik ryzyka rozsianych zmian w mózgowiu, które mogą być podobne do zmian w stwardnieniu rozsianym, natomiast de facto ich przyczyna jest inna, bo wynika z problemów z krzepnięciem krwi, które objawiają się drobnymi ogniskami niedokrwiennymi. Nie da się tego w 100% na podstawie samego rezonansu odróżnić. Kiedy widzimy w rezonansie bezobjawowe ogniska, i wiemy, że pacjent choruje na trombofilię, to zakładamy, że pewnie jest to spowodowane trombofilią. Natomiast, jeśli są jakiekolwiek inne objawy lub wyniki badań dodatkowych, które mogłyby sugerować, że jest to stwardnienie rozsiane, np. obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym, to wówczas w grę wchodzi drugie rozpoznanie. Opisany przypadek wymaga poszerzenia diagnostyki różnicowej i neurolog, we współpracy z hematologiem, powinien się zastanowić, przyjrzeć się też tym zmianom w rezonansie.

PL2307053489

Jeśli chodzi o opisane objawy, konieczna jest wizyta i badanie u neurologa, ale takzę prawdopodobnie u ortopedy lub reumatologa. SM z definicji nie daje takich zlokalizowanych stanów zapalnych. Należy wziąć pod uwagę rodzaj torbieli (tzw. ganglion), który może powodować duży ból, nawet drętwienia, czasem brak czucia, bo uciska on nerwy obwodowe. Pamiętajmy, że stwardnienie rozsiane to choroba z autoagresji, a one często współwystępują z innymi chorobami z autoagresji, najczęściej tarczycy, ale zdarza się choroba autoimmunologiczna stawów, dlatego w takiej sytuacji należałoby skonsultować przypadek w pierwszej kolejności z neurologiem, aby nakierował do jakiego specjalisty się udać.

PL2307053489

To jest pytanie, które często pacjenci zadają mi w gabinecie. Jest różnica między sytuacją, gdy się przeczyta ulotkę samemu w domu, nie będąc lekarzem, a tym, gdy przeanalizuje się tę samą ulotkę z lekarzem. Dlatego tak ważne jest, że jeśli macie Państwo pytania, to kontaktujcie się ze swoim lekarzem prowadzącym i je po prostu zadawajcie. Nie do końca jest tak, że jest to wybór pomiędzy jedną chorobą a drugą, ponieważ te powikłania, o których Pani pisze, występują bardzo rzadko. Lek, który hamuje układ immunologiczny ma w pewnym sensie wpisany potencjał hamowania naturalnej ochrony zapewnianej przez układ immunologiczny. Pierwszą linią obrony przed nowotworami jest właśnie nasz układ immunologiczny, który niszczy komórki nowotworowe. Jednak ze względu na to, że komórki nowotworowe są podobne do komórek własnych, często tej kontroli się wymykają. Pamiętajmy więc, że osłabienie odporności nie musi oznaczać, że pacjent będzie mieć nowotwór, to bardzo rzadkie powikłanie.

Jeśli spojrzy się na typową ulotkę dołączoną do leku, typu aspiryna czy paracetamol, to też znajdą się tam łagodne skutki uboczne, takie jak np. ból głowy czy brzucha, ale także mniej łagodne, jak np. uszkodzenie wątroby, co stanowi zagrożenie życia.

Jeśli pacjent od niedawna choruje na pierwotnie postępującą postać SM (PPMS), spełnia kryteria włączenia do terapii, to jako lekarze prowadzący zawsze zastanawiamy się nad bilansem ryzyka i korzyści – jakie jest ryzyko, że pacjent zachoruje na nowotwór, a jakie jest ryzyko, że będzie niesprawny z powodu nieleczonego stwardnienia rozsianego. W takiej sytuacji musimy dokładnie zebrać wywiad od pacjenta, dowiedzieć się na przykład, czy w rodzinie występowały nowotwory.

Jeśli chodzi o pozostałe terapie i postać rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego (RRMS) oraz wtórnie postępującą (SPMS), to nowotwory skóry również występują niezwykle rzadko. Zawsze należy dostosować lek indywidualnie do pacjenta.

PL2307053489

To jest bardzo ważne pytanie i na szczęście, dzięki nowym zmianom w programie lekowym od listopada, jest to łatwiejszy proces niż dotychczas. Przede wszystkim proces zależy od tego, jaki lek pacjentka stosuje. Podstawowa zasada jest taka, aby dla każdej pacjentki, niezależnie od tego jaki lek stosuje, planować bezpiecznie ciążę,zarówno dla mamy, jak i dziecka. Choroba powinna być nieaktywna przez minimum rok, ale niektóre towarzystwa naukowe/rekomendacje wydłużają ten czas do 2 lat. Stannieaktywny, czyli bez objawów choroby, bez rzutów i bez aktywności choroby w rezonansie.

Natomiast sytuacja może być różna w zależności od tego, jak przedtem wyglądał u Pani przebieg choroby. Jeśli był dość agresywny, to wtedy musielibyśmy zaczekać minimum 2 lata. W momencie, gdy jest już „zielone światło” i pacjentka może bezpiecznie zachodzić w ciążę z punktu widzenia aktywności choroby – wówczas trzeba przeanalizować sytuację lekową. Jeśli pacjentka przyjmuje leki z grupy interferonów albo octan glatirameru, to tak naprawdę w ogóle tych leków nie musi odstawiać do momentu zajścia w ciążę. Potem – do rozważenia jest kontynuacja leczenia w ciąży na w/w lekach, ale to sprawa indywidualna. Dość podoba sytuacja jest z fumaranem dimetylu, choć tego leku w ciąży nie kontynuujemy. Inne leki najczęściej wymagają pewnego okresu odstępu od ostatniej dawki leku do starania się o ciążę. Ten odstęp jest różny dla rożnych leków, ale może wynosić nawet rok! Należy przedyskutować to z lekarzem prowadzącym, który w zależności od postępu choroby i dostępnej wiedzy na temat leczenia poinstruuje pacjentkę, co dalej. Pamiętajmy też, że w momencie, gdy pacjentka dowiaduje się o ciąży, powinna pilnie skontaktować się z lekarzem prowadzącym.

PL2307053489

Pytanie jest złożone i oczywiście trudno jest powiedzieć o indywidualnym przypadku w momencie, kiedy nie znamy całej historii choroby pacjenta. Obecność ognisk w rdzeniu kręgowym od początku choroby jest uznawana za taki czynnik rokowań, który może świadczyć, że choroba może być na zaawansowanym etapie lub potencjalnie dać poważne objawy. Dlatego na takich pacjentów trzeba zwrócić szczególną uwagę i czujnie obserwować pod kątem tego, czy lek, który zastosowaliśmy u pacjenta na pewno jest skuteczny. Musimy dokładnie pacjenta wypytywać, czy nie ma żadnych objawów, które mogłyby świadczyć o rzutach, liczyć nowe zmiany, żeby w razie potrzeby szybko terapię zmienić. Pamiętajmy też, że są pacjenci, którzy mają izolowane zmiany w rdzeniu kręgowym i nigdy nie rozwijają zmian w mózgu. Ci pacjenci mają rokowanie bardzo dobre. W SM występuje tzw. paradoks kliniczno-radiologiczny, który polega na tym, że widoczne w rezonansie zmiany nie muszą gorzej rokować.

Natomiast jeśli chodzi o ból, to może się on pojawić przy wzmożonym napięciu mięśniowym. Jeśli pacjent ma niedowład, to ból tych kończyn może świadczyć o tym, że występuje wzmożone napięcie mięśniowe, tzw. spastyczność. Może to sprawdzić podczas wizyty lekarz neurolog i w razie wystąpienia spastyczności, może wskazać odpowiednie leki, które relaksują mięśnie. Natomiast, jeśli napięcie nie jest wzmożone, to trzeba szukać potencjalnej innej przyczyny niż stwardnienie rozsiane, bo przecież pacjent z SM może mieć także inne schorzenia czy problemy, jak np. niedobry elektrolitów, niedobór magnezu, wapnia czy potasu, co może powodować tego typu dolegliwości. Jeśli ten ból nasila się ewidentnie wieczorem i pojawia się w nocy, a pomaga przy nim poruszanie kończyn, to może to świadczyć o zespole niespokojnych nóg, który neurolog również może rozpoznać i odpowiednio leczyć. W stwardnieniu rozsianym występuje także jeszcze jeden rodzaj rzutów SM, który objawia się bólem i to jest tzw. neuralgia trójdzielna, spowodowana ogniskiem w pniu mózgu. W przypadku tego schorzenia pacjent odczuwa niezwykle charakterystyczny ból, podobny do kłucia igły. Występuje przy tym również charakterystyczny bolesny grymas twarzy. Jest to jedyna sytuacja, gdy rzut może objawiać się wyłącznie bólem. W innych przypadkach ból jest raczej towarzyszący i należy zawsze wyjaśnić, czy nie ma innej jego przyczyny.

PL2307053489

Pytanie bardzo ważne i niezwykle szerokie. Przez całe lata uważaliśmy, że choroba Devica jest wariantem stwardnienia rozsianego, ograniczonym do objawów z nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego. Jednocześnie rokowanie tego wariantu było zdecydowanie gorsze niż w przypadku stwardnienia rozsianego (SM). Tak naprawdę dopiero w 2004 r. okazało się, że choroba Devica to całkowicie inne schorzenie, spowodowane innym procesem patologicznym niż SM. Jest to też choroba z autoagresji, ale spowodowana przez przeciwciała przeciw akwaporynie 4, która jest białkiem na astrocytach. Zatem można powiedzieć, że choroba Devica to schorzenie dotyczące pierwotnie astrocytów, a SM to choroba pierwotnie atakująca mielinę (czyli substancję, która zapewnia szybkie przewodzenie pomiędzy komórkami nerwowymi). Także leczenie tych chorób musi się różnić. Co więcej, z praktyki lekarskiej wiemy, że niektóre leki na SM mogą pogarszać przebieg choroby Devica. Warto jednak zaznaczyć, że na chorobę Devica mamy zarejestrowane obecnie nowe terapie. Od 2 lat na świecie dostępne są 3 nowe leki, zarejestrowane wyłącznie dla choroby Devica, a nie SM, a w Polsce od 1 listopada dysponujemy jednym z tych leków, tzn. przeciwciałem monoklonalnym, czyli lekiem biologicznym, który działa na interleukinę 6 i jest lekiem hamującym rozwój tej choroby.

PL2307053489

Leczenie immunologiczne SM wpływa korzystnie na przebieg choroby. Pacjenci, którzy otrzymują leki, są w lepszej sytuacji, zwłaszcza jeśli leki są dobrze dobrane. Natomiast nie ma danych na temat tego, czy te dwie populacje kobiet miałyby się różnić w kontekście menopauzy. Poza tym, wydaje mi się, że leczenie stawia pacjentkę na lepszym poziomie, ma ona „lepszy start”, bo jej proces immunologiczny choroby był hamowany poprzez odpowiednio dobraną terapię. Ale np. połączenie z lekami hormonalnymi nie powinno generalnie mieć wpływu na leczenie SM. Choć trzeba podkreślić, że leki doustne stosowane w SM, mogą wchodzić w interakcję z lekami hormonalnymi, ale w ogóle interakcje między lekami można zniwelować zachowując odpowiednie odstępy pomiędzy tabletkami. A jeśli są to leki w plastrach (hormony) to nie powinno być istotnych problemów.

PL2301189174  

Często skupiamy się na planowaniu rodziny, ciąży i tym pacjentkom pomagamy, ale nie ma za dużo wiedzy na temat menopauzy, a przecież jest ona naturalna częścią życia kobiety, a to kobiety chorują na SM najczęściej. Menopauza jako taka, związana z wahaniami stanu hormonów, może być związana ze zmianą aktywności choroby. Z wiekiem, na SM kobiety zachorowują coraz rzadziej, zapadają raczej młodsze kobiety w 3-4 dekadzie życia. Kobiety w wieku menopauzalnym raczej nie doświadczają nowego zachorowania. Naturalna biologia choroby jest też taka, że w wieku okołomenopauzalnym wygasza się aktywność zapalna SM, o ile już się na nie choruje, a zaczyna się na to nakładać starzenie mózgu. Ale gwałtowne zmiany w okresie menopauzy mogą sprzyjać wystąpieniu rzutu, dlatego ważne jest, aby pacjentki skonsultowały się z ginekologiem i ewentualnie im zapobiegały poprzez stosowanie leków hormonalnych. Bo właśnie taka wielka burza hormonów może stać się czynnikiem wyzwalającym rzut w tym okresie. A jak wiemy, około 50 roku życia możliwości naprawcze po rzucie są gorsze, a więc rzuty w okresie menopauzalnym są trudniejsze, dłużej się poprawiają, a nie – jak na początku choroby – w ciągu 1,5-2 tyg. Należy zapewnić pacjentcez SM w tym okresie odpowiednie leczenie ginekologiczne. Trzeba być też czujnym, gdy tylko coś zaczyna się dziać – jakieś uderzenia gorąca, nieregularne miesiączki, to już wtedy najlepiej zgłosić się do ginekologa. A druga rzecz – uderzenia gorąca mogą naśladować rzut poprzez to, że wzmożona temperatura ciała może być odczuwana przez pacjentki jako objawy rzutów, które kiedyś miały. Objawy te są jednak przemijające, tak jak ustąpią objawy gorąca, tak ustąpią objawy neurologiczne i oczywiście to nie jest rzut, dlatego ważne by też to rozróżnić, a nie niepotrzebnie leczyć sterydami.

PL2301189174