Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Problem złożony. Ja – w takiej sytuacji, gdy pacjent miałby poziom powyżej 3-krotności górnej granicy B6, odstawiłabym tę suplementację. Należy pamiętać, że tak jak stosunkowo trudno przedawkować jest witaminę D, tak inne witaminy już łatwiej. Dotyczy to zwłaszcza witaminy B6, która w wyższych stężeniach może być toksyczna dla układu nerwowego, a przede wszystkim dla obwodowego układu nerwowego i może dawać objawy polineuropatii, czyli mrowienia i osłabienia kończyn. Rzeczywiście pisze się, że dawka, która może być groźna, to dawka powyżej 200 mg dziennie, ale nieważne jaką dawkę Pan brał, ważne, że stężenie we krwi jest w Pana przypadku bardzo wysokie. Być może wynika to z jakichś indywidualnych własności Pana metabolizmu. Nie kontynuowałabym tej suplementacji i zweryfikowałabym stężenie B6 za 3 mies. Natomiast bezwzględnie kontynuowałabym przyjmowanie witaminy D, która jest niezbędna.
PL2301189174
Jak najbardziej tak. Lekiem typowym, najczęściej stosowanym w zmęczeniu w SM, jest amantadyna. Wyjściowo była lekiem przeciwgrypowym, potem otrzymała rejestrację w chorobie Parkinsona i też działa bardzo dobrze na dyskinezy. Jest to terapia w SM uznana, która u części pacjentów, niestety nie u wszystkich, będzie działa korzystnie, zmniejszając zmęczenie. W takim przypadku należy stosować się do zasad tej terapii, brać lek 2 razy dziennie przez dłuższy czas, zgodnie z zaleceniem lekarza. Lek nie działa doraźnie, jest to raczej lek długofalowy. Istnieje też kilka innych terapii, które można wypróbować i zapisać na receptę. Wystawić ją może nie tylko lekarz z programu, ale też neurolog z poradni czy lekarz rodzinny, zwłaszcza jeśli najpierw lek zapisze neurolog, a potem lekarz rodzinny może terapię kontynuować. Natomiast najczęściej stosowane metody leczenia zmęczenia to tzw. metody behawioralne: zmiana sposobu życia, częstsze drzemki, ale też dobór odpowiedniej terapii immunologicznej SM. Wiemy bowiem, że np. interferony mogą nasilać zmęczenie, choćby tym, że powodują objawy grypopochodne. Jeśli ktoś cierpi na zmęczenie i bierze leki z grupy interferonów, to być może będzie wskazane, żeby zmienić leczenie na leki w tabletkach. Reasumując, tak – zmęczenie leczy się farmakologicznie, choć nie jest to objaw łatwy do leczenia.
PL2301189174
Z punktu widzenia biologii choroby, jest to raczej mało prawdopodobne i któreś z tych rozpoznań po prostu musiało ulec zmianie. Być może w tym czasie kryteria zostały zmienione albo z powodów formalnych ktoś postawił takie a nie inne rozpoznanie. Postać pierwotnie postępująca nie może stać się wtórnie postępująca, bo z założenia od samego początku postępuje. Może być tak, że ktoś postawił rozpoznanie postaci pierwotnie postępującej, bo nie dopytał o to, czy kiedyś, nawet dawno temu, wystąpiły rzuty. A ten drugi specjalista, po leczeniu czy w trakcie, dopytał i zobaczył, że rzuty wystąpiły, więc jednak jest to wtórnie postępująca a nie pierwotna postać. W samej biologii choroby raczej nie może się to zdarzyć.
PL2301189174
Układ odpornościowy jest niezwykle złożony i rzeczywiście część tego układu może działać tak jak w przypadku SM – nadaktywnie. Chcemy go wtedy hamować przy pomocy leków immunosupresyjnych. Z drugiej strony limfocyty, granulocyty i inne to komórki układu odpornościowego, które zapewniają nam ochronę przed wirusami i bakteriami. I naturalne sposoby wspierania odporności będą zawsze wspierały tę odporność pozytywną. Zdrowe odżywianie się, suplementacja witaminy D3, uprawianie sportu, utrzymywanie dobrej wagi, zrównoważony tryb życia – wysypianie się, to wszystko wpływa na ta dobrą odporność. A więc jak najbardziej nasz układ odpornościowy możemy wspomagać. Także suplementy, takie jak kwasy omega 3, czy olej z wątroby rekina, które naturalnie zwiększają liczbę limfocytów, będą korzystne.
Niekorzystna jest natomiast aktywność zapalna, którą musimy hamować lekami immunosupresyjnymi i niestety, część z tych leków będzie naszą „dobrą odporność” hamować, dlatego pacjenci, którzy biorą leki immunosupresyjne, z tzw. 2 linii leczenia, które działają silnie hamująco na układ immunologiczny, muszą bardziej się pilnować: szczepić przeciw grypie, wirusowi SARS-CoV-2, zakładać maseczki, a w okresie grypowym unikać wyjść np. na koncerty, wystawy, gdzie jest mnóstwo ludzi, a więc powinni chronić się przed infekcjami bardziej niż osoby, które nie biorą takich leków.
Pamiętajmy, że część leków w SM nie hamuje działania układu immunologicznego, ale go moduluje, czyli zmienia na korzyść. To klasyczne leki z 1 linii, w zastrzykach czy też tabletki. Natomiast takie leki, które bardzo silnie hamują układ immunologiczny, potencjalnie mogą powodować np. cięższy przebieg COVID-19. Pamiętajmy, że najbardziej na ryzyko infekcji wpływa nasza ogólna kondycja, a więc powinno dbać się o to, by nie mieć otyłości, hipercholesterolemii, cukrzycy, a jeśli jest np. alergia lub astma to należy je odpowiednio leczyć oraz pamiętać o codziennym ruchu, który najbardziej wzmacnia naszą naturalną odporność.
PL2301189174
Ta sytuacja jest dość złożona i brakuje tu pełnych informacji. Domyślam się, że problem jest taki, iż choć wynik płynu mózgowo-rdzeniowego jest pozytywny, bo są w nim prążki, to zmiany w rezonansie mają charakter niejednoznaczny, bo nie wiadomo, czy są one demielinizacyjne czy naczyniopochodne. Tak naprawdę, nigdy w 100% nie jesteśmy w stanie tego rozróżnić tylko na podstawie badania rezonansu i decydujemy na zasadzie prawdopodobieństwa. Patrzymy na całokształt. Jeśli są ponadto prążki, to sugeruje etiologię demielinizacyjną.
Jeśli ma Pani rozpoznane SM, to Pani lekarz prowadzący powinien Panią skierować do kwalifikacji do programu leczenia SM. Mogę się domyślać, że minął już ponad rok od pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego i lekarz może uważać, że – nawet mimo rozpoznania choroby – trzeba czekać aż u pacjenta pojawi się nowe ognisko, które będzie się wzmacniało albo pojawi się nowy rzut, żeby włączyć pacjenta do leczenia. Pacjent powinien pojawić się zawsze w poradni leczenia stwardnienia rozsianego, gdzie prowadzi się programy lekowe. By lekarza, który już się takim leczeniem zajmuje (rozumiem, że Pani lekarz takiego leczenia nie prowadzi) poradzić się, jeśli sytuacja jest dyskusyjna. Na stronie NFZ, a także Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, dostępne są mapy ośrodków. Do każdego można się zgłosić. Porada u innego specjalisty nie byłaby błędem, jeśli byłyby jakieś wątpliwości. Jak najbardziej można poprosić więc o skierowanie do poradni neurologicznej z programem lekowym lekarza rodzinnego, a jeśli to jest lekarz neurolog, który nie prowadzi leczenia – jego również.
PL2301189174
Zmiany nieaktywne to takie, które nie wzmacniają się po podaniu kontrastu. A to oznacza, że nie są świeże. Czyli – jakiekolwiek zmiany stwierdzono u Pani w rezonansie magnetycznym, nie powstały w ostatnich 2 miesiącach, nie mogą w danym momencie spowodować rzutu, bo nie ma aktywnego stanu zapalnego. Ogólnie jest to korzystny wynik. Natomiast ważna jest informacja o tym, czy w rezonansie nie ma nowych zmian. Aktywne zmiany to są te świeże, zapalne, ale pytanie czy nie powstały jeszcze jakieś nowe od czasu poprzedniego rezonansu.
PL2301189174
Sterydy mogą powodować biegunki, mogą powodować przejściowy „rozstrój organizmu”. Natomiast należy pamiętać, że obniżają odporność. I może być tak, że po 5 dawkach można doświadczyć zaburzeń żołądkowo-jelitowych, zwłaszcza, jeśli był przy tym stosowany z jakiegoś powodu antybiotyk. Rekomenduję wizytę u lekarza rodzinnego, żeby wyjaśnić, czy to nie jest inna komplikacja. Ale same sterydy też mogą dawać taki objaw.
PL2301189174
Teoretycznie takie objawy mogą być spowodowane SM, ale jest to rzadkie. Na ogół, jeśli występują zmiany rdzeniowe, powodujące zaburzenia funkcji autonomicznych, czyli np. zwiększoną lub zmniejszoną potliwość, to towarzyszy to innym objawom, np. osłabieniu kończyn albo zaburzeniom zwieraczy. A jeśli to jest zmiana izolowana, to na ogół poszukujemy innej przyczyny. Bardzo często przyczyną jest stosowanie leków przeciwdepresyjnych z grupy SSRI, a wielu pacjentów z SM, z różnych powodów, korzysta z tych terapii. To są leki stosunkowo łagodne, nie uzależniają, natomiast mogą dawać zlewne nocne poty. Nie należy także zapominać, że takie objawy mogą świadczyć o innej chorobie i zawsze wymagają diagnostyki u lekarza rodzinnego. Z takimi objawami, w pierwszej kolejności warto zgłosić się do lekarza rodzinnego, by wykluczył, że nie jest to objaw polekowy, np. po lekach przeciwdepresyjnych. Jeśli nie, to należy wykonax podstawową diagnostykę, czyli morfologię krwi, CRP i szereg innych badań, których wyniki pomogą wykluczyć inne choroby.
PL2301189174
Pytanie bardzo indywidualne i oczywiście trzeba by porozmawiać z pacjentką, by poznać sytuację. Na pewno SM, w dzisiejszych czasach, nie jest żadnym wyrokiem. Mamy dostępne leczenie, a co ważniejsze – mamy wielość terapii, a więc można ją indywidualnie dostosowywać do pacjenta, do jego życia, planów życiowych. Absolutnie nie mówimy o wyroku. Czy warto w takiej sytuacji realizować się w branży sportowej? To by wymagało zastanowienia się i analizy wspólnie z lekarzem. Z założenia nie ma przeciwskazań, żeby sport uprawiać czy trenować, wręcz jest wskazane, by aktywność była taka sama jak przed chorobą, a może i większa, jeśli ktoś nie trenował, bo to jest korzystne. Będzie to natomiast pewnie wymagało analizy, np. czy w tym właśnie momencie rozpocząć leczenie, i dopiero wówczas podejmować decyzję o przebranżowieniu się. W dzisiejszych czasach SM to choroba, z którą normalnie się żyje, funkcjonuje i realizuje swoje pasje, także z założenia nie ma przeciwskazań, by zajmować się sportem. Najlepiej, by porozmawiała Pani z lekarzem, poddała się badaniu kontrolnemu, rozpoczęła leczenie i dopiero wtedy podjęła decyzję.
PL2301189174
Mówimy tu o bardzo złożonym przypadku i by jednoznacznie się wypowiedzieć, należałoby zapoznać się z dokumentacją i wynikami rezonansu. Należy pamiętać, że w SM istnieje tzw. paradoks kliniczno-radiologiczny, co oznacza, że liczba zmian, ich wielkość i lokalizacja wcale nie muszą przekładać się na stan kliniczny pacjenta. Może być tak, że pacjent ma 3 ogniska, które są tak zlokalizowane, że pacjent będzie miał wyraźną niesprawność. A może być tak, że pacjent ma 100 ognisk i nie ma żadnych objawów choroby.
Być może paradoks ten wynika z tego, że niektórzy mają lepsze indywidualne, „wewnętrze” możliwości naprawy, których nie jesteśmy w stanie aktualnie w medycynie przewidzieć. Niemniej, jeśli – tak jak Pani pisze – badania wykazały rozsianie procesu w czasie i przestrzeni, tzn. ognisk jest więcej w różnych lokalizacjach, typowych dla SM, cześć tych ognisk się wzmacniała, część nie, a więc jeśli spełnia to kryteria rozpoznania, a wszystkie inne choroby zostały wykluczone, to jednak jest to stwardnienie rozsiane. I nie ważne, że przebiega łagodnie. Choroba jest i wymaga leczenia.
Nie każdy pierwszy rzut choroby musi być rzutem gwałtownym, a przy paradoksie kliniczno-radiologicznym (czyli różnicą między badaniem klinicznym a obrazowym) może być tak, że pacjent ma bardzo „zły” wynik rezonansu, a tak naprawdę pierwszy rzut był krótki, szybko ustąpił, pacjent przy tym normalnie funkcjonował.
Jedna rzecz, która jest u Pani mniej typowa, to fakt, że nie wykryto prążków oligoklonalnych, bo 80-85 % pacjentów z SM ma prążki w płynie (ale nie we krwi), które są immunologiczną wskazówką, że jest to autozapalny proces w mózgu. Natomiast jest to tylko wskazówka i 15% pacjentów z SM nie ma prążków. Jest to zawsze sytuacja rzadsza, mniej typowa i skłania do wnikliwej diagnostyki różnicowej. A więc jeśli miała Pani wykluczone badaniem płynu rdzeniowo-mózgowego inne infekcje, inne choroby autoimmunologiczne, to jest możliwe, że przy spełnieniu tych pozostałych kryteriów, nawet przy „brzydkim” MR, SM ma łagodny przebieg, ale choroba jest i wymaga leczenia. Należy pamiętać, że rzuty to są z definicji objawy, które przemijają. Rzut może nie poprawić się w 100% i to jest to, czego nie chcemy i czemu zapobiegają leki. Jeśli pacjent bierze leki, to rzuty są na ogół łagodniejsze i lepiej się poprawiają, nawet bez leczenia sterydami. To „ścięcie z nóg” może się zdarzyć w postaci ciężkiego rzutu, ale powinno też ustąpić, także nie bałabym się tego, nie przywiązywałabym się do tego rezonansu. Jeśli choroba została rozpoznana i wykluczone zostały inne, to poddałabym się leczeniu immunomodulującemu w programie lekowym.
PL2301189174