Bardzo trudne pytanie, bo tak naprawdę w chwili obecnej kryteria McDonalda mówią, że jeżeli mamy objawy klinicznie z dwóch obszarów, w dwóch różnych odstępach czasowych to wystarczy to do rozpoznania SM. Natomiast rezonans magnetyczny (MRI), mimo wszystko, jest niezwykle ważny i bez niego tak naprawdę nie da się rozpoznać stwardnienia rozsianego. Generalne SM zakłada, kryteria McDonalda 2017 zakładają, że mamy rozsianie w czasie, czyli zmiany lub objawy występują w różnych odstępach czasowych i jest rozsianie w przestrzeni, czyli zmiany demielinizacyjne w różnych miejscach OUN (ośrodkowego układu nerwowego), bądź objawy. Poza tym MRI pozwala na wykluczenie innych stwierdzanych objawów. Można sobie wyobrazić kilka sytuacji klinicznych, że rzeczywiście nie ma żadnych zmian w rezonansie magnetycznym głowy, np. na wczesnym etapie choroby, kiedy zmiany są małe; kiedy nie zostały zobrazowane na rezonansie, bo rezonans np. był o niższej jakości; albo mamy zmiany w rdzeniu, a nie był wykonany rdzeń kręgowy. Dlatego bardzo ważne, aby rezonans był i żeby te badania robić.
Bardzo ważnym badaniem wtedy będzie: badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, potencjały wywołane, które również potwierdzają, czyli obiektywizują uszkodzenie dróg nerwowych, wzrokowych, słuchowych no i ewentualnie badanie rdzenia kręgowego, by próbować obiektywizować uszkodzenie OUN. Jest to bardzo ważne, ponieważ mówimy o bardzo poważnej, przewlekłej, nieuleczalnej chorobie. Podsumowując, bez MRI stwardnienie rozsiane nie powinno być rozpoznawane, jest to bardzo wątpliwe rozpoznanie.
Tak, jest to możliwe. To dość nietypowe, bo zmiany tylko w rdzeniu kręgowym, które nie występują w mózgu, występują u około 5-10% pacjentów i tak naprawdę dotyczy to dwóch sytuacji: albo choroba jest na samym początku i mamy jedną zmianę w rdzeniu kręgowym i kolejne pojawią się już w głowie; albo czasem tak jest w tzw. postaci rdzeniowej stwardnienia rozsianego. W SM w rdzeniu kręgowym zmiany są w 50-90% przypadków, natomiast szczególną postacią jest postać rdzeniowa. Klinicznie będzie się ona objawiać słabszymi nogami, osłabieniem czucia w kończynach dolnych, bardzo często występują zaburzenia zwieraczowe, czyli zaburzenia oddawania moczu czy stolca, zaburzenia funkcji seksualnych. To postać, która gorzej rokuje, ale warto mieć w pamięci, że te zmiany rdzeniowe niestety często mogą być objawem innej choroby i tacy pacjenci powinni być szczególnie skrupulatnie diagnozowani. Bo czasem wcale to nie musi być stwardnienie rozsiane, ale na przykład choroby ze spektrum zapalenia rdzenia i nerwów wzrokowych czyli NMOSD, to może być choroba antyMoG, czy jakieś inne mielopatie. Postaci rdzeniowe są częstsze u kobiet i tak naprawdę częstsze w niektórych obszarach geograficznych – częściej chorują Azjaci. Są takie osoby, które mają zwiększone predyspozycje do tego zajęcia rdzenia.
Oczywiście szczepić się musimy, ponieważ wiemy, że każda infekcja jest czynnikiem ryzyka aktywności stwardnia rozsianego, więc aktywności rzutu. W związku z czym musimy im zapobiegać. Nowa szczepionka, o której mówimy, zawiera białko kolcowe wirusa COVID-19 i jest szczepionką adiuwantową zawierającą substancję Matrix M. Adiuwant ogólnie, a w tym przypadku Matrix M, to jest substancja, która wzmacnia intensywność szczepionki. Tym samym, mamy mniej zawartości białka kolcowego, bo adiuwant wzmacnia intensywność szczepienia i dzięki czemu może w tej substancji być mniej białka kolcowego. Dlatego też wydaje się, że ten rodzaj szczepionki jest bezpieczną pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Przeglądałam badania rejestracyjne od producenta tej konkretnej szczepionki i w badaniach rejestracyjnych była grupa pacjentów z zaburzeniem odporności, być może też pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza tych, którzy są leczeni lekami o potencjale immunosupresyjnym. Są nawet odrębne zalecenia dla pacjentów z zaburzeniami odporności jeśli chodzi o dawki tej szczepionki. Oczywiście nie ma jeszcze aktualnych zaleceń dawania konkretnej szczepionki. Są jednak zalecenia EMA jak również FDA, że mamy się szczepić w nowym schemacie 2024-2025 i mamy do wyboru 3 szczepionki, między innymi właśnie tą szczepionkę adjuwantową. W aspekcie szczepień i terapii modelującej przebieg choroby, to też musimy pamiętać, że jest to szczepionka inaktywowana, czyli szczepionka, która nie zawiera żywego wirusa. W związku z czym w przypadku wszystkich terapii, które stosujemy, pod względem bezpieczeństwa ta szczepionka może być stosowana. Bo jedynie szczepionki żywe, atenuowane nie mogą być stosowane u pacjentów leczonych lekami immunosupresyjnymi, między innymi agonistami czy modulatorami receptora S1MP i przeciwciałami anty-cd20, dlatego, że istnieje gorszy profil bezpieczeństwa szczepionki żywej, atenuowanej. Ale tak dla przypomnienia co to jest szczepionka żywa, atenuowana, czyli czego się mamy obawiać. Na pewno szczepionka przeciwko WZ2, czyli przeciwko wirusowi ospy wietrznej i półpaśca, na pewno szczepionka przeciwko gruźlicy, przeciwko odrze, śwince, różyczce. My dorośli już nie szczepimy się tą szczepionką. Stąd też jeśli jest konieczność zaszczepienia pacjenta, na przykład na gruźlicę czy na WZ2 musimy to szczepienie rozpocząć przed terapią immunosupresyjną i zachować odpowiedni okres, co najmniej miesięczny, najlepiej dwumiesięczny odstępu pomiędzy szczepieniem a rozpoczęciem terapii. Natomiast, wszystkie szczepionki przeciwko COVID są to szczepionki inaktywowane, a więc szczepionki bezpieczne. Oczywiście, odpowiedź naszego układu immunologicznego na te szczepienia może być różna, w zależności od tego, jaki lek stosujemy. Ponieważ możemy mieć lek, który bardzo mocno wpływa na nasze limfocyty, tak też te szczepionki nie zawsze mogą być w pełni skuteczne. W związku z czym raczej nie boimy się szczepionek, tylko należy przedyskutować ze swoim neurologiem to jaką macie terapię i czy w tej terapii być może ta odpowiedź na to szczepienie będzie gorsza. Natomiast lepiej, żeby była ciut gorsza, ale żeby była w ogóle. Zatem na pewno zalecamy wszystkim pacjentom szczepienie na COVID, bo są to szczepionki inaktywowane, a więc bezpieczne również w aspekcie terapii bardzo mocnych ingerujących w układ immunologiczny.
Ten rodzaj zaburzeń będzie nam zależał od lokalizacji ogniska demielinizacyjnego. Jeśli ognisko demielinizacyjne będzie zlokalizowane w półkulach móżdżku, pacjent może doświadczać takich objawów jak dyzartria. Dyzartria to niewyraźna mowa, ale w przypadku stwardnienia rozsianego i ogniska w móżdżku, jest to tak zwana mowa móżdżkowa, czyli mowa skandowana. Niektórzy mówią, że pacjent wtedy mówi niewyraźnie, ale tak jakby przez „zasznurowane zęby”. Drugi rodzaj zaburzeń mowy może wystąpić, gdy mam ognisko zlokalizowane w pniu móżdżku, a więc tam, gdzie znajdują się jądra nerwów czaszkowych zaopatrujących nasz narząd artykulacyjny, czyli krtań, czy gardło i podniebienie. Wówczas pacjenci również mają zaburzenia mowy, ale dalej będą to zaburzenia o typie mowy niewyraźnej, bełkotliwej. Bardzo często wtedy towarzyszą im również zaburzenia połykania. Natomiast w przebiegu stwardnienia rozsianego raczej nie spotykamy się z tak zwaną dystonią czy afonią, a więc taką mową bezdźwięczną, mową cichą, mową bez ekspresji, bez melodyki mowy. Absolutnie nie. W stwardnieniu rozsianym raczej myślimy o zaburzeniach ostrości mowy, wyraźności mowy. Natomiast zaburzenia głosu w stwardnieniu rozsianym nie są bardzo częstym objawem. W związku z czym myślę, że nie możemy, czy nie musimy myśleć o tych rodzajach zaburzeń neurologicznych w większości pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. To to raczej rzadkie zaburzenia, jeśli one są to też w bardzo zaawansowanych postaciach choroby, które wcześniej nie były leczone.
Nie ma takich danych, że znieczulenie podpajęczynówkowe czy zewnątrz oponowe może powodować rzut. Co więcej, mamy dane oceniające właśnie znieczulenie podpajęczynówkowe czy nawet właśnie nadoponowe stosowane u pacjentek ciężarnych w okresie porodu i to, czy wpływa na aktywność choroby. I wiemy doskonale, że ten rodzaj znieczulenia stosowanych u pacjentek w okresie porodu nie aktywuje stwardnienia rozsianego, nie powoduje rzutu. Znieczulenie w kręgosłup to nic innego jak nakłucie lędźwiowe. Większość osób z SM na pewno takie nakłucie miało celem diagnostyki stwardnienia rozsianego i również w przebiegu nakłucia lędźwiowego nie obserwujemy zwiększonej aktywności rzutowej. To nakłucie przestrzeni i pobranie płynu mózgowo-rdzeniowego w przebiegu diagnostycznym. Natomiast znieczulenie ma dokładnie ten sam schemat, przy czym do kręgosłupa podaje się substancję znieczulającą. I nie wykazano, aby taki rodzaj znieczulenia mógł aktywować stwardnienie rozsiane.
CIS jest to zespół izolowany klinicznie, czyli tak naprawdę jest to epizod u pacjenta, który doświadcza w danym momencie typowych dla stwardnienia rozsianego objawów klinicznych, czyli wtedy, kiedy po raz pierwszy u pacjenta pojawiają się objawy sugerujące stwardnienie rozsiane. Ponieważ nie mamy przeprowadzonej pełnej diagnostyki, diagnostyki różnicowej tych objawów, nie stawiamy rozpoznania stwardnienia rozsianego. Stawiamy rozpoznanie CIS-u i tym samym być może pierwszego rzutu stwardnienia rozsianego, musimy więc tę diagnostykę dalej zaplanować i przeprowadzić, żeby ostateczne rozpoznanie postawić.
Jak najbardziej tak. Przede wszystkim ratujemy tu życie i zdrowie pacjenta stosując adrenalinę, więc tutaj absolutnie nie ma żadnych przeciwskazań. Ale również nie ma takich przeciwskazań związanych z patogenezą stwardnienia rozsianego, ponieważ adrenalina sama w sobie to jest przekaźnik, hormon, który my mamy w naszym organizmie. Tym samym nasz organizm nie reaguje negatywnie na tę substancję, więc nie będzie ona na pewno aktywowała układu immunologicznego, bo przecież w stresie sami tą adrenalinę wydzielamy. W związku z tym nasz układ immunologiczny do tej substancji jest przyzwyczajony. Więc nawet konieczne – ze względu na alergię i wstrząs anafilaktyczny – jest podanie takiego zastrzyku.
Jeżeli chodzi ogólnie o zabiegi medycyny estetycznej, o stosowanie kwasu hialuronowego, o stosowanie toksyny botulinowej, to nie ma na chwilę obecną przeciwskazań i żadnych wytycznych, że takie zabiegi są przeciwskazane. Tym bardziej, że toksynę botulinową stosujemy chociażby w leczeniu objawowym z spastyczności kończyn dolnych również w stwardnieniu rozsianym, a więc na pewno ona nie ma potencjału aktywacji układu immunologicznego, również nasilającego nam aktywność rzutową. Podobnie kwas hialuronowy nie jest immunogenny, czyli nie aktywuje nam układu immunologicznego. Natomiast jeśli chodzi o lipolizę iniekcyjną, nie udało mi się znaleźć danych naukowych, które by odniosły się do tego konkretnego zabiegu. Czyli po prostu brak jest dowodów naukowych na pozytywne skutki lub też na zagrożenia wynikające z stosowania w ogóle medycyny iniekcyjnej w połączeniu z SM. A faktycznie dane naukowe są najważniejsze, żeby wyrokować o tym, czy coś jest wskazane, nie wskazane, dobre, złe.
Panie Piotrze,
rozumiem, że fizjoterapia odgrywa kluczową rolę w Pana wsparciu terapeutycznym w leczeniu SM, szczególnie w sytuacji, gdy inne metody nie są możliwe. Niestety, w ramach NFZ dostęp do fizjoterapii jest ograniczony określonymi przepisami, które uwzględniają stopień niepełnosprawności, wskazania medyczne oraz inne kryteria.
Jeśli chodzi o fizjoterapię domową, zgodnie z zasadami NFZ, przysługuje ona osobom ze znacznym stopniem niepełnosprawności, poważnymi trudnościami w poruszaniu się lub innymi istotnymi wskazaniami medycznymi. Posiadając umiarkowany stopień niepełnosprawności, nadal ma Pan prawo do rehabilitacji ambulatoryjnej (w ośrodku rehabilitacyjnym) lub w warunkach dziennych, pod warunkiem uzyskania odpowiedniego skierowania od lekarza prowadzącego, który uzasadni potrzebę kontynuacji terapii.
Proponuję następujące kroki:
- Konsultacja z lekarzem specjalistą: Proszę udać się do swojego neurologa lub lekarza prowadzącego, który oceni Pana stan zdrowia i w razie potrzeby wystawi skierowanie na fizjoterapię ambulatoryjną. Warto, aby lekarz podkreślił w dokumentacji, że rehabilitacja jest jedyną możliwą formą terapii podtrzymującej w Pana przypadku.
- Programy wsparcia rehabilitacyjnego: Niektóre organizacje, takie jak Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR), oferują dodatkowe formy rehabilitacji, w tym zajęcia stacjonarne lub wizyty domowe. Często są one częściowo finansowane przez fundacje lub inne instytucje.
- Dofinansowanie z PFRON: Umiarkowany stopień niepełnosprawności uprawnia do ubiegania się o dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Dzięki temu może Pan skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych lub innych form wsparcia.
- Wniosek o ponowną ocenę niepełnosprawności: Jeśli Pana stan zdrowia ulegnie pogorszeniu i spełni Pan kryteria znacznego stopnia niepełnosprawności, można złożyć wniosek o ponowną ocenę w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności. Znaczny stopień niepełnosprawności daje możliwość korzystania z fizjoterapii domowej w ramach NFZ.
Podsumowując, obecnie z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności nie przysługuje Panu fizjoterapia domowa w ramach NFZ, ale możliwe jest skierowanie na rehabilitację ambulatoryjną lub korzystanie z innych form wsparcia. Proszę porozmawiać z lekarzem prowadzącym, by omówić swoją sytuację, oraz sprawdzić możliwości oferowane przez PTSR czy PFRON.
Życzę Panu dużo zdrowia, wytrwałości i skutecznej rehabilitacji!
Z poważaniem Joanna Tokarska – Fizjopozytywna
Dzień dobry Pani Kingo,
Rehabilitacja w stwardnieniu rozsianym jest niezwykle istotna, nawet jeśli obecnie nie zauważa Pani problemów w układzie ruchowym. Kluczowym celem jest nie tylko utrzymanie sprawności, ale także budowanie rezerw funkcjonalnych organizmu, które mogą być nieocenione, jeśli choroba postąpi. To trochę jak w przysłowiu: „Chcesz pokoju, szykuj się na wojnę”. Regularna aktywność fizyczna pozwala spowolnić postęp choroby, a także zapobiegać jej wtórnym efektom.
Dlaczego aktywność fizyczna jest tak ważna?
Proszę wyobrazić sobie sytuację, w której z powodu choroby osłabieniu ulega jakaś część ciała, np. noga (efekt bezpośredni uszkodzenia nerwów). Jeśli pacjent unika ruchu, bo boi się upadku, noga dalej słabnie – tym razem z powodu bezczynności. To właśnie wtórny efekt choroby, któremu aktywność fizyczna może skutecznie zapobiec.
Ćwiczenia fizyczne wzmacniają mięśnie i układ nerwowy, pomagając stworzyć rezerwę siły i wydolności, z której organizm może czerpać w trudniejszych momentach. To inwestycja w przyszłość – im silniejsze mięśnie i bardziej wydolny organizm, tym łatwiej będzie radzić sobie z codziennymi wyzwaniami.
Aktywność fizyczna ma również kluczowe znaczenie dla wydolności serca i płuc. SM może osłabiać kondycję ogólną, a regularny ruch, szczególnie ćwiczenia wytrzymałościowe (np. szybkie spacery, jazda na rowerze, pływanie czy taniec), poprawia funkcjonowanie układu krążeniowo-oddechowego. Sprawny układ krążenia lepiej zaopatruje mięśnie i mózg w tlen, co nie tylko zwiększa energię i poprawia samopoczucie, ale także wspiera funkcje poznawcze.
Niestety nie istnieje jedno najlepsze ćwiczenie dla osób z SM – kluczowa jest różnorodność, pozwalająca budować różne aspekty sprawności. Oto kilka przykładów:
– Trening siłowy wzmacnianie mięśnie, nawet przy małym obciążeniu zapobiega ich osłabieniu. – Rozciąganie poprawia elastyczność i zapobiega sztywności.
– Ćwiczenia równowagi i koordynacji mogą poprawić stabilność i zminimalizować ryzyko upadków.
– Treningi aerobowe (wytrzymałościowe) zwiększające tętno, takie jak szybki marsz, pływanie czy taniec, wzmacniają serce, poprawiają krążenie i pomagają utrzymać odpowiednią masę ciała. Są one także skuteczne w redukcji zmęczenia, które często towarzyszy SM.
Rehabilitacja to proces długofalowy.
Praca z fizjoterapeutą specjalizującym się w chorobach neurologicznych pomoże dostosować program ćwiczeń do Pani potrzeb i możliwości. Terapia indywidualna nie tylko poprawia bieżącą sprawność, ale także zapobiega nowym problemom, takim jak przykurcze, osłabienie mięśni czy zaburzenia równowagi.
Jak więc zacząć?
Jeśli ma Pani wątpliwości, jakie ćwiczenia są odpowiednie, warto skonsultować się ze specjalistą. Można to zrobić np. w ramach poradni PTSR. Wiele cennych informacji znajdzie Pani również w poradniku „Rehabilitacja w SM” mojego autorstwa. Można go bezpłatnie pobrać tutaj: Poradnik do pobrania [https://ptsr.waw.pl/wp-content/uploads/2023/04/REHABILITACJAdo-internetu.pdf] lub wysłuchać w formie audiobooka: Rehabilitacja w SM – audiobook [https://soundcloud.com/fizjopozytywnieozdrowiu/sets/rehabilitacja-w-sm-poradnik].
Proszę pamiętać, że aktywność fizyczna to nie tylko leczenie, ale też sposób na lepszą jakość życia, większą niezależność i poprawę samopoczucia psychicznego. Życzę Pani powodzenia i dużo frajdy z aktywności!
Pozdrawiam serdecznie Joanna Tokarska – Fizjopozytywna