Zawsze zachęcam do tego, żeby konsultować wszystko z lekarzami. Natomiast nie u wszystkich ze stwardnieniem rozsianym występują prążki oligoklonalne. Prążki oligoklonalne mogą nie występować i dalej będzie to stwardnienie rozsiane, możemy rozpoznać stwardnienie rozsiane. Natomiast zmiany w mózgu i w rdzeniu są dość charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego, ale oczywiście w diagnostyce różnicowej warto wziąć pod uwagę też inne choroby, na przykład z kręgu NMOSD, czyli zapalenia rdzenia i nerwów wzrokowych. To może być choroba antyMOG, to mogą być choroby zapalne rdzenia, na przykład w przebiegu chorób układowych. Zawsze warto zadawać kilka razy to pytanie. Natomiast, jeżeli są zmiany w rdzeniu i w mózgu, nie wiem jak ona wyglądają – jeżeli mają charakter typowy dla stwardnienia rozsianego, była aktywność choroby, to prążki typu czwartego nie przeszkadzają, nie wykluczają stwardnienia rozsianego. Może to być dalej stwardnienie rozsiane, jak najbardziej. Prążki mogą być ujemne, prążki mogą znikać, też to widzimy u pacjentów leczonych i można mieć stwardnienie rozsiane i nie posiadać prążków oligoklonalnych. Prążki nie są markerem stwardnienia rozsianego.
Tak naprawdę to mamy 5 typów prążków, prążki typu czwartego to prążki, które są produkowane na obwodzie, czyli nie w ośrodkowym układzie nerwowym, tylko we krwi i one nie wiążą się z ryzykiem stwardnienia rozsianego, nie są czynnikiem ryzyka rozwoju stwardnienia rozsianego, nie są charakterystyczne dla tej choroby.
Odcinkowy zanik kory mózgowej nie wygląda na SM, bo typowe zmiany w stwardnieniu rozsianym to są zmiany demielinizacyjne. To może równie dobrze być nic, może to być po prostu przejściowe ścieńczenie kory i wcale nie musi wiązać się z jakąkolwiek chorobą. Chodzenie i ból kończyn dolnych w trakcie chodzenia, a także częste oddawanie moczu niepokoi mnie, ale może nie z punktu widzenia nawet stwardnienia rozsianego, a raczej zmian zwyrodnieniowych czy ucisku na korzenie nerwów rdzeniowych albo samego rdzenia. Tenże pacjent powinien zgłosić się do neurologa i to raczej szybko – nie wiem jak długi jest przebieg choroby, ale to wymaga diagnostyki. Bóle w okolicy lędźwiowej z częstym oddawaniem moczu mogą wskazywać na infekcję dróg moczowych – też nie można tego wykluczyć. Natomiast jeżeli by to miało być związane z przyczynami neurologicznymi, to wymaga pilnej diagnostyki, pilnej konsultacji neurologicznej.
Jeżeli chodzi o stwardnienie rozsiane, to rzeczywiście rodzą nam się dzieci i to wspaniała wiadomość, że kobiety się decydują i mamy te dzieci. Taki optymalny czas między kolejnymi ciążami to jest takie między 12 i 18 miesięcy, bo to taki okres, że kobieta się regeneruje między ciążami, jest to taka regeneracja fizyczna, psychiczna, no i dobry okres na stabilizację choroby, bo wpływa na to aktywność stwardnienia rozsianego po porodzie – jest zwiększona tuż po porodzie, zwykle przez pierwsze 3 do 6 miesięcy. I warto, żeby w tym okresie doszło do jej stabilizacji, czyli żeby jednak powrócić do leczenia, żeby tej aktywności nie było, zarówno rezonansowej jak i rzutowej. zmniejsza to ryzyko na wystąpienie rzutów w trakcie ciąży. Także to jest taki dobry okres na to, żeby o siebie zadbać i wtedy można po raz kolejny jak rozumiem, planować kolejne dziecko.
Pani Paulino, na to pytanie ścierpła mi skóra, bo to jest bardzo ważna rzecz. Powiedzmy sobie, czym jest PML, czyli postępująca wieloogniskowa leukoencefalopatia. To bardzo poważne schorzenie neurologiczne wywołane przez wirusa JCV, który u osób z osłabionym układem odpornościowym, na przykład u pacjentów z leczonych na stwardnienie rozsiane, powoduje zapalenie, uszkodzenie mózgu. Oczywiście to nie musi być PML, bo być może jest to zmiana demielinizacyjna położona w takiej lokalizacji i może w ten sposób to wyglądać i samo słowo, że „są cechy” nie stanowi o rozpoznaniu. Jest to podejrzenie. I tak i tak, Pani wymaga pilnej, natychmiastowej diagnostyki. Mam nadzieję, że teraz jest Pani w trakcie takiej diagnostyki. Wymaga Pani punkcie lędźwiowej, wymaga Pani oznaczenia wirusa w płynie mózgowo -rdzeniowym, być może dokładniejszej analizy tego rezonansu magnetycznego, na pewno oceny klinicznej. PML jest bardzo poważną chorobą, postępującą, ale wczesne wykrycie i wczesne leczenie daje dużo większe szansy na zapobieżenie progresji i włączenie leczenia. Stąd o to, o co bym chciała Panią prosić, to żeby Pani pilnie, natychmiast zgłosiła się do swojego lekarza prowadzącego.
Pani Weroniko, rzeczywiście wyniki rezonansu i punkcji mogą wskazywać na potrzebę dalszego monitorowania. Zastanówmy się na tym: prążki typu trzeciego wskazują na lokalną produkcję przeciwciał w ośrodkowym układzie nerwowym. Jest to charakterystyczne dla przewlekłego procesu zapalnego lub autoimmunizacyjnego w mózgu i rdzeniu i mogą takie prążki występować w stwardnieniu rozsianym. Co prawda typ trzeci prążków mówi, że część prążków będzie również obecne w surowicy, ale w stwardnieniu rozsianym mogą być. Ale prążki oligoklonalne nie muszą mówić, że to jest stwardnienie rozsiane, mogą być też u osób zdrowych. Najczęstsze przyczyny oczywiście to stwardnienie rozsiane, ale to mogą być jakieś zapalenia naczyń, choroby przewlekłe, ale też może być u osób zdrowych . U osób zdrowych prążki oligoklonale mogą być efektem tzw. „minimalnej produkcji przeciwciał” wynikającej z indywidualnej zmienność aktywności układu immunologicznego, mogą być „śladem” po przebytych infekcjach, zapaleniach w ośrodkowym układzie nerwowym, czasem są konsekwencja zmian funkcjonowania układu immunologicznego związanych z jego starzeniem się. Jeżeli chodzi o rezonans magnetyczny, to są zmiany wysokosygnałowe, demielinizacyjne, mniej niż 5, punkcikowate, naczyniopochodne. No więc trudne do interpretacji, ale nie muszą wskazywać na stwardnienie rozsiane. W stwardnieniu rozsianym zmiany są w konkretnych lokalizacjach podkorowe, okołokomorowe, podnamiotowe, w rdzeniu kręgowym, natomiast nie ma tutaj tego zaznaczonego. W SM zwykle jest ich więcej i zwykle są one większe, powyżej 5 mm. Natomiast nie można powiedzieć jednoznacznie, czy ten obraz rezonansu nie zmieni się, czy to nie były początki zachorowania. Taki rezonans wymaga powtórzenia, a w mojej ocenie również wymaga pani wykonania rezonansu magnetycznego rdzenia kręgowego. Na pewno bym się na coś takiego zdecydowała. Jeżeli chodzi o zawroty głowy, no rzut to objawy, które występują co najmniej 24 godziny. Natomiast migreny, bóle głowy migrenowe często wiążą się z obecnością łagodnych zmian demielinizacyjnych w mózgu, które nie są związane ze stwardnieniem rozsianym. Natomiast poczucie „jak na łajbie”, jest to objaw neurologiczny, który wymaga takiego „dopatrzenia”. W mojej ocenie powinna Pani teraz na pewno na powtórzyć rezonans magnetyczny głowy i zrobić rezonans magnetyczny odcinka szyjnego, powinna Pani skonsultować się z neurologiem – wymaga Pani takiego porządnego badania. Sama z siebie zadbać na pewno o dietę i styl życia, na pewno rehabilitacja, no i w przypadku pojawienia się jakiś wyników badań, wtedy można decydować o dalszym postępowaniu, dalszym leczeniu.
Bardzo dziękuję za to pytanie, bo to jest bardzo ważna rzecz. Stwardnienie rozsiane to jest choroba bardzo indywidualna, każdy choruje po swojemu, a jej przebieg zależy od wielu czynników, w tym od skuteczności leczenia. Oczywiście również od aktywności choroby i cech biologicznych pacjenta. Skuteczne leczenie stwardnienia rozsianego może opóźnić, a nawet zapobiec przejściu postaci rzutowej w postać wtórnie postępującą, ponieważ zmniejsza aktywność zapalną. Rzuty, powstawanie nowych zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym, są związane z procesem zapalnym, który przyczynia się do uszkodzenia nerwów. Jeżeli leki skutecznie kontrolują zapalenie i zapobiegają rzutom, proces uszkadzania mieliny i samych aksonów, neuronów jest znacznie spowolniały. Leczenie chroni rezerwę neurologiczną. Każdy rzut wyczerpuje rezerwę neurologiczną, czyli zdolność mózgu do rekompensowania uszkodzeń. Jeżeli nie mamy rzutów, nie tracimy komórek nerwowych i zachowujemy również rezerwę neurologiczną. Leczenie immunomodulujące zmniejsza również przewlekły stan zapalny, czyli tę PIRA (progression independent of relapse activity), która jest odpowiedzialna za progresję niesprawności niezależną od rzutów. Zatem pacjenci z bardzo długimi okresami bez rzutów, zwłaszcza przy skutecznej terapii, mają większą szansę na późniejsze przejście w postać wtórnie postępującą lub w ogóle unikną przejścia w postać wtórnie postępującą.
Makijaż permanentny nie jest przeciwwskazany i jak najbardziej można się na niego zdecydować, ponieważ ryzyko rzutu przy takiej procedurze jest bardzo niskie. Ale możemy sobie omówić kilka aspektów. Na pewno czynnikami, które by mogło być potencjalną przyczyną rzutu przy robieniu sobie makijażu permanentnego, jest stres fizyczny i psychiczny, który zawsze potencjalnie może być takim tiggerem. Druga przyczyna to potencjalna reakcja immunologiczna, ponieważ makijaż permanentny polega na wprowadzeniu pigmentu pod skórę i potencjalnie układ odpornościowy może zareagować jakąś reakcją immunologiczną. Czysto teoretycznie, bo no nie wydaje się to bardzo prawdopodobne. No i infekcja – jeżeli procedura nie jest przeprowadzona warunkach wysoce higienicznych, zawsze jest jakieś ryzyko infekcji, a sama infekcja może nasilić objawy, czy to przez to zjawisko Uhthoffa, czy nawet sprowokować rzut. Sam proces gojenia może również być taką potencjalną przyczyną rzutu. Ale ryzyko to jest naprawdę bardzo niskie i jeszcze można je zminimalizować. Wybierzmy sobie odpowiedni moment – jeżeli Pani SM jest stabilne, nie ma rzutów ostatnich miesiącach, to jest to dobry moment do zdecydowania się na taką procedurę. Można wcześniej porozmawiać ze swoim lekarzem neurologiem, jeśli on też nie widzi żadnej progresji choroby, jeżeli rezonans jest stabilny, to tym bardziej. I też ważne byłoby wybranie kogoś, komu możemy zaufać, ktoś, kto będzie wiedział, co robi i przeprowadzał będzie tę procedurę w sposób higieniczny z doświadczeniem. Czyli SM nie jest żadnym przeciwwskazaniem do makijażu permanentnego.
Tak, może Pan mieć operację rekonstrukcji. W ogóle stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do jakichkolwiek operacji, ale dobrze jest, żeby się do tego wszystkiego przygotować. Na pewno na temat swojego stwardnienia rozsianego, a przede wszystkim leczenia trzeba powiedzieć anestezjologowi, bo on będzie dobierał znieczulenie. Ono zwykle nie ma większego znaczenia, ale sam stres związany z operacją może trochę niekorzystnie wpłynąć na przebieg stwardnienia rozsianego. Ważna jest też aktualna aktywność choroby. Jeżeli stwardnienie rozsiane jest w fazie aktywnej, niedawno na przykład był rzut choroby, operację warto przełożyć na czas, gdy choroba będzie bardziej stabilna. Ważne jest to, żeby powiedzieć o swoim leczeniu immunomodulacyjnym, bo czasem, po takich operacjach, wymagana jest jakaś profilaktyka antybiotykowa albo jakaś osłona, żeby zmniejszyć ryzyko, na przykład niekorzystnego gojenia się ran. Mówiłam już, że na pewno stres związany z operacją może czasem niekorzystnie wpływać na pacjentów, czasem możliwe jest zjawisko Uhthoffa. Pamiętajmy o rehabilitacji. Rekonstrukcja więzadeł wymaga intensywnej rehabilitacji, a u pacjentów z SM może być konieczne dostosowanie programu rehabilitacyjnego do istniejących już ograniczeń ruchowych, czy na przykład zmęczenia, o czym też warto mówić, bo pacjenci ze stwardnieniem rozsianym cierpią na chroniczne zespoły zmęczenia. Czyli, jeżeli będzie się Pan chciał przygotować do swojej operacji, na początku porozmawiałabym z neurologiem, żeby określić, gdzie Pan jest w tej swojej chorobie, jaki lek Pan bierze, kiedy ostatni raz były na przykład sterydy, porozmawiać z anestezjologiem – on musi wiedzieć o tym, że choruje pana stwardnienie rozsiane, musi znać Pana lek. Lepiej jest to zrobić wtedy, gdy choroba jest nieaktywna, bo sama operacja jest stresem, także zminimalizować stres płynący z otoczenia, czyli zadbać o sen, o dobrą atmosferę w pracy, w domu, pilnować, żeby nie było żadnych infekcji. No i później poddać się intensywnej rehabilitacji, która tak naprawdę też jest korzystna z punktu widzenia samego stwardnienia rozsianego.
Obowiązkowe nie, chyba, że niektóre leki immunomodulujące wymagają potwierdzenia obecności szczepień, na przykład na ospę. Natomiast są bardzo zalecane, bo rzeczywiście szczepienia są wręcz strategią zarządzania ryzykiem przy leczeniu stwardnienia rozsianego. Powinny być one uzupełnione i rozważone jeszcze przed rozpoczęciem terapii, bo jak wiemy, część terapii zamyka nam ścieżkę do szczepionek, przynajmniej żywych, a część terapii będzie ich wymagała. Przed rozpoczęciem leczenia stwardnienia rozsianego zaleca się wykonywanie szczepień, żeby zminimalizować ryzyko ciężkich zakażeń podczas leczenia immunosupresyjnego. Bardzo ważne by było, żeby upewnić się, czy mamy aktualne ważne szczepienia jak na krztusiec, błonicę, świnkę, różyczkę czy nawet grypę i jeżeli ich nie było, żeby sobie je wszystkie wziąć przed rozpoczęciem leczenia. Ważne jest, bo część leków ma naprawdę silny wpływ na nasz układ immunologiczny. Szczepienie na przykład przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B – zawsze w trakcie terapii może przyjść potrzeba operacji i jest wtedy trudność z tym zaszczepieniem. Pneumokoki – ryzyko zapalenia płuc u osoby czterdziestoletniej jest blisko sześciokrotnie mniejsze niż osoby sześćdziesięcioletniej. Zapalenie płuc jest jedną z najczęstszą przyczyną śmierci u osób starszych, tak po siedemdziesiątym roku życia, a my się piszemy na leczenie, które jest wieloletnie, czasem do końca życia. Bardzo jest zalecane szczepienie przeciwko grypie, bardzo jest zalecane szczepienie przeciwko Covid, ospę wietrzną – to jest bardzo ważne szczepienie. Mamy szczepionkę przeciwko półpaścowi, u osób które przebyły ospę wietrzną. Po pięćdziesiątym roku życia u osób zdrowych nie leczonych immunomodulacyjnie ryzyko półpaśca jest trzykrotnie wyższe niż u osób młodych, a to jest dość poważna choroba, która często wiąże się z bardzo bolesną neuropatią. Szczepienie przeciwko brodawczakowi, czyli szczepienie przeciwko rakowi szyjki macicy, jest zalecane u wszystkich kobiet leczących się na stwardnienie rozsiane, nie tylko u dziewczynek w wieku 9-12 lat. Dlatego bardzo jest ważne, żeby sobie te szczepienia uzupełnić, rozważyć, czy na przykład nie będę kiedyś chciała podróżować w rejony endemiczne żółtej febry, bo to jest szczepionka żywa, bardzo, bardzo agresywna i może zaszczepić się przed terapią, bo nie wiemy, jaki będzie przebieg naszego stwardnienia rozsianego i czy później z uwagi na leczenie nie będziemy musieli rezygnować z takich planów. Już wiemy, że szczepionki nie wpływają na przebieg stwardnienia rozsianego, są bezpieczne i warto o swojej przyszłości pomyśleć już na samym początku.