Panie Tadeuszu, to rzeczywiście na pewno bardzo trudny czas dla Pana. Trwający niemal rok rzut SM z takimi objawami może oznaczać, że część uszkodzeń w układzie nerwowym może być trwała. Warto jednak podkreślić, że stwardnienie rozsiane jest chorobą bardzo zróżnicowaną, a organizm może nadal podejmować próbę adaptacji i regeneracji. Rzut może nie ustępować z powodu tego, że jest rozległe uszkodzenie nerwów i organizm nie jest w stanie zregenerować osłonek, nie jest w stanie skompensować powstałych deficytów. Choroba może być również w fazie postępującej, jeżeli objawy utrzymują się długo i nie cofają mimo leczenia. Może to być znak, że choroba przechodzi do fazy postępującej i w tej fazie rzuty nie ustępują całkowicie, a objawy mogą się utrwalać. No i brak odpowiedzi na leczenie – jeżeli leczenie nie przynosi efektów, to można jeszcze się zastanowić, czy nie zmienić tego leczenia immunomodulującego leżącego u podstawy. W niektórych przypadkach stwardnienie rozsiane pozostawia trwałe efekty neurologiczne po rzutach, bo nie wszystkie rzuty się cofają, co wynika z tego, że organizm nie jest w stanie się zaadaptować, nie ma tej adaptacji neurologicznej. Natomiast jest parę rzeczy, które może pan zrobić, żeby spróbować trochę wesprzeć swój organizm w walce o sprawność. Na pewno pierwszym krokiem jest rozmowa ze swoim neurologiem, żeby ocenić jak wygląda pana stwardnienie rozsiane, czy leczenie jest optymalne, czy może wskazane byłoby na przykład poszerzenie diagnostyki o świeże badania obrazowe. I to jest pierwszy krok. Druga rzecz to jest rehabilitacja neurologiczna, zarówno fizjoterapia, gdzie wzmacnia się mięśnie i poprawia równowagę, to może być rehabilitacja ruchowa, czyli walka o chód, nauka chodu. To mogą być terapie zajęciowe, żeby uczyć się wykonywania codziennych czynności. Należy też pamiętać o dość takim powszechnie dostępnym leczeniu objawowym, jak na przykład spastyczności, która też będzie utrudnieniem w codziennym funkcjonowaniu i tutaj możemy zaoferować baclofen, czy inne leki, czy nawet toksynę botulinową, która jest dostępna w ramach programów w Polsce do leczenia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Należy pamiętać, że możemy leczyć zmęczenie, jeżeli jest taka potrzeba. Mamy leki po to, żeby poprawić jakość życia codziennego naszych pacjentów. Są możliwości leczenia parestezji i bóli neuropatycznych różnymi lekami, czy to pregabaliną, czy gabapentyną, co realnie wpływa na poprawę funkcjonalności, a tym samym jakości życia. Bardzo ważne i chciałabym o tym dużo mówić, żeby wspierać pacjentów psychologicznie, bo utrata sprawności, liczne dolegliwości, zmęczenie, mrowienie są czymś, co człowieka bardzo osłabia w psychologicznym aspekcie i człowiek się mierzy z koniecznością akceptacji narastającej niesprawności. Stąd wsparcie psychologiczne jest ważne. Strasznie ważne są grupy wsparcia, jak na przykład dobrze działające grupy wsparcia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wy szerzycie wiedzę, pomagacie sobie nawzajem, rozmawiacie o tym, potraficie siebie nawzajem wspierać i rozumieć. I też ważny jest styl życia. To, żeby Pan zachowywał aktywność fizyczną, żeby suplementował witaminę D3 w dawce 4000 jednostek na dobę, żeby dieta była wartościowa, bogata w kwasy omega 3. To wszystko jest ważne do tego, żeby walczyć o każdy dzień sprawności, o każdy procent Pana sprawności. Na pewno się nie poddawać!
Wycofywanie się objawów po rzucie jest procesem indywidualnym i może trwać od kilku dni do kilku miesięcy i to zależy od licznych czynników, takich jak stopień uszkodzenia nerwów, odpowiedź pacjenta na leczenie na przykład sterydami, i ogólna aktywność choroby. W zależności od tego, jak rozległe jest uszkodzenie, takie też będzie tempo powrotu. Im większe, im więcej neuronów jest uszkodzonych, tym ten proces jest powolniejszy, a czasem nigdy do takiego pełnego wyzdrowienia nie dochodzi. Zależy to również od rezerwowej plastyczności układu nerwowego, ponieważ mózg i rdzeń mają zdolność do adaptacji i rekompensowania uszkodzeń, czyli pewne obszary mózgu przejmują funkcję obszarów, które został uszkodzone, chociaż proces ten nie zawsze będzie wystarczająco efektywny, bo jeżeli uszkodzenie jest duże, to nie da się pewnych rzeczy skompensować. Utrzymujące się objawy mogą być też oznaką, że choroba jest aktywna i mimo zakończenia rzutu dalej tli się zapalenie i pogłębia się progresja niesprawności.
Co należy robić? No na pewno bardzo ważne jest leczenie immunomodulujące, które leży u podstawy. Przede wszystkim musi to być dobrze dobrane leczenie, które będzie na tyle modulować układ immunologiczny, żeby hamować istniejące procesy zapalne i zmniejszać ryzyko kolejnych rzutów. Ważna jest fizjoterapia i rehabilitacja, ćwiczenia stymulujące na przykład czucie czy wspierające naszą siłę – będą bardzo ważne w promowaniu tej neuroplastyczności mózgu. Ważny jest zdrowy styl życia, unikamy stresu – każdy kolejny stres nie działa dobrze. Ważne jest to, żeby mieć w miarę uregulowany tryb życia, żeby jeść zdrowo, dieta bogata w składniki wspierające regenerację układu nerwowego też jest ważna – są to oczywiście kwasy omega 3, to są witaminy, dieta bogata w błonnik. Pamiętajmy o ruchu, unikajmy czynników wywołujących pogorszenie objawów, np. zjawisko Uhthoffa. Pamiętajmy, że infekcje też są czynnikiem ryzyka rzutu choroby, a tym samym kumulacji niesprawności. A zawsze, jeżeli są jakiekolwiek wątpliwości, to rozmawiajcie ze swoimi lekarzami.
Panie Krzysztofie, bardzo mi przykro, bo rzeczywiście zaburzenia widzenia, czyli takie utrudnienie widzenia w pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego, to bardzo obciążająca dolegliwość – rzeczywiście utrudnia, upośledza codzienne funkcjonowanie. Dobrym objawem jest to, że leczenie sterydami pomogło zatrzymać pogorszenie. Natomiast te przejściowe nasilenia przy zmęczeniu to tak zwane zjawisko Uhthoffa. Ale po kolei. Dlaczego widzenie nie poprawia się? Zapalenie nerwu wzrokowego prowadzi do uszkodzenia mieliny, czyli osłonki przewodnika nerwów i przez to czasem też do uszkodzenia samego przewodnika, czyli neuronu. I teraz przewodzenie informacji do mózgu jest uszkodzone. Po zapaleniu dochodzi do procesu regeneracji, który może trwać wiele miesięcy, u niektórych jest to kilka dni, tygodni, ale on może trwać wiele miesięcy, w zależności od tego, jak rozległe jest uszkodzenie. Czasem, jeżeli doszło do uszkodzenia samego neuronu komórki nerwowej, może ono być nieodwracalne. Pogarszanie się widzenia podczas wysiłku albo przy wysokiej temperaturze jest charakterystyczne dla zjawiska Uhthoffa. Polega ono na pogorszeniu przewodnictwa nerwowego w warunkach podwyższonej temperatury. Jest możliwa poprawa nawet po 4 miesiącach, ponieważ regeneracja nerwu wzrokowego jest procesem powolnym, ale jest ona możliwa, pod warunkiem, że nie doszło do trwałego uszkodzenia. Co należy robić, żeby taką poprawę uzyskać? Na pewno trzeba unikać wszystkich czynników nasilających objawy, czyli przegrzewania organizmu, żeby nie dopuszczać do zjawiska Uhthoffa. To się będzie pojawiało w gorącej kąpieli, w saunie, czasem przy spożywaniu bardzo gorących posiłków, czasem w trakcie bardzo intensywnego wysiłku fizycznego. Należy dbać o wychładzanie organizmu w trakcie uprawniania sportu – wtedy najważniejsze jest, żeby się nawadniać. Unikanie stresu – stres źle wpływa na objawy stwardnienia rozsianego. Na pewno pomoże Panu rehabilitacja – trzeba trenować wzrok. Można sobie trenować wzrok poprzez na przykład śledzenie małych obiektów, które będzie Pan przesuwał po – powiedzmy – biurku czy stole, albo można ćwiczyć ostrość wzroku, czyli przerzucać wzrok z obiektów położonych bliżej na obiekty położone dalej. Jeżeli chodzi o jakieś diety i suplementacje, to na pewno zalecę Panu dietę bogatą w kwasy tłuszczowe omega 3, na pewno witamina D3 w dawce 4000 jednostek na dobę, no i musi Pan dbać o oświetlenie podczas czytania, spróbować u okulisty, może okulary korekcyjne będą pomocne. Natomiast rzeczywiście, najważniejszą terapią będzie leczenie immunomodulujące, czyli wprowadzenie leczenia, które zatrzyma proces zapalenia, który prowadzi do demielinizacji i które będzie Pana chroniło przed progresją choroby, jaka leży u podstawy pana dolegliwości.
To, co Pani opisuje, jest najpewniej zjawiskiem Uhthoffa, czyli taką reakcją organizmu na infekcje, na przegrzanie organizmu, kiedy uszkodzone drogi nerwowe gorzej działają, a organizm nie ma możliwości kompensowania ubytków, do których doszło podczas rzutu i będą pokazywać się objawy. Zjawisko Uhthoffa jest częste przy infekcjach i w takich sytuacjach, kiedy jest podwyższona temperatura. Te objawy zwykle ustępują, gdy infekcja zostanie wyleczona. Podobnie, takie objawy mogą się nasilać również przy zmęczeniu, osłabieniu, przy różnego rodzaju nieprawidłowym działaniu układu odpornościowego. Rzut natomiast oznacza pojawienie się nowych objawów neurologicznych lub znaczne pogorszenia istniejących, które utrzymują się co najmniej 24 godziny i nie są związane z infekcją, gorączką czy stresem. Taki rzut powinien być zobiektywizowany badaniem neurologicznym przez lekarza neurologa, a najbardziej optymalnie by było, gdyby można było zrobić do tego rezonans. Czyli w takiej sytuacji bardzo ważne jest, żeby – jeżeli mamy infekcję i nawracają te objawy – po prostu się obserwować. Monitorujemy to, co się z nami dzieje, czy te objawy się wygaszają, czy nie narastają, czy nie pojawiają się nowe. Jeżeli te objawy utrzymują się dłużej niż tydzień, to jednak trzeba by się pojawić u swojego neurologa. Na pewno należy zgłosić się do neurologa, jeśli są nowe objawy, czyli nowe zaburzenia widzenia, zaburzenia czucia albo osłabienia i kiedy objawy mimo tego, że infekcja ustąpiła, utrzymują się dalej. Zawsze kiedy macie wątpliwości – pacjent ma prawo nie wiedzieć, ma prawo być zdenerwowany, przerażony swoją sytuacją, bo to jest trudna choroba polegająca na narastaniu niesprawności – to należy się skontaktować z neurologiem, który zbada i powie, czy objawy mają nowy charakter, narastający, czy po prostu jest to uwidocznienie się tych ubytków, do których doszło podczas poprzednich rzutów.
To jest bardzo trudne pytanie, bo ta decyzja zależy tak naprawdę od kilku czynników: rodzaj i aktywność choroby – czy jest to rzutowo-remisyjne, świeżo rozpoznane stwardnienie rozsiane, czy to łagodna rzutowo-emisyjna postać stwardnienia rozsianego, która trwa o wielu lat; czy to stwardnienie rozsiane jest aktywne, czyli są nowe zmiany demielinizacyjne, czy są rzuty choroby. To zależy od tego, w jakiej kondycji jest pacjent, jaki jest stan zdrowia, jakie ma choroby współistniejące, jakie przyjmuje leki, a także jakie mamy cele terapeutyczne i jakie są oczekiwania naszego pacjenta. Bo tak naprawdę stwardnienie rozsiane u osób starszych, jeżeli ono jest świeżo rozpoznane, wiąże się z gorszym rokowaniem – tempo narastania progresji jest większe. Stąd też warto rozważyć, czy takie leczenie nie byłoby korzystne, żeby zachować swoją sprawność, żeby zachować możliwość chodzenia, jeżeli ona jest do tej pory utrzymana. Ważny będzie dobór leku – on też będzie zależał od tego, jakie ma Pani choroby współistniejące, jaki ma Pani styl życia, co będzie dla Pani najlepsze. Podsumowując, jest to złożona sytuacja. Na pewno wymaga analizy tempa progresji pani choroby, oceny, czy jest to postać progresywna, czy jest to postać rzutowa, dobrej analizy leków i schorzeń, które Pani teraz ma, żeby ten lek dobrze dobrać i żeby zachować Panią… jest Pani młodą kobietą, 62 lata to jest kobieta bardzo młoda, która powinna mieć oczekiwania od życia i żeby mieć szansę, żeby te oczekiwania spełnić.
Pani Izo, tak jest to możliwe, że po 5 latach od wykonania rezonansu magnetycznego, w którym nie było zmian, pojawiły się zmiany i jest możliwe, że jest jakaś choroba neurologiczna, może nawet stwardnienie rozsiane – ta choroba rozwija się stopniowo. Analizując po kolei Pani objawy: silny ból kręgosłupa raczej może wskazywać na proces zapalny, albo jakieś zmiany zwyrodnieniowe w obrębie kręgosłupa; zawroty głowy, zaburzenia równowagi – one mogą być wynikiem np. uszkodzenia móżdżku w przebiegu stwardnienia rozsianego, to może być uszkodzenie pnia albo również w przebiegu uszkodzenia nerwów przedsionkowych. I tu już nie musi mieć to żadnego związku z chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Tak samo w przypadku zaburzenia oddawania moczu – mogą one się wiązać z uszkodzeniem w obrębie rdzenia kręgowego, ale często bardzo częste oddawanie moczu może być wynikiem infekcji i to jest też bardzo ważne, żeby zacząć od takich podstawowych badań, czyli po prostu badania moczu. Tak naprawdę wymaga Pani konsultacji neurologicznej. Neurolog musi Panią zbadać, zobaczyć, czy objawy, o których Pani mówi, mają charakter obwodowy czy ośrodkowy i następnie skierować na badania. Na pewno takim badaniem, w mojej ocenie, będzie rezonans magnetyczny głowy i rezonans magnetyczny odcinka lędźwiowego kręgosłupa.
To jest dość częste pytanie. Stwardnienie rozsiane różni się znacząco od zakażeń odkleszczowych, mówimy tutaj o tej boreliozie. To jest choroba, która różni się kliniczne. W stwardnieniu rozsianym mamy zwykle postać rzutowo-remisyjną, czyli mamy rzuty choroby, pojawiają się objawy kliniczne, które następnie ulegają regresji i to są zazwyczaj: pozagałkowe zapalenie nerwów wzrokowych, zaburzenia czuciowe, to są niedowłady, zawroty głowy. W boreliozie zwykle mamy wywiad kleszcza – nie jest on stały, ale zwykle jest informacja o tym, że pacjent był ugryziony przez kleszcza. Mamy objawy ogólnoustrojowe, to są na przykład zmęczenie, bóle kostno-stawowe, bóle mięśniowe i neuroborelioza, czyli objęcie ośrodkowego układu nerwowego przez infekcję – zwykle objawia się porażeniem nerwów czaszkowych, najczęściej to są nerwy twarzowe, obustronne uszkodzenie nerwu siódmego; objawy zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych – są bóle głowy, czasem sztywność karku; to są często objawy korzeniowe, czyli dolegliwości bólowe kręgosłupa lędźwiowego. I one są zwykle bardzo symetryczne. Jeżeli chodzi o badania dodatkowe, to w rezonansie magnetycznym zmiany demielinizacyjne w przebiegu stwardnienia rozsianego są dość charakterystyczne i mają charakterystyczne lokalizacje: podkorową, okołokomorową, podnamiotową, w rdzeniu i one są zwykle okrągłe i często też pokazują wzmocnienie pokontrastowe. Natomiast w boreliozie one są rzadko występujące, zwykle są mniejsze i zajmują istotę białą raczej nie w tych lokalizacjach, które są w stwardnieniu rozsianym. No i badanie płynu mózgowo-rdzeniowego – w badaniu płynu mózgowo-rdzeniowego, typowo w stwardnieniu rozsianym mamy prążki oligoklonalne typ drugi i trzeci, mamy niewielką, albo brak pleocytozy, czyli troszeczkę podwyższoną ilość komórek, ale to jest zwykle 30, 40, albo liczba komórek w płynie mózgowo-rdzeniowym jest prawidłowa. Natomiast w boreliozie ten płyn mózgowo-rdzeniowy jest zapalany, tam jest zwiększona liczba komórek, one są również limfocytami, jest podwyższony poziom białka. I najważniejsze badanie, to są badania serologiczne, czyli badania w kierunku przeciwciał przeciwko borrelii i one są rozstrzygające. No i też przebieg choroby: borelioza jest chorobą, która po przeleczeniu ulega zakończeniu, wyzdrowieniu i nie mamy już więcej problemów z boreliozą, natomiast stwardnienie rozsiane jest chorobą, która postępuje, jest chorobą nieuleczalną i tutaj leczenie nie będzie miało wpływu na wyleczenie. Tutaj przyjmowanie antybiotyków nie zmieni przebiegu choroby.
CIS to inaczej izolowany zespół kliniczny – pierwszy kliniczny epizod objawów neurologicznych spowodowanych procesem demielinizacyjnym. Czyli tak naprawdę mamy pierwszy, czasem jedyny rzut choroby, czyli objawy kliniczne, które utrzymują się powyżej 24 godzin. Jeżeli w rezonansie mamy rozsianie w czasie, oznacza to, że występują zmiany demielinizacyjne różnoczasowe, czyli zmiany aktywne i nieaktywne, a obecność prążków oligoklonalnych typu trzeciego w płynie mózgowo-rdzeniowym mówi o procesie produkcji przeciwciał w tym w przedziale ośrodkowego układu nerwowego. Tak naprawdę do rozpoznania rozsiania w czasie stwardnienia rozsianego, zgodnie z kryteriami McDonalda 2017, obecność prążków oligoklonalnych jest warunkiem wystarczającym. To są właśnie prążki typu trzeciego i drugiego. Także, jeżeli mamy jeden epizod kliniczny i obecne prążki typu trzeciego, to wtedy pacjent spełnia kryteria rozpoznania stwardnienia rozsianego.
Bardzo trudne pytanie, bo tak naprawdę w chwili obecnej kryteria McDonalda mówią, że jeżeli mamy objawy klinicznie z dwóch obszarów, w dwóch różnych odstępach czasowych to wystarczy to do rozpoznania SM. Natomiast rezonans magnetyczny (MRI), mimo wszystko, jest niezwykle ważny i bez niego tak naprawdę nie da się rozpoznać stwardnienia rozsianego. Generalne SM zakłada, kryteria McDonalda 2017 zakładają, że mamy rozsianie w czasie, czyli zmiany lub objawy występują w różnych odstępach czasowych i jest rozsianie w przestrzeni, czyli zmiany demielinizacyjne w różnych miejscach OUN (ośrodkowego układu nerwowego), bądź objawy. Poza tym MRI pozwala na wykluczenie innych stwierdzanych objawów. Można sobie wyobrazić kilka sytuacji klinicznych, że rzeczywiście nie ma żadnych zmian w rezonansie magnetycznym głowy, np. na wczesnym etapie choroby, kiedy zmiany są małe; kiedy nie zostały zobrazowane na rezonansie, bo rezonans np. był o niższej jakości; albo mamy zmiany w rdzeniu, a nie był wykonany rdzeń kręgowy. Dlatego bardzo ważne, aby rezonans był i żeby te badania robić.
Bardzo ważnym badaniem wtedy będzie: badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, potencjały wywołane, które również potwierdzają, czyli obiektywizują uszkodzenie dróg nerwowych, wzrokowych, słuchowych no i ewentualnie badanie rdzenia kręgowego, by próbować obiektywizować uszkodzenie OUN. Jest to bardzo ważne, ponieważ mówimy o bardzo poważnej, przewlekłej, nieuleczalnej chorobie. Podsumowując, bez MRI stwardnienie rozsiane nie powinno być rozpoznawane, jest to bardzo wątpliwe rozpoznanie.
Tak, jest to możliwe. To dość nietypowe, bo zmiany tylko w rdzeniu kręgowym, które nie występują w mózgu, występują u około 5-10% pacjentów i tak naprawdę dotyczy to dwóch sytuacji: albo choroba jest na samym początku i mamy jedną zmianę w rdzeniu kręgowym i kolejne pojawią się już w głowie; albo czasem tak jest w tzw. postaci rdzeniowej stwardnienia rozsianego. W SM w rdzeniu kręgowym zmiany są w 50-90% przypadków, natomiast szczególną postacią jest postać rdzeniowa. Klinicznie będzie się ona objawiać słabszymi nogami, osłabieniem czucia w kończynach dolnych, bardzo często występują zaburzenia zwieraczowe, czyli zaburzenia oddawania moczu czy stolca, zaburzenia funkcji seksualnych. To postać, która gorzej rokuje, ale warto mieć w pamięci, że te zmiany rdzeniowe niestety często mogą być objawem innej choroby i tacy pacjenci powinni być szczególnie skrupulatnie diagnozowani. Bo czasem wcale to nie musi być stwardnienie rozsiane, ale na przykład choroby ze spektrum zapalenia rdzenia i nerwów wzrokowych czyli NMOSD, to może być choroba antyMoG, czy jakieś inne mielopatie. Postaci rdzeniowe są częstsze u kobiet i tak naprawdę częstsze w niektórych obszarach geograficznych – częściej chorują Azjaci. Są takie osoby, które mają zwiększone predyspozycje do tego zajęcia rdzenia.