Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Nie znam takiego związku, by przy jakichkolwiek lekach na stwardnienie rozsiane nie można było się rehabilitować. Rehabilitacja to oczywiście ogólne pojęcie, dotyczące zarówno ćwiczeń ruchowych, jak i zabiegów fizjoterapeutycznych, jak laser czy pole magnetyczne, ale przeciwskazań do tego, z punktu widzenia SM czy samej terapii SM, nie ma.

PL2301189174  

Można ten proces spowolnić. Wiemy, że w mózgu nie ma czegoś takiego, jak regeneracja komórek nerwowych. Mielina, czyli główny cel ataku w SM, to substancja, która warunkuje szybkie przewodzenie w układzie nerwowym – na szczęście naprawia się (dlatego rzuty ustępują), ale jeśli przez ogniska zapalne wytworzą się wtórnie uszkodzenia już samych neuronów (komórek nerwowych), to tego nie naprawimy. Ale jest możliwość czegoś, co się nazywa neuroplastycznością, czyli – upraszczając – w poszukiwaniu informacji miejsce, które jest ” zniszczone, zepsute” może być ominięte i droga do informacji będzie inna. I ta właśnie neuroplastyczność jest podstawą budowania pamięci. SM nie jest taką chorobą jak demencja (choroba Alzheimera i inne otępienia zwyrodnieniowe), gdzie jesteśmy skazani na postęp choroby.

Objawy zaburzeń poznawczych w SM, jeśli się kumulują, to bardzo powoli i bardzo dobrze można nimi sterować, poprzez ćwiczenia funkcji poznawczych. I to jest już uznana metoda, na którą istnieją dowody naukowe pokazujące, że jest skuteczna w zapobieganiu, a nawet poprawie funkcji poznawczych, czyli pamięci, szybkości przetwarzania informacji, czasu reakcji itd. To trening poznawczy. Na czym polega? To np. w najprostszym wariancie – krzyżówki. Są też określone programy naprawy funkcji poznawczych – np. „Cognifit”, ale na ogół są płatne. Można wtedy wybrać testy psychologiczne, które będą trenować, a algorytmy będą wybierać, co wychodzi pacjentowi najgorzej, by ćwiczyć to najczęściej. Ale jeszcze prostsza rzecz, którą można zrobić, to np. uczyć się nowego języka. W dzisiejszych czasach można zrobić to online, nawet nieodpłatnie. Nauka gry na instrumencie, nauka języka, to są również te ćwiczenia, które najlepiej wpływają na plastyczność mózgu. To fenomenalny sposób na jej poprawę. Jeszcze prostsze – pomagać dziecku w lekcjach. Są to stosunkowo łatwe do wprowadzenia rzeczy, a niezwykle skuteczne. Oczywiście samo leczenie immunologiczne SM spowalnia narastanie zaburzeń poznawczych, ale jak chcemy zrobić coć dodatkowo, to mamy możliwości takie, jak właśnie trening funkcji poznawczych.

PL2301189174  

Postać pierwotnie postępująca ma dużo do czynienia ze starzeniem się mózgu. Z założenia pojawia się nieco później, czyli pacjenci chorują po 40 r.ż. Choroba postępuje powoli, ale nadal postępuje. Więc nawet jeśli nie ma nowych zmian, to proces zwyrodnieniowy, bardzo powoli (dzięki lekom szczęśliwie jeszcze wolniej) będzie zachodził. Wszystkie leki, które stosujemy w SM, bez względu na postać, wpływają na postęp choroby, jej jakość, powodują, że jest łagodniejsza, ale nie usuwają jej. To trochę tak, jak z lekami na nadciśnienie czy cukrzycę – pozwalają żyć sprawnie, kontrolują chorobę, ale jej nie zlikwidują. Jeśli występuje jakieś nagłe pogorszenie, nawet w postaci pierwotnie postępującej i jeśli lekarz potwierdzi to w badaniu neurologicznym, to warto zastosować sterydy. W ogóle uważa się, że do 15% pacjentów z postacią postępującą ma rzuty. Powiedzmy, że są to bardziej wahania stanu klinicznego. Ale jeśli jest tak, że kilka dni z rzędu pacjent czuje się źle, że ma nowe objawy neurologiczne, warto podać sterydy, bo mają silne działanie przeciwzapalne. Myślę, że w takiej sytuacji najlepiej, jeśli pacjent jest w programie lekowym, pójść do lekarza prowadzącego z programu. Może to być trudne, zwłaszcza jeśli ktoś dojeżdża z daleka, jednak czasem na SOR lekarz, który jest neurologiem, ale nie zajmuje się programami lekowymi w SM, może mieć wątpliwości, a więc tutaj optymalny byłby kontakt z lekarzem prowadzącym. Ale jeśli jest zarejestrowane ewidentne pogorszenie, to nawet lekarz na SOR może podjąć decyzję o ewentualnym podaniu sterydów.

PL2301189174  

Niestety, ale na SM można zachorować również wtedy, kiedy jest się dzieckiem. Patrząc na całą populację pacjentów z SM, to 3-5% tej populacji stanowią dzieci, czyli tylko niewielki procent. Zachorowalność na SM poniżej 10 r. ż to mniej niż 1% populacji. Jest to więc sprawa rzadka, natomiast najmłodsze dziecko na świecie, które zachorowało na SM miało 2 lata.

Objawy u dzieci teoretycznie są takie same, czyli ogniska, w zależności od ich lokalizacji w obszarach mózgu kontrolujących różne funkcje, mogą powodować rzuty. U dzieci rzuty przebiegają zwykle bardziej gwałtownie, czyli mogą przy nich wystąpić nawet gorączka, utrata przytomności, silny ból głowy, drgawki, napad padaczkowy. To wszystko jest dość trudne do różnicowania z inną chorobą podobną do SM, która nazywa się ADEM – ostre rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia. To tak naprawdę jednofazowa choroba, różniąca się od SM tym, że nie postępuje, tylko objawy i ogniska w mózgu znikają i nic więcej się nie wydarza. Także jest to dodatkowy problem diagnostyczny. Ale poza tym, że objawy SM u dzieci są bardzo dramatyczne, to z reguły bardzo dobrze się naprawiają, czyli dzieci nie mają na ogół żadnych deficytów po rzutach. Mogą mieć bardzo ciężki rzut, z którego wyjdą bez szwanku.  Czas, w którym dzieci dochodzą do postaci wtórnie postępującej, w naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, jest o 10 lat dłuższy, czyli pacjenci generalnie lepiej funkcjonują, gdy chorują młodo. Ale zaczynają chorować jako bardzo młode osoby, więc jeśli np. zachoruje 12 latek, to nawet gdy po 35 latach rozwinie postać wtórnie postępująca, to będzie wtedy wciąż młodą osobą. Stąd to realny problem i dlatego też u dzieci trzeba jak najszybciej wdrażać leczenie. Na szczęście kolejne cząsteczki są rejestrowane po badaniach klinicznych także w postaci dziecięcej SM, coraz więcej ich mamy dostępnych w programie lekowym, w tym także te leki najbardziej efektywne. Także leczymy szybko, leczymy aktywnie i mówimy, że dzieci powinny żyć normalnie, normalnie funkcjonować, normalnie się uczyć. Nie powinno to wpływać na wybór kierunku studiów, na planowanie rodziny. Jeśli natomiast dziecko zachoruje po 16 r. ż to praktycznie traktujemy je jak dorosłego, tzn. uważamy, że choruje tak samo, jak populacja dorosłych.

PL2301189174  

Pytanie jest dość trudne i porusza zagadnienie, nad którym zastanawiają się naukowcy. Jeden rzut, potem 10 -15 lat spokoju i potem ujawnienie się postaci pierwotnie postępującej, czyli taki epizod wyprzedzający – faktycznie naukowcy zastanawiają się nad tym, jak w takim wypadku określić postać choroby u pacjenta, ale na ogół dotyczy to jednego epizodu, a potem braku jakichkolwiek zdarzeń. U Pana jednak były zaburzenia mowy, oczopląs, zaburzenia równowagi, podwójne widzenie, więc był to dość duży rzut. Nie wiem, czy miał Pan od tego czasu włączone leczenie. Jeśli tak, to być może leczenie jest skuteczne i dlatego nie ma objawów choroby. Możliwa jest też sytuacja, że nie było leczenia i nie wystąpił kolejny rzut, ponieważ w stwardnieniu rozsianym tylko 1 na 10-20 zmian daje objawy kliniczne. Zatem może się tak zdarzyć, choć jest to sprawa rzadka, bo na ogół w pierwszych 2-3 latach pacjent doświadcza kolejnego rzutu, że przez 10 lat była przerwa i żaden rzut się nie pojawił. Brakuje jednak informacji na temat tego, czy pacjent jest leczony.

Jeśli nie było wątpliwości po wynikach punkcji i rezonansu, to wówczas można powiedzieć, że jest to SM. Należy pamiętać, że żadna postać nie jest w 100% łagodna. Każdą powinniśmy leczyć. Jeśli natomiast pacjent nigdy nie był leczony i choroba jest obecnie nieaktywna, to w programie lekowym, ale także i na całym świecie, nie wprowadza się leczenia, jeśli choroba nie ma aktywności, czyli nie było w ostatnich latach rzutów ani nowych ognisk w rezonansie. Zależałoby to więc od tego, jak wygląda rezonans. Natomiast te przemijające objawy, o których jest mowa, a przynajmniej część z nich (zawroty głowy i pieczenia skóry), mogą pojawiać się, gdy pacjent jest bardziej zmęczony, ma gorączkę lub inną chorobę, stres. Mogą się one właśnie wtedy „wynurzać na powierzchnię” z tych starych ognisk, które w mózgu powstały i nigdy nie dały klasycznego rzutu. Także w gorszym momencie, np. przy wysokiej temperaturze (gorączka, upał) te stare ogniska mogą się odzywać, nie dając rzutów, tylko krótkotrwałe, przemijające, „przypominające się” objawy.

PL2301189174  

Substancje, które trzeba przyjmować w przypadku stwardnienia rozsianego (i dysponujemy  twardymi dowodami na to, że są skuteczne i niezbędne), to np. suplementacja witaminy D3. Natomiast wszystkie inne suplementy, niektóre z nich doskonale znane, jak: resweratrol, kurkuma, kolagen, laktoferyna (ostatnio jest moda na tę substancję), to substancje, które mają dane przede wszystkim z modeli zwierzęcych, czyli na zwierzętach wykazano, że mogą działać korzystnie na ich układ nerwowy. Nie ma jednak konkretnie badań w SM, także nie ma jednoznacznych dowodów na to, że działają u osób ze stwardnieniem rozsianym. Nie ma też jednoznacznych dowodów na to, że mogą być one szkodliwe.

Wszystkie suplementy są, w pewnym sensie, nie do końca kontrolowane. Suplement to nie jest lek, więc nie jest w skrupulatny sposób weryfikowane, co i w jakiej proporcji tak naprawdę w takiej kapsułce się znajduje, jak ma to miejsce w przypadku leków. Więc jest to już jedno ograniczenie i dlatego jest mało prawdopodobne, że któraś z tych cząsteczek znajdzie szerokie zastosowanie w leczeniu SM. Myślę, że żadna z tych wymienionych substancji zaszkodzić nie powinna, ale bardzo ważne jest, aby każdorazowo, gdy pojawi się myśl o zastosowaniu suplementów, podzielić się tą informacją z lekarzem prowadzącym, aby sprawdzić je w kontekście interakcji z lekiem na SM, który jest przyjmowany.  Bo zwłaszcza leki doustne są mocno reaktywne na to, co spożywamy dodatkowo i może się zdarzyć, że dany lek będzie się gorzej wchłaniał, albo za szybko. I to są już informacje, które lekarz dla danego leku będzie musiał sprawdzić.

PL2301189174  

Neurolodzy, a nawet SM-olodzy zajmujący się prawie wyłącznie stwardnieniem rozsianym, mają często problem, żeby postać wtórnie postępującą jednoznacznie rozpoznać. Wynika to z tego, że nie ma jednoznacznej i ściśle określonej definicji tej postaci. Dla postaci rzutowo-remisyjnej i pierwotnie postępującej są ściśle określone kryteria McDonalda. Dla postaci wtórnie postępującej, od kilku lat mamy tylko propozycję definicji, która mówi, że pacjent powinien mieć niesprawność chodu, a jego wskaźnik w skali EDSS (rozszerzona skala statusu niepełnosprawności) powinien wynosić minimum 4, co oznacza, że pacjent już odczuwa, w jakieś konkretnej funkcji swojego życia (np. wzroku, czucia, chodu, równowagi, zwieraczy) zdecydowany problem/deficyt.

Drugie kryterium jest takie, że stan pacjenta powinien się pogarszać, w okresie minimum 3 miesięcy, ale powinien się pogarszać niezależnie od rzutów. To jest ten moment, w którym zaczyna dominować starzenie się, zwyrodnienie, nie ma już natomiast tak intensywnej aktywności zapalnej, którą należałoby hamować klasycznymi lekami, które są zarejestrowane dla postaci rzutowo-remisyjnej. Jeśli lekarz zastanawia się nad lekiem na postać wtórnie postępującą i pyta Pana, ponieważ chce wiedzieć właśnie od Pana, czy rzeczywiście zauważa Pan w ostatnich miesiącach, w roku, jakieś powolne, stopniowe pogarszanie się, bez gwałtownych rzutów, to podkreśla fakt, że pomoc pacjenta jest nieodzowna w decyzji, bo definicja, o której mówię, jest dość płynna i choć są pewne minimalne kryteria, jednak jest to trochę „uznaniowe.” Ważne jest jednak, aby szybko rozpoznać postać wtórnie postępującą i rozpocząć leczenie, bo dostępny od listopada 2022 lek na tę postać jest dedykowany szczególnie pacjenom z wczesną, aktywną postacią wtórnie postępującą.

PL2301189174  

W medycynie staramy się nigdy nie mówić „nigdy”, jednak jest to trudne do określenia, ponieważ nie da się przewidzieć tego, co będzie działo się z organizmem ludzkim. Kiedyś mówiło się, że pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią, czasem po 15, a czasem po 20-25 latach, ale w 80% przejdą w postać wtórnie postępującą. Czyli zakładało się, że nawet w naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, po dość długim okresie chorowania część pacjentów jednak tej postaci nie będzie miała.

Wraz z wprowadzeniem terapii na SM, granica ta przesuwa się dalej. A więc pacjent, który jest odpowiednio leczony (szybko, a w razie nieskuteczności terapii lek jest zmieniany na inny), może umrzeć w sędziwym wieku, w pełni sprawny, z zupełnie z innego powodu. A więc, można nie rozwinąć wtórnie postępującej postaci, bo tak naprawdę wynika to z nakładania się wielu lat trwania choroby z rzutami, a potem – ze starzenia się mózgu.

Każdy z nas, czy to chorujący na chorobę neurologiczną, czy też nie, podlega starzeniu. U każdego widać wraz z wiekiem coraz większą trudność w sprawnym poruszaniu się, szybkim reagowaniu na bodźce, w sprawnym myśleniu, pamięci. U osób z SM w ośrodkowym układzie nerwowym pojawiają się swego rodzaju „blizny” po zmianach zapalnych, które sprzyjać będą temu, że trudności związane ze starzeniem się będą widoczne wcześniej. Można więc ująć to w taki sposób, że postać wtórnie postępująca wynika trochę bardziej nie z samego SM, ale z szybszego starzenia się mózgu, który już się trochę nachorował.

Mówi się, że nawet do 20% pacjentów z SM ma tzw. łagodny przebieg choroby. Oczywiście w cudzysłowie, bo jeśli występują rozsiane zmiany w mózgu, to trudno mówić, że nie mają one żadnych konsekwencji. Tacy pacjenci, bez klasycznych objawów SM, ale ze zmianami w mózgu, mogą mieć problemy z bardziej skomplikowanymi zadaniami w testach psychologicznych. Dlatego też trudno mówić o takiej kompletnej łagodności. Jednak na pewno ci pacjenci nigdy nie będą mieć problemów ze sprawnością w poruszaniu się, a to jest to coś, co głównie definiuje postać wtórnie postępującą.

PL2301189174  

Takie decyzje powinniśmy zostawić do decyzji pediatrom. Przeciwskazania do karmienia piersią należy sprawdzić w bieżącej ulotce i skonsultować z lekarzem pediatrą, który tak naprawdę ma największą wiedzę o tym, jak leki wpływają na pokarm mamy.

PL2301189174  

Jeśli chodzi o leki na stwardnienie rozsiane, możemy powiedzieć jednoznacznie, że w okresie starania się o ciążę na pewno bezpieczne są interferony beta i octan glatirameru, czyli te leki, które stosuje się w ramach programu lekowego regularnie w zastrzykach. Są one najdłużej znane i jest dla nich najwięcej baz danych oraz rejestrów ciążowych, które pokazują, że można bezpiecznie starać się o ciążę podczas tej terapii, a więc nie trzeba tych leków wcześniej odstawiać, tak jak to było kiedyś. Gdy pacjentka dowie się, że jest w ciąży, to leki odstawia, chyba że miałaby wyjątkowo agresywną postać choroby, kiedy możemy (a nawet powinniśmy) kontynuować terapię w trakcie ciąży, bo ważniejsze jest, żeby mama była zdrowa, nie miała rzutów w czasie ciąży, a tym samym bezpieczniejsza będzie ciąża także dla dziecka. Oczywiście, w każdą dodatkową interwencję w czasie ciąży wpisane jest potencjalne mikroryzyko, nawet gdy terapia jest uznana za bezpieczną, nigdy nie ma pewności stuprocentowej. Dlatego z reguły odstawiamy także te bezpieczne leki na czas ciąży, a wracamy do nich szybko po porodzie. Pozostałe leki nie powinny być w ciąży stosowane i w większości powinny być odstawione przed staraniem się o dziecko.

Jeśli chodzi o lek na drętwienia, to mogę się domyślać, że na takie uporczywe drętwienia, mrowienia, które pacjentowi przeszkadzają, czasem z bólem, m.in. zapisuje się pewien lek przeciwpadaczkowy i ten lek ma rzeczywiście taki zapis w ulotce, że nie powinien być stosowany w trakcie starań się o dziecko, ponieważ ma potencjał, że może uszkodzić płód. Zawsze trzeba sprawdzać ulotkę, najlepiej tzw. charakterystykę produktu leczniczego, najbardziej aktualną. Na stronie Europejskiej Agencji Medycznej (EMA), także w języku polskim, dostępne są wszystkie charakterystyki produktów, wraz z  paragrafem „ciąża i karmienie piersią”. Można wpisać w wyszukiwarkę nazwę leku i znaleźć tę odpowiednią ulotkę, wybrać język polski i samemu sprawdzić, no i oczywiście koniecznie skonsultować to z lekarzem.

PL2301189174