Prawdopodobnie, po długotrwałym przyjmowaniu leku pojawiły się u Pani zmiany, zanik tkanki tłuszczowej, tzw. lipotrofia. Warto wiedzieć, że lipotrofia nie zawsze jest odwracalna, niektóre osoby mają większe skłonności genetyczne do tego typu reakcji. Aby ograniczyć wgłębienia (zanik tkanki tłuszczowej) należy regularnie zmieniać miejsca wstrzyknięć leku – system rotacyjny: brzuch, uda pośladki, ramiona, a także dbać o właściwą technikę wstrzyknięcia. Najlepiej jest używać autoiniektorów, co pozwala na unikanie uszkodzenia mięśnia. Warto też ogrzać lek do temperatury pokojowej, ponieważ zimny bardziej podrażnia. Proszę nie masować miejsca po zastrzyku, masaż podrażnia i nasila lipotrofię. Warto, by obserwowała Pani skórę i reagowała, jeśli się ona zaczerwieni. Należy też dać odpocząć skórze w tymi miejscu kilka tygodni. Może Pani używać też kremów łagodzących z pantenolem lub alantoiną.
Ważne jest, aby zgłosiła się Pani z tym problemem do osób kompetentnych – lekarza neurologa, urologa, uroginekologa. Być może będą musiały zostać wykonane badania takie jak USG pęcherza (ocena zalegania moczu), badanie urodynamiczne, prowadzenie dzienniczka mikcji (ile Pani pije i jak często oddaje mocz). Z postępowań niefarmakologicznych to np. ćwiczenia mięśni dna miednicy (tzw. Kegla), fizjoterapia urogniekologiczna, trening pęcherza, modyfikacja stylu życia (unikanie kofeiny, alkoholu, ostrych przypraw). Musi Pani również regularnie spożywać płyny, a nie np. przed snem. Warto też utrzymywać aktywność fizyczną. Lekarz może zalecić z kolei odpowiednie leki. Dodatkowo, może potrzebować Pani wkładek czy podkładów higienicznych, na które można otrzymać refundację NFZ.
Pierwotnie postępująca postać SM (ang. primary progressive MS, PPMS) charakteryzuje się stałym postępem choroby od samego początku. Pojawiające się objawy SM nie ustępują, a nasilają się w czasie i prowadzą do pogarszania funkcjonowania i narastania niepełnosprawności. W tej postaci pojawiają się też okresy stabilizacji stanu zdrowia. Postać ta ta może przebiegać z okazjonalnymi rzutami lub nowymi aktywnymi zmianami widocznymi na obrazach MRI, jednak są one sporadyczne i występują tylko na wczesnym etapie trwania choroby. W tej postaci zmiany przeważają w rdzeniu kręgowym.
Na pierwotnie postępującą postać SM choruje tyle samo kobiet co mężczyzn. Choroba pojawia się częściej w grupie wiekowej o około 10 lat starszej niż ta grupa charakterystyczna dla postaci rzutowo- remisyjnej (ok. 40-50). Pierwotnie postępujące SM obserwuje się u około 10%-15% osób żyjących z SM. W danej postaci dominują objawy ruchowe i trudności z poruszaniem się oraz zaburzenia móżdżkowe (zaburzenia równowagi, trudności z koordynacją). Leczenie danej postaci SM ma być kompleksowe i zawiera: farmakoterapię objawową, leczenie modulujące przebieg choroby, rehabilitację i wsparcie psychologiczne. Na naszej stronie ptsr.org.pl dostępne są nagrania i publikację, które mogą by c pomocne dla Pani w zrozumieniu samej choroby oraz danej postaci.
Istnieją 3 ośrodki, nakierowane na rehabilitację osób z diagnozą SM.
Krajowy Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny dla Osób Chorych na Stwardnienie Rozsiane: Dąbek 129, 06-561 Stupsk
Telefon: 23-653-13-31, sekretariat@komr.pl
Centrum Rehabilitacji w Bornem Sulinowie: ul. Szpitalna 5, 78-449 Borne Sulinowo
kontakt@centrumsm.pl; Informacje o pobytach wraz z rehabilitacją i fizjoterapii ambulatoryjnej udzielane są pod nr tel. +48 795 402 363 od poniedziałku do piątku w godzinach od 8:00 do 14:30
Ośrodek Pation, ul. Jana Śliwki 12, 44-102 Gliwice, biuro@sezamsm.pl
Choć SM to choroba przede wszystkim młodych dorosłych (szczyt zachorowań przypada pomiędzy 20 a 40 rokiem życia), to diagnoza stawiana jest również osobom starszym oraz dzieciom. Badania wskazują jednak, że około 2,7-5% chorych na stwardnienie rozsiane zostało zdiagnozowanych przed osiągnięciem pełnoletności, a osoby, które deklarują wystąpienie pierwszych objawów w tym czasie to nawet 10%. Pierwsze objawy mają zwykle charakter dyskretnych deficytów neurologicznych. Są to: zaburzenia ruchowe, zaburzenia czucia, zaburzenia widzenia). Leczenie SM u dzieci, podobnie jak dorosłych odbywa się w ramach programu lekowego B.29.
Na pewno rozmawiajmy z neurologami, bo oni mają wiedzę o tym, jaki lek planują, jaki lek będą planować w przypadku nieskuteczności tego aktualnego i wiedzą jakie szczepienia będą potrzebne i będą wartościowe. Możemy spotkać się ze swoim lekarzem POZ, którym ma wgląd do naszej karty szczepień i nas poinformuje które szczepienia są aktualne, które są nieaktualne. No i zawsze można się skonsultować ze specjalistami: czy to immunologami czy specjalistami chorób zakaźnych w punkcie szczepień, co oni mogą nam zaproponować. To też zależy od naszych planów, również podróży. Wszystkie te adresy są dobre i wszyscy ci to kompetentni lekarze, którzy nam dużo dobrego na temat szczepień powiedzą.
Tak! I to zdecydowanie jest udowodnione, że ból utrzymujący się powyżej 3 miesięcy ma ogromny wpływ na zaburzenia afektywne. Tylko muszę przestrzec, że trzeba bardzo rozsądnie dobierać leczenie. To musi być ktoś, kto ma doświadczenie, ponieważ część leków przeciwdepresyjnych może nasilać ból. Także, jak najbardziej ból jest czynnikiem ryzyka depresji, przewlekający się ból jest czynnikiem ryzyka centralizacji tego bólu, depresja jest czynnikiem ryzyka zwiększonego odczuwania bólu, czyli osoby cierpią bardziej. Rozsądnie dobierać leczenie u osób doświadczonych.
Szczepienia są ważne, szczepienia są wręcz strategią terapeutyczną w stwardnieniu rozsianym. Oczywiście nie wszystkie leki pozwalają na stosowanie szczepionek żywych, ale większość szczepionek na grypę to nie są szczepionki żywe. Należy pamiętać, że każda infekcja to blisko trzydziestoprocentowe ryzyko rzutu, czyli kumulacji niesprawności. Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunizacyjną, chorobą układu immunologicznego, więc on jest zwykle wyjściowo uszkodzony. Do tego leczenie immunomodulacyjne, do tego częste wizyty w szpitalu. To Panią bardzo naraża. Trzeba też pamiętać, że stwardnienie rozsiane samo w sobie jest czynnikiem ryzyka chorób sercowo naczyniowych – ryzyko pojawienia się takiej choroby jest 1,5 razy większe. Stąd inwestycja w siebie poprzez szczepienia na grypę to jest inwestycja w sprawność i zdrowie. Tak, to dobry pomysł. To świetny pomysł.
Nie. Może być tak, że mamy rzut choroby i nie widać zmiany w rezonansie. Bierze się to z tego, że czasem te zmiany są za małe żeby je było widać, albo rezonans jest za mało dokładny, albo te zmiany są nie w rezonansie mózgu, a w obszarze rdzenia kręgowego. To, że nie ma zmian w rezonansie, nie wyklucza rzutu choroby. I nie każdy rzut będzie widoczny w rezonansie magnetycznym.
Nie wiem jak bardzo jest pacjent zaawansowany pod względem zaburzeń równowagi, dobrze jest takiego pacjenta zbadać, ale rehabilitacja jest bardzo ważna i ja mówię tu zarówno o fizjoterapii, gdzie wzmacnia się mięśnie, jak i samej rehabilitacji, gdzie istnieją specjalne techniki nauki chodu. Tu może Pan wziąć pod uwagę różne sprzęty ortopedyczne, które ułatwią Panu poruszanie się, na przykład różnego rodzaju chodziki, czy inne zaopatrzenie ortopedyczne. To są bardzo ważne czynniki, które w duży stopniu mogą wpłynąć na poprawę chodu. Co do farmakoterapii, to jest trudno mi w tym momencie powiedzieć, bo rzeczywiście zaburzenia ataktyczne gorzej podlegają leczeniu farmakologicznemu, natomiast rehabilitacja, terapia zajęciowa, fizykoterapia – można tym dużo, bardzo dużo uzyskać.