Nie ma żadnych ram czasowych trwania stwardnienia rozsianego. Celem leczenia jest wyhamowanie rozwoju choroby i opóźnienie procesu progresji do postaci wtórnie postępującej.
W naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, zwykle po około 10-15 latach pacjent przechodzi do postaci wtórnie postępującej.
PL2209301408
Bardzo dziękuję za to pytanie, bo to jest bardzo ważna rzecz. Stwardnienie rozsiane to jest choroba bardzo indywidualna, każdy choruje po swojemu, a jej przebieg zależy od wielu czynników, w tym od skuteczności leczenia. Oczywiście również od aktywności choroby i cech biologicznych pacjenta. Skuteczne leczenie stwardnienia rozsianego może opóźnić, a nawet zapobiec przejściu postaci rzutowej w postać wtórnie postępującą, ponieważ zmniejsza aktywność zapalną. Rzuty, powstawanie nowych zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym, są związane z procesem zapalnym, który przyczynia się do uszkodzenia nerwów. Jeżeli leki skutecznie kontrolują zapalenie i zapobiegają rzutom, proces uszkadzania mieliny i samych aksonów, neuronów jest znacznie spowolniały. Leczenie chroni rezerwę neurologiczną. Każdy rzut wyczerpuje rezerwę neurologiczną, czyli zdolność mózgu do rekompensowania uszkodzeń. Jeżeli nie mamy rzutów, nie tracimy komórek nerwowych i zachowujemy również rezerwę neurologiczną. Leczenie immunomodulujące zmniejsza również przewlekły stan zapalny, czyli tę PIRA (progression independent of relapse activity), która jest odpowiedzialna za progresję niesprawności niezależną od rzutów. Zatem pacjenci z bardzo długimi okresami bez rzutów, zwłaszcza przy skutecznej terapii, mają większą szansę na późniejsze przejście w postać wtórnie postępującą lub w ogóle unikną przejścia w postać wtórnie postępującą.
W medycynie staramy się nigdy nie mówić „nigdy”, jednak jest to trudne do określenia, ponieważ nie da się przewidzieć tego, co będzie działo się z organizmem ludzkim. Kiedyś mówiło się, że pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią, czasem po 15, a czasem po 20-25 latach, ale w 80% przejdą w postać wtórnie postępującą. Czyli zakładało się, że nawet w naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, po dość długim okresie chorowania część pacjentów jednak tej postaci nie będzie miała.
Wraz z wprowadzeniem terapii na SM, granica ta przesuwa się dalej. A więc pacjent, który jest odpowiednio leczony (szybko, a w razie nieskuteczności terapii lek jest zmieniany na inny), może umrzeć w sędziwym wieku, w pełni sprawny, z zupełnie z innego powodu. A więc, można nie rozwinąć wtórnie postępującej postaci, bo tak naprawdę wynika to z nakładania się wielu lat trwania choroby z rzutami, a potem – ze starzenia się mózgu.
Każdy z nas, czy to chorujący na chorobę neurologiczną, czy też nie, podlega starzeniu. U każdego widać wraz z wiekiem coraz większą trudność w sprawnym poruszaniu się, szybkim reagowaniu na bodźce, w sprawnym myśleniu, pamięci. U osób z SM w ośrodkowym układzie nerwowym pojawiają się swego rodzaju „blizny” po zmianach zapalnych, które sprzyjać będą temu, że trudności związane ze starzeniem się będą widoczne wcześniej. Można więc ująć to w taki sposób, że postać wtórnie postępująca wynika trochę bardziej nie z samego SM, ale z szybszego starzenia się mózgu, który już się trochę nachorował.
Mówi się, że nawet do 20% pacjentów z SM ma tzw. łagodny przebieg choroby. Oczywiście w cudzysłowie, bo jeśli występują rozsiane zmiany w mózgu, to trudno mówić, że nie mają one żadnych konsekwencji. Tacy pacjenci, bez klasycznych objawów SM, ale ze zmianami w mózgu, mogą mieć problemy z bardziej skomplikowanymi zadaniami w testach psychologicznych. Dlatego też trudno mówić o takiej kompletnej łagodności. Jednak na pewno ci pacjenci nigdy nie będą mieć problemów ze sprawnością w poruszaniu się, a to jest to coś, co głównie definiuje postać wtórnie postępującą.
PL2301189174
Poruszyła tu pani bardzo ciekawe, nawet naukowo, zagadnienie, współcześnie ważne. Bardzo często na konferencjach dotyczących SM mówi się o tym, że brak rzutów nie oznacza braku aktywności choroby. Dlatego lekarze robią chorym w programie lekowym rezonans raz na rok – żeby sprawdzić, czy nie ma jakichś ognisk, które wystąpiły i które świadczą o tym, że choroba jest aktywna, ale które nie dały rzutów. Szacuje się, że 1 na 10 do 20 ognisk daje rzuty. Pozostałe ogniska pozostają podczas powstawania bezobjawowe. To zależy trochę od ich lokalizacji, na przykład ogniska wokół komór w mózgu – to jest bardzo typowa dla SM lokalizacja – najczęściej nie dają żadnych objawów, chyba że są bardzo duże. A więc ważne jest, żeby mieć i wynik rezonansu, i informacje na temat rzutów. Natomiast sam rzut nie znaczy, że powstało nowe ognisko. Czasem rzut powstaje ze starego ogniska, które się zaktywowało. I to również świadczy o aktywności choroby. Zatem zarówno rzut, jak i nowe ognisko, jak i wzmacniające się po podaniu kontrastu ognisko, te wszystkie rzeczy świadczą o aktywności choroby i o tym, że pacjent być może powinien zmienić lek, gdyż jego aktualnie stosowane leczenie nie jest wystarczające, aby uzyskać całkowitą kontrolę choroby.
Neurolodzy, a nawet SM-olodzy zajmujący się prawie wyłącznie stwardnieniem rozsianym, mają często problem, żeby postać wtórnie postępującą jednoznacznie rozpoznać. Wynika to z tego, że nie ma jednoznacznej i ściśle określonej definicji tej postaci. Dla postaci rzutowo-remisyjnej i pierwotnie postępującej są ściśle określone kryteria McDonalda. Dla postaci wtórnie postępującej, od kilku lat mamy tylko propozycję definicji, która mówi, że pacjent powinien mieć niesprawność chodu, a jego wskaźnik w skali EDSS (rozszerzona skala statusu niepełnosprawności) powinien wynosić minimum 4, co oznacza, że pacjent już odczuwa, w jakieś konkretnej funkcji swojego życia (np. wzroku, czucia, chodu, równowagi, zwieraczy) zdecydowany problem/deficyt.
Drugie kryterium jest takie, że stan pacjenta powinien się pogarszać, w okresie minimum 3 miesięcy, ale powinien się pogarszać niezależnie od rzutów. To jest ten moment, w którym zaczyna dominować starzenie się, zwyrodnienie, nie ma już natomiast tak intensywnej aktywności zapalnej, którą należałoby hamować klasycznymi lekami, które są zarejestrowane dla postaci rzutowo-remisyjnej. Jeśli lekarz zastanawia się nad lekiem na postać wtórnie postępującą i pyta Pana, ponieważ chce wiedzieć właśnie od Pana, czy rzeczywiście zauważa Pan w ostatnich miesiącach, w roku, jakieś powolne, stopniowe pogarszanie się, bez gwałtownych rzutów, to podkreśla fakt, że pomoc pacjenta jest nieodzowna w decyzji, bo definicja, o której mówię, jest dość płynna i choć są pewne minimalne kryteria, jednak jest to trochę „uznaniowe.” Ważne jest jednak, aby szybko rozpoznać postać wtórnie postępującą i rozpocząć leczenie, bo dostępny od listopada 2022 lek na tę postać jest dedykowany szczególnie pacjenom z wczesną, aktywną postacią wtórnie postępującą.
PL2301189174
To świetne pytanie, takie akademickie. Niestety muszę powiedzieć „i tak i nie”. W stwardnieniu rozsianym mamy do czynienia z czymś, co nazywa się paradoksem kliniczno-radiologicznym, czyli paradoksalnie i zaskakująco są osoby, które mają dziesiątki zmian w mózgu, a które to ogniska nie dają im żadnych objawów i te osoby są w pełni sprawne. Są zdziwione, że mają jakieś uszkodzenia widoczne w badaniu rezonansu. Czasem nawet nie mają w ogóle postawionego rozpoznania SM – nazywa się to zespołem radiologicznie izolowanym, kiedy chory w życiu nie miał objawów stwardnienia rozsianego, a obraz w rezonansie wygląda, jak u pacjenta chorującego na SM. Zatem wiele ognisk nie musi pacjentowi dawać objawów i nie musi być niekorzystne rokowniczo. Dużo tu zależy od indywidualnych możliwości naprawczych. Natomiast wiemy, że są pewne lokalizacje, w których duża liczba ognisk rokuje nieco gorzej. Gorsze rokowanie nie oznacza też, że pacjent będzie miał ciężki przebieg choroby, czy że będzie „na wózku”. Czynniki rokownicze to takie czynniki, które – można powiedzieć – „grupują” nam pacjentów, na których musimy szczególnie uważać. Zatem, jeśli ktoś ma dużo ognisk na przykład w rdzeniu kręgowym, to choć może być w pełni sprawny do końca życia na bardzo podstawowym leku, to jednak musimy u takiej osoby być mocno uwrażliwieni na jakiekolwiek nowe objawy. Bo wiemy, że wielość ognisk w tej lokalizacji potencjalnie może być bardziej niebezpieczna. Podsumowując – nie jest jednoznaczne, że więcej ognisk oznacza, że będzie gorzej. Można jednak powiedzieć, że w pewien sposób kieruje naszymi decyzjami terapeutycznymi, także w kontekście wyboru leku – czy szybciej zastosować terapię o wysokiej skuteczności, czy trochę poczekać, bo na przykład są jeszcze inne przeciwwskazania do takiej terapii. Także to jest istotne, ale nie jednoznaczne.