Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Tak, dzieci również chorują, ale znacznie rzadziej niż dorośli. SM jest chorobą młodych dorosłych, to znaczy, że najczęściej zaczyna się między 20 a 40 rokiem życia – średnio około 30 roku życia.
Może jednak zacząć się wcześniej – wszystko zależy również od tego, kogo określamy mianem dziecka. Jeżeli objawy choroby pojawiają się w wieku 14-16 lat, to jest to typowy SM tylko w wieku młodzieńczym.
Dziecięce stwardnienie rozsiane rozpoznaje się kiedy objawy wystąpiły poniżej 10 roku życia. Są programy lekowe dla dzieci. Jeżeli taki pacjent otrzyma odpowiednie leczenie w szybkim czasie, to można się spodziewać bardzo dobrych efektów leczenia.
PL2209301408
Stwardnienie rozsiane to choroba z autoagresją, czyli w naszym mózgu robi się stan zapalny –organizm sam atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Dodatkowo te procesy stymulują neurodegenerację, czyli wtórnie uszkadza się układ nerwowy, ale nie jest to związane jedynie z wspomnianym procesem zapalnym. Problem polega na tym, że obecnie potrafimy leczyć tylko proces zapalny. Wszystkie leki stosowane w SM są lekami przeciwzapalnymi. Procesy neurodegeneracyjne cały czas toczą się w organizmie.
Proces neurodegeneracyjny jest dominujący w przypadku postaci pierwotnie postępującej – procesu zapalanego jest mało. Lek, który pacjenci otrzymują, to jedyny lek, który ma udowodnioną jakąkolwiek skuteczność. Zadaniem terapii jest stabilizacja rozwoju choroby.
Dodatkowo warto dołączyć do tego sumienną rehabilitację, aby poprawić swoją funkcjonalność.
Należy pamiętać, że efekty leczenia, jak i rehabilitacji, można oceniać po upływie roku – więc proszę się nie zniechęcać. Jest to leczenie, które musi potrwać klika miesięcy, aby dało rezultaty.
PL2209301408
Opisane wyżej objawy wynikają z fizjologii naszego układu nerwowego. Jeżeli dochodzi do uszkodzenia dróg ruchowych, to bardzo typowe jest ustawienie ręki w zgięciu i wyprostowanie nogi powodujące tzw. „koszący chód”.
Należy zweryfikować jak dawno pojawiły się objawy i czy był rozpoznany rzut. Jeżeli są to nowe symptomy należy przyjąć leki sterydowe, aby rzut się cofnął. W przypadku długookresowego objawu należy rozważyć rehabilitację, ponieważ taki „koszący chód” jest bardzo niekorzystny dla zdrowia. Powoduje złe ustawienie w stawach biodrowych, kolanowych i kręgosłupie, co w następstwie powoduje zwyrodnienia, które wywołują ból.
Rehabilitant powinien zwrócić uwagę na to, jak dana osoba chodzi i nauczyć ją chodzić na nowo. Czasami takie niedowłady pojawiają się dopiero po zmęczeniu np. po przejściu 2 km – to jest moment w którym należy iść do rehabilitanta. W innym przypadku osoba zaczyna chodzić tak, jak jest jej „wygodnie”, co z czasem skutkuje dużymi, nieodwracalnymi zmianami zwyrodnieniowymi.
PL2209301408
Opis przypomina paraparezę spastyczną, czyli niedowład ze sztywnością.
Pytanie zawiera niewielką liczbę danych, uniemożlwiających kompleksową odpowiedź. U młodego, 36-letniego człowieka nie ma możliwości, żeby bez przyczyny pojawiło się 5 ognisk w rdzeniu kręgowym. Takie rzeczy nie powinny mieć miejsca. Należy znaleźć tego przyczynę i zweryfikować, czy to jest SM lub NMOSD (zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych).
Zalecam pilną wizytę u neurologa, ponieważ najprawdopodobniej wymaga Pan dalszego leczenia.
PL2209301408
Obecnie istnieją dwa typy preparatów, które można przyjmować w okresie starania się o dziecko i w trakcie ciąży.
Bardzo często zdarza się jednak, że kobiety w trakcie ciąży nie wymagają leczenia, ponieważ ciąża jest okresem immunotolerancji – w tym czasie proces autoimmunologiczny jest wygaszany.
Jeżeli jednak kobieta nie przyjmowała terapii w czasie ciąży, to mimo wszystko po porodzie powinna jak najszybciej do niej wrócić, ponieważ w okresie połogu istnieje zwiększone ryzyko rzutu. Dostępne są terapie, które można przyjmować w trakcie karmienia piersią – nie niosą one żadnego zagrożenia dla dziecka. Ilość substancji, które trafiają do mleka matki, jest śladowa, a dodatkowo, jako że są to białka, automatycznie są one trawione w przewodzie pokarmowym dziecka i wydalane. Zachęcam także do karmienia piersią – szczególnie na początku – ponieważ zmniejsza to ryzyko wystąpienia rzutu.
Proszę o skontaktowanie się z lekarzem prowadzącym, który dobierze odpowiednią do Pani stanu terapię.
PL2209301408
Prążki oligoklonalne to przeciwciała produkowane przez limfocyty B. Jeden typ tych limfocytów produkuje tylko jeden określony typ przeciwciał. Typ prążków oligoklonalnych określany jest na podstawie ich lokalizacji – mogą znajdować się tylko w płynie mózgowo-rdzeniowym, zarówno w płynie mózgowo-rdzeniowym jak i w surowicy lub tylko w surowicy.
Dla stwardnienia rozsianego typowy jest typ 2 – obecność prążków oligoklonalnych, czyli przeciwciał produkowanych przez kilka klonów limfocytów B, które znajdują się tylko w płynie mózgowo-rdzeniowym. Oznacza to, że mamy do czynienia z pobudzeniem układu immunologicznego w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN), co nie powinno mieć miejsca. W ośrodkowy układzie nerwowym nie powinno być komórek immunokompetentnych. Jeżeli się tam znajdują i zaczynają produkować przeciwciała to znaczy, że jakiś proces rozpoczyna się w OUN (np. początek SM, choroby autoimmunologicznej).
Proszę pamiętać, że diagnostyka różnicowa nie jest taka prosta. Prążki oligoklonalne nie są patognomiczne, czyli nie są typowe tylko dla stwardnienia rozsianego. Mogą występować w każdej chorobie z autoagresją, która związana jest z OUN. Pojawienie się prążków oligoklonalnych nie oznacza diagnozy stwardnienia rozsianego – aby móc ustalić taką diagnozę należy zrobić dodatkowe badania diagnozujące, tj. rezonans magnetyczny.
PL2209301408
Zadane pytanie zawiera za mało danych niezbędnych do udzielenia pełnej odpowiedzi.
Zapalenie nerwu wzrokowego jest oddzielną jednostką chorobową. CIS rozpoznajemy wtedy, kiedy istnieją inne dane wskazujące, że diagnoza idzie w kierunku rozpoznania stwardnienia rozsianego. Jeżeli nie ma ognisk w rdzeniu kręgowym i w mózgu oraz nie było żadnych innych objawów – jest to tylko pozagałkowe zapaleniu nerwu wzrokowego i nie można mówić o CIS.
Należy pamiętać, że zapalenie nerwu wzrokowego może występować nie tylko w stwardnieniu rozsianym, ale także w innych chorobach demielinizacyjnych, tj. zapaleniu rdzenia i nerwów wzrokowych oraz innych rzadszych chorobach autoimmunologicznych.
W tym przypadku, po przebyciu zapalenia nerwu wzrokowego, bardzo ważna jest obserwacja, która powinna być dosyć szeroka. Taki pacjent powinien być pod opieką okulisty i neurologa oraz wykonywać regularne badania rezonansu magnetycznego. Regularnie oznacza: po pół roku od diagnozy i następnie znowu po pół roku, a po tym okresie, jeżeli nie pojawią się żadne zmiany, raz na rok oraz oczywiście wtedy, kiedy pojawią się inne objawy. Warto także wykonać badanie rezonansu rdzenia szyjnego oraz piersiowego, bo czasem znajdują się tam nieujawnione ogniska.
PL2209301408
Lekarz POZ nie może wypisać leków immunomodulujących stosowanych w leczeniu SM, ponieważ zgodnie z obowiązującym programem lekowym w Polsce, do jego prowadzenia uprawnieni są tylko i wyłącznie lekarze neurolodzy pracujący w określonych ośrodkach, które muszą spełniać opisane w programie kryteria.
Zgodnie z założeniem programu lekowego oprócz tego, że pacjent odbiera leki co kilka miesięcy (zazwyczaj raz na 3 miesiące), przeprowadzane są też badania, które oceniają bezpieczeństwo stosowanego leczenia. Lekarz powinien zbadać pacjenta, przeprowadzić krótki wywiad i ocenić sytuację. Jeżeli znamy pacjenta wiele lat, wiemy jak chodzi i funkcjonuje – to nie musi być bardzo długie badanie, ale możemy zaobserwować, czy jest lepiej czy gorzej. To nie jest tylko i wyłącznie wydawanie leków.
Leczenie SM oczywiście jest w wielu przypadkach bardzo skuteczne, ale niestety nie ma leków, które by nie miały działań niepożądanych i te wizyty są także po to, żeby ocenić bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność.
Pacjenci mają tendencję do tak zwanej dyssymulacji – czasami nie informują lekarza o swoich objawach, bo np. chcą wierzyć, że wszystko jest dobrze. Podczas takiej standardowej wizyty kontrolnej, neurolog może mieć szansę wyłapać sytuacje, w których terapia okazuje się jednak nieskuteczna.
W wyjątkowych sytuacjach można zapisać się na teleporadę, ale uważam, że wizyta raz na 3 miesiące jest bardzo ważnym elementem leczenia i mam nadzieję, że nie stanowi aż tak dużego obciążenia dla pacjentów.
PL2209301408
Rzeczywiście istnieje taka grupa pacjentów, u których zmiany demielinizacyjne wykrywane są przypadkowo. Są to osoby, które nie mają żadnych objawów, ale na przykład doznają urazu i w wykonanym wówczas rezonansie magnetycznym są wykrywane ogniska demielinizacyjne, bezobjawowe. Na tym etapie pacjent nie jest leczony, ale pozostaje pod obserwacją.
Nie wiemy, z jakiego powodu miała Pani wykonywane te badania. Jeżeli występowały jakiekolwiek objawy wskazujące na SM – coś co można byłoby nazywać rzutem – a dodatkowo wykryto zmiany w mózgu i w rdzeniu kręgowym, i są to zmiany typowo demielinizacyjne oraz stwierdzono typowe prążki oligoklonalne, to na podstawie aktualnych wytycznych, u takiej osoby można rozpoznać już SM, a nie tylko grupę ryzyka. Należy skonsultować wyniki badań ponownie z lekarzem neurologiem.
PL2209301408
W czasie ciąży, szczególnie w trzecim trymestrze, ryzyko rzutów spada, jednak nie znika ono zupełnie. Według charakterystyk produktów leczniczych leczenie w czasie ciąży i okresie karmienia piersią jest dopuszczone dla interferonów oraz octanu glatirameru. Przed pojęciem decyzji o odstawieniu lub kontynuowaniu leczenia tymi lekami w czasie ciąży należy wziąć pod uwagę bilans potencjalnego ryzyka i korzyści dla pacjentki i ciąży. Decyzja jest podejmowana indywidualnie i wcześniej należy z lekarzem przedyskutować wszystkie możliwe opcje. Stwardnienie rozsiane nie jest przeciwwskazaniem do porodu siłami natury, ani do znieczulenia w trakcie porodu.
PL2206074505