Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Próby wynalezienia szczepionki na stwardnienie rozsiane trwają od lat. Niestety do tej pory żadna z tych prób się nie powiodła. Pacjenci mają jednak coraz lepszy dostęp do terapii modyfikujących przebieg SM, tzw. DMTs (ang. disease modyfing therapies). To leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). Zgodnie z najnowszymi danymi Atlasu SM (1), aż 75% badanych krajów zadeklarowało wykorzystywanie zarejestrowanych terapii o wysokiej skuteczności (ang. HET), które hamują proces patologiczny i rozwój choroby.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Pojawienie się w życiu choroby przewlekłej, sposób radzenia sobie z nią, postępujące objawy, a także reakcja otoczenia mogą wpłynąć za życie seksualne osoby chorej. W stwardnieniu rozsianym można podzielić rodzaje występujących zaburzeń czynności seksualnych na trzy grupy.
Pierwszorzędne zaburzenia czynności płciowych wynikają bezpośrednio z uszkodzeniem układu nerwowego spowodowanego rozwojem SM. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: problemy ze wzwodem (70-92% chorych doświadcza tej dysfunkcji), wytryskiem (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60-%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie czy zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Przyczyną powstania tych zaburzeń są ogniska demielizacyjne w ośrodkowym układzie nerwowym, powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych.
Drugorzędne (wtórne) zaburzenia czynności płciowych wynikają z objawów i postępu choroby. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: spastyczność (nadmierne napięcie mięśniowe), zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i odbytu, a także zaburzenia nastrojów, depresję i zaburzenia czynności poznawczych.
Trzeciorzędne zaburzenia czynności seksualnych związane są z odczuciami i reakcją otoczenia na chorobę. Osoby z SM mogą odczuwać zaburzenia czynności seksualnych związane ze zmianą postrzegania samego siebie, zmianą nastawienia otoczenia czy brakiem akceptacji bliskich.
O występowaniu objawów związanych z zaburzeniami czynności seksualnych warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym lub skonsultować się ze specjalistą: psychologiem lub seksuologiem.
(1) Poradnik: Aktywny pacjent z SM. Intymność z SM. Dostęp: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-intymnosc-z-sm.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Terapie modyfikujące przebieg SM (DMTs, disease modyfing therapies) to leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). DMTs zarejestrowane przez ostatnie 30 lat, to leki o różnej częstości i sposobie podawania, do których należą leki: doustne, we wlewie, a także we wstrzyknięciu. O wyborze terapii oraz formie jej podania najlepiej porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Depresja dotyka nawet 50% osób chorujących na stwardnienie rozsiane (1). Bywa psychologiczną reakcją na sytuację kryzysową (np. diagnozę, postęp choroby, czy utratę pracy), ale może być też efektem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, a zatem jednym z objawów SM. Czasem pojawia się jeszcze przed postawieniem rozpoznania stwardnienia rozsianego, jako jeden z pierwszych symptomów choroby.
Nieleczone epizody depresji utrzymują się znacznie dłużej, niż te poddane terapii (farmakoterapii i wsparciu psychologicznemu), mogą też negatywnie wpływać na przebieg samego SM. Pacjenci cierpiący na zaburzenia nastroju mają też tendencję do nieprzestrzegania zaleceń terapii (np. pomijanie dawki leku), co przekłada się na gorsze wyniki leczenia. W przypadku utrzymującego się obniżenia nastroju, należy poinformować o tym swojego lekarza, a także skonsultować się z psychologiem i poprosić o wsparcie.
Więcej informacji na temat psychologicznych aspektów SM oraz poradnik dot. radzenia sobie z chorobą znajdują się na stronie PTSR: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-psychologia.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Sygnałem, że SM stopniowo przechodzi w postać wtórnie postępującą są nowe lub intensywniejsze objawy utrzymujące się pomiędzy rzutami albo pogarszające się ogólne funkcjonowanie niezależnie od rzutów choroby.
Do najczęściej występujących sygnałów świadczących o postępie SM należą: • pojawienie się nowych objawów, nasilenie obecnych lub ich występowanie także pomiędzy rzutami; • niezdolność do wykonywania czynności, które wcześniej nie sprawiały trudności, takich jak gotowanie, robienie zakupów, uczestniczenie w spotkaniach rodzinnych i wydarzeniach; • mniej zmian zapalnych widocznych w obrazie MRI (rezonansu magnetycznego); • mniej rzutów lub ich całkowity brak.
Wraz z postępem choroby pacjenci mogą odczuwać częstsze: trudności z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, szybszą męczliwość i uczucie bycia stale zmęczonym, problemy z motoryką małą (precyzyjnymi ruchami rąk, sprawnością manualną) lub wręcz niemożność wykonywania czynności z użyciem rąk, a także: problemy poznawcze, kurcze mięśni i ból, problemy z pracą pęcherza moczowego i jelit czy zaburzenia widzenia.
Większość pacjentów otrzymuje rozpoznanie SPMS dopiero po 3-4 latach obserwacji od ostatniego rzutu. Ważne, by obserwowała Pani, jak choroba zmienia się w czasie i podjęła szczerą rozmowę na ten temat ze swoim lekarzem.
Więcej informacji na temat progresji choroby, jak również poradniki dot. rozmowy na temat postępu SM znajdują się na stronie PTSR: Postać wtórnie-postępujaca (ptsr.org.pl)
175444
Wysoka temperatura może doprowadzić do przegrzania ciała. Kiedy ciało pacjenta z SM się przegrzewa, nawet mniej niż o jeden stopień, może to spowodować zaburzenia przesyłania informacji wzdłuż zdemielinizowanych nerwów i tym samym może nasilić objawy choroby. Najczęściej pacjenci obserwują wtedy u siebie zwiększone zmęczenie, problemy z utrzymaniem równowagi, zaburzenie koncentracji, a także tzw. zjawisko Uhtoffa, czyli przejściowe zaburzenia widzenia spowodowane zbyt wysoką temperaturą. W związku z tym pacjentom z SM zaleca się unikania ekspozycji na wysokie temperatury oraz schładzanie organizmu w upalne dni.
175444
Zmęczenie, a raczej zespół zmęczenia, wyczerpania, braku energii do podejmowania i utrzymywana dowolnej aktywności jest jednym z najczęstszych objawów zgłaszanych przez pacjentów z SM, pojawia się często rano, utrzymuje się mimo odpoczynku przez większość dnia, może nasilać się pod wpływem ciepła, wpływa negatywnie na funkcjonowanie w życiu codziennym, a także na jakość życia oraz kontakty społeczne. Dokładny patomechanizm występowania zmęczenia nie jest poznany. Często wiąże się on ze współwystępowaniem depresji, zaburzeń snu. W leczeniu zaleca się korzystanie z metod niefarmakologicznych: technik oszczędzania energii, fizykoterapii, pływania, korzystania z ćwiczeń aerobowych, metod schładzania, unormowanie zaburzeń snu, leczenie zaburzeń depresyjnych.
PL2106291920
Z uwagi na fakt, iż postać rzutowo-remisyjna jest najczęściej rozpoznawaną postacią SM występuje bowiem u ok. 85% chorych, może Pani chorować właśnie na tą postać. W przypadku kiedy wymagała Pani hospitalizacji w Oddz. Neurologii celem złagodzenia objawów rzutu i zastosowania leczenia bolusami dożylnymi sterydowymi, na karcie wypisowej powinny zostać zamieszczone takie informacje jak: rozpoznanie choroby, w tym określamy typ stwardnienia rozsianego, skala niepełnosprawności EDSS mierzoną w pkt.0-10, którą oceniamy zarówno przy przyjęciu jak i przy wypisie. Są to cenne informacje dla lekarzy neurologów zajmujących się leczeniem SM zwłaszcza postaci rzutowo-remisyjnej w ramach programu lekowego, mogą one bowiem wpłynąć na decyzje terapeutyczne odnośnie dalszego leczenia immuomodulującego przebieg choroby lub immunospresyjnego w połączeniu z wynikami badań neuroobrazowych tj. MRI -rezonansu magnetycznego. Warto jest jednak porozmawiać o tym z prowadzącym Panią lekarzem neurologiem.
PL2106291920
Kwestię planowanego macierzyństwa należy zawsze przedyskutować z prowadzącym Panią neurologiem. Ciąża powinna zostać zaplanowana w tym okresie choroby, kiedy nie obserwujemy aktywności rzutowej ani rezonansowej, okres ten powinien wynosić co najmniej od 12-24 m-cy. Ważne jest też odpowiednio wcześniej dostosowanie leczenia SM takim lekiem, który nie będzie kolidował z planowanym poczęciem oraz ciążą. Stabilizacja choroby przed poczęciem za pomocą skutecznej DMT potencjalnie pozwala zmniejszyć ryzyko wystąpienia rzutu choroby po porodzie. Ważną kwestią jest również zalecenie wprowadzenia odpowiednio wcześniej suplementacji kwasem foliowym w dawce 0.4 mg dziennie na co najmniej 12 tyg. przed koncepcją oraz przez cały okres trwania ciąży i laktacji. Suplementację wit. D3 w dawce 2 tys. IU/d zalecamy zwykle tylko w okresie przed zajściem w ciążę, nie rekomenduje się suplementacji Wit. D3 w okresie ciąży. Ważne jest również dostarczanie w diecie kobiety ciężarnej kwasów omega-3. Podstawowym źródłem kwasów grupy omega-3 w diecie są rośliny i produkty pochodzenia roślinnego: oleje roślinne (rzepakowy, sojowy, olej z orzechów włoskich i makadamia, lniany) oraz produkty, jak: migdały, nasiona szałwii, orzechy włoskie, soi, kiełki zbóż, ziarna rzepaku i lnu, a także glony. Ponadto, głównym źródłem pokarmowym kwasów DHA i EPA są tłuste ryby morskie np. łosoś, śledź, sola, dorsz, zwłaszcza te wolno żyjące. Podkreśla się ich korzystne działanie przeciwnowotworowe, zwłaszcza w odniesieniu do raka piersi, okrężnicy, głównie poprzez wspomaganie i regulację odporności przeciwnowotworowej. Częstość rzutów SM zmniejsza się w czasie ciąży, szczególnie w III trymestrze ciąży, w stosunku do okresu przed ciążą, ale znacznie wzrasta w pierwszych 3 miesiącach po porodzie, szczególnie u kobiet, które nie powróciły do leczenia modulującego przebieg terapii. Karmienie piersią po porodzie, może wpłynąć na obniżenie ryzyka wystąpienia rzutu choroby.
PL2106291920
Rzut choroby definiujemy jako nagłe pogorszenie stanu neurologicznego lub pogłębienie istniejących już deficytów, trwające co najmniej 24 godziny, bez współistniejącej gorączki czy infekcji. W tym czasie mogą wystąpić pewne objawy lub ich kombinacja, do najczęściej spotykanych zaliczamy zaburzenia widzenia, zawroty głowy, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi, zmęczenie, problemy z koncentracją, osłabienie siły mięśniowej kończyn po jednej stronie ciała lub kończyn dolnych, skrócenie dystansu chodu, problemy z koordynacją ruchową, zaburzenia mowy, mowa staje się bełkotliwa, mało zrozumiała), pogorszenie ostrości widzenia lub zaniewidzenie na jedno oko, zaburzenia czucia, zaburzenia funkcji zwieraczy (nietrzymanie, zatrzymanie moczu, stolca). Ich nasilenie może być różne. Objawy cofają się początkowo całkowicie, jednak w miarę czasu trwania choroby nie dochodzi do ich całkowitego ustąpienia, cofają się one jedynie częściowo, doprowadzając do narastania niepełnosprawności, pomiędzy kolejnymi rzutami. W przypadku pogorszenia stanu neurologicznego związanego z gorączką, infekcją, stresem lub innymi czynnikami mówimy o pseudorzucie, nie wymaga on leczenia kortykosteroidami. Należy unikać przede wszystkim infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu. Moim pacjentom rekomenduję korzystanie z różnych technik relaksacyjnych, suplementację lub leczenie niedoborów Wit.D3, zbilansowaną dietę najlepiej śródziemnomorską, dbanie o właściwą higienę snu, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu.
PL2106291920