Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Wszystko wskazuje na to, że opisywany przez Panią stan przemawia za konwersją choroby w postać przewlekle postępującą.
Stwardnienie rozsiane ma bardzo złożony obraz chorobowy wynikający ze współistnienie dwóch głównych procesów zachodzących w tej chorobie i doprowadzających do uszkodzenia OUN (ośrodkowego układu nerwowego) i następnie do stopniowej utraty sprawności zarówno fizycznej, jak i pozafizycznej. Pierwszy to proces zapalny związany z utratą mieliny na tle aktywnego procesu autoimmunologicznego. Jest on najbardziej aktywny na początku choroby. Stopniowo wygasa i zaczyna dominować proces związany z obumieraniem aksonów i dalszym narastaniem deficytu neurologicznego. Wszystko wskazuje na to, że Pani choroba weszła w fazę przewlekłą. Przemawia za tym brak wzrostu liczby nowych ognisk demielinizacyjny oraz ognisk wzmacniających się po podaniu kontrastu, przy pogłębiającym się deficycie neurologicznym. Sprecyzowanie fazy choroby jest niezwykle ważne, gdyż obecnie mamy większe możliwości leczenia postaci wtórnie postępującej i pojawiają się coraz to nowe perspektywy rozszerzania możliwości terapeutycznych.
PL2108194426
Liczne badania wskazują, że estriol (estrogen) może oferować znaczne korzyści kobietom po menopauzie i cechuje się zmniejszonym ryzykiem, które zwykle wiąże się z tradycyjnymi terapiami hormonalnymi. Korzyści te obejmują lepszą kontrolę objawów menopauzy i lepsze zdrowie układu moczowo-płciowego. Co więcej, immunomodulacyjna rola estriolu w redukcji cytokin prozapalnych może być ważną nową opcją terapeutyczną w przewlekłych chorobach autoimmunologicznych i neurodegeneracyjnych. Ponieważ jest to stosunkowo słaby estrogen, to nie można byłoby wykluczyć jego stosowania nawet u mężczyzn chorujących na stwardnienie rozsiane. Estrogeny jako terapia zastępcza stosowana po menopauzie wykazała korzystny wpływ na pamięć werbalną, stosowanie hormonów przez co najmniej 12 miesięcy było związane z lepszymi wynikami w testach sprawnościowych.
Należy jednak pamiętać, że kobiety z niedoborem hormonów trwającym wiele lat, rzadziej doświadczają korzyści z leczenia hormonalnego. W badaniu obserwacyjnym z 2016 roku Bove i wsp. stwierdzili, że ogólnoustrojowe stosowanie terapii hormonalnej wiązało się z lepszą kondycją fizyczną u kobiet po menopauzie ze stwardnieniem rozsianym. Prowadzone są dalsze badania dotyczące tego problemu, ale już dziś istnieje wiele danych na to, że terapia hormonalna, może korzystnie wpływać na SM.
Niestety w 2020 roku ukazała się praca z ośrodka w Barcelonie, która w prawdzie nie neguje korzystnego wpływu HTZ (hormonalnej terapii zastępczej), ale zwraca uwagę na indywidualizowanie i personifikowanie tej terapii. Autorzy uważają, że nie można wyciągnąć jednoznacznych wniosków czy menopauza jest niezależnym ryzykiem czynnik kumulacji niepełnosprawności wtórnej do czynników będących efektem spowodowanym starzeniem się organizmu.
Co do systemowych rozwiązań, jeżeli kobiety w Polsce będą zainteresowane terapią hormonalną, to system jest na tyle wydolny, że nie ma konieczności stwarzania nowych zasad, szczególnie dla grupy chorych ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza, że ciągle brakuje badań na dużych populacjach.
PL2108194426
Obecność prążków oligoklonalnych typu 2 jest dowodem na wewnątrzoponową syntezę IgG, czyli jest potwierdzeniem patologii charakterystycznej dla stwardnienia rozsianego.
PL2108194426
Producenci szczepionki przeciw odkleszczowemu zapaleniu mózgu podkreślają, że stosowanie jej u osób ze stwardnieniem rozsianym jest niewskazane.
PL2108194426
W przebiegu stwardnienia rozsianego dobry kontakt z lekarzem jest bardzo istotny. Może wpływać na przebieg leczenia, dawać osobie chorej poczucie bezpieczeństwa i wsparcia. .Jeżeli jesteś w programie lekowym, poinformuj lekarza jak przebiega leczenie – czy pojawiły się skutki uboczne, czy nie masz problemów z przyjmowaniem leków itd. W przypadku, gdy leczenie okaże się nieskuteczne lub niesie za sobą zbyt silne skutki uboczne, możliwa jest zmiana leku.
W każdym momencie leczenia możesz też zdecydować się na zmianę ośrodka leczenia. Mapę ośrodków leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce znajdziesz na stronie: Mapa SM (ptsr.org.pl) wraz z informacjami o czasie oczekiwania do pierwszego wolnego terminu wizyty u specjalisty.
175444
Próby wynalezienia szczepionki na stwardnienie rozsiane trwają od lat. Niestety do tej pory żadna z tych prób się nie powiodła. Pacjenci mają jednak coraz lepszy dostęp do terapii modyfikujących przebieg SM, tzw. DMTs (ang. disease modyfing therapies). To leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). Zgodnie z najnowszymi danymi Atlasu SM (1), aż 75% badanych krajów zadeklarowało wykorzystywanie zarejestrowanych terapii o wysokiej skuteczności (ang. HET), które hamują proces patologiczny i rozwój choroby.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Pojawienie się w życiu choroby przewlekłej, sposób radzenia sobie z nią, postępujące objawy, a także reakcja otoczenia mogą wpłynąć za życie seksualne osoby chorej. W stwardnieniu rozsianym można podzielić rodzaje występujących zaburzeń czynności seksualnych na trzy grupy.
Pierwszorzędne zaburzenia czynności płciowych wynikają bezpośrednio z uszkodzeniem układu nerwowego spowodowanego rozwojem SM. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: problemy ze wzwodem (70-92% chorych doświadcza tej dysfunkcji), wytryskiem (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60-%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie czy zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Przyczyną powstania tych zaburzeń są ogniska demielizacyjne w ośrodkowym układzie nerwowym, powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych.
Drugorzędne (wtórne) zaburzenia czynności płciowych wynikają z objawów i postępu choroby. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: spastyczność (nadmierne napięcie mięśniowe), zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i odbytu, a także zaburzenia nastrojów, depresję i zaburzenia czynności poznawczych.
Trzeciorzędne zaburzenia czynności seksualnych związane są z odczuciami i reakcją otoczenia na chorobę. Osoby z SM mogą odczuwać zaburzenia czynności seksualnych związane ze zmianą postrzegania samego siebie, zmianą nastawienia otoczenia czy brakiem akceptacji bliskich.
O występowaniu objawów związanych z zaburzeniami czynności seksualnych warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym lub skonsultować się ze specjalistą: psychologiem lub seksuologiem.
(1) Poradnik: Aktywny pacjent z SM. Intymność z SM. Dostęp: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-intymnosc-z-sm.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Terapie modyfikujące przebieg SM (DMTs, disease modyfing therapies) to leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). DMTs zarejestrowane przez ostatnie 30 lat, to leki o różnej częstości i sposobie podawania, do których należą leki: doustne, we wlewie, a także we wstrzyknięciu. O wyborze terapii oraz formie jej podania najlepiej porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Depresja dotyka nawet 50% osób chorujących na stwardnienie rozsiane (1). Bywa psychologiczną reakcją na sytuację kryzysową (np. diagnozę, postęp choroby, czy utratę pracy), ale może być też efektem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, a zatem jednym z objawów SM. Czasem pojawia się jeszcze przed postawieniem rozpoznania stwardnienia rozsianego, jako jeden z pierwszych symptomów choroby.
Nieleczone epizody depresji utrzymują się znacznie dłużej, niż te poddane terapii (farmakoterapii i wsparciu psychologicznemu), mogą też negatywnie wpływać na przebieg samego SM. Pacjenci cierpiący na zaburzenia nastroju mają też tendencję do nieprzestrzegania zaleceń terapii (np. pomijanie dawki leku), co przekłada się na gorsze wyniki leczenia. W przypadku utrzymującego się obniżenia nastroju, należy poinformować o tym swojego lekarza, a także skonsultować się z psychologiem i poprosić o wsparcie.
Więcej informacji na temat psychologicznych aspektów SM oraz poradnik dot. radzenia sobie z chorobą znajdują się na stronie PTSR: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-psychologia.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Sygnałem, że SM stopniowo przechodzi w postać wtórnie postępującą są nowe lub intensywniejsze objawy utrzymujące się pomiędzy rzutami albo pogarszające się ogólne funkcjonowanie niezależnie od rzutów choroby.
Do najczęściej występujących sygnałów świadczących o postępie SM należą: • pojawienie się nowych objawów, nasilenie obecnych lub ich występowanie także pomiędzy rzutami; • niezdolność do wykonywania czynności, które wcześniej nie sprawiały trudności, takich jak gotowanie, robienie zakupów, uczestniczenie w spotkaniach rodzinnych i wydarzeniach; • mniej zmian zapalnych widocznych w obrazie MRI (rezonansu magnetycznego); • mniej rzutów lub ich całkowity brak.
Wraz z postępem choroby pacjenci mogą odczuwać częstsze: trudności z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, szybszą męczliwość i uczucie bycia stale zmęczonym, problemy z motoryką małą (precyzyjnymi ruchami rąk, sprawnością manualną) lub wręcz niemożność wykonywania czynności z użyciem rąk, a także: problemy poznawcze, kurcze mięśni i ból, problemy z pracą pęcherza moczowego i jelit czy zaburzenia widzenia.
Większość pacjentów otrzymuje rozpoznanie SPMS dopiero po 3-4 latach obserwacji od ostatniego rzutu. Ważne, by obserwowała Pani, jak choroba zmienia się w czasie i podjęła szczerą rozmowę na ten temat ze swoim lekarzem.
Więcej informacji na temat progresji choroby, jak również poradniki dot. rozmowy na temat postępu SM znajdują się na stronie PTSR: Postać wtórnie-postępujaca (ptsr.org.pl)
175444