Powiem o czymś, co dla nas kobiet jest szczególnie ważne. Drogie Panie, jesteśmy zagrożone osteoporozą, a kobieta ze stwardnieniem rozsianym tym bardziej jest narażona na osteoporozę, bo ma przewlekły stan zapalny, bo ma niedobory witaminy D, bo bierze sterydy, bo jest zmęczona, bo ją boli i przez to nie uprawia sportu, bo narastają ograniczenia ruchowe. I to jest realny, ogromny problem. Kobiety z SM częściej się „łamią”, co wpływa na narastanie ich niesprawności. I tutaj mamy bardzo dużo do zrobienia. Suplementacja witaminy D to jest standard, złoty standard postępowania w stwardnieniu rozsianym – uważam, że przynajmniej 4 tysiące jednostek na dobę dziennie. I jak największa aktywność ruchowa, bo to jest dla nas leczenie. To jest profilaktyka w długotrwałą sprawność. Badania densytometryczne, to wszystko jest coś, co należy robić. Ale również musimy kontrolować nadwagę, zaburzenia lipidowe, insulinooporność i wystrzegać się rzutów, czyli leczyć skutecznie stwardnienie rozsiane, żebyśmy nie musiały brać sterydów. Drugi taki bardzo ważny element, to taki, że – jak się okazuje – pacjenci ze stwardnieniem rozsianym mają 1,5 razy wyższe ryzyko chorób sercowo-naczyniowych, czyli mają częściej miażdżycę, nadciśnienie tętnicze, a w konsekwencji chorobę niedokrwienną serca czy udary mózgu. A to wszystko jest kolejnymi cegiełkami, które budują mur ograniczający naszą sprawność. Stąd tak bardzo ważne jest podejście i rozumienie siebie całościowo. Nie jako „ja SM”, tylko „ja z SM-em” i kolejnymi problemami, którym muszę zaradzić.
Pani Anno, to pytanie jest złożone, bo mówi o dwóch bardzo poważnych obszarach zdrowia. Usunięcie jajników może rzeczywiście wpłynąć na stwardnienie rozsiane, głównie przez zaburzenia hormonalne, ale to nie oznacza pogorszenie samego stwardnienia rozsianego. Jest to wpływ dość indywidualny i da się go częściowo kontrolować. Dlaczego estrogeny są ważne w stwardnieniu rozsianym? Wydaje się, że mają działanie neuroprotekcyjne. W badaniach wykazano, że spadek rezerwy jajnikowej koreluje z niesprawnością. Obserwujemy równocześnie, że kobieta jest bardziej predysponowana do stwardnienia rozsianego. To stwardnienie rozsiane podlega modyfikacji, na przykład przez ciążę czy przez menopauzę. Dane są ograniczone, ale rzeczywiście spadek hormonów może powodować subiektywne pogorszenie funkcjonowania, ale nie powinno się to przekładać na zwiększenie liczby rzutów. Może się pojawić pogorszona tolerancja istniejących uszkodzeń. Trzeba wziąć jednak pod uwagę, że jest Pani osobą fizycznie sprawną, a Pani objawami są bóle pleców, przeczulica, drżenie nóg. Mogą one być zatem bardziej odczuwane, nie jest to jednak pewne i raczej możemy sobie z tym radzić różnymi sposobami. Natomiast mutacja BRCA1 i usunięcie jajników jest tak naprawdę zabiegiem ratującym życie, bo znacząco zmniejsza ryzyko raka piersi i raka jajnika. Stwardnienie rozsiane absolutnie nie jest żadnym przeciwwskazaniem, ponieważ Pani życie i bezpieczeństwo onkologiczne jest tutaj wybitnym priorytetem. Po zabiegu trzeba będzie ewentualnie, w przypadku wystąpienia jakichś objawów zaostrzenia, zastanowić nad leczeniem wspierającym, może ze strony ginekologów, może jakiejś hormonalnej terapii zastępczej, może modyfikacji leczenia modyfikującego przebieg choroby, może leczenia objawowego. Jest to wszystko do zrobienia, ale proszę zadbać o to, co jest priorytetem.
Pani Anno, to jest strasznie ważne pytanie. Ocena kliniczna pacjenta powinna być dokonywana za każdym razem. To nie musi być jakaś wnikliwa rozmowa, ale kontrola tego, jak się Pani czuje, jakie są objawy, czy pojawiło się coś nowego, jaka jest tolerancja leku, czy są działania niepożądane. Powinna się ona wydarzać przy wszystkich wizytach w ramach programu lekowego. Tak samo i Pani jest współodpowiedzialna za wyniki swojego leczenia, dlatego ma Pani prawo, a ja bym powiedziała, że wręcz obowiązek, znać wyniki badań, znać wyniki rezonansu. I proszę o to pytać, bo to jest Pani mózg i Pani ponosi konsekwencje, gdyby coś się wydarzyło. Warto więc trzymać rękę na pulsie. Zakładam i tak mi się wydaje, że skoro nie ma takich rozmów, to najpewniej Pani leczenie przebiega korzystnie i nie ma powodów do niepokoju. Natomiast rozmowa i upewnienie się w tym, daje też pewien komfort psychiczny, do którego ma Pani prawo.
Oczywiście, dysponujemy leczeniem dla postaci postępujących i wiek nie jest czynnikiem dyskryminującym dostęp do leczenia, ale choroby towarzyszące, aktywność choroby, stan ogólny już tak. Dla postaci pierwotnie postępującej mamy jeden lek z grupy leków anty-CD20 i warunkiem włączenia do leczenia jest aktywność zapalna, którą potwierdzamy w rezonansie magnetycznym, a także nasilenie objawów, czyli stopień niesprawności. Zbyt zaawansowany stopień niesprawności nie uzasadnia takiego leczenia, ponieważ pacjenci nie mają z niego żadnych korzyści klinicznych, natomiast są narażeni na działania niepożądane. W postaci wtórnie postępującej również mamy lek, który można zastosować, ale czynnikami ograniczającymi dostęp mogą być choroby współistniejące. Jest jeszcze jeden problem – większość leków stosowanych w stwardnieniu rozsianych była badana w populacjach ludzi stosunkowo młodych, zwykle do 55 roku życia, stąd lekarze są bardzo ostrożni. Ponadto, biorą pod uwagę jeszcze jedną rzecz – to, że starzeje się nasz układ immunologiczny, co nazywamy immunosenescencją. Starzenie się układu immunologicznego wiąże się ze zwiększonym ryzykiem infekcji i zwiększonym ryzykiem długoterminowych powikłań związanych z niedoborami odporności. Druga rzecz: stopień niesprawności zwiększa ryzyko infekcji, bo na przykład zaburzenia zwieraczowe predysponują do infekcji dróg moczowych, które są bardzo częste w populacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, a np. zmniejszona mobilność może skutkować większym ryzykiem zapalenia płuc. Zatem wszystko to może być ograniczeniem albo utrudnieniem w terapii stwardnienia rozsianego. Natomiast trzeba pamiętać, że SM wymaga również leczenia objawowego i tutaj nie ma limitów. I tak dla przykładu – stwardnienie rozsiane daje spastyczność, również u pacjentów 65+, i jest to taka sama spastyczność, ograniczająca ruchomość, mogąca być źródłem bólu. Stwardnienie rozsiane powoduje narastające problemy z chodzeniem, zmęczenie, zaburzenia pęcherzowe. I to wszystko należy leczyć, a zwłaszcza stawiać na rehabilitację neurologiczną, na usprawnianie, na rehabilitację funkcjonalną. I trzecia rzecz: u pacjentów 65+ niesprawność, którą powoduje stwardnienie rozsiane, jest dodatkowo potęgowana przez choroby współistniejące. Zatem pacjent ze stwardnieniem rozsianym w wieku 65+ zwykle będzie bardziej niesprawny, bo będzie miał chorobę zwyrodnieniową kręgosłupa, niewydolność krążenia, cukrzycę, polineuropatię cukrzycową. Dlatego tak ważne jest leczenie chorób współistniejących, bo to jest realna, namacalna i wymierna korzyść w takim ogólnym leczeniu pacjenta jako człowieka, który składa się nie tylko ze stwardnienia rozsianego, ale całej masy innych ryzyk.
Rezonans może pozwolić na rozpoznanie stwardnienia rozsianego nawet wtedy, kiedy nie ma rzutu ani objawów klinicznych choroby. Jeżeli mamy rzut choroby, zwykle, choć nie zawsze, mogą występować zmiany demielinizacyjne wzmacniające się, aktywne, które utrzymują się przez około 2 do 6 tygodni. Następnie stają się zmianami nieaktywnymi. Natomiast ustąpienie objawów nie spowoduje, że obraz rezonansu ulegnie zmianie. Pojawiające się zmiany demielinizacyjne zwykle utrzymują się, bardzo rzadko ulegają regresji i samo ustąpienie symptomów nie powinno wpłynąć na wynik rezonansu magnetycznego, chociaż stosowanie sterydów rzeczywiście może skrócić okres wzmocnienia pokontrastowego albo zmniejszyć wysycenie tym kontrastem, co może utrudnić diagnozę, bo występowanie zmian aktywnych i nieaktywnych pozwala na spełnienie warunku rozsiania w czasie i wtedy taka ścieżka diagnostyczna może być trudniejsza. Nie powinien więc Pan bać się, że ustąpienie objawów nie pozwoli na stwierdzenie choroby. Rezonans jest jednym z najważniejszych, jednym z najczulszych i najbardziej obiektywnych narzędzi diagnostycznych stwardnienia rozsianego.
Pani Marto, jest to trudne pytanie, zwłaszcza, że Pani nie badałam, ale aktywność rezonansowa, czyli występowanie zmian demielinizacyjnych niewykazujących aktywności zapalnej nie wyklucza rozpoznania stwardnienia rozsianego. Żeby rozpoznać stwardnienie rozsiane w oparciu o kryteria diagnostyczne McDonalda, musimy wykazać rozsianie w czasie i rozsianie w przestrzeni. Rezonans magnetyczny, nawet bez aktywności wzmacniającej, może spełnić kryterium rozsiania w przestrzeni, ale muszą być zajęte konkretne lokalizacje. U Pani występują liczne zmiany, tylko pytanie, czy są one w jednej z czterech, aktualnie pięciu lokalizacji typowych dla stwardnienia rozsianego. I tu trzeba by zobaczyć Pani rezonans, sprawdzić, czy są one zlokalizowane podkorowo, okołokomorowo, podnamiotowo w rdzeniu, czy – już teraz – w nerwie wzrokowym. Drugim kryterium jest rozsianie w czasie. Ekwiwalentem tego rozpoznania jest obecność prążków oligoklonalnych typu drugiego. U Pani ten warunek jest spełniony. Trzecią rzeczą, poza rezonansem i rozsianiem w czasie, jest prezentacja kliniczna, czyli rzut choroby. Zawroty głowy, osłabienie, bóle głowy, osłabienie siły mięśniowej nie są specyficznym objawem ogniskowym, objawem rzutu, ale być może wymaga to większego doprecyzowania albo zbadania pacjenta. I wtedy, gdyby bardziej wyklarowało się to klinicznie, to spełniłaby Pani ten kliniczny warunek włączenia do programu, którym dla postaci rzutowo-remisyjnej jest wystąpienie minimum jednego rzutu w ostatnich 12 miesiącach albo jednej zmiany wzmacniającej po podaniu kontrastu gadolinowego. Z kolei w przypadku postaci pierwotnie postępującej, bo o tym też musimy myśleć, ale też nie jestem w stanie zróżnicować na podstawie tego opisu o jaką postać stwardnienia rozsianego nam chodzi, warunkiem włączenia do programu jest wykazanie aktywności radiologicznej, która jest zrozumiana jako jedna nowa zmiana gadolinododatnia, czyli wzmacniająca, aktywna w rezonansie magnetycznym, albo jedna nowa zmiana demielinizacyjna nieaktywna, albo poszerzające się ognisko demielinizacyjne. O co chodzi natomiast z przeciwciałami ANA? Nie są one charakterystyczne dla stwardnienia rozsianego i nie wpływają na diagnozę, ale mogą sugerować występowanie innych choroby autoimmunizacyjnych. Bardzo ważne jest to, jakie jest miano tych przeciwciał – czy one są w dużym mianie, czy w małym mianie? W niskim mianie zwykle nie wymagają dalszej diagnostyki. Ważne jest również to jaki przedstawiają typ świecenia, bo jedne z typów świecenia są dość łagodne i mogą się wiązać w ogóle z procesem zapalnym, przebytą infekcją, stwardnieniem rozsianym i nie wymagają diagnostyki. Natomiast inne, na przykład takie jak jąderkowe albo ziarniste mogą – w dużym mianie – wskazywać na konieczność przynajmniej konsultacji albo dalszej diagnostyki reumatologicznej, ponieważ stwardnienie rozsiane nie jest czynnikiem ochronnym przed wystąpieniem innych chorób, zwłaszcza autoimmunizacyjnych.
Panie Tomaszu, jest to dość konkretne pytanie i wszystko wskazuje na to, że ma Pan postać rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego. Mówi Pan o tym, że objawy pojawił się nagle, zwłaszcza znaczna utrata wzroku, która po leczeniu sterydami ustąpiła. I to by wskazywało na rzut choroby. Postać rzutowo-remisyjna jest najczęstszą postacią stwardnienia rozsianego i najczęściej dotyczy młodych ludzi, właśnie w wieku 31 lat, 80-90% wszystkich pacjentów. Co to oznacza? Dzisiaj stwardnienie rozsiane ma to do siebie, że może być bardzo dobrze leczone, zwłaszcza postać rzutowo-remisyjna, która charakteryzuje się – w większości przypadków – dużo lepszym rokowaniem przy zastosowaniu leczenia. Większość pacjentów normalnie żyje, normalnie pracuje, utrzymuje swoje pasje czy swoje hobby. Celem leczenia jest oczywiście nie tylko brak rzutów, ale również hamowanie progresji niesprawności niezależnej od rzutu. Stąd tak ważne jest podjęcie tego leczenia, zwłaszcza wcześniej. Co mamy do dyspozycji? Mamy do dyspozycji program lekowy, który zakłada, że pacjent z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego, u którego jest aktywność na przykład rzutowa, jest włączany do leczenia i to leczenie jest refundowane. Musi Pan pamiętać o tym, choć będę to powtarzać, że wcześniejsze leczenie to ratowanie swojego mózgu. Będzie Pan włączony do programu lekowego, będzie miał Pan wykonywane kontrolne rezonanse magnetyczne, będzie Pan się spotykał ze swoim neurologiem, który będzie monitorował bezpieczeństwo leczenia, a także to, jak skutecznie jest Pan leczony. Będzie miał Pan pobierane badania laboratoryjne. Natomiast musi Pan też mieć z tyłu głowy, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna. I choć nie należy się na tym może codziennie skupiać, to warto pamiętać, że SM wiąże się z ryzykiem kolejnych rzutów choroby i ryzykiem niesprawności.
Pani Dominiko, przede wszystkim: punkcja nie jest jedynym badaniem, które wskazuje na stwardnienie rozsiane. Można nie mieć obecnych prążków oligoklonalnych, tak jest w 10-15% przypadków, i zachorować na stwardnienie rozsiane. Żeby rozpoznać chorobę korzystamy z kryteriów McDonalda, na które składa się też obraz kliniczny. U Pani wystąpiły takie objawy jak nagła jednostronna utrata słuchu, utrzymująca się powyżej 24 godziny, po pół roku była utrata czucia w nogach i przewlekłe zmęczenie, i są to objawy z ośrodkowego układu nerwowego. Drugi bardzo ważny element diagnozy to rezonans magnetyczny. Mówi Pani, że „wyszedł jak w SM”. Żeby postawić rozpoznanie stwardnienia rozsianego opieramy się o rezonans magnetyczny i obraz kliniczny, czyli pojawiające się i wycofujące objawy, rzuty choroby. To, co jest dla mnie u Pani niepokojące, to objawy kliniczne, ponieważ wspomniała Pani o półrocznej utracie słuchu, co może zdarzyć się w stwardnieniu rozsianym, chociaż nie jest to taki typowy, katalogowy objaw. I druga sprawa to zaburzenia czucia w obu nogach. Myślę, że warto by poszerzyć u Pani diagnostykę również o choroby ze spektrum NMOSD, czyli na pewno zrobić rezonans magnetyczny rdzenia, w szczególności rdzenia piersiowego. Ponadto wśród badań, które mogłyby przybliżyć postawienie rozpoznania, są na przykład potencjały wzrokowe, słuchowe czy kontrolny, kolejny rezonans magnetyczny, który by wykazał – na przykład – rozsianie w czasie. Chciałabym Pani powiedzieć, że czas to mózg i że wcześniejsze rozpoznanie daje lepsze prognozy. Chciałabym Panią zmobilizować o zawalczenie o tę diagnozę. Rok to strasznie długo w stwardnieniu rozsianym!
Panie Adamie, bardzo dziękuję za to pytanie. To jest dość powszechny problem i wielu pacjentów ma podobne objawy. Jednym słowem: tak, stwardnienie rozsiane i objawy stwardnienia rozsianego mogą wahać się w ciągu dnia. Natomiast zwykle są to objawy pod postacią nasilania się pewnego deficytu neurologicznego, który w trakcie chorowania się nabyło. I może na to się nakładać, na przykład, zjawisko Uhthoffa, czyli taka sytuacja, gdy deficyty, które SM u danej osoby już poczyniło, nasilają się w przegrzaniu. Natomiast w opisie Pana objawów są pewne wskaźniki, które mogą mówić, że ich przyczyna jest inna i bardziej powszechna i nie musi zależeć od SM, na przykład to, że występuje pełne, nagłe ustępowanie objawów po kilku sekundach, kilku minutach. Objawy niespecyficzne neurologicznie, na przykład uczucie skołowania, uczucie rozdrażnienia też mogą wskazywać na to, że nie jest to związane ze stwardnieniem rozsianym. Ponadto, wskazuje Pan na dużą zmienność czasową, a także to, że nie narasta u Pana deficyt neurologiczny – jak gdyby wycofuje się, ponieważ są okresy, w których czuje się Pan bardzo dobrze. W takich sytuacjach warto rozważyć alternatywne, częstsze i łagodniejsze rozpoznania albo i przyczyny. Mogą to być na przykład zaburzenia metaboliczne, zaburzenia hormonalne i taką diagnostykę należałoby sobie wykonać. Mogą to być również zaburzenia lękowe, somatyzacja, które, co bardzo chciałabym podkreślić, są realnymi objawami zaburzenia osi układ nerwowy-autonomiczny. I tak naprawdę wypadałoby to skonsultować z neurologiem, który Pana prowadzi i zweryfikować w kontekście całości Pana obrazu klinicznego i podstawowych objawów neurologicznych.
Zaburzenia funkcji seksualnych są częstym, choć rzadko omawianym problemem u osób z SM. Warto skonsultować się z seksuologiem lub ginekologiem, ponieważ dostępne są zarówno metody farmakologiczne, jak i mało inwazyjne zabiegi, które mogą znacząco poprawić jakość życia intymnego.