To jest bardzo ważne pytanie i na szczęście, dzięki nowym zmianom w programie lekowym od listopada, jest to łatwiejszy proces niż dotychczas. Przede wszystkim proces zależy od tego, jaki lek pacjentka stosuje. Podstawowa zasada jest taka, aby dla każdej pacjentki, niezależnie od tego jaki lek stosuje, planować bezpiecznie ciążę,zarówno dla mamy, jak i dziecka. Choroba powinna być nieaktywna przez minimum rok, ale niektóre towarzystwa naukowe/rekomendacje wydłużają ten czas do 2 lat. Stannieaktywny, czyli bez objawów choroby, bez rzutów i bez aktywności choroby w rezonansie.
Natomiast sytuacja może być różna w zależności od tego, jak przedtem wyglądał u Pani przebieg choroby. Jeśli był dość agresywny, to wtedy musielibyśmy zaczekać minimum 2 lata. W momencie, gdy jest już „zielone światło” i pacjentka może bezpiecznie zachodzić w ciążę z punktu widzenia aktywności choroby – wówczas trzeba przeanalizować sytuację lekową. Jeśli pacjentka przyjmuje leki z grupy interferonów albo octan glatirameru, to tak naprawdę w ogóle tych leków nie musi odstawiać do momentu zajścia w ciążę. Potem – do rozważenia jest kontynuacja leczenia w ciąży na w/w lekach, ale to sprawa indywidualna. Dość podoba sytuacja jest z fumaranem dimetylu, choć tego leku w ciąży nie kontynuujemy. Inne leki najczęściej wymagają pewnego okresu odstępu od ostatniej dawki leku do starania się o ciążę. Ten odstęp jest różny dla rożnych leków, ale może wynosić nawet rok! Należy przedyskutować to z lekarzem prowadzącym, który w zależności od postępu choroby i dostępnej wiedzy na temat leczenia poinstruuje pacjentkę, co dalej. Pamiętajmy też, że w momencie, gdy pacjentka dowiaduje się o ciąży, powinna pilnie skontaktować się z lekarzem prowadzącym.
PL2307053489
Teoretycznie tak. Teoretycznie, bo lek który działa immunosupresyjne działa w ten sposób, że w ogóle hamuje odpowiedź immunologiczną naszego układu odpornościowego na jakiekolwiek bodźce. W związku z tym może być tak, że patologicznie rozrosną się nieprawidłowe bakterie. Po pierwsze, trzeba jednak zaznaczyć, że wcale nie musi tak być, a po drugie – na większości terapii, nawet jeśli pacjenci mają taki efekt immunosupresyjny, to nie jest on istotny klinicznie. Czyli, mimo że mają zahamowaną część komórek układu immunologicznego, to pozostałe są prawidłowe i zdrowe i są w stanie przywracać tę naturalną równowagę. W ogóle samo pojęcie SIBO to dość nowy termin i konia z rzędem temu, kto jest w stanie w ogóle ten problem w kontekście stwardnienia rozsianego rozwiązać. Myślę, że warto w takiej sytuacji, gdy rozpoznanie jest postawione, żeby gastroenterolog, bo zaznaczam, że takie rozpoznanie powinno być stawiane przez specjalistów, a nie – na przykład – na podstawie badań, które pacjent sobie wykona sam – i który ma wiedzę na temat specyfiki tych poszczególnych bakterii, których jest za dużo lub za mało, porozmawiał z neurologiem, który zna leki immunologiczne, które u pacjenta stosuje. Być może będzie można pomyśleć nad jakąś modyfikacją terapii, ale takie decyzje powinny być podejmowane wspólnie, czyli powinna być wymiana informacji między gastroenterologiem a neurologiem. Myślę, że jest ona jedynym sposobem, żeby tę sytuację ustabilizować, ale na pewno SIBO nie jest wskazaniem do odstawienia leczenia i tutaj też trzeba to bardzo silnie podkreślić, że leczenie w stwardnieniu rozsianym to jest leczenie, które ratuje sprawność, ratuje jakość życia. Oczywiście SIBO to nic przyjemnego, ale biorąc pod uwagę groźbę poszczególnych schorzeń, to stwardnienie rozsiane ma większą wagę. W związku z tym przede wszystkim pacjent musi być zabezpieczony, jeśli chodzi o przebieg stwardnienia rozsianego, być może można byłoby zmodyfikować dawkowanie leku, np. godzinę, o której pacjent bierze tabletkę i suplementy od gastroenterologa. Są to jednak bardzo indywidualne rozmowy, które powinny odbywać się między specjalistami.
To jest pytanie, które często pacjenci zadają mi w gabinecie. Jest różnica między sytuacją, gdy się przeczyta ulotkę samemu w domu, nie będąc lekarzem, a tym, gdy przeanalizuje się tę samą ulotkę z lekarzem. Dlatego tak ważne jest, że jeśli macie Państwo pytania, to kontaktujcie się ze swoim lekarzem prowadzącym i je po prostu zadawajcie. Nie do końca jest tak, że jest to wybór pomiędzy jedną chorobą a drugą, ponieważ te powikłania, o których Pani pisze, występują bardzo rzadko. Lek, który hamuje układ immunologiczny ma w pewnym sensie wpisany potencjał hamowania naturalnej ochrony zapewnianej przez układ immunologiczny. Pierwszą linią obrony przed nowotworami jest właśnie nasz układ immunologiczny, który niszczy komórki nowotworowe. Jednak ze względu na to, że komórki nowotworowe są podobne do komórek własnych, często tej kontroli się wymykają. Pamiętajmy więc, że osłabienie odporności nie musi oznaczać, że pacjent będzie mieć nowotwór, to bardzo rzadkie powikłanie.
Jeśli spojrzy się na typową ulotkę dołączoną do leku, typu aspiryna czy paracetamol, to też znajdą się tam łagodne skutki uboczne, takie jak np. ból głowy czy brzucha, ale także mniej łagodne, jak np. uszkodzenie wątroby, co stanowi zagrożenie życia.
Jeśli pacjent od niedawna choruje na pierwotnie postępującą postać SM (PPMS), spełnia kryteria włączenia do terapii, to jako lekarze prowadzący zawsze zastanawiamy się nad bilansem ryzyka i korzyści – jakie jest ryzyko, że pacjent zachoruje na nowotwór, a jakie jest ryzyko, że będzie niesprawny z powodu nieleczonego stwardnienia rozsianego. W takiej sytuacji musimy dokładnie zebrać wywiad od pacjenta, dowiedzieć się na przykład, czy w rodzinie występowały nowotwory.
Jeśli chodzi o pozostałe terapie i postać rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego (RRMS) oraz wtórnie postępującą (SPMS), to nowotwory skóry również występują niezwykle rzadko. Zawsze należy dostosować lek indywidualnie do pacjenta.
PL2307053489
To również bardzo indywidualna sprawa, bo zależy od tego jaki to jest nowotwór i na jakim etapie leczenia. Większość leków chemioterapeutycznych to leki, które też osłabiają układ odpornościowy. W związku z tym nie można ich łączyć z lekami na stwardnienie rozsiane, bo można spotęgować działania niepożądane i w większości przypadków, jeśli pacjent choruje na SM i dowiaduje się, że ma nowotwór i że zalecana jest chemioterapia, to wstrzymujemy leczenie SM aż pacjent z tego nowotworu zostanie wyleczony – nie będzie już efektu chemioterapii i będzie mógł wrócić do leczenia stwardnienia rozsianego. Być może zmienimy też wtedy lek. Są natomiast sytuacje, kiedy mamy na przykład nowotwory leczone wyłącznie hormonalnie i wtedy nie ma jakiś specjalnych przeciwwskazań, żeby takie leczenie, zwłaszcza z pewnymi grupami leków na SM, współistniało. Sprawa jest bardzo indywidualna, natomiast na pewno nigdy żaden neurolog nie będzie włączał terapii na SM u pacjenta, który jest aktualnie z jeszcze niewyjaśnioną chorobą onkologiczną, bo wtedy znów mówimy o „wadze” choroby. Stwardnienie rozsiane wpływa na sprawność i jakość życia, ale wiele nowotworów potencjalnie może wpływać na przeżycie, czyli to jest poziom wyżej i wtedy onkologia dominuje nad stwardnieniem rozsianym. Trzeba najpierw wyleczyć nowotwór i dopiero wtedy pomyśleć o włączeniu leku na SM. Zaznaczam, że wiele leków z chemioterapii to leki, które na SM mogą działać korzystnie – hamować postęp choroby, jej aktywność zapalną, bo po prostu niszczą układ odpornościowy. A więc dodatkowym efektem chemioterapii może być też korzystny wpływ na stwardnienie rozsiane. Wcale nie potrzeba wtedy dodatkowego leku. Zależy więc to wszystko od nowotworu, od etapu terapii, od rodzaju leczenia onkologicznego. To bardzo złożony temat, nie ma też jednoznacznego wykluczenia, zwłaszcza gdy u pacjenta występuje nowotwór w wywiadzie, czyli w przeszłości. Bo jeśli chorował on kiedyś na nowotwór, z którego został wyleczony, a pacjent jest obserwowany – na przykład miał raka tarczycy 5 lat temu i jest raz na rok badany pod kątem wznowy, to leki „łagodne” immunologicznie, a w programie leczenia SM mamy takich kilka, może stosować. Jednocześnie oczywiście musi być pod kontrolą onkologiczną. A więc jest to sprawa bardzo indywidualna.
Myślę, że istnieje duże prawdopodobieństwo, że faktycznie ze względu na pojawienie się nowych terapii i możliwość szybkiego stawiania rozpoznania – u większości pacjentów – jeśli będą pod kontrolą lekarza i w razie konieczności zostanie u nich zmieniona terapia, z dużym prawdopodobieństwem nie rozwinie się postać wtórnie postępująca. Natomiast istnieje pewien procent pacjentów, jak pokazują dotychczasowe badania, który nie odpowie na te terapie lub z innego powodu – np. z powodu współistniejącej choroby, osiągnie niepełnosprawność. Zapewne za około 10 lat będzie można to stwierdzić/opisać procentowo. W tym momencie mam takie przeświadczenie, że innowacyjne terapie i zmiany w wiedzy o SM naprawdę spowodowały rewolucję w leczeniu.
PL2307053489
To jest bardzo ważne, praktyczne pytanie. Zacznę od odpowiedzi jednoznacznej – na całym świecie jest tak, że leczy się SM wtedy, kiedy choroba jest aktywna. Wtedy włącza się leczenie. To takie zalecenie, które opisane jest nawet w ulotkach tych leków. Aktywna choroba zdefiniowana jest jako rzut w ostatnich 12 miesiącach albo ognisko, które się wzmacnia po podaniu kontrastu w ostatnich 12 miesiącach. Jeśli pacjent ma nieaktywną chorobę i się już nie kwalifikuje do programu, to w takiej sytuacji zalecamy, aby wykonywać regularnie – w zależności od tego, co było wyjściowo, ale minimum raz na rok – rezonans mózgowia z kontrastem. Gdy tylko pojawi się ognisko wzmacniające, nawet bez rzutu, można włączyć pacjenta do programu w ciągu 12 miesięcy od zidentyfikowania tego ogniska. Obecnie sytuacja kobiet planujących ciążę i chorujących na SM się zmieniła i dziś już nie powiemy tak, jak niektórzy mówili np. 10 lat temu, że jeśli kobieta stara się o dziecko to nie należy włączać leczenia. Dzisiaj dysponujemy lekami, które można stosować podczas planowania ciąży, a część z nich po prostu odstawić, gdy tylko pacjentka dowie się, że jest w ciąży. Nie ma możliwości, by lek taki zadziałał na płód, jeśli się go odstawi w momencie potwierdzenia ciąży. Niektóre leki można stosować bezpiecznie nawet w ciąży. Nie jest więc tak, że my mówimy „proszę najpierw postarać się o dziecko, a potem pomyślimy o leczeniu”. Leczenie na ogół wdrażamy od razu. Tyle tylko, że pani zachorowała wtedy, kiedy była inna wiedza i kiedy niektóre leki nie były dostępne. Rzeczywiście – 10 lat temu żaden z leków nie miał wpisane w ulotkę, że może być stosowany bezpiecznie w ciąży. Stało się więc tak, jak się stało. Na szczęście rzuty pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego rokują w SM dobrze, zatem ten przebieg wcale nie musi być ciężki. Jednak bez rzutów w ostatnim roku, bez ogniska wzmacniającego, a to rozumiem, że dopiero będzie zweryfikowane, takiego leczenia nie można włączyć.