Palenie każdej postaci papierosów, niezależnie czy są to klasyczne papierosy czy tzw. produkty typu HTP (heat-not-burn tabacco product) lub papierosy elektroniczne, jest szkodliwe. Jeżeli chodzi o naszą wiedzę na temat szkodliwości klasycznych papierosów to jest ona dobrze udokumentowana. Nowe formy palenie tytoniu i ich potencjalna szkodliwość na organizm człowieka jest ciągle badana, ale wyniki tych badań już teraz wskazują na ich potencjalną szkodliwość. Produkty należące do kategorii HTP, opisywane jako urządzenia łączące technologię z tytoniem, nie mają jeszcze wystarczających ustaleń opartych na badaniach. Nadal nie jest jasne, jakie są dokładne szkodliwe skutki tego urządzenia, istnieje niewielki konsensus, że jest ono mniej ryzykowne niż palenie papierosów. Podkreśla się jednak również, że w dymie produktów typu HTP nadal znajdują się toksyczne chemikalia. Natomiast palenie papierosów elektronicznych jest już bez wątpienia udowodnione jako szkodliwe.
PL2108194426
Podawanie sterydów drogą doustną nie jest rutynowym postępowaniem w stwardnieniu rozsianym. Nadal obowiązuje zasada leczenia wysokimi dawkami sterydów podawanych dożylnie i to tylko w warunkach szpitalnych. Stosowana przez niektórych lekarzy w ostatnim czasie terapia sterydami doustnymi, moim zdaniem, wiązała się z utrudnieniami w hospitalizacji spowodowanymi pandemią lub z indywidualnymi ograniczeniami występującymi u konkretnych chorych. Taka terapia nie jest pozbawiona sensu, ale bez wątpienia obciążona znacznie mniejszą efektywnością terapeutyczną.
PL2108194426
Wszystko wskazuje na to, że opisywany przez Panią stan przemawia za konwersją choroby w postać przewlekle postępującą.
Stwardnienie rozsiane ma bardzo złożony obraz chorobowy wynikający ze współistnienie dwóch głównych procesów zachodzących w tej chorobie i doprowadzających do uszkodzenia OUN (ośrodkowego układu nerwowego) i następnie do stopniowej utraty sprawności zarówno fizycznej, jak i pozafizycznej. Pierwszy to proces zapalny związany z utratą mieliny na tle aktywnego procesu autoimmunologicznego. Jest on najbardziej aktywny na początku choroby. Stopniowo wygasa i zaczyna dominować proces związany z obumieraniem aksonów i dalszym narastaniem deficytu neurologicznego. Wszystko wskazuje na to, że Pani choroba weszła w fazę przewlekłą. Przemawia za tym brak wzrostu liczby nowych ognisk demielinizacyjny oraz ognisk wzmacniających się po podaniu kontrastu, przy pogłębiającym się deficycie neurologicznym. Sprecyzowanie fazy choroby jest niezwykle ważne, gdyż obecnie mamy większe możliwości leczenia postaci wtórnie postępującej i pojawiają się coraz to nowe perspektywy rozszerzania możliwości terapeutycznych.
PL2108194426
Liczne badania wskazują, że estriol (estrogen) może oferować znaczne korzyści kobietom po menopauzie i cechuje się zmniejszonym ryzykiem, które zwykle wiąże się z tradycyjnymi terapiami hormonalnymi. Korzyści te obejmują lepszą kontrolę objawów menopauzy i lepsze zdrowie układu moczowo-płciowego. Co więcej, immunomodulacyjna rola estriolu w redukcji cytokin prozapalnych może być ważną nową opcją terapeutyczną w przewlekłych chorobach autoimmunologicznych i neurodegeneracyjnych. Ponieważ jest to stosunkowo słaby estrogen, to nie można byłoby wykluczyć jego stosowania nawet u mężczyzn chorujących na stwardnienie rozsiane. Estrogeny jako terapia zastępcza stosowana po menopauzie wykazała korzystny wpływ na pamięć werbalną, stosowanie hormonów przez co najmniej 12 miesięcy było związane z lepszymi wynikami w testach sprawnościowych.
Należy jednak pamiętać, że kobiety z niedoborem hormonów trwającym wiele lat, rzadziej doświadczają korzyści z leczenia hormonalnego. W badaniu obserwacyjnym z 2016 roku Bove i wsp. stwierdzili, że ogólnoustrojowe stosowanie terapii hormonalnej wiązało się z lepszą kondycją fizyczną u kobiet po menopauzie ze stwardnieniem rozsianym. Prowadzone są dalsze badania dotyczące tego problemu, ale już dziś istnieje wiele danych na to, że terapia hormonalna, może korzystnie wpływać na SM.
Niestety w 2020 roku ukazała się praca z ośrodka w Barcelonie, która w prawdzie nie neguje korzystnego wpływu HTZ (hormonalnej terapii zastępczej), ale zwraca uwagę na indywidualizowanie i personifikowanie tej terapii. Autorzy uważają, że nie można wyciągnąć jednoznacznych wniosków czy menopauza jest niezależnym ryzykiem czynnik kumulacji niepełnosprawności wtórnej do czynników będących efektem spowodowanym starzeniem się organizmu.
Co do systemowych rozwiązań, jeżeli kobiety w Polsce będą zainteresowane terapią hormonalną, to system jest na tyle wydolny, że nie ma konieczności stwarzania nowych zasad, szczególnie dla grupy chorych ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza, że ciągle brakuje badań na dużych populacjach.
PL2108194426
Obecność prążków oligoklonalnych typu 2 jest dowodem na wewnątrzoponową syntezę IgG, czyli jest potwierdzeniem patologii charakterystycznej dla stwardnienia rozsianego.
PL2108194426
Producenci szczepionki przeciw odkleszczowemu zapaleniu mózgu podkreślają, że stosowanie jej u osób ze stwardnieniem rozsianym jest niewskazane.
PL2108194426
W przebiegu stwardnienia rozsianego dobry kontakt z lekarzem jest bardzo istotny. Może wpływać na przebieg leczenia, dawać osobie chorej poczucie bezpieczeństwa i wsparcia. .Jeżeli jesteś w programie lekowym, poinformuj lekarza jak przebiega leczenie – czy pojawiły się skutki uboczne, czy nie masz problemów z przyjmowaniem leków itd. W przypadku, gdy leczenie okaże się nieskuteczne lub niesie za sobą zbyt silne skutki uboczne, możliwa jest zmiana leku.
W każdym momencie leczenia możesz też zdecydować się na zmianę ośrodka leczenia. Mapę ośrodków leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce znajdziesz na stronie: Mapa SM (ptsr.org.pl) wraz z informacjami o czasie oczekiwania do pierwszego wolnego terminu wizyty u specjalisty.
175444
Próby wynalezienia szczepionki na stwardnienie rozsiane trwają od lat. Niestety do tej pory żadna z tych prób się nie powiodła. Pacjenci mają jednak coraz lepszy dostęp do terapii modyfikujących przebieg SM, tzw. DMTs (ang. disease modyfing therapies). To leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). Zgodnie z najnowszymi danymi Atlasu SM (1), aż 75% badanych krajów zadeklarowało wykorzystywanie zarejestrowanych terapii o wysokiej skuteczności (ang. HET), które hamują proces patologiczny i rozwój choroby.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Pojawienie się w życiu choroby przewlekłej, sposób radzenia sobie z nią, postępujące objawy, a także reakcja otoczenia mogą wpłynąć za życie seksualne osoby chorej. W stwardnieniu rozsianym można podzielić rodzaje występujących zaburzeń czynności seksualnych na trzy grupy.
Pierwszorzędne zaburzenia czynności płciowych wynikają bezpośrednio z uszkodzeniem układu nerwowego spowodowanego rozwojem SM. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: problemy ze wzwodem (70-92% chorych doświadcza tej dysfunkcji), wytryskiem (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60-%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie czy zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Przyczyną powstania tych zaburzeń są ogniska demielizacyjne w ośrodkowym układzie nerwowym, powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych.
Drugorzędne (wtórne) zaburzenia czynności płciowych wynikają z objawów i postępu choroby. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: spastyczność (nadmierne napięcie mięśniowe), zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i odbytu, a także zaburzenia nastrojów, depresję i zaburzenia czynności poznawczych.
Trzeciorzędne zaburzenia czynności seksualnych związane są z odczuciami i reakcją otoczenia na chorobę. Osoby z SM mogą odczuwać zaburzenia czynności seksualnych związane ze zmianą postrzegania samego siebie, zmianą nastawienia otoczenia czy brakiem akceptacji bliskich.
O występowaniu objawów związanych z zaburzeniami czynności seksualnych warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym lub skonsultować się ze specjalistą: psychologiem lub seksuologiem.
(1) Poradnik: Aktywny pacjent z SM. Intymność z SM. Dostęp: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-intymnosc-z-sm.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Terapie modyfikujące przebieg SM (DMTs, disease modyfing therapies) to leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). DMTs zarejestrowane przez ostatnie 30 lat, to leki o różnej częstości i sposobie podawania, do których należą leki: doustne, we wlewie, a także we wstrzyknięciu. O wyborze terapii oraz formie jej podania najlepiej porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444