Bóle głowy jak najbardziej mogą być objawem stwardnienia rozsianego. Czasami mogą być jedynym objawem SM lub na przykład dominującym. Zdarza się, że jest to po prostu objaw przewlekły, który towarzyszy chorobie. Nierzadko rozpoznajemy stwardnienie rozsiane z tego powodu, że pojawiły się bóle głowy lub że się one nasiliły. Wtedy pacjent ma wykonane badanie rezonansu magnetycznego, które uwidacznia właśnie typowe zmiany demielinizacyjne.
Uważa się, że zmiany demielinizacyjne, które występują w istocie białej okołokomorowo predysponują do trochę częstszych bólów głowy typu migrenowego czy napięciowego.
Bóle głowy mogą mieć też postać rzutu i jeśli rzeczywiście pacjent zgłasza takie nasilenie dolegliwości, warto wtedy zrobić badanie rezonansu, które może uwidocznić zmiany aktywne w mózgowiu. Należy też pamiętać o tym, że niektóre rzuty choroby mogą imitować ataki migreny, np. bóle gałki ocznej, które jeśli są migrenowe, przypominają pochodne rzuty
w zapaleniu pozagałkowym, bo przebiegają zarówno z bólem, jak i z ograniczeniem pola widzenia, w przypadku migreny z aurą.
Dodatkowo warto pamiętać, że sytuacje stresowe mogą nasilić zarówno występowanie migrenowych, jak i napięciowych bólów głowy lub sprowokować rzuty choroby.
PL2111301696
Proces kwalifikacji do leczenia w ramach Terapeutycznych Programów lekowych składa się z kilku elementów, z których głównymi są:
- Ocena kryteriów kwalifikacyjnych, w tym postaci choroby, występowania rzutów lub nowych zmian w badaniu metodą rezonansu magnetycznego, stopnia zaawansowania choroby, braku przeciwwskazań do leczenia.
- Wykonanie badań dodatkowych, jak badania biochemiczne oceniające funkcje nerek, wątroby, tarczycy, morfologia krwi z rozmazem, badanie ogólne moczu, test ciążowy u kobiet w wieku rozrodczym, rezonans magnetyczny.
- Przedstawienie przez lekarza informacji na temat przebiegu wizyt kontrolnych, badań dodatkowych oraz możliwych do zastosowania leków.
- Wspólna decyzja, lekarza i pacjenta, dotycząca wyboru leku, w oparciu o wcześniej zgromadzone informacje.
Lekiem pierwszego wyboru może być lek w postaci doustnej, ale może to być też lek w postaci iniekcji podskórnych, domięśniowych czy wlewów dożylnych.
PL2201140958
Nie jest to PPMS, ponieważ nieodzowną cechą tej postaci SM jest pojawienie się i potem stopniowe nasilanie objawów neurologicznych. Najczęściej są to zaburzenia chodu lub niedowład kończyn dolnych. W związku z tym, jeśli pacjentka ma prawidłowe badanie neurologiczne i ma takie przeróżne, niespecyficzne objawy to nie jest to pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego. Zmiany stwierdzone w rezonansie występujące w mózgu mogą mieć różne przyczyny, nie zawsze te zmiany ogniskowe są zmianami demielinizacyjnymi w przebiegu stwardnienia rozsianego.
Często pacjenci trafiają do nas z nieprawidłowym rezonansem mózgu celem oceny, czy te zmiany są w przebiegu stwardnienia rozsianego, czy też nie. Czasami jest to bardzo trudne do określenia, ponieważ zdarza się, że zmiany demielinizacyjne mogą wyprzedzać kliniczne ujawnienie się stwardnienia rozsianego – czyli pacjent może już mieć te zmiany demielinizacyjne typowe dla SM, ale choroba jeszcze się nie ujawniła klinicznie (nie ma jeszcze objawów, nie wystąpił pierwszy rzut). W takiej sytuacji pacjent jest pod obserwacją i jeśli jakieś pierwsze objawy wystąpią to wtedy jest oceniany ponownie pod kątem czy SM się ujawnił i czy te kryteria rozpoznania stwardnienia rozsianego są spełnione.
PL2201318096
Postać wtórnie postępująca SM to faza choroby stwardnienia rozsianego, w której rzuty przestają być obecne albo stają się coraz rzadsze, natomiast dochodzi do stopniowej akumulacji niepełnosprawności czy też stopniowego, powolnego pogarszania się stanu pacjenta.
Wtórnie postępująca postać SM wynika m.in. ze stanu zapalnego, który toczy się w ośrodkowym układzie nerwowym, ale w dużym stopniu także od zanikania komórek nerwowych. Dlatego tak trudno jest zatrzymać ten proces – w zasadzie nie jest to możliwe, ponieważ nie znamy metod pozwalających na ich odtworzenie. Wynika to z faktu, iż układ nerwowy ma bardzo skomplikowaną strukturę. Jedyne co można zrobić w przypadku wtórnie postępującej postaci stwardnienia rozsianego to spowolnić jej postęp – co również nie udaje się u każdego pacjenta.
PL2201318094
Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.
Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.
Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.
Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.
Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.
W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.
153440
W klasycznym obrazie stwardnienia rozsianego, czyli tym najczęściej występującym, rozróżniamy etap choroby rzutowo – remisyjny, w którym dominują procesy zapalne. Następnie w wyniku działania uszkadzającego dołączają się procesy neurodegeneracyjne, w wyniku czego stan chorych stopniowo pogarsza się ale nie obserwujemy już takiej aktywności zapalnej. Mówimy wtedy, że choroba przechodzi w fazą postaci wtórnie postępującej. Procesy zapalne nadal odgrywają rolę w przebiegu choroby (w tej fazie też mogą występować rzuty), ale dynamika procesu choroby staje się zależna również od innych czynników, Obecnie została opracowana cząsteczka specjalnie skierowana na leczenie pacjentów w tej fazie choroby. Jest ona dopuszczona do leczenia również w Unii Europejskiej. Ale niestety jej koszt przekracza możliwości ekonomiczne przeciętnego chorego, dlatego rządy wielu krajów dotują ten lek ze względu na jego skuteczność w terapii i hamowaniu postępu niesprawności. W Polsce od dłuższego czasu są prowadzone starania o refundację leku w ramach programu terapeutycznego.
PL2203186286