Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Co do zasady, można, aczkolwiek zawsze musimy mieć świadomość, że SM jest z nami i może wystąpić ryzyko – np. przegrzania. Pamiętajmy, że można nim zarządzać i w odpowiedni sposób kontrolować, dzięki temu, że pozostajemy pod odpowiednim nadzorem, czyli pod kontrolą neurologiczną, że dostosowujemy nasze obciążenia do specyfiki choroby i co więcej, osoby które się nami opiekują, czyli trener i inne osoby kontrolujące nasz stan zdrowia wiedzą na czym polega specyfika stwardnienia rozsianego.

Takimi przykładami, z którymi ja się spotkałam jest futbolista, grający zawodowo. Specjalnie dla niego szykowano w przerwach w meczu namiot chłodzący i dbano o to, żeby za każdym razem wchodził do niego, kiedy się zgrzeje. Można znaleźć sporo takich przykładów po wpisaniu do wyszukiwarki haseł takich jak: „MS active” czy „MS sport”.

Warto poszukać informacji o pani Lori Schneider, która już po diagnozie weszła na Mount Everest, potem jeszcze wprowadziła na Kilimandżaro kolejną siódemkę osób również z SM, w towarzystwie czwórki osób z chorobą Parkinsona. Znalazłam w wyszukiwarce również Chrisa Wright’a, gracza NBA i  moją osobistą faworytkę, Kelly Sutton, która w wieku 9 lat najpierw złamała nogę na motocyklu, potem miała wstrząs mózgu, potem zapalenie opon mózgowych, następnie zachorowała na SM, a przez ten cały czas jeździła w wyścigach Nascar, cały czas była kierowczynią w wyścigach i nawet miała taki epizod, że na rok rzut po prostu pozbawił ją możliwości jeżdżenia. Przez rok siedziała na wózku i wróciła potem znowu do wyścigów. Także naprawdę takich ludzi jest sporo, więc warto się inspirować. Należy jednak pamiętać, że bardzo ważne jest bycie pod stałą opieką neurologiczną, żeby dbać o siebie i nie zrobić sobie krzywdy przez sport.

Nie zapominajmy również o paraolimpijczykach, gdzie sportowcy z SM także zdobywają złote medale. Zachęcam do lektury „Handbook of Clinical Neurology” i rozdziału „Athlete with neurological disease”.

PL2205042748  

Spastyczność to wygórowane i niekontrolowane napięcia mięśni, które pojawiają się w różnych częściach ciała. Coś, co powoduje, że dana osoba odczuwa, że jej ciało jest sztywne i nie chce wykonywać danych czynności lub wygina się w niekontrolowany sposób.

Spastyczność można „ćwiczyć”. Poprzez terapię i odpowiednio dobraną aktywność fizyczną można wpływać na to, żeby objawy te nie były tak dokuczliwe. Pozwolę sobie zarekomendować akcję „Tajniki spastyki”, organizowane przez “Fundację Zdrowie jest najważniejsze”, w ramach której powstała seria webinarów z różnymi specjalistami.

O takich objawach należy powiedzieć również lekarzowi, ponieważ spastyczność można leczyć również farmakologicznie.

PL2205042748   

Komunikacja w związku to podstawa.  Rozmowy na temat życia seksualnego to także bardzo ważny element relacji, dlatego myślę, że jeżeli partner unika tego tematu to warto dać mu trochę czasu i ustalić odpowiedni termin do powrotu do danego tematu.

Należy pamiętać, że seks to nie jest tylko penetracja penis-pochwa. Seks i życie seksualne ma ogromny wachlarz możliwości i warto o tych możliwościach rozmawiać. Mamy seks oralny i  analny, możemy korzystać z różnego rodzaju gadżetów.

Nawet jeżeli podczas zbliżenia pojawiają się różne problemy np. z erekcją, można sobie radzić z nią za pomocą różnych metod. Warto urozmaicać swoje życie seksualne wprowadzając różne gadżety i nie ograniczać się do seksu wyłącznie genitalnego.

Jest wiele mitów, że gadżety są używane w związkach w których „coś nie działa” albo że prawdziwy facet uprawia tylko seks genitalno-genitalny – oczywiście to nie jest prawda. Jest wiele związków, gdzie nie ma problemów z erekcją, a jest mnóstwo gadżetów, bo para ma potrzebę żeby wzbogacać w ten sposób swoje życie seksualne.

Ja bardzo staram się te wszystkie mity obalać, bo seks jest z człowiekiem, nie z penisem. Warto o tym mówić w związku głośno – że są zabawki z których można korzystać i które są dodatkiem i nie zastępują mężczyzny i męskości, one dodają np. przyjemności, pikanterii.

PL2206074504

Elektrostymulacja funkcjonalna jest jedną z technik stosowanych w fizjoterapii. Polega ona na stymulacji elektrycznej nerwu obwodowego i w konsekwencji zwiększeniu aktywności mięśnia/mięśni przez ten nerw unerwianych, a które to mięśnie są słabsze w wyniku choroby mózgu lub rdzenia kręgowego. Elektrostymulacja funkcjonalna zwykle przyjmuje formę urządzenia, które pacjent mocuje w odpowiednim miejscu na ciele (np. na nodze) bezpośrednio w pobliżu nerwu, który ma być stymulowany. Obecnie nie ma wiarygodnych informacji z badań naukowych oceniających przydatność tej techniki u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, w związku z tym nie ma zaleceń do jej rutynowego stosowania. Bywa jednak stosowana w SM u osób z opadaniem stopy (czyli niedowładem mięśni nogi skutkującym problemami z uniesieniem przedniej części stopy, powodującym, że w czasie chodu ta stopa zahacza o podłoże) i może u nich przynieść dobre rezultaty. W związku tym, że stosowanie tej metody zależy od ewentualnych indywidualnych wskazań, przed rozważeniem zakupu elektrostymulatora wskazana jest konsultacja z lekarzem lub fizjoterapeutą.

PL2206074505 

Przyjmując terapię na SM nie można honorowo oddawać krwi, ponieważ w krwioobiegu znajdują się leki, które mogłyby niekorzystnie wpływać na biorcę.

W kwestii zabiegów medycyny estetycznej – wszystko zależy od rodzaju zabiegu i przyjmowanej terapii. Raczej nie ma żadnych przeciwskazań w przypadku makijażu permanentnego czy zabiegu związanego z wstrzykiwaniem kwasu hialuronowego.

 W kwestii tatuaży nie ma przeciwskazań, ale należy zastanowić się nad wyborem miejsca na tatuaż. Miejsca, w których nie zalecałabym robienia tatuażu, nawet małego, to: ramiona, uda, pośladki i brzuch. Są to miejsca, w których wykonuje się podania leków podskórnych, których obecnie jest dużo na rynku.

Tatuaże w miejscach iniekcji są przeciwskazaniem do ich podania, ponieważ nie wiadomo jak tusz zwiąże się z lekiem. Istnieje ryzyko przeniknięcia oraz reakcji między tuszem a lekiem. Oczywiście istnieją terapie na SM w tabletkach, ale zdarzają się pacjenci, którzy mają pewne przeciwskazania lub odczuwają silne skutki uboczne takich terapii,. dlatego nie warto poprzez tatuaż zamykać sobie drogi do innych opcji terapeutycznych.

PL2209301408

Z uwagi na fakt, iż postać rzutowo-remisyjna jest najczęściej rozpoznawaną postacią SM występuje bowiem u ok. 85% chorych, może Pani chorować właśnie na tą postać. W przypadku kiedy wymagała Pani hospitalizacji w Oddz. Neurologii celem złagodzenia objawów rzutu i zastosowania leczenia bolusami dożylnymi sterydowymi, na karcie wypisowej powinny zostać zamieszczone takie informacje jak: rozpoznanie choroby, w tym określamy typ stwardnienia rozsianego, skala niepełnosprawności EDSS mierzoną w pkt.0-10, którą oceniamy zarówno przy przyjęciu jak i przy wypisie. Są to cenne informacje dla lekarzy neurologów zajmujących się leczeniem SM zwłaszcza postaci rzutowo-remisyjnej w ramach programu lekowego, mogą one bowiem wpłynąć na decyzje terapeutyczne odnośnie dalszego leczenia immuomodulującego przebieg choroby lub immunospresyjnego w połączeniu z wynikami badań neuroobrazowych tj. MRI -rezonansu magnetycznego. Warto jest jednak porozmawiać o tym z prowadzącym Panią lekarzem neurologiem.

PL2106291920