Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Naturalnym jest to, że osoba słysząc diagnozę wpada w różnego rodzaju nowe emocje – pojawia się dużo lęku, niepokoju i smutku. Trudno jest odżałować utratę wewnętrznego poczucia bezpieczeństwa związanego ze swoim zdrowiem. Kiedy przychodzi diagnoza człowiek musi sobie poradzić ze swojego rodzaju żałobą – swego rodzaju przejściem przez różne etapy godzenia się z nową sytuacją. Nierzadko jest tak, że smutek i depresyjność, które pojawiają się na początku, wynikają z silnego stresu, jakiego można doświadczyć słysząc diagnozę. Niezależnie z jakich powodów depresja pojawiła się w naszym życiu, jesteśmy w stanie nad nią zapanować.

Czasami zdarza się, że depresyjność pojawia się u osób z SM bez względu na diagnozę – tzn. jest odrębną jednostką chorobową, która nie ma związku z samym stwardnieniem rozsianym, ale z naszymi predyspozycjami lub jakimiś okolicznościami życiowymi. Czasami takie sytuacje mogą spowodować, że nasz nastrój może się gwałtownie pogorszyć i wędrować w kierunku depresyjności.

Bywają też przypadki, że depresja może być związana z przebiegiem choroby. U pewnych osób procesy neurologiczne przebiegają w taki sposób, że np. uszkadzają część mózgu zwaną hipokampem, który jest odpowiedzialny za depresyjność, więc nawet jeżeli jesteśmy w całkiem dobrej formie ogólnej, to i tak ta depresja może nas spotkać.

Depresja to choroba mózgu, która przejawia się różnymi negatywnymi myślami. Myśli te mogą skupiać się wokół smutku, ale także lęku, czyli np. cały czas boimy się śmierci lub niepełnosprawności itd. Depresji mogą towarzyszyć też takie emocje jak złościć czy agresja, które nie mijają, tylko trwają tygodniami. Występują one częściej u mężczyzn niż u kobiet.

Zespół chronicznego zmęczenia, z którym bardzo często zmagają się osoby z SM, charakteryzuje się brakiem sił, zmęczeniem i apatią. Może objawami przypominać również depresję. Pamiętajmy, że objawy takie jak: chroniczne zmęczenie, ból, objawy ze strony układu pokarmowego mogą, ale nie muszą świadczyć o współistnieniu depresji. To zespół objawów, który pojawia się i w przypadku depresji i w przypadku przewlekłego zmęczenia.

Z moich obserwacji wynika, że zespół chronicznego zmęczenia dopada nas zazwyczaj, kiedy jest nam za ciepło. Zespół chronicznego zmęczenia jest uciążliwy, ale nie rzutuje aż tak bardzo na nasz nastrój. Natomiast w depresji, oprócz apatii, zaczynamy mieć szereg myśli rezygnacyjnych i katastroficznych, zaczynamy myśleć, że życie już nie ma sensu. Mamy poczucie, że z nami jest coś nie tak, że z innymi ludźmi jest coś nie tak i z całym światem jest coś nie tak, czyli mamy triadę bardzo negatywnych myśli i przekonań. Dodatkowo dochodzi do tego poczucie, że nic nie da się z tym zrobić – uczucie beznadziei. Pamiętajmy, że depresja powinna być zdiagnozowana przez lekarza specjalistę.

W przebiegu SM, zwłaszcza w zaostrzeniach, mogą pojawić się także zaburzenia funkcji poznawczych objawiające się np. trudnościami ze skupianiem, ze złapaniem wątku podczas rozmowy lub problemami z pamięcią. Należy jednak mieć na uwadze, że takie objawy mogą pojawić się także w depresji, czyli np. czasami kiedy człowiek nie może się skupić, nic nie pamięta, wszystko go rozprasza to wcale nie ze względu na np. pogorszenie choroby czy zwiastun kolejnego rzutu. Może to mieć związek z tym, że zaczynamy być depresyjni i dlatego warto o takich objawach zawsze porozmawiać z lekarzem.

PL2109213703

Wszystko zależy od przyjmowanej terapii. W przypadku leków pierwszej linii przyjmuje się, że jest to czas od 3 do 6 miesięcy. Nawet kryteria NFZ wskazują na to, że jeżeli w okresie pierwszych miesięcy wystąpią rzuty, nie bierzemy tego pod uwagę przy rozważaniu skuteczność klinicznej terapii.

Jest też grupa leków indukcyjnych, na których działanie trzeba czekać trochę dłużej – widoczne jest zmniejszenie progresji choroby, natomiast zmniejszenie niedowładu, poprawa sposobu chodzenia i ogólnie jakości życia występuje nawet po roku czy dwóch od zakończenia leczenia. Efekty mogą być rozłożone w czasie.

Z mojego doświadczenia nie da się jednoznacznie określić czy terapia na SM wpływa jedynie na ograniczenie powstawania nowych zmian i rzutów, czy również na poprawę funkcjonowania. Są pacjenci, u których choroba nie postępuje, ale nie widać też wpływu terapii na ich codzienne dolegliwości, ale jest też taka grupa pacjentów, u których po kilku miesiącach czy latach widać regresję choroby – są w lepszej formie, zmniejszają się niedowłady, zmniejszają się zaburzenia czuciowe, więc można powiedzieć, że lek jest na tyle skuteczny, że nie tylko hamuje postęp choroby, ale zmniejsza i łagodzi dolegliwości.

Dopasowanie leków jest kwestią bardzo indywidualną. Objaw Uhthoffa to zjawisko, które towarzyszy nieprawidłowemu działaniu układu immunologicznego. W momencie zastosowania leczenia, które będzie odpowiednio dopasowane do pacjenta objaw ten może ulec złagodzeniu.

PL2111301696

Uszkodzenie nerwu wzrokowego w następstwie pierwszego w życiu zapalenia nerwu wzrokowego nie jest czynnikiem zwiększonego ryzyko utraty wzroku. Dotyczy zwykle jednego oka. Objawy, po okresie pogorszenia, zwykle zmniejszają stopień swojego nasilenia.  Kolejne rzuty chorobę powodujące zajęcie nerwów wzrokowych, ale też uszkodzenie innych części mózgu, mogą prowadzić do dalszego pogarszania widzenia. Do ślepoty mogą prowadzić ciężkie i często nawracające zapalenia pozagałkowe nerwów wzrokowych. Może ona wystąpić w zaawansowanym stadium choroby.

Nie ma leków mogących „naprawić nerw wzrokowy”. Natomiast dostępne są publikacje wskazujące na pozytywny wpływ preparatów zawierających cytokolinę i luteinę na regenerację i remielinizację w SM oraz wskazujące na zasadność stosowania witaminy D. Oczekiwane są wyniki badań naukowych dotyczących tego zagadnienia.

Ryzyko pogarszania się widzenia jest istotnie mniejsze u osób przyjmujących leki mające na celu modyfikowanie przebiegu SM, tj. zapobieganie rzutom, występowaniu nowych zmian w mózgu i postępowi choroby.

PL2201140958

Nie istnieją zalecenia, które mówiłyby o przeciwwskazaniach u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do szczepień. Jest pewien wyjątek, który dotyczy pacjentów leczonych lekami immunosupresyjnymi. Nie mogą być oni szczepieni szczepionkami atenuowanymi, czyli żywymi. Tych szczepionek jest niedużo. Większość szczepionek, to szczepionki inaktywowane i nie ma przeciwwskazań do ich stosowania. Wręcz przeciwnie, jako że pacjent ze stwardnieniem rozsianym ma już jedną chorobę przewlekłą, czyli SM, nabycie kolejnej choroby np. wirusowego zapalenia wątroby typu B, będzie dla niego niekorzystne.

Dodatkowo infekcja jest najczęstszym czynnikiem, który wyzwala rzut i ryzyko rzutu po infekcji jest wielokrotnie większe, niż po szczepieniu. Nie ma danych, które wskazywałyby na to, że szczepienia w perspektywie długoletniej wpływają niekorzystnie na przebieg stwardnienia rozsianego, natomiast są dane potwierdzające wpływ infekcji, np. grypy.

Osoby z SM powinni szczepić się zgodnie z ogólnokrajowymi zaleceniami dotyczącymi szczepień, czyli np. co rok na grypę, co 10 lat na tężec itd.

PL2201318096

Do czynników, które mają udowodniony, długofalowy i korzystny wpływ na rokowania pacjenta z SM zaliczyć możemy przede wszystkim suplementacje witaminy D, niepalenie tytoniu, unikanie otyłości lub leczenie otyłości, jeśli pacjent na nią cierpi i oczywiście przyjmowanie terapii modyfikującej przebieg choroby.

Istotnym aspektem jest także prowadzenie zdrowego trybu życia, którego celem jest zmniejszenie ryzyka rozwinięcia się chorób cywilizacyjnych, które ten przebieg SM mogłyby powikłać w przyszłości.

Są też sprzeczne badania sugerujące, że zmniejszenie spożycia ilości soli może mieć korzystny wpływ na rokowania pacjenta z SM – nie ma wątpliwości, że zmniejsza ryzyko nadciśnienia tętniczego i chorób serca, więc ograniczenie soli jest elementem zdrowego trybu życia.

Część danych sugeruje, że spożywanie kawy ma korzystny wpływ na stwardnienie rozsiane – kawa nie jest przeciwwskazana dla pacjentów z SM. Spożywanie niedużej ilości alkoholu, czyli mieszczących się w granicach tolerowanych u osób zdrowych, także nie jest przeciwskazane.

Nie ma żadnych badań, które stwierdzałyby, że wyeliminowanie jakiegoś składnika z diety zmienia przebieg choroby – nie ma specjalnych wytycznych co do diety osób z SM. Pacjentom zalecana jest taka dieta jak w ogólnej populacji, czyli dieta śródziemnomorska bazująca na niskoprzetworzonych warzywach i owocach, z ograniczeniem mięsa czerwonego i tłuszczów zwierzęcych.

 PL2201318094

Atrofia mózgu w stwardnieniu rozsianym to poważny problem. Dużo częściej mówi się o konsekwencjach stanu zapalnego i demielinizacji istoty białej niż o problemie ze zmniejszaniem powierzchni objętości mózgu. Pomimo że jest to zjawisko fizjologiczne i występujące u każdej osoby wraz z wiekiem, to u osób chorujących na stwardnienie rozsiane przebiega ono szybciej, co wiąże się właśnie z zaburzeniami funkcji poznawczych. Zaliczamy do nich między innymi:

• problemy z pamięcią, także krótkotrwałą,
• zaburzenia koncentracji i uwagi,
• problemy z nauką nowych rzeczy, przyswajaniem wiedzy,
• ogólne „zmęczenie poznawcze”, czyli silne poczucie zmęczenia przy intensywnym wysiłku umysłowym.

Zaburzenia funkcji poznawczych u osób z SM mogą mieć swoje źródło zarówno w niszczeniu struktur mózgu na skutek procesów demielinizacyjnych, jak i atrofii mózgu. Dotyczą one pacjentów z każdą postacią oraz stopniem zaawansowania choroby. Poza tym zaburzenia funkcji poznawczych mogą pojawiać się jako jedne z pierwszych objawów choroby, jeszcze przed innymi objawami klinicznymi.

W chorobie przewlekłej, jaką jest stwardnienie rozsiane, ogromne znaczenie ma podjęcie działań zapobiegających wystąpieniu zaburzeń funkcji poznawczych. Zadbanie o właściwy styl życia stanowi podstawę profilaktyki nie tylko w kontekście zaburzeń poznawczych, ale też ogólnego wpływu na przebieg i rokowania w chorobie. Należy zadbać o trzy podstawowe elementy:

• dietę,
• radzenie sobie z chronicznym stresem,
• sen.

Prawidłowo zbilansowana dieta jest przede wszystkim różnorodna i dostarczająca wszystkich niezbędnych witamin i składników mineralnych. Dla układu nerwowego i mózgu szczególne znaczenie mają jednak:

• Kwasy Omega-3, które znajdziemy w tłustych rybach morskich lub w dobrej jakości suplementach diety.
• Witaminy z grupy B, których bogatym źródłem są ziarna, nasiona i pestki, a także zielone owoce i warzywa czy mięso.
• Różnorodne źródła białka, które są prekursorami dla neuroprzekaźników.
• Witamina D, która powinna być suplementowana w indywidualnie dobranej dawce na podstawie wyników badań.

Jak wskazują badania odpowiednie odżywianie jest niezbędne dla rozwoju mózgu i do prawidłowego funkcjonowania wielu procesów związanych z działaniem układu nerwowego. Wiele składników diety, takich jak woda, kwasy tłuszczowe, witaminy i składniki mineralne, regulują wzrost, rozwój i różnicowanie się komórek układu nerwowego.

Mózg ma zdolność do regeneracji i neuroplastyczności. Nie oznacza to, że tworzą się w nim nowe neurony. Neuroplastyczność polega na wzmacnianiu się sygnałów między synapsami albo tworzeniu nowych połączeń między neuronami. Aby zapobiegać skutkom atrofii oraz uszkodzenia struktur mózgu powstałych w procesach demielinizacji należy zadbać o tworzenie się rezerwy poznawczej.

W celu wypracowania rezerwy poznawczej należy zachować jak największą aktywność mózgu, przy czym najskuteczniejsze są działania polegające na:

• Uczeniu się nowych rzeczy. Neuropatyczność jest możliwa dzięki stawianiu sobie nowych zadań, przy czym nie jest istotne jak perfekcyjnie są one wykonywane. Warto podejmować wysiłek w nauce nowych rzeczy, nawet jeśli przychodzi to z większym trudem niż przed diagnozą, a efekty nie są spektakularne.
• Aktywności związanej z socjalizacją. Aktywność dla mózgu połączona ze spotkaniami z innymi ludźmi będzie miała większą skuteczność niż podejmowana wyłącznie w odosobnieniu. Kontakty międzyludzkie sprzyjają neuroplastyczności i pracy mózgu.
• Umiarkowana aktywność fizyczna także zwiększa zdolności poznawcze i poprawia pracę mózgu, zdolność do uczenia się i zapamiętywania.

Wspomaganie pracy mózgu oraz budowanie rezerwy poznawczej nie wymaga używania skomplikowanych narzędzi czy programów treningowych ani stosowania restrykcyjnych diet, czy kosztownych rehabilitacji. Dużo ważniejsza jest systematyczna praca oraz dbanie o dobrostan psychofizyczny z zachowaniem zasad racjonalnego odżywiania, zdrowego snu oraz właściwej regeneracji.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

169299