Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Nie istnieją zalecenia, które mówiłyby o przeciwwskazaniach u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym do szczepień. Jest pewien wyjątek, który dotyczy pacjentów leczonych lekami immunosupresyjnymi. Nie mogą być oni szczepieni szczepionkami atenuowanymi, czyli żywymi. Tych szczepionek jest niedużo. Większość szczepionek, to szczepionki inaktywowane i nie ma przeciwwskazań do ich stosowania. Wręcz przeciwnie, jako że pacjent ze stwardnieniem rozsianym ma już jedną chorobę przewlekłą, czyli SM, nabycie kolejnej choroby np. wirusowego zapalenia wątroby typu B, będzie dla niego niekorzystne.

Dodatkowo infekcja jest najczęstszym czynnikiem, który wyzwala rzut i ryzyko rzutu po infekcji jest wielokrotnie większe, niż po szczepieniu. Nie ma danych, które wskazywałyby na to, że szczepienia w perspektywie długoletniej wpływają niekorzystnie na przebieg stwardnienia rozsianego, natomiast są dane potwierdzające wpływ infekcji, np. grypy.

Osoby z SM powinni szczepić się zgodnie z ogólnokrajowymi zaleceniami dotyczącymi szczepień, czyli np. co rok na grypę, co 10 lat na tężec itd.

PL2201318096

Pojawienie się nowych ognisk świadczy o aktywności zapalnej. SM klinicznie dzielimy na postać aktywną i nieaktywną. Aktywność definiowana jest poprzez obecność rzutów oraz nowych lub powiększających się zmian w rezonansie magnetycznym. Uważa się, że pacjenci którzy taką aktywność wykazują, mają wskazania do leczenia modyfikującego przebieg choroby. Jeśli taka aktywność utrzymuje się, pomimo leczenia, to znaczy, że leczenie to nie jest satysfakcjonujące i trzeba zastanowić się nad ewentualną zmianą terapii.

Nie znając szczegółów, nie można jednoznacznie stwierdzić, czy pojawienie się tych nowych ognisk ma rzeczywiście duże wpływ na przebieg choroby u tej pacjentki. Nie wiadomo, czy to było związane z rzutami czy nie, czy pacjentka jest leczona czy nie. Na pewno świadczy to o aktywności choroby i wymaga konsultacji z lekarzem.

PL2201318096

Szczepienie na COVID-19 zalecane jest wszystkim. Pacjentom chorującym na stwardnienie rozsiane również, niezależnie od tego czy są leczeni w ramach programu lekowego czy też nie.

Pacjent z SM niewłączony jeszcze do programu lekowego powinien jak najszybciej się zaszczepić, ponieważ będzie mieć bezpośredni kontakt z przedstawicielami placówek ochrony zdrowia, czyli potencjalnie także z pacjentami, którzy mogą być chorzy na COVID-19 – zaszczepienie się może ochronić takiego pacjenta przed zakażeniem.

Osoby z SM powinny stosować się do kalendarza szczepień i zaszczepić się na wszystkie zalecane szczepienia, ponieważ np. przy stosowaniu niektórych leków jest obowiązek pewnych szczepień. Ma to kluczowe znaczenie w momencie, gdyby okazałoby się, że obecna terapia nie jest skuteczna. W przypadku, jeżeli pacjent nie ma wykonanego wymaganego szczepienia, przed rozpoczęciem nowej terapii, musi w pierwszej kolejności wykonać szczepienie, co przedłuża proces wprowadzenia nowej skutecznej terapii hamującej rozwój SM.

PL2201318096

Niestety w tak zaawansowanym stadium choroby nie ma leczenia, które modyfikowałoby przebieg SM. Są preparaty stosowane objawowo np. na spastykę, czy problemy z oddawaniem moczu, na zaburzenia psychiatryczne itp. Natomiast u pacjentów z dużą niepełnosprawnością, szczególnie leżących, nie mamy takiej terapii. Pomimo że różne leki były testowane, to na tym etapie mózg jest na tyle uszkodzony, że nawet hamowanie aktywności zapalnej, którą powodują leki obecnie stosowane w stwardnieniu rozsianym, już nie wpływa na poprawę funkcji mózgu. Cały czas trwają prace związane z opracowaniem terapii remielinizacyjnej, czyli takiej, która mogłaby odbudować uszkodzone osłonki mielinowe – niejako naprawić te uszkodzone komórki nerwowe – ale do tej pory żadna z prób się nie powiodła. Może w przyszłości się to uda, zważywszy, że w ostatnich latach postęp wiedzy w stwardnieniu rozsianym jest ogromny.

PL2201318096

Nie jest to PPMS, ponieważ nieodzowną cechą tej postaci SM jest pojawienie się i potem stopniowe nasilanie objawów neurologicznych. Najczęściej są to zaburzenia chodu lub niedowład kończyn dolnych. W związku z tym, jeśli pacjentka ma prawidłowe badanie neurologiczne i ma takie przeróżne, niespecyficzne objawy to nie jest to pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego. Zmiany stwierdzone w rezonansie występujące w mózgu mogą mieć różne przyczyny, nie zawsze te zmiany ogniskowe są zmianami demielinizacyjnymi w przebiegu stwardnienia rozsianego.

Często pacjenci trafiają do nas z nieprawidłowym rezonansem mózgu celem oceny, czy te zmiany są w przebiegu stwardnienia rozsianego, czy też nie. Czasami jest to bardzo trudne do określenia, ponieważ zdarza się, że zmiany demielinizacyjne mogą wyprzedzać kliniczne ujawnienie się stwardnienia rozsianego – czyli pacjent może już mieć te zmiany demielinizacyjne typowe dla SM, ale choroba jeszcze się nie ujawniła klinicznie (nie ma jeszcze objawów, nie wystąpił pierwszy rzut). W takiej sytuacji pacjent jest pod obserwacją i jeśli jakieś pierwsze objawy wystąpią to wtedy jest oceniany ponownie pod kątem czy SM się ujawnił i czy te kryteria rozpoznania stwardnienia rozsianego są spełnione.

PL2201318096

Krew pępowinowa pobrana od dziecka może ewentualnie w przyszłości służyć temu dziecku, jako źródło komórek hematopoetycznych, w przypadku gdyby dziecko zachorowało np. na białaczkę. Natomiast nie ma zastosowania w leczeniu stwardnienia rozsianego. Duże nadzieje wiązano z krwią pępowinową, ale komórki macierzyste krwi, które są obecne w krwi pępowinowej, znalazły zastosowanie jedynie w leczeniu chorób hematologicznych w przypadku, kiedy osoba, która wymaga przeszczepu komórek macierzystych nie może znaleźć dawcy w populacji czy też w banku dawców komórek hematopoetycznych.

PL2201318096

Stwardnienie rozsiane bardzo często dotyka osoby młode i w związku z tym zagadnienie planowania rodziny i ciąży jest istotnym elementem i nie ma żadnych przeciwwskazań, przesłanek, ani danych, które wskazywałyby, że pacjentki, które zachorują na SM nie mogą zachodzić w ciążę i mieć dzieci.

Jako, że SM jest chorobą przewlekłą i stosuje się w niej leki modyfikujące przebieg choroby, które mogą mieć wpływ na ciążę, powinna być ona zaplanowana i uzgodniona z lekarzem prowadzącym.

Terapia jest sprawą bardzo indywidualną, a decyzja o wyborze jest uzależniona od tego czy pacjentka planuje ciążę. Jest to wspólna decyzja pacjentki w porozumieniu z lekarzem.

W Polskim programie lekowym są 2 preparaty, które dopuszcza się do stosowania w ciąży. Nie prowadzono badań na kobietach w ciąży, więc nie mamy bezpośrednich dowodów, że te leki są bezpieczne, ale stosowane są od lat 90. i zdarzały się przypadki kobiet, które przyjmując terapie zachodziły w nieplanowane ciąże i na tej podstawie wiemy, że te leki są bezpieczne w ciąży i dopuszczone do stosowania.

Natomiast są dane świadczące o tym, że leki doustne stosowane w leczeniu SM w ramach programów lekowych w Polsce mogą wpływać niekorzystnie na ciążę, dlatego przy tych lekach zalecane jest stosowanie skutecznej antykoncepcji. Skuteczna antykoncepcja to albo antykoncepcja hormonalna albo wkładka wewnątrzmaciczna. Jeżeli pacjentka przyjmuje terapie w tabletkach, a planuje zajść w ciążę, powinna odstawić tabletki zanim zacznie starać się o dziecko.

Czynnik Leiden jest to genetycznie uwarunkowana nieprawidłowość jednego z czynników krzepnięcia krwi, która powoduje, że pacjent posiadający ten czynnik ma zwiększone ryzyko powikłań zakrzepowych, czyli zakrzepicy żylnej. Takie pacjentki mają przeciwwskazania do hormonalnej terapii antykoncepcyjnej, ponieważ zwiększa ona ryzyko powikłań zakrzepowych.

PL2201318096

Rwa kulszowa i SM to dwie niezależne jednostki chorobowe. Rwa kulszowa wynika z zaburzeń mechaniki kręgosłupa, najczęściej z choroby krążków międzykręgowych i zazwyczaj jest wynikiem naszego siedzącego trybu życia. Nie ma związku ze stwardnieniem rozsianym. W rwie kulszowej powstaje stan zapalny, który jest wynikiem mechanicznego uszkodzenia tkanek kręgosłupa. W SM stan zapalny jest wynikiem nadaktywności układu immunologicznego, który powoduje, że w mózgu i rdzeniu kręgowym powstają ogniska zapalne. Te dwie choroby nie mają związku przyczynowego. Natomiast często mogą współistnieć, ponieważ dyskopatia i rwa kulszowa jako jej konsekwencja dotyczą bardzo dużego odsetka populacji.

Każda dodatkowa choroba u pacjenta ze stwardnieniem rozsianym będzie wpływała na jakość życia i na sprawność takiej osoby, dlatego warto zrobić wszystko, żeby rwie kulszowej zapobiegać. A zapobiegać jej można poprzez ćwiczenia, które wskazane są każdemu z nas – minimum 3 razy w tygodniu po 40 min.

Nie ma przeciwwskazań do korzystania z sauny dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, choć trzeba pamiętać, że wysokie temperatury i przegrzanie organizmu może powodować nasilenie objawów lub wystąpienie nowych. Jest to związane z tym, że wysoka temperatura utrudnia przewodzenie bodźców elektrycznych przez uszkodzone ogniskami demielinizacyjnymi drogi w układzie nerwowym.

U części pacjentów wysoka temperatura będzie powodowała wystąpienie objawów neurologicznych, które ustąpią po odzyskaniu komfortu cieplnego. Jest grupa pacjentów, która źle znosi wysokie temperatury i np. kilkudniowe upały powodują u nich gorsze funkcjonowanie, ale są też osoby, na które to nie wpływa i regularnie korzystają z sauny. Każdy pacjent musi podejść do tego indywidualnie i ostrożnie sprawdzić na co może sobie pozwolić.

W literaturze naukowej ostatnich lat pojawiły się doniesienia, że pacjenci z zaawansowanym SM, którzy mają duże problemy z poruszaniem się, mogą mieć zaburzenia termoregulacji wiodące do hipotermii, co oznacza, że mogą nieprawidłowo odczuwać temperaturę i mają tendencję do wychładzania ciała i hipotermii, która może powodować zaburzenia świadomości.

Ostatnio popularne stały się systemy saun na podczerwień, ponieważ można je zamontować w domu. Emitują promieniowanie podczerwone, które jest po prostu promieniowaniem cieplnym. Są one o tyle dobre, że można w nich kontrolować temperaturę, żeby czuć się komfortowo.

PL2201318096

Osoby z SM jak najbardziej mogą robić sobie tatuaże. W grupie pacjentów leczonych u nas w klinice jest bardzo duży odsetek osób z tatuażami. Ograniczenia są takie same jak dotyczące ogólnej populacji. Oczywiście warto zaszczepić się przeciwko WZW B, ponieważ zabiegi związane z naruszeniem ciągłości skóry wiążą się z ryzykiem zakażenia wirusowym zapaleniu wątroby. Dotyczy to także osób, które nie planują tatuażu – pacjenci z SM leczeni w programach lekowych często mają różne zabiegi naruszające ciągłości tkanek.

PL2201318096

Nie ma przeciwwskazań do normalnego życia, w którym mieszczą się atrakcje takie jak: rollercoaster, skok na bungee i ze spadochronu. Czynnikiem ograniczającym mogą być objawy stwardnienia rozsianego. Jeśli pacjent np. ma zaburzenia równowagi, to raczej nie będzie chętny do korzystania z kolejki górskiej, bo prawdopodobnie nie będzie to dla niego przyjemne. Natomiast jeśli ktoś ma skąpe objawy albo nie ma ich wcale dzięki remisji, to nie ma żadnych przeciwwskazań do korzystania z tych atrakcji.

PL2201318096