Zmęczenie to pojęcie, które dla każdego znaczy co innego, wiec w tym przypadku warto swoje objawy skonsultować z lekarzem, który przyjrzy się pacjentowi, wysłucha i ustali co dzieje się z jego nastrojem. Czasami lekarz może zalecić leki antydepresyjne, które jak najbardziej można brać w przebiegu SM, lub zachęci do psychoterapii albo do coachingu. Często łączy się kilka tych rozwiązań.
Zespół chronicznego zmęczenia, z którym bardzo często zmagają się osoby z SM, charakteryzuje się brakiem sił, zmęczeniem i apatią. Może objawami przypominać również depresję. To zespół objawów, który pojawia się i w przypadku depresji i w przypadku przewlekłego zmęczenia. Z moich obserwacji wynika, że zespół chronicznego zmęczenia dopada nas zazwyczaj, kiedy jest nam za ciepło. Zespół chronicznego zmęczenia jest uciążliwy, ale nie rzutuje aż tak bardzo na nasz nastrój. Natomiast w depresji, oprócz apatii, zaczynamy mieć szereg myśli rezygnacyjnych i katastroficznych, zaczynamy myśleć, że życie już nie ma sensu. Mamy poczucie, że z nami jest coś nie tak, że z innymi ludźmi jest coś nie tak i z całym światem jest coś nie tak, czyli mamy triadę bardzo negatywnych myśli i przekonań. Dodatkowo dochodzi do tego poczucie, że nic nie da się z tym zrobić – uczucie beznadziei.
W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.
164240
Dzielenie leków na starszej i nowszej generacji nie jest do końca dobrym podziałem, dlatego że jest to pewne kontinuum. W końcówce lat 90. Na rynek weszła grupa leków, jakimi są inteferony. Niedawno za to pojawiły się przeciwciała monoklonalne, wchodzące obecnie na rynek i tu można je określić jako nową terapię. Natomiast mam osobiście wielu pacjentów, którzy są latami leczeni nazwijmy „starymi” terapiami i bardzo dobrze to tolerują. Przy wyborze terapii należy skonsultować z pacjentem formę podania leku, czyli to np. czy woli tabletki czy zastrzyki. Mamy w tej chwili terapie tabletkowe, terapie iniekcyjne (np. wstrzyknięcia podskórne) i infuzyjne. Każda z nich ma swoje plusy i minusy. Oczywiście przyjęcie tabletki jest najprostsze, bo pacjent dokonuje tego w domu raz czy dwa razy dziennie. Jednak w przypadku tabletek pojawia się problem regularności przyjmowania leku. Z badań wiemy, że jakiś odsetek tabletek jest pomijany. Trzeba pamiętać, że jeśli to przekroczy pewien odsetek, spada także jakość terapii. Skrajnym, lustrzanym odbiciem tego są terapie infuzyjne, kiedy pacjent przyjeżdża do szpitala na kroplówkę, dostaje wlew i lekarz wtedy ma pewność, że pacjent przyjął lek – nie mamy wtedy sytuacji pominięcia terapii.
W przypadku terapii iniekcyjnych (wstrzyknięć) dokonało się wiele zmian. Kiedyś pacjent musiał przyjmować 365 zastrzyków rocznie, a w tej chwili przyjmuje zastrzyk raz lub trzy razy w tygodniu, raz na dwa tygodnie czy raz na miesiąc w zależności od konkretnego preparatu.
W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.
175439
Przewlekłe zmęczenie jest jednym z częstych objawów SM. Trudno określić przyczynę tych objawów, ponieważ przewlekłe zmęczenie może dotknąć zarówno pacjentów z małą aktywnością choroby, jak i pacjentów z dużą niepełnosprawnością.
Nie wiadomo jaki jest konkretny mechanizm powodujący pojawienie się tego objawu w związku z tym nie ma specyficznych metod leczenia ich. W takim przypadku zalecana jest modyfikacja trybu życia, czyli np. wprowadzenie krótkich drzemek po obiedzie, żeby poprawić funkcjonowanie pacjenta po południu – zazwyczaj pacjenci dobrze funkcjonuje rano, a w godzinach popołudniowych pojawia się zmęczenie, które uniemożliwia normlane funkcjonowanie.
Kolejnym zaleceniem w kontekście modyfikacji trybu życia jest planowanie wykonywania przez osoby z SM czynności wymagających największego skupienia czy pochłaniających najwięcej energii w pierwszej części dnia.
Jeśli to nie przynosi efektu to warto też takiego pacjenta przebadać w kierunku depresji, ponieważ, jest ona częstym zaburzeniem i może znacznie wpływać na sposób funkcjonowania pacjenta.
Jako ostatni etap postępowania można wykorzystać farmakoterapię, lecz niestety ta nie przynosi rewelacyjnych efektów, a w przypadku wielu pacjentów powoduje działania niepożądane.
PL2201318094
Organizacja leczenia w Niemczech różni się od tej w Polsce. Oczywiście są leki w SM, które podaje się raz na jakiś czas (raz na kilka tygodni, raz na kilka miesięcy), są leki które podaje się w krótkich kursach leczenia, po których jest kilka lat obserwacji bez leczenia. Wybór terapii zależy od stopnia aktywności choroby.
Terapii zarejestrowanych do leczenia stwardnienia rozsianego jest kilkanaście. Różnią się one wskazaniami, mechanizmem działania, sposobem podawania, ryzykiem związanym z daną terapią – dobór odpowiedniego leku zależy od tych wszystkich czynników oraz od preferencji pacjenta i dostępności leku. Jest to jest kwestia, którą należy przedyskutować ze swoim lekarzem prowadzącym.
Jeśli pacjentka ma działania niepożądane związane z leczeniem, to powinna przedyskutować je ze swoim lekarzem i ustalić jakie są inne możliwości. Zazwyczaj żołądkowo-jelitowe działania niepożądane są przemijające i zwykle można sobie z nimi poradzić, ale jeśli one rzeczywiście dokuczają pacjentce to mogą być podstawą do zmiany terapii.
PL2201318094
Trudno jednoznacznie to określić, ponieważ w SM objawy mogą falować w okresach jednodniowych, kilkudniowych lub nawet tygodniowych. Trudno powiedzieć z czego wynika to, że jednego dnia pacjent ma dobrą kondycję i lepiej funkcjonuje, a innego dnia jego stan zdrowia znacznie się pogarsza – nie jesteśmy w stanie określić czy jest to związane z chwilowymi problemami z przewodnictwem uszkodzonych włókien nerwowych czy to wynika z ogólnej złej kondycji pacjenta w danym dniu.
PL2201318094
Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną. Natomiast chorują na nie osoby, które mają pewną predyspozycję genetyczną czy też dziedziczną do zachorowania.
Ryzyko zachorowania w Polsce na SM jest poniżej 0,5% dla populacji ogólnej. Ryzyko wzrasta jeśli mamy krewnego pierwszego stopnia, czyli rodzeństwo, rodzica albo dziecko chore na stwardnienie rozsiane – ryzyko wynosi wtedy ok. 4-5%., więc np. jeśli jeden z rodziców ma SM to ryzyko dla dziecka wynosi ok. 5%. Jeśli oboje rodziców chorują na stwardnienie rozsiane to ryzyko, że ich dziecko także zachoruje wynosi ok. 9% – wciąż jest ono dosyć małe. Zwiększone ryzyko u krewnych pierwszego stopnia dowodzi tego, że jest jakaś predyspozycja genetyczna zachorowania na stwardnienie rozsiane.
PL2201318094
Samo rozpoznanie czy chorowanie na jakąś chorobę nie oznacza niepełnosprawności. Niepełnosprawność orzekana jest przez komisje orzekania o niepełnosprawności, które są przypisane do urzędów gminy czy urzędów dzielnicy. Te komisje orzekają o stopniu niepełnosprawności na podstawie zaświadczeń, które wydają lekarze prowadzący danego pacjenta oraz na podstawie zbadania pacjenta.
Jeśli pacjent mający jakąś chorobę nie ma niepełnosprawności, to takiego orzeczenia nie otrzyma. Jako że SM może być przyczyną niepełnosprawności, to wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym spełnia te kryteria i oczywiście takie orzeczenie o niepełnosprawności posiada.
Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności wiąże się z pewnymi ułatwieniami w życiu codziennym takiego pacjenta, w związku z tym, jeśli SM wpływa na sprawność pacjenta to o takie orzeczenie warto wystąpić.
PL2201318094
Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą co oznacza, że pacjent będzie miał tę chorobę do końca życia. Nie ma dotąd metody wyleczenia stwardnienia rozsianego.
W kwestii średniej przeżycia to wszystko jest bardzo indywidualne. Istnieją stare badania statystyczne, jeszcze sprzed okresu kiedy powszechne stało się stosowanie terapii modyfikujących chorobę, które pokazywały, że SM skraca życie pacjentów o kilka lat w stosunku do populacji ogólnej. Na chwilę obecną nie ma badań jak to wygląda w erze leczenia immunomodulującego.
Samo stwardnienie rozsiane bardzo rzadko jest przyczyną zgonu. Osoby z SM umierają na choroby, które są przyczyną zgonu także wszystkich innych osób w populacji, czyli choroby układu krążenia, choroby nowotworowe, wypadki itd.
PL2201318094
Zwykle objawy rzutu rozwijają się w ciągu kilku do kilkunastu dni. Następnie jest okres kiedy objawy się stabilizują, po czym zaczynają ustępować. Zwykle w ciągu kilku do kilkunastu tygodni – u niektórych pacjentów szybciej, u niektórych wolniej. Zazwyczaj jeżeli rzut jest łagodny, czyli te objawy mają nieduże nasilenie, ustępują szybciej, czasami nawet po kilku dniach. Natomiast jeżeli rzut był ciężki to zdarza się, że potrzebne jest kilkanaście tygodni.
Oczywiście po rzucie nie ma gwarancji, że objawy wycofają się całkowicie – może tak być, że po rzucie zostanie jakiś rezydualny objaw, który już będzie na zawsze, a jego nasilenie może potem z biegiem czasu falować.
PL2201318094
Trudno jest powiedzieć konkretnie czego może spodziewać się pacjentka, ponieważ przebieg stwardnienia rozsianego jest zróżnicowany. Niektórzy pacjenci mają rzut i potem przez wiele miesięcy choroba jest nieaktywna, ale zdarza się też tak, że pacjent po kilku miesiącach ma kolejny.
Rzuty mogą mieć przeróżną formę kliniczną, czyli mogą dawać różne objawy. Dlatego trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Natomiast warto zadać to pytanie lekarzowi, który postawił diagnozę albo lekarzowi które będzie pacjenta kwalifikował do programu lekowego.
PL2201318094