Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Polekowe zaczerwienienie twarzy może towarzyszyć przyjmowaniu różnych leków, nie tylkow terapii stwardnienia rozsianego ale np. przy stosowaniu leków hipotensyjnych i blokerów kanału wapniowego, czy też w chorobie wieńcowej. W przypadku korzystania z pewnych rodzajów terapii objaw zaczerwienienia twarzy występuje u 30-40% pacjentów, więc jest zjawiskiem typowym.

Jeśli pacjentka zażywa terapię i w różnym czasie po jej zażyciu ma poczucie zaczerwienienia twarzy i jest jej gorąco, to najczęściej jest to objaw związany z działaniem leków, a dokładniej z wyrzutem prostaglandyn, które rozszerzają naczynia krwionośne. Dodatkowo, jeśli na dworze jest wysoka temperatura, to naczynia krwionośne także się rozszerzają – jest to normalne fizjologiczne zjawisko eliminowania nadmiaru ciepła z organizmu. Zwykle nie wiąże się to z żadną reakcją anafilaktycznym czy z zagrożeniem życia. Niemniej jednak jeśli objawy są bardzo dokuczliwe, można je złagodzić przyjmując przez kilka dni kwas acetylosalicylowy.

Czasami oprócz zaczerwienienia może występować również wysypka plamista lub grudkowa. Są to drobne reakcja anafilaktyczne. Istotne jest ocenienie czy tym objawom nie towarzyszą jakieś dodatkowe objawy takie jak duszność, czy obrzęk tkanki podskórnej, ponieważ takie symptomy mogą wskazywać na nietolerancję leczenia i są niebezpieczne.

PL2111301696

Bóle głowy jak najbardziej mogą być objawem stwardnienia rozsianego. Czasami mogą być jedynym objawem SM lub na przykład dominującym. Zdarza się, że jest to po prostu objaw przewlekły, który towarzyszy chorobie. Nierzadko rozpoznajemy stwardnienie rozsiane z tego powodu, że pojawiły się bóle głowy lub że się one nasiliły. Wtedy pacjent ma wykonane badanie rezonansu magnetycznego, które uwidacznia właśnie typowe zmiany demielinizacyjne.

Uważa się, że zmiany demielinizacyjne, które występują w istocie białej okołokomorowo predysponują do trochę częstszych bólów głowy typu migrenowego czy napięciowego.

Bóle głowy mogą mieć też postać rzutu i jeśli rzeczywiście pacjent zgłasza takie nasilenie dolegliwości, warto wtedy zrobić badanie rezonansu, które może uwidocznić zmiany aktywne w mózgowiu. Należy też pamiętać o tym, że niektóre rzuty choroby mogą imitować ataki migreny, np. bóle gałki ocznej, które jeśli są migrenowe, przypominają pochodne rzuty
w zapaleniu pozagałkowym, bo przebiegają zarówno z bólem, jak i z ograniczeniem pola widzenia, w przypadku migreny z aurą.

Dodatkowo warto pamiętać, że sytuacje stresowe mogą nasilić zarówno występowanie migrenowych, jak i napięciowych bólów głowy lub sprowokować rzuty choroby.

PL2111301696

Zaburzenia seksualne mogą wynikać ze stwardnienia rozsianego, ale wcale nie muszą występować i choroba nie musi manifestować się w ten sposób Może to być problem istniejący bardziej w sferze wyobraźni niż rzeczywistości. Nie ma sensu wyobrażać sobie różnych scenariuszy, które jeszcze nie miały miejsca i które mogą się nigdy nie wydarzyć.

Z perspektywy seksuologicznej jest dużo różnych metod jakie mogą zastąpić klasyczny seks. Utarło się przekonanie, że ten najlepszy i najbardziej satysfakcjonujący seks to seks z penetracją, co wcale nie jest prawdą. Jeżeli z powodu choroby trzeba z niego zrezygnować, to absolutnie nie trzeba przy tym rezygnować całkowicie z życia seksualnego, ponieważ można to „naprawić”, zastępując ten stereotypowy seks, stymulując się inaczej, a przy tym czerpiąc z tego satysfakcję i wspaniałe orgazmy.

Aby nauczyć się różnych sposobów stymulacji warto zgłosić się do seksuologa. To nie jest żaden wstyd i naprawdę warto uczyć się swojej seksualności, ponieważ seksualność rozgrywa się w naszej głowie, w naszej wyobraźni, a nie w sprawności ciała, więc to jest kwestia tego żebyśmy trochę inaczej spojrzeli na seks.

PL2109213703

Jeżeli partnerka wychodzi z założenia, że mąż ma SM i już nic nie można mu powiedzieć, żeby go nie obciążać, tym samym dusząc to w sobie i jednocześnie zamykając się, może szukać ukojenia w alkoholu zamiast np. w rozmowie z ukochaną osobą.

Nierzadko jest tak, że bliska osoba dźwiga bardzo dużo stresu, czasami nawet więcej, niż jej partner, czy inna bliska osoba z diagnozą. Zdarza się tak, że to osoba żyjąca z osobą przewlekle chorą potrzebuje wsparcia psychologicznego i psychoterapeutycznego, bo nie może poradzić sobie np. z silnym stresem czy napięciem, ale nie mówi o tym partnerowi nie chcąc go dodatkowo obciążać. Tym samym pozostaje sama ze swoimi trudnościami i wtedy bardzo ważne jest to, żeby miała możliwość skorzystania z pomoc kogoś, kto będzie swojego rodzaju wentylem do rozładowania różnych trudnych emocji jakie mogą się pojawić.

PL2109213703

Jeżeli czujemy się psychicznie źle to bardzo ważne jest wsparcie społeczne – jeżeli nie psychologa – to rodziny, bliskich, znajomych i warto z tego korzystać, bo to zawsze jest podnoszące na duchu. Czasami dobrze jest udzielać się na różnego rodzaju forach, czy grupach wsparcia.

W ogólnym osłabieniu nastroju warto też planować sobie aktywności w ciągu całego tygodnia, tak aby nie mieć poczucia chaosu i marnotrawstwa czasu, żeby krok po kroku realizować sobie wytyczone zadania. Dobrze jest trenować relaksację i pogłębione oddychanie – dużo nagrań relaksacyjnych dostępnych jest na YouTube.

Należy pamiętać, że taka 100% alternatywa dla psychoterapii nie istnieje. Są różne formy terapii. To wcale nie musi być psychoterapia cotygodniowa, która może się niektórym kojarzyć z uwiązaniem. Mogą to być spotkania online co dwa tygodnie lub spotkania grupy wsparcia raz na miesiąc, także w formie online. Są różne formy wsparcia psychologicznego, które można dopasować do własnych potrzeb.

PL2109213703

To wszystko zależy od tego na ile bezpiecznie czujemy się w pracy i na ile możemy zaufać osobom z którymi współpracujemy i jaki jest stopień potrzeby powiedzenia innym o diagnozie. Są osoby, które raczej nie opowiadają o swoim życiu prywatnym, są bardziej skryte albo nie czują się bezpiecznie w pracy i nie chcą o tym informować, ale są też osoby które mogą mieć potrzebę podzielenia się tą informacją, ponieważ jest to dla nich ważny element ich życia i chcieliby o tym powiedzieć.

Uważam, że czasy się zmieniły i odbiór różnych chorób przewlekłych i zaburzeń także, więc myślę, że większość osób przyjmuje to z uważnością. Można podesłać takim osobom jakąś literaturę, broszury i przede wszystkim opowiedzieć czego oczekujemy od drugiej osoby.

Często jest też tak, że ludzie nie wiedzą, jak się zachować w takiej sytuacji, nie do końca też mogą wiedzieć z czym wiąże się dana choroba lub kierują się jakimiś stereotypami i starają się pocieszyć. Trzeba też mieć na uwadze, że ktoś nie wiedząc jak ma się zachować, może nagle się trochę wycofać, przestraszyć. W takiej sytuacji trzeba dać czas rozmówcy.

Przede wszystkim warto „zarządzić” tą informacją, którą się przekazuje, czyli powiedzieć tyle ile się chce powiedzieć i poinformować rozmówcę czego się od niego oczekuje np. takiego samego traktowania jak wcześniej bez taryfy ulgowej.

PL2109213703

Przede wszystkim nie należy stawiać się w pozycji osoby z niepełnosprawnością całkowitą z powodu diagnozy SM – jest to błędny stereotyp. Osoby niemające diagnozy, decydujące się np. na budowę domu nie myślą o tym jak będą spłacać kredyt, kiedy np. zdarzy się im wypadek samochodowy powodujący istotny uszczerbek na ich zdrowiu fizycznym – a przecież życie może się nam różnie ułożyć.

Prawdopodobnie obawy te spowodowane są lękiem i nie do końca pogodzeniem się z diagnozą, a jest to proces który czasami może rozciągać się w nas latami. Często jest tak, że osoba, która usłyszy diagnozę choroby przewlekłej zaczyna myśleć, że jej życie się skończyło i teraz pozostało jej tylko „czekać” przez najbliższe 50 lat do końca swoich dni. Ta przyszłość może wydawać się czarną otchłanią, w której nie za bardzo wiemy co tu się będzie działo, boimy się że będzie coraz gorzej.

Ten lęk i te myśli są naturalne na początku naszej drogi akceptacji SM. Ale po tygodniach, miesiącach, latach życia z diagnozą, doświadczając go, okazuje się, że to życie wcale się tak drastycznie nie zmienia. Lęk z czasem powinien ustąpić, ale gdyby nie mijał i przerodził się w formę przewlekłego negatywnego/katastroficznego myślenia. Warto wtedy spotkać się z psychologiem.

PL2109213703

W idealnym świecie kochający ludzie są w stanie zaakceptować nasze człowieczeństwo w całej swojej okazałości, czyli to że wszyscy mamy jakąś historię. Czasami jest jednak tak, że partner słysząc informację o diagnozie w pierwszej chwili może być przerażony, kierując się fałszywymi stereotypami. To co warto dać człowiekowi w tym momencie to czas, który pozwoli na przyswojenie informacji. Można też podzielić się broszurami informacyjnymi na temat choroby, które będą z rzetelnych źródeł.

Dojrzała osoba przyjmie tą informację, wyedukuje się w temacie choroby i podejmie decyzję. Może okazać się, że to będzie dla niej za dużo – każdy ma prawo wyboru. Jeżeli ktoś z powodu naszej diagnozy nie chce być z nami w związku, to nie możemy go przekonywać na siłę do siebie. Jesteśmy zbyt wartościowymi ludźmi, żeby coś komuś udowadniać.

Jeżeli ktoś nie poszukując żadnych informacji na temat SM, automatycznie odrzuca drugą osobę, to dla nas informacja, że osoba ta nie jest dojrzała do relacji, a słysząc problem nie szuka rozwiązania tylko drogi ucieczki. Tak sytuacja rewiduje z kim mamy do czynienia. Mimo wszystko w mojej praktyce choroba nigdy nie była powodem rozstania.

PL2109213703

Stwardnienie rozsiane nie oznacza, że w pewnym momencie życia pacjent będzie musiał przejść na wózek – jest to bardzo krzywdzący stereotyp. Tylko pewien procent pacjentów rzeczywiście korzysta z wózka z powodu problemów z chodzeniem. Jest wiele osób z SM, które nie potrzebują takiego wspomagania przez całe swoje życie i zachowują częściową albo nawet całkowitą sprawność – to kwestia bardzo indywidualna. Dziś chorowanie na stwardnienie rozsiane, bardzo różnie się od chorowania 40-50 lat temu – to zupełnie inna jakość życia i zupełnie inne wsparcie farmakologiczne.

Absolutnie nie trzeba się przyzwyczajać do takich myśli, ponieważ to nie są myśli, do których dążymy. Nie należy tak wybiegać w przyszłość i obciążać się konfrontacją z takimi trudnymi myślami, zwłaszcza w tak młodym wieku. Człowiek, jeżeli przychodzi taki moment, jest w stanie zaakceptować naprawdę różne rzeczy i pogodzić się z nimi, ale bez sensu godzić się z czymś co nas jeszcze nie spotkało i tak naprawdę może nigdy nie spotkać.

PL2109213703

Antydepresanty SSRI to leki nowej generacji, które są bezpieczne i bardzo często stosuje się u osób z SM. Obecnie mamy ogromny wybór leków antydepresyjnych.

Leki dobierane są bardzo indywidualnie i nie zawsze jest tak, że pierwszy preparat będzie idealny dla nas. Są osoby, które od razu mają odpowiednio dobraną terapię, ale zdarza się tak, że trwa to trochę dłużej i dopiero, któryś z kolei lek jest odpowiedni.

Leki antydepresyjne, z którymi mamy do czynienia obecnie, nie są lekami, które były dostępne 20-30 lat temu i wywoływały szereg skutków ubocznych, takich jak: ospałość czy przybieranie na wadze. Leki stosowane obecnie mają inna dynamikę działania, bez negatywnych skutków.

Jeżeli osoba przyjmująca leki antydepresyjne ma co do nich jakiekolwiek zastrzeżenia lub wątpliwości, należy je skonsultować z lekarzem psychiatrą, który powinien cierpliwie odpowiedzieć na wszystkie pytania rozwiewając przy tym wszelkie obawy.

PL2109213703