Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Badania wykazały, że regularna aktywność fizyczna ma ogromne znaczenie w rokowaniach dotyczących przebiegu choroby. Jednocześnie osoby z SM często mają mniej aktywności niż osoby zdrowe – dotyczy to zarówno kwestii sportu, jak i codziennych, podstawowych czynności. Im wcześniej wprowadzimy zmiany w stylu życia polegające np. na zwiększeniu dziennej liczb kroków, jak i dodamy do tego np. treningi aerobowe, tym dłużej będziemy mogli utrzymać organizm w lepszej formie i zmniejszyć ryzyko postępowania niepełnosprawności.

Jak wskazują badania, najbardziej efektywny jest trening o charakterze tlenowym, np. jazda na rowerze, jogging, a nawet szybki spacer. Na drugim miejscu są ćwiczenia o charakterze oporowym, czyli np. siłownia, hantle, a nawet klasyczne ćwiczenia tj. przysiady czy pompki – chodzi o taki wysiłek, w którym ćwicząc czujemy opór.

Według wytycznych, 3-4 razy w tygodniu powinien to być trening o charakterze aerobowym, a 2 razy w tygodniu trening o charakterze siłowym – czyli tak naprawdę 5 razy w tygodniu powinniśmy „coś ze sobą zrobić”. To nie muszą być długie, półtoragodzinne treningi, wystarczy 10-20 min. aktywności – codzienny spacer, wyjście na rower, czy dwa razy w tygodniu krótka sesja na siłowni, a nawet praca w ogrodzie, którą można porównać do „treningu oporowego”.

Uprawiając jakąkolwiek aktywność fizyczną należy pamiętać o konsultacji u fizjoterapeuty, który przekaże nam wskazówki dotyczące tego na co zwrócić uwagę, by uprawiać sport przede wszystkim bezpiecznie i dopasować go do obecnego stanu zdrowia osoby chorej. Dotyczy to zarówno osób, które ćwiczyły przed diagnozą, jak i tych, które mają dopiero w planach wprowadzenie sportu do swojego życia – takie osoby powinny robić to stopniowo.

Rodzaj idealnego wysiłku fizycznego to taki, który będzie odpowiadał osobie, która go wykonuje, czyli będzie sprawiał satysfakcję i nie zostanie porzucony po jakimś czasie. Aktywność fizyczną dobiera się do pacjenta, a nie do choroby.

Podobnie jak w przypadku ogólnych zasad profilaktyki zdrowia z pewnością korzystne będą ćwiczenia o charakterze aerobowym np. pływanie, jazda na rowerze itd. Oczywiście zawsze trzeba brać pod uwagę indywidualne możliwości danej osoby. Dla osób z zaburzeniami równowagi lepsze będzie np. pływanie, niż jazda na rowerze. Dobrze działają także ćwiczenia wzmacniające, ćwiczące balans takie jak np. joga.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

155229

Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.

Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.

Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.

Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.

Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

153440

Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.

Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.

Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.

Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.

Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

153440

Zmęczenie to pojęcie, które dla każdego znaczy co innego, wiec w tym przypadku warto swoje objawy skonsultować z lekarzem, który przyjrzy się pacjentowi, wysłucha i ustali co dzieje się z jego nastrojem. Czasami lekarz może zalecić leki antydepresyjne, które jak najbardziej można brać w przebiegu SM, lub zachęci do psychoterapii albo do coachingu. Często łączy się kilka tych rozwiązań.

Zespół chronicznego zmęczenia, z którym bardzo często zmagają się osoby z SM, charakteryzuje się brakiem sił, zmęczeniem i apatią. Może objawami przypominać również depresję. To zespół objawów, który pojawia się i w przypadku depresji i w przypadku przewlekłego zmęczenia. Z moich obserwacji wynika, że zespół chronicznego zmęczenia dopada nas zazwyczaj, kiedy jest nam za ciepło. Zespół chronicznego zmęczenia jest uciążliwy, ale nie rzutuje aż tak bardzo na nasz nastrój. Natomiast w depresji, oprócz apatii, zaczynamy mieć szereg myśli rezygnacyjnych i katastroficznych, zaczynamy myśleć, że życie już nie ma sensu. Mamy poczucie, że z nami jest coś nie tak, że z innymi ludźmi jest coś nie tak i z całym światem jest coś nie tak, czyli mamy triadę bardzo negatywnych myśli i przekonań. Dodatkowo dochodzi do tego poczucie, że nic nie da się z tym zrobić – uczucie beznadziei.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

164240

Dzielenie leków na starszej i nowszej generacji nie jest do końca dobrym podziałem, dlatego że jest to pewne kontinuum. W końcówce lat 90. Na rynek weszła grupa leków, jakimi są inteferony. Niedawno za to pojawiły się przeciwciała monoklonalne, wchodzące obecnie na rynek i tu można je określić jako nową terapię. Natomiast mam osobiście wielu pacjentów, którzy są latami leczeni nazwijmy „starymi” terapiami i bardzo dobrze to tolerują. Przy wyborze terapii należy skonsultować z pacjentem formę podania leku, czyli to np. czy woli tabletki czy zastrzyki. Mamy w tej chwili terapie tabletkowe, terapie iniekcyjne (np. wstrzyknięcia podskórne) i infuzyjne. Każda z nich ma swoje plusy i minusy. Oczywiście przyjęcie tabletki jest najprostsze, bo pacjent dokonuje tego w domu raz czy dwa razy dziennie. Jednak w przypadku tabletek pojawia się problem regularności przyjmowania leku. Z badań wiemy, że jakiś odsetek tabletek jest pomijany. Trzeba pamiętać, że jeśli to przekroczy pewien odsetek, spada także jakość terapii. Skrajnym, lustrzanym odbiciem tego są terapie infuzyjne, kiedy pacjent przyjeżdża do szpitala na kroplówkę, dostaje wlew i lekarz wtedy ma pewność, że pacjent przyjął lek – nie mamy wtedy sytuacji pominięcia terapii.

W przypadku terapii iniekcyjnych (wstrzyknięć) dokonało się wiele zmian. Kiedyś pacjent musiał przyjmować 365 zastrzyków rocznie, a w tej chwili przyjmuje zastrzyk raz lub trzy razy w tygodniu, raz na dwa tygodnie czy raz na miesiąc w zależności od konkretnego preparatu.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

175439

Przewlekłe zmęczenie jest jednym z częstych objawów SM. Trudno określić przyczynę tych objawów, ponieważ przewlekłe zmęczenie może dotknąć zarówno pacjentów z małą aktywnością choroby, jak i pacjentów z dużą niepełnosprawnością.

Nie wiadomo jaki jest konkretny mechanizm powodujący pojawienie się tego objawu w związku z tym nie ma specyficznych metod leczenia ich. W takim przypadku zalecana jest modyfikacja trybu życia, czyli np. wprowadzenie krótkich drzemek po obiedzie, żeby poprawić funkcjonowanie pacjenta po południu – zazwyczaj pacjenci dobrze funkcjonuje rano, a w godzinach popołudniowych pojawia się zmęczenie, które uniemożliwia normlane funkcjonowanie.

Kolejnym zaleceniem w kontekście modyfikacji trybu życia jest planowanie wykonywania przez osoby z SM czynności wymagających największego skupienia czy pochłaniających najwięcej energii w pierwszej części dnia.

Jeśli to nie przynosi efektu to warto też takiego pacjenta przebadać w kierunku depresji, ponieważ, jest ona częstym zaburzeniem i może znacznie wpływać na sposób funkcjonowania pacjenta.

Jako ostatni etap postępowania można wykorzystać farmakoterapię, lecz niestety ta nie przynosi rewelacyjnych efektów, a w przypadku wielu pacjentów powoduje działania niepożądane.

 PL2201318094

Organizacja leczenia w Niemczech różni się od tej w Polsce. Oczywiście są leki w SM, które podaje się raz na jakiś czas (raz na kilka tygodni, raz na kilka miesięcy), są leki które podaje się w krótkich kursach leczenia, po których jest kilka lat obserwacji bez leczenia. Wybór terapii zależy od stopnia aktywności choroby.

Terapii zarejestrowanych do leczenia stwardnienia rozsianego jest kilkanaście. Różnią się one wskazaniami, mechanizmem działania, sposobem podawania, ryzykiem związanym z daną terapią – dobór odpowiedniego leku zależy od tych wszystkich czynników oraz od preferencji pacjenta i dostępności leku. Jest to jest kwestia, którą należy przedyskutować ze swoim lekarzem prowadzącym.

Jeśli pacjentka ma działania niepożądane związane z leczeniem, to powinna przedyskutować je ze swoim lekarzem i ustalić jakie są inne możliwości. Zazwyczaj żołądkowo-jelitowe działania niepożądane są przemijające i zwykle można sobie z nimi poradzić, ale jeśli one rzeczywiście dokuczają pacjentce to mogą być podstawą do zmiany terapii.

 PL2201318094

Trudno jednoznacznie to określić, ponieważ w SM objawy mogą falować w okresach jednodniowych, kilkudniowych lub nawet tygodniowych. Trudno powiedzieć z czego wynika to, że jednego dnia pacjent ma dobrą kondycję i lepiej funkcjonuje, a innego dnia jego stan zdrowia znacznie się pogarsza – nie jesteśmy w stanie określić czy jest to związane z  chwilowymi problemami z przewodnictwem uszkodzonych włókien nerwowych czy to wynika z ogólnej złej kondycji pacjenta w danym dniu.

PL2201318094

Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną. Natomiast chorują na nie osoby, które mają pewną predyspozycję genetyczną czy też dziedziczną do zachorowania.

Ryzyko zachorowania w Polsce na SM jest poniżej 0,5% dla populacji ogólnej. Ryzyko wzrasta jeśli mamy krewnego pierwszego stopnia, czyli rodzeństwo, rodzica albo dziecko chore na stwardnienie rozsiane – ryzyko wynosi wtedy ok. 4-5%., więc np. jeśli jeden z rodziców ma SM to ryzyko dla dziecka wynosi ok. 5%. Jeśli oboje rodziców chorują na stwardnienie rozsiane to ryzyko, że ich dziecko także zachoruje wynosi ok. 9% – wciąż jest ono dosyć małe. Zwiększone ryzyko u krewnych pierwszego stopnia dowodzi tego, że jest jakaś predyspozycja genetyczna zachorowania na stwardnienie rozsiane.

PL2201318094

Samo rozpoznanie czy chorowanie na jakąś chorobę nie oznacza niepełnosprawności. Niepełnosprawność orzekana jest przez komisje orzekania o niepełnosprawności, które są przypisane do urzędów gminy czy urzędów dzielnicy. Te komisje orzekają o stopniu niepełnosprawności na podstawie zaświadczeń, które wydają lekarze prowadzący danego pacjenta oraz na podstawie zbadania pacjenta.

Jeśli pacjent mający jakąś chorobę nie ma niepełnosprawności, to takiego orzeczenia nie otrzyma. Jako że SM może być przyczyną niepełnosprawności, to wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym spełnia te kryteria i oczywiście takie orzeczenie o niepełnosprawności posiada.

Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności wiąże się z pewnymi ułatwieniami w życiu codziennym takiego pacjenta, w związku z tym, jeśli SM wpływa na sprawność pacjenta to o takie orzeczenie warto wystąpić.

PL2201318094