Jeśli chodzi o probiotyki, to sprawa jest o tyle skomplikowana, że większość stosowanych przez nas w SM leków immunosupresyjnych, immunologicznych może mieć wpływ na florę jelitową, ale same zaburzenia flory jelitowej jeszcze przed chorobą, przed włączeniem jakichkolwiek leków, sprzyjają rozwojowi autoagresji. Jelito jest bardzo ważnym miejscem kontaktu środowiska zewnętrznego z układem nerwowym i choć badań jest bardzo dużo na temat tego, co się nazywa mikrobiomem, czyli tego, co zasiedla nasze jelita (wszystkie bakterie i grzyby), to nie mają one na razie jednego wspólnego kierunku. Jedne pokazują, że korzystna jest taka bakteria, inne, że korzystna jest inna, a więc nie ma jednoznacznych zaleceń co do tego, żeby suplementować jakikolwiek konkretny probiotyk. Jednak czerpiąc trochę z doświadczeń immunologów, reumatologów czy nawet endokrynologów, którzy leczą na przykład choroby autoimmunologiczne tarczycy, często zalecamy, by probiotyk stosować. Mogę polecić szczepy bakterii, który często są zalecane w chorobach z autoagresji – to jest zestaw, w którym znajduje się przede wszystkim Streptococcus Thermophilus – thermophilus to jest taki ciepłolubny, Bifidobacterium breve, czyli krótka, Bifidobacterium Longum, czyli długa bakteria. I do tego jeszcze cała grupa Lactobacillus, czyli pałeczka kwasu mlekowego. I to jest zestaw 8 szczepów bakterii, które często na zasadzie dobrej praktyki klinicznej, choć może nie ma na to twardych dowodów, zapisujemy pacjentom w chorobach z autoagresji. Natomiast, jak mówiłam, nie ma na to jednoznacznych dowodów, ale też nie powinno to w żaden sposób pacjentowi zaszkodzić. Z jedną uwagą – jeśli pacjent jest leczony terapią intensywnie i w krótkim czasie niszczącą układ immunologiczny, na przykład terapią rekonstytucyjną, która jest stosowana w kroplówce, która powoduje duży spadek wszystkich komórek odporności i w tym czasie będzie brał probiotyki, to mogą się one patologicznie rozwinąć w jelicie, tak, że może być ich wtedy za dużo. W związku z tym zawsze przed zastosowaniem takiego probiotyku, zwłaszcza na receptę, choć takich jest mało, należałoby wcześniej skonsultować się z lekarzem.
To jest świetne pytanie i myślę, że obrazuje chęć wielu osób, aby wspomóc swój organizm w zwalczaniu ewentualnych objawów choroby. Natomiast jako lekarz i to w dodatku naukowiec w moich działaniach zawsze posługuję się zasadami medycyny opartej na faktach. Zatem abym jakiś suplement zaleciła (myślę, że większość moich kolegów tak samo postępuje), muszę mieć twarde dowody na to, że wywiera on korzystny efekt. I taki efekt w stwardnieniu rozsianym jest udowodniony dla witaminy D – wiemy, że jej niedobór jest niekorzystny zarówno z punktu widzenia ryzyka SM, jak i przebiegu choroby – a więc witaminę D trzeba suplementować. Natomiast jeśli chodzi o grzyby Reishi, nie mam wiedzy na ten temat, nie spotkałam się dotąd z literaturą, która by o nich mówiła w kontekście stwardnienia rozsianego. Należy pamiętać, że rozmaite suplementy, zwłaszcza oparte na naturalnych substancjach, potencjalnie mogą też powodować pewne działania niepożądane, zwłaszcza jeśli ich efekt ulegnie kumulacji, albo wejdą w interakcje z lekami. Myślę więc, że jest to ogólnie ryzykowna praktyka. Jeśli pacjent ma jakiś konkretny niedobór, potwierdzony wynikami badań laboratoryjnych, np. witaminy B12, B6, kwasu foliowego, to oczywiście trzeba te niedoborowe składniki suplementować, ale nie u wszystkich. Czasem zalecamy olej z wątroby rekina albo witaminę B6 z magnezem i kwasem foliowym, żeby pobudzić naturalny układ odpornościowy u osób, które mają spadki limfocytów, ale to jest też zalecona przez lekarza określona kombinacja i określone dawki tych suplementów. Zatem, z tego wszystkiego, co pani wymieniła, ja brałabym na pewno witaminę D i może jeszcze kwasy omega 3, które w zdrowej populacji też są przecież stosowane w kontekście ogólnego zdrowego odżywiania. Te pozostałe rzeczy myślę, że mogą być już nadmiarowe.
Nie jest mi znana wiedza, która by mówiła, że te napoje są jakoś szczególnie przeciwwskazane właśnie u osób ze stwardnieniem rozsianym – że wpływają na nerwy, czy na samą tkankę w obrębie układu nerwowego. Są one po prostu ogólnie uznane za element raczej niezdrowego trybu życia, a pacjenci ze stwardnieniem rozsianym muszą być szczególnie czujni, jeśli chodzi o swoją ogólną kondycję, bo mają – w pewnym sensie „osłabiony mózg”. To, że mają rzuty, że mają ogniska w rezonansie, nie oznacza, że mają objawy. Często między rzutami nie ma w ogóle objawów, a też nie każde ognisko uwidocznione w rezonansie może dać rzut. Natomiast zmiany w mózgu są i musiały zostać naprawione, żeby pacjent tego nie odczuwał. Jeśli zostały naprawione, to w pewnym sensie pozostały też „blizny” w układzie nerwowym i mózg osoby chorej na SM musi się bardziej napracować, żeby uzyskać ten sam efekt, co osoba, która nie ma takich blizn. Zatem osoby z SM mogą tego nie odczuwać, ale ich mózgi – tak. Taki mózg, jeśli dojdzie do jakiegoś innego uszkodzenia, na przykład w przebiegu nadciśnienia, które bardzo uszkadza naczynia w mózgu albo miażdżycy, to wtedy to „dokłada się” do tego już wyjściowego uszkodzenia przez SM i może spowodować dekompensację – zaczną pojawiać się wcześniej objawy, na przykład postaci wtórnie postępującej, albo chorzy będą zauważać zaburzenia funkcji poznawczych – gorszą sprawność pamięci czy szybkość przetwarzania informacji. Zależy nam więc na tym, żeby po prostu nie było u pacjentów dodatkowych chorób i dlatego zalecamy im ogólnie pojęty zdrowy tryb życia, czyli unikanie alkoholu, papierosów, ale i napojów energetycznych, głównie przez niekorzystny ich wpływ na ogólny metabolizm, sprzyjanie otyłości i nadciśnieniu. Jest to więc niezalecane, ale nie wynika to wyłącznie ze stwardnienia rozsianego, a bardziej z dbałości o organizm pacjentów.
To jest bardzo zróżnicowane, zależy od pacjenta, od rodzaju rzutu i od tego, kiedy – w trakcie rzutu – podamy sterydy. Sterydy dożylne podajemy przez 3 do 5 dni 1x dziennie w kroplówce. Przy łagodniejszych rzutach czasem wystarczy 3 dni. Natomiast nie ma sensu leczyć rzutów sterydami doustnymi, chociaż wiem, że niektórzy pacjenci są przywiązani do takiego leczenia – czują się trochę gorzej i dostają sterydy w tabletkach. Do leczenia rzutu potrzeba 1000 mg metyloprednizolonu (steryd), czego pacjenci nie są w stanie przyjąć doustnie, bo tabletki mają po 6 do 16 mg. Zatem tak po prostu nie da się wziąć tak dużej dawki doustnie. Z kolei wiemy, że mała dawka jest niewystarczająca, żeby wyleczyć rzut, natomiast może dawać działania niepożądane. Zatem o sterydach doustnych w małych dawkach jako leczeniu rzutów zapominamy. Jeśli chodzi o ustąpienie objawów, to zaburzenia czuciowe są niestety objawami, które mają tendencję do dość powolnego ustępowania. Niektóre objawy – niestety – pozostają z pacjentem na zawsze. Zmniejszają oczywiście swoje nasilenie, ale pacjenci po prostu się do pewnych rzeczy przyzwyczajają. Natomiast są rzuty, zwłaszcza na początku choroby, które nierzadko ustępują już po pierwszej kroplówce sterydów. I to jest bardzo indywidualna sprawa. Nie ma reguły, że na przykład osoba z niedowładem, z zaburzeniami równowagi, czy uszkodzeniem nerwu wzrokowego – że któraś z nich lepiej zareaguje na sterydy, to jest indywidualna reakcja, trochę nieprzewidywalna. Na ogół wiemy, że młodsze osoby, przed czterdziestką, a zwłaszcza osoby w trzeciej dekadzie życia, szybciej się „poprawiają” po rzucie. Natomiast reakcja generalnie powinna się pojawić w ciągu pierwszego miesiąca, z reguły już w ciągu pierwszego tygodnia od podania sterydów, ale – jak mówiłam – jest to zróżnicowane i nakłada się to na samoistne ustępowanie rzutu, które i tak by nastąpiło, niezależnie od podania sterydów. Zatem teraz, po podaniu sterydów trzeba dać sobie czas. Może być tak, że objawy ustąpią w ciągu kolejnych tygodni, a może być tak, że samoistnie ustąpią w ciągu pół roku. Tego nie przewidzimy. Przy lekkich zaburzeniach czucia nie ma potrzeby, żeby powtarzać sterydy. Leczenie, w którym powtarzamy kroplówki, albo stosujemy plazmaferezę, czyli oczyszczamy surowicę z patologicznych przeciwciał, robimy tylko w bardzo ciężkich, destrukcyjnych rzutach, kiedy np. pacjent siądzie na wózek inwalidzki, albo ma tak ciężkie zaburzenia równowagi, że wymiotuje, albo w ogóle nie widzi. W tych sytuacjach, jeśli nie ma efektu w ciągu pierwszych 2 tygodniach, jesteśmy skłonni do powtarzania terapii. Przy pozostałych rzutach, a czuciowe zaliczamy do łagodniejszych, raczej terapii się nie powtarza.
Muszę zaznaczyć, jak zawsze przy tego typu okazjach, że nie badając Państwa, nie znając państwa indywidualnej choroby, nie mogę jednoznacznie dać odpowiedzi na to, co byłoby najlepsze. Mogę jedynie skomentować to na podstawie tego niewielkiego kawałka informacji na temat pacjenta. Podwójne widzenie, a niewyraźne widzenie to są dwie różne rzeczy. Podwójne widzenie najczęściej wynika ze źle kontrolowanych ruchów gałek ocznych – gałki oczne są ustawione wtedy inaczej, prawa i lewa, i jest to spowodowane zmianami zlokalizowanymi w bardzo konkretnym miejscu – w pniu mózgu. Natomiast niewyraźne widzenie, zamazane, za mgłą to objaw typowy dla stwardnienia rozsianego, wręcz nawet jeden z najbardziej typowych, który wynika z zapalenia nerwu wzrokowego, a więc jest to zupełnie inna lokalizacja uszkodzenia. Zatem to niewyraźne widzenie w tej chwili – domyślam się, że raczej nie jest to podwójne widzenie, bo pewnie by pani napisała – ale może to być objaw z nerwu wzrokowego i jeśli tak jest, to lekarz ma możliwość zbadania tego, kierując pacjenta do okulisty. Akurat, jeśli chodzi o zaburzenia ostrości widzenia, to neurolog mało jest w stanie powiedzieć samodzielnie. Okulista musi ustalić, czy rzeczywiście to osłabienie ostrości widzenia u pani występuje, bo czasem jest tak, że przyczyną może być np. astygmatyzm albo konieczność dobrania odpowiednich szkieł. Wcale nie musi być to efekt związany ze stwardnieniem rozsianym. Okulista na podstawie swojego badania plus dodatkowo badania optycznej tomografii koherentnej siatkówki (badanie nieinwazyjne – tomografią dna oka mierzy się grubość warstwy zwojowej i samej siatkówki) może powiedzieć czy uszkodzony jest nerw wzrokowy. Można wreszcie też zrobić badanie wzrokowych potencjałów wywołanych. To trochę takie badanie jak EEG – na głowę zakłada się elektrody, a pacjent patrzy na pulsującą czarno-białą szachownicę. Badanie mierzy szybkość tego, jak bodziec wzrokowy dociera do mózgu i jest też w stanie nam odpowiedzieć na pytanie, jak szybko nerw przewodzi. Zatem, w sytuacji, kiedy ma pani objawy w postaci zaburzeń widzenia i okulista potwierdza, że jest to osłabienie ostrości widzenia, a nie wynik podwójnego widzenia, może zlecić dodatkowe badania. Jeśli chodzi o leczenie tego typu objawów, to leczenie rzutów sterydami nie wpływa dramatycznie na to, w jakim stopniu objawy ustąpią, ale na to, kiedy objawy ustąpią. Zatem, jeśli jest podane na początku rzutu, to faktycznie jest w stanie przyspieszyć proces poprawy po rzucie. Podanie sterydów nie wpływa natomiast na to, czy rzut ustąpi całkowicie, czy nie. Wpływa na czas pod warunkiem, że sterydy podane są dość szybko. A więc na etapie, kiedy to już trwa od 2 miesięcy, to pytanie jest takie, czy sterydy w ogóle pomogą. Ja nie jestem w stanie odpowiedzieć, ale jeśli rzeczywiście dodatkowe badania potwierdzą, że jest to aktywność choroby, że to jest rzut, to jest to bardzo ważne dla pani, bo wtedy może to zmienić wskazania co do terapii. Być może należałoby u pani zmienić leczenie, jeśli rzeczywiście choroba się aktywowała. Zatem na pewno trzeba porozmawiać jeszcze raz z lekarzem, wyjaśnić dokładnie na czym te objawy polegają, być może już przyjść z wynikiem od okulisty, co by też pewnie sprawę przyspieszyło. Natomiast po 2 miesiącach sterydy – myślę, że nie jest to gra warta świeczki, wnioskując z tego krótkiego opisu.
Z założenia choroba z autoagresji jest niestety przeciwwskazaniem. Ciężko jest po prostu przewidzieć, na ile ta autoagresja, którą pacjent ma i która wiąże się z różnymi zaburzonymi proporcjami komórek we krwi, będzie korzystna dla osoby, która by otrzymała tę krew czy szpik. Jest to więc niestety wykluczające, przynajmniej obecnie, na naszym etapie wiedzy i prawa.
To jest pytanie złożone i trudne. Wyjaśnię genezę, dlaczego takie pytania się pojawiają. Zawsze, gdy jesteście w gabinecie kosmetycznym czy u lekarza i wypełniacie ankietę na temat swojego stanu zdrowia, zaznaczacie, że macie chorobę autoimmunologiczną, czasem nawet jest to wyszczególnione, że to stwardnienie rozsiane. Problem polega na tym, że jeśli ma się chorobę z autoagresji, a SM właśnie taką chorobą jest, to układ immunologiczny pacjenta może mocno reagować na podanie jakiegokolwiek obcego białka (toksyna botulinowa, kwas hialuronowy). To są substancje, które podajemy z zewnątrz i może się zdarzyć, że u osoby, która ma chorobę z autoagresji, reakcja na to podanie będzie nieprawidłowa. W przypadku botoksu może to oznaczać jedynie to, że nie będzie tak silnego efektu, bo przeciwciała pacjenta mogą – upraszczając – zneutralizować tę toksynę. Natomiast w przypadku ostrzykiwania dodatkową substancją, jak na przykład kwasem hialuronowym, istnieje teoretyczne ryzyko wystąpienia jakichś nieprzyjemnych powikłań, jeśli wobec tego kwasu wytworzyłyby się przeciwciała. Może to być na przykład niekorzystny efekt estetyczny, czyli jakieś zgrubienia, rumienie. A więc ten zabieg może nie przynieść korzyści, a wręcz stać się zabiegiem, który spowoduje defekt kosmetyczny. Zatem ani botoks, ani kwas hialuronowy, pod warunkiem, że pacjent ma zachowaną odporność, nie są zabiegami, które mogą zaszkodzić w przebiegu stwardnienia rozsianego, ale po prostu ich efekty są nie do przewidzenia u osoby, która ma chorobę z autoagresji. Jeśli ktoś już je stosował w trakcie stwardnienia rozsianego i reakcja była dobra, to trudno jest nagle ich zakazać. Niemniej, jeśli ktoś robił je jeszcze zanim zachorował, to nie mamy gwarancji, że efekt kosmetyczny będzie pożądany. Stąd gabinety kosmetologiczne obawiają się pacjentom podawać tego typu substancje, by nie narażać się na niezadowolenie klientów. Ale – co do zasady – na chorobę na pewno nie ma to wpływu.
Nie ma przeciwwskazań, chyba że akurat pacjent ma osłabioną odporność i wtedy może pojawić się na przykład zapalenie mieszków włosowych. Wtedy jest to zabieg wyższego ryzyka. Ale jeśli pacjent ma prawidłową odporność, co sprawdzamy w programie lekowym praktycznie co 3 miesiące badając podstawowe parametry, to z punktu widzenia neurologii nie ma przeciwwskazań.
Osoby ze stwardnieniem rozsianym, tak jak każde inne, mają „prawo” mieć inną chorobę, albo też chcieć poprawić urodę. Oczywiście zabiegi, operacje plastyczne mają różne wskazania, czasem są koniecznością, jak na przykład w przypadku dużej blizny czy operacji bariatrycznej u pacjentów borykających się z otyłością. Tak więc czasem wykonanie takiego zabiegu jest bezwzględnie wskazane u pacjenta i wówczas na ogół piszemy – jeśli pacjent ma niezaburzoną odporność – że z punktu widzenia neurologicznego nie ma takich przeciwwskazań. Pacjenta należy traktować indywidualnie, zrozumieć jego różne potrzeby, ale bezpieczeństwo pacjenta powinno być zawsze nadrzędną wartością. Jeśli pacjent jest – na przykład – świeżo po rzucie, albo ma jakąś nową aktywność w rezonansie i/lub zmiany, które się wzmacniają po podaniu kontrastu, wówczas, jeśli zabieg nie jest niezbędny z punktu widzenia zdrowia czy życia pacjenta, to pewnie należałoby się zastanowić nad jego odroczeniem, ponieważ jakikolwiek zabieg, zwłaszcza zabieg w znieczuleniu ogólnym, jest w pewnym sensie stresem dla organizmu i może spowodować pogorszenie, kiedy pacjent będzie z tego zabiegu się regenerował. Wiadomo, że zabieg jest też zawsze ryzykiem jakiejś infekcji, a znów infekcja może sprzyjać wystąpieniu rzutu. A więc, jeśli pacjent jest akurat w labilnym momencie, w którym jego stan zdrowia, jeśli chodzi o SM, nie jest idealny, to pewnie nie jest to dobry moment na operację elektywną (czyli taką, która nie jest pilna i zależy od wyboru pacjenta). Samej w sobie operacji plastycznej nie zakazujemy, a wręcz wszystkie zabiegi (niektórzy zresztą chirurdzy już to wiedzą) nie są ogólnie u pacjentów z SM przeciwwskazane, natomiast indywidualnie, jeśli dołożą do tego się jakieś inne czynniki, jak właśnie niestabilna choroba czy immunosupresja (osłabienie odporności) to wtedy – w indywidualnych sytuacjach – możemy powiedzieć, że to nie jest dobry moment. To oczywiście nie dotyczy operacji ratujących życie.
Same zabiegi laserowe, czy to będzie depilacja, czy usuwanie blizn, nie są przeciwwskazane w stwardnieniu rozsianym. Natomiast, jeśli ktoś – na przykład – jest dopiero co po kursie silnego leczenia immunologicznego, ma duży spadek limfocytów, to nie jest to najlepszy moment, gdy te limfocyty jeszcze się nie odbudowały. Lepiej zapytać lekarza, ale na ogół przeciwwskazań nie ma.