Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Ciężko tutaj odnieść się do pytania, dlatego, że tak naprawdę objawy stwardnienia rozsianego w postaci rzutowo-remisyjnej raczej zależą od rzutów. Między rzutami mamy mieć stabilność choroby i zwykle tak jest, że pacjenci nie mają nowych objawów klinicznych, ewentualnie jakieś nasilenie już wcześniejszych objawów, które może wynikać chociażby z infekcji, zmęczenia czy właśnie z wysokiej temperatury. Objawy bólowe u pacjenta z niewielkim deficytem neurologicznym, czyli na przykład bez spastyczności, u którego nie ma dużego niedowładu kończyn dolnych nie są typowe dla stwardnienia rozsianego. W związku z czym ból ręki nie bardzo, chyba, że są to objawy parestetyczne, a więc zaburzenia czucia o charakterze pieczenia, mrowienia, drętwienia. Jeśli chodzi o stwardnienie rozsiane i o rzuty, to objawy mogą być różnorodne i zależą od tego, gdzie jest lokalizowane w danym momencie ognisko zapalne. Możemy mieć różne objawy: czuciowe, a więc zaburzenia czucia, mrowienia, drętwienia; ruchowe, a więc niedowłady; zaburzenia równowagi, zawroty głowy, podwójne widzenie, pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, a więc zaburzenia ostrości wzroku z bólem gałki ocznej (to jest jedyny ból, który występuje w trakcie rzutu). Myślę więc, że skupiłabym się bardziej na rzutach. Natomiast, jeśli pojawia się coś między rzutami, np. nasila się spastyczność, którą już pacjent ma od dłuższego czasu, to rozpoznajmy wtedy tak zwany pseudorzut. Pseudorzut to nasilenie objawów neurologicznych nie związane z rzutem, ale na przykład z infekcją. Musimy być bardzo wyczuleni, zwłaszcza na przewlekłe, nawrotowe infekcje dróg moczowych, które mogą przebiegać w sposób prawie utajony, zwłaszcza u kobiet, nie dają objawów dysurycznych, a więc pieczenia podczas oddawania moczu czy bólu, a jednak infekcja jest i ona może nasilać nam wcześniej już istniejące objawy SM-owe.

Nie spotkałam się, by chlorella, czyli wyciąg z alg, który zawiera dużą zawartość żelaza, dużą zawartość kwasu foliowego, witamin z grupy B, miał w jakikolwiek sposób wpływać na problemy z wypróżnianiem się. Natomiast oczywiście u pacjentów z anemią z niedoboru żelaza faktycznie może przynosić dobre efekty. Jeśli są problemy z wypróżnianiem się, to wydaje się, że najpierw powinna odbyć się diagnostyka gastroenterologiczna, bo nie możemy zawsze wszystkiego zrzucać na SM. Oczywiście w przebiegu SM mogą być zaburzenia zwieraczowe, ale możemy mieć też dwie choroby współistniejące. Miałam do czynienia też z takimi pacjentami, którzy mają np. SM i zespół jelita drażliwego. I wówczas głównie skupiamy się na leczeniu dolegliwości gastroenterologicznych. Więc na pewno każdemu pacjentowi należy się diagnostyka. Gastroenterolodzy zalecają stosowną dietę, oczywiście dietę bogatoresztkową, która ma pobudzić perystaltykę jelit, ale czasami ona nie przynosi efektu. Bardzo często więc zalecają również pokarmy, które zawierają w sobie dużo wody. Mówią o tym, aby pacjenci z zaparciami, przewlekłymi zaparciami, stosowali chociażby dietę bogatą w arbuza, w melona, ponieważ jest to masa owocowa, która sama w sobie zawiera bardzo dużo wody. Można również stosować makrogole – to jest taka grupa leków, które nie rozleniwiają jelit tak jak stosowane leki przeczyszczające. Jest to grupa leków, które wiążą wodę i powodują, że stolec jest luźniejszy i ta perystaltyka jest zachowana. Myślę, że najlepiej zacząć od diagnostyki gastroenterologicznej. Wspólnie z gastrologami prowadzimy pacjentów z SM i z zaburzeniami zwieraczowymi.

Pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego to rzut stwardnienia rozsianego, czyli ostry okres zapalny choroby, który po przebyciu tego rzutu wycofuje się i nie mamy aktywności zapalnej w obrębie nerwu wzrokowego. Dlatego też, jeżeli nie będzie kolejnych pozagałkowych zapaleń nerwu wzrokowego, to z przebytego wcześniej zapalenia nie może być progresji, nie może być pogorszenia ostrości wzroku, czy w końcu utraty wzroku. Bardzo często po pozagałkowym zapaleniu nerwów wzrokowego, wzrok poprawia się. I co więcej, w okresie nawet 3-6 miesięcznym po przebytym pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego, jesteśmy w stanie u niektórych pacjentów oczekiwać poprawy.

Oczywiście deficyt jakiś zostanie, ale jest to deficyt najczęściej śladowy i jeśli włączymy leczenie modulujące przebieg choroby, czyli leczenie, które nam zapobiegnie kolejnym rzutom, to nie oczekujemy pogorszenia ostrości wzroku, a już absolutnie utraty wzroku. Musimy zastosować skuteczne leczenie, aby nie było kolejnych pozagałkowych zapaleń, aby ten deficyt nam się nie pogłębiał.

Wygląda na to, że pani Marta ma utrwalony niedowład jednej z kończyn dolnych, który powoduje, że faktycznie na dłuższych dystansach noga się męczy i pojawiają się problemy z chodzeniem. Bardzo dobrze, że pani ćwiczy jogę i pilates, natomiast myślę, że powinna oprócz tego mieć celowaną rehabilitację. Rehabilitację, która konkretnie wzmocni mięśnie niedowładnej kończyny dolnej. Nie wiemy też, czy czasem nie ma spastyczności, więc musimy zbadać pacjenta i określić, czy jej nie ma, bo być może pani wymaga rehabilitacji plus farmakoterapii spastyczności.

Nie wiem też, czy objawy ma pani przez cały rok, czy to są takie okresy, kiedy to się nasila. Musimy pamiętać o wpływie temperatury na nasilenie objawów klinicznych stwardnienia rozsianego, zwłaszcza problemów z chodzeniem. I bardzo często w okresie letnim, kiedy rośnie temperatura ciała związana ze wzrostem temperatury otoczenia, pacjenci mają nasilone objawy neurologiczne, często właśnie niedowłady. Dlatego też unikamy w lecie przegrzewania, staramy się być w pomieszczeniach klimatyzowanych. Z drugiej strony, jeżeli rehabilitacja nie przynosi efektu, a niedowład kończyny dolnej ma charakter przewlekły, to faktycznie mamy farmakoterapię na tak zwaną „poprawę” sprawności chodu. Jest lek, który poprawia przewodnictwo w nerwach obwodowych, zwłaszcza w kończynach dolnych i ma swoją rejestrację w zaburzeniach chodu u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Oczywiście lek ten nie u wszystkich działa, ale u części pacjentów faktycznie przynosi poprawę. Na pewno nie oczekiwałabym takiej poprawy, że pacjent, który nie chodzi nagle po tym leku zacznie chodzić. Podam jednak przykład moich pacjentek, które stosują ten lek. Poprawa wygląda w ten sposób, że pacjentka, która do tej pory wchodziła po schodach krokiem dostawnym, po leku jest w stanie iść krokiem naprzemiennym. Także ta sprawność chodu poprawia się o takie powiedzmy 20%-30% w zależności od pacjenta. I faktycznie można poprosić neurologa, porozmawiać o tym problemie i można taką terapię wypróbować. O tyle też dobrze jest z tą terapią, że mamy okres dwutygodniowej próby i jeśli po dwóch tygodniach lek nie działa, to nie ma sensu stosowania. Poza tym lekiem,  niestety nie mamy innych leków farmakologicznych na poprawę siły mięśniowej czy sprawności chodu, zatem musimy skupić się na rehabilitacji.

Pierwsze dane, chyba sprzed lat dwutysięcznych, faktycznie sugerowały, że stwardnienie rozsiane może być powiązane z wyższym ryzykiem zachorowania na nowotwór. Natomiast ostatnie obserwacje, takie bardzo duże, populacyjne (ostatnia metaanaliza opublikowana w 2020 roku) tego nie potwierdziły. Zauważono, że częstość występowania nowotworów w populacji pacjentów ze stwardnieją rozsianym jest dokładnie taka sama jak w populacji ogólnej. Próbowano również oszacować pewne czynniki ryzyka, czyli co może zwiększać ryzyko zachorowania na nowotwór. Okazało się, że ani postać stwardnienia rozsianego na to nie wpływa, czyli czy jest to postać rzutowa, czy postać postępująca pierwotnie czy wtórnie, nie wpływa też płeć. Natomiast potwierdzono, że wiek chorego może wpływać na występowanie nowotworów, tak samo jak w populacji ogólnej. Wiek starszy, zwykle powyżej 55 roku życia, to jest ten wiek, kiedy zaczynamy myśleć o ryzyku nowotworzenia u naszych pacjentów. Trochę dyskutuje się na temat wpływu już nie samej choroby, na nowotwór, ale również leków modulujących przebieg choroby. No bo w końcu wpływają one na układ immunologiczny, niektóre działają immunosupresyjne, a więc powodują deplecję limfocytów, więc być może to ryzyko zachorowania na nowotworu może być większe. Stąd też pacjenci, którzy stosują leki immunosupresyjne, powinni być nadzorowani w aspekcie kontroli nowotworów. Pacjenci stosujący modulatory receptora S1P (grupa leków modulujących przebieg choroby) są kierowani raz do roku na badania skóry. W przypadku innych leków, na przykład przeciwciał anty-CD20, powinniśmy wykonać diagnostykę nowotworu piersi, a więc u kobiet starszych mammografia, u kobiet młodszych USG piersi. Dane te na pewno są dalej zbierane. Na chwilę obecną nie mamy potwierdzonego zwiększonego ryzyka leków modulujących przebieg choroby na ryzyko nowotworzenia, ale myślę, że każdy z nas czujność diagnostyczną, obserwacyjną u naszych pacjentów powinien zachować i powinien na ten temat z pacjentami również dyskutować. Natomiast samo SM na pewno nie.

Niestety to prawda. Faktycznie choroby autoimmunologiczne „lubią się” nawzajem. W przebiegu stwardnienia rozsianego pacjenci na przykład często chorują na Hashimoto, czyli autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. Dość często obserwujemy współistnienie tych dwóch chorób. Wśród swoich pacjentów mamy też takich, którzy mają wrzodziejące zapalenie jelita grubego, a więc mają i SM i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, ale tutaj mamy leki, które działają i na jedną i na drugą chorobę. Dobieramy wówczas  takie leki, które będą hamowały autoimmunologię skierowaną przeciwko ośrodkowemu układowi nerwowemu i przeciwko kosmkom jelitowym. Natomiast to nie jest też tak, że tylko w stwardnieniu rozsianym choroby autoimmunologiczne się lubią. Również w innych chorobach autoimmunologicznych widzimy takie współistnienie, chociażby w miastenii, w NMOSD, czyli w zespole Devica. Dlaczego tak jest? Zawsze powtarzam, że stwardnienie rozsiane to nie jest choroba układu nerwowego, to tak naprawdę choroba układu immunologicznego. I ten układ immunologiczny zaczyna „wariować” i atakować komórki układu nerwowego. Stąd mamy stwardnienie rozsiane. W miastenii układ immunologiczny zmienia swoje funkcjonowanie i atakuje złącze nerwowo-mięśniowe. W przebiegu Hashimoto zaczyna nam atakować komórki tarczycy i tak dalej i tak dalej. Jeśli jest to więc choroba układu immunologicznego, która atakuje jeden układ, to istnieje prawdopodobieństwo, że będzie też choroba immunologiczna, która atakować będzie też inny układ, chociażby skórę, bo w przebiegu stwardnienia rozsianego niektórzy pacjenci mają chociażby współistnienie bielactwa, łuszczycy, a więc autoimmunologicznych chorób dermatologicznych.

Faktycznie problem ogólnie zaburzeń seksualnych, zarówno u pacjentów, jak i u pacjentek ze stwardnieniem rozsianym jest ciągle przez nas nieoszacowany, a z drugiej strony niedodiagnozowany, ponieważ jest to temat wstydliwy. Nie każdy pacjent i pacjentka powie o swoich problemach, choć zmienia się to w ostatnich latach i pacjenci są bardziej otwarci. Faktycznie w stwardnieniu rozsianym zaburzenia seksualne dotyczą dużej grupy pacjentów. Uważa się, że nawet połowa z nich, być może więcej, ma zaburzenia seksualne, nie tylko z osiągnięciem orgazmu, nie tylko z zaburzeniami erekcji, ale również ze spadkiem libido. Przyczyny tych zaburzeń muszą być dobrze zdiagnozowane, bo oczywiście mogą to być stricte zmiany demielinizacyjne, zlokalizowane w takich obszarach (w korze mózgu czy w obrębie rdzenia kręgowego), w których idą drogi związane chociażby z gotowością czy z pobudzeniem seksualnym. Wtedy ta przyczyna jest jasna – mamy ognisko w odpowiedniej lokalizacji, mamy z tego objawy kliniczne w postacie zaburzeń seksualnych.

Ale zaburzenia seksualne mogą być też wtórne do innych objawów stwardnienia rozsianego, do spastyczności w kończynach dolnych, do zaburzeń czucia w okolicach urogenitalnych, do bólu, również bólu parastetycznego, który może występować w kończynach dolnych, do zaburzeń zwieraczowych, a za tym idzie również dyskomfort czy wstydliwość w aspekcie w ogóle aktywności seksualnej. Dlatego też najczęściej wysyłamy pacjentów do seksuologa po to, by po pierwsze ustalić przyczynę, a po drugie rozpocząć leczenie, bo leczenie zaburzeń seksualnych jest możliwe i jest one skuteczne. Wspólnie z seksuologami stosujemy chociażby leki z grupy SSRI, czyli inhibitory zwrotnego wychwytu serotoniny, które są bardzo skuteczne u kobiet w przypadku zaburzeń orgazmu, a u mężczyzn również w przebiegu zaburzeń erekcji. Terapia psychologiczna na pewno też będzie odgrywała duże znaczenie.

Na początku faktycznie choroba przebiega dość aktywnie z licznymi rzutami, z dużą aktywnością rezonansową, a później przebiega w sposób utajony, więc rzutów pacjent nie widzi. Wszystko zależy od tego, czy pacjent jest leczony.  Być może w tym przypadku pacjentka na początku przyjmowała lek o umiarkowanej skuteczności, więc aktywność była dość duża, a później, w związku ze zmianą leczenia – na leki o wysokiej skuteczności, które bardzo mocno wpływają na aktywność rzutową i być może dlatego tych rzutów nie ma. Każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie i ciężko jest do końca odpowiedzieć. Patrząc też na pani wiek, że ma 29 lat, to raczej nie myślimy o tym, że u tej pacjentki przestała dominować przyczyna zapalna a zaczęła neurozwyrodnieniowa, ale pewnie raczej jest tak, że ma skuteczne leczenie i to jest wyhamowanie tej aktywności zapalnej, rzutowej, też rezonansowej.

Faktycznie jest tak, że z jednej strony stwardnienie rozsiane to przede wszystkim choroba zapalna, która rozpoczyna się od bardzo nasilonej fazy zapalnej, która przebiega z rzutami, z dużą aktywnością rezonansową, ale faktycznie po pewnym czasie ta aktywność rzutowa maleje. Wiemy już od wielu lat, że stwardnienie rozsiane to nie tylko choroba zapalna, ale również choroba neurozwyrodnieniowa, a więc mamy zmiany wsteczne, które mogą też w mózgu zachodzić. Faktycznie one pojawiają się już od samego początku choroby, przy czym na samym początkowo tego neurozwyrodnienia jest mało, a 95-98% patofizjologii SM to jest głównie zapalenie. Z biegiem lat, po kilkunastu latach choroby te krzywe pomiędzy zapaleniem a neurozwyrodnieniem zaczynają się ze sobą stykać, czyli mamy tyle samo zapalenia co neurozwyrodnienia, później krzywe nawet się odwracają. Co za tym idzie, postęp choroby faktycznie może być obecny mimo braku rzutów, czyli mimo objawów choroby. Jaki jest tego wniosek? Taki, że zaczynamy leczyć bardzo wcześnie, zaczynamy leczyć bardzo szybko, bo mamy leki, które głównie działają na zapalenie, więc musimy rozpoczynać efektywną terapię wcześnie, nie czekając. Część leków choć wpływa nam głównie na zapalenie, to również są dowody na to, że niektóre hamują atrofię, a więc hamują neurozwyrodnienie. Podsumowując, choroba może postępować, ale tak naprawdę wiele zależy od nas, czy zaczniemy wcześniej terapię i czy zaczniemy terapię wysoko skuteczną od początku choroby.

Sytuacja nie jest jednoznaczna, bo tak jak 80% pacjentów z SM mówi, że tego zmęczenia doświadcza, tak zmęczenie może być maską przeróżnych innych chorób. I dlatego też większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest poddawana szczegółowej diagnostyce, żeby wykluczyć odwracalne przyczyny zmęczenia – anemii, czy chorób tarczycy, które też mogą powodować zmęczenie, obniżenie metabolizmu jak w niedoczynności tarczycy. Ale musimy również pomyśleć o – być może – przewlekłych infekcjach, chociażby dróg moczowych, które również mogą wikłać nam naszą sprawność intelektualną. No i w końcu maska depresji, bo wiemy, że depresja przybiera swoją maskę bardzo często jako właśnie przewlekłe zmęczenie, często z towarzyszącymi zaburzeniami snu.

A wiemy, że mózg wypoczywa tylko i wyłącznie wtedy, kiedy śpi w sposób prawidłowy, czyli występują w czasie snu odpowiednie cykle snu. Jest faza REM, jest faza nREM, które powtarzają się kilkukrotnie w ciągu naszego snu. Faza REM, czyli faza marzeń sennych i faza nREM, czyli faza bez marzeń sennych. Jeśli sen jest prawidłowy, fazy REM i nREM po sobie występują w cyklach, wówczas nasz mózg faktycznie wypoczywa. Każdy z nas czasami spał dobrze, czasami źle i wie, jak czuje się następnego dnia. Dlatego też, jeśli mamy zaburzenia snu, jeśli mamy depresję z zaburzeniami snu, to bezwzględnie leczenie musimy rozpocząć od tego.  Jeśli jednak przewlekłe zmęczenie jest wynikiem stwardnienia rozsianego to też możemy sobie z tymi objawami poradzić. W jaki sposób? Oczywiście bardzo pozytywnie będzie nam wpływała rehabilitacja, terapia behawioralna, a więc terapia psychologiczna, ale przede wszystkim higiena snu, czyli to, że kładziemy się spać o stałej porze, to, że nie stymulujemy mózgu przed zaśnięciem ani komórką, ani telewizorem. To, że mamy pewien rytuał snu, który powoduje nam, że mózg się wyłącza. Zalecamy aktywność fizyczną, która zwiększy nam poziom hormonów szczęścia, dopaminy i serotoniny w mózgu i tym samym spowoduje, że będziemy odczuwali większą przyjemność życia i mniejsze zmęczenie. Natomiast, jeśli te techniki nie będą działały, to mamy terapię farmakologiczną. Próbujemy radzić sobie z przewlekłym zmęczeniem za pomocą leków z różnym skutkiem, bo bardzo często jednak zmęczenie nie jest jednokierunkowe –  często ma też inne podłoże, chociażby związane z zaburzeniami depresyjnymi czy zaburzeniami snu.