Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Polekowe zaczerwienienie twarzy może towarzyszyć przyjmowaniu różnych leków, nie tylkow terapii stwardnienia rozsianego ale np. przy stosowaniu leków hipotensyjnych i blokerów kanału wapniowego, czy też w chorobie wieńcowej. W przypadku korzystania z pewnych rodzajów terapii objaw zaczerwienienia twarzy występuje u 30-40% pacjentów, więc jest zjawiskiem typowym.

Jeśli pacjentka zażywa terapię i w różnym czasie po jej zażyciu ma poczucie zaczerwienienia twarzy i jest jej gorąco, to najczęściej jest to objaw związany z działaniem leków, a dokładniej z wyrzutem prostaglandyn, które rozszerzają naczynia krwionośne. Dodatkowo, jeśli na dworze jest wysoka temperatura, to naczynia krwionośne także się rozszerzają – jest to normalne fizjologiczne zjawisko eliminowania nadmiaru ciepła z organizmu. Zwykle nie wiąże się to z żadną reakcją anafilaktycznym czy z zagrożeniem życia. Niemniej jednak jeśli objawy są bardzo dokuczliwe, można je złagodzić przyjmując przez kilka dni kwas acetylosalicylowy.

Czasami oprócz zaczerwienienia może występować również wysypka plamista lub grudkowa. Są to drobne reakcja anafilaktyczne. Istotne jest ocenienie czy tym objawom nie towarzyszą jakieś dodatkowe objawy takie jak duszność, czy obrzęk tkanki podskórnej, ponieważ takie symptomy mogą wskazywać na nietolerancję leczenia i są niebezpieczne.

PL2111301696

Przeciwwskazania do porodu siłami natury są dzielone na położnicze oraz pozapołożnicze, tj. neurologiczne, okulistyczne, ortopedyczne, hematologiczne, kardiologiczne, psychiatryczne, inne. Do przyczyn położniczych należą np. nieprawidłowe położenie dziecka, zagrożenie życia matki, nieprawidłowości budowy macicy lub problemy ze stawami biodrowymi, złe ułożenie dziecka w macicy, ciąża mnoga.

Samo rozpoznanie SM nie stanowi wskazania do cięcia cesarskiego. Natomiast może być ono brane pod uwagę w sytuacji znacznego stopnia niesprawności ruchowej, nasilonej męczliwości czy niestabilnego stanu neurologicznego kobiety ciężarnej.

Cięcie cesarskie może być wykonane w znieczuleniu miejscowym – podpajęczynówkowym.
W szeregu publikacji jest ono wskazywane za uznawane za bezpieczniejsze dla matki (także z SM) i dziecka, niż znieczulenie ogólne.

PL2201140958

Niestety w tak zaawansowanym stadium choroby nie ma leczenia, które modyfikowałoby przebieg SM. Są preparaty stosowane objawowo np. na spastykę, czy problemy z oddawaniem moczu, na zaburzenia psychiatryczne itp. Natomiast u pacjentów z dużą niepełnosprawnością, szczególnie leżących, nie mamy takiej terapii. Pomimo że różne leki były testowane, to na tym etapie mózg jest na tyle uszkodzony, że nawet hamowanie aktywności zapalnej, którą powodują leki obecnie stosowane w stwardnieniu rozsianym, już nie wpływa na poprawę funkcji mózgu. Cały czas trwają prace związane z opracowaniem terapii remielinizacyjnej, czyli takiej, która mogłaby odbudować uszkodzone osłonki mielinowe – niejako naprawić te uszkodzone komórki nerwowe – ale do tej pory żadna z prób się nie powiodła. Może w przyszłości się to uda, zważywszy, że w ostatnich latach postęp wiedzy w stwardnieniu rozsianym jest ogromny.

PL2201318096

Na rehabilitację może wysłać każdy lekarz i nie ma do niej żadnych przeciwwskazań. Rehabilitacja dobierana jest do stanu zdrowia pacjenta.

W przypadku opisanym powyżej, jeżeli pacjentka ma drętwienie nogi i podejrzewa u sobie rzut to bezzwłocznie powinna skonsultować się ze swoim neurologiem, żeby ustalić czy rzeczywiście jest to rzut.

PL2201318094

Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.

Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.

Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.

Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.

Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

153440

W 2022 w magazynie “Neurology” ukazał się artykuł “Association Between Time Spent Outdoors and Risk of Multiple Sclerosis” (tłum. “Związek między czasem spędzonym na zewnątrz a ryzykiem zachorowania na stwardnienie rozsiane”), Prince Sebastian, PhB, Nicolas Cherbuin, PhD, Lisa F. Barcellos, PhD, et al  Neurology  2022;98:e267-e278. Konkluzja zawarta w tym artykule brzmiała: Trzysta trzydzieści dwoje dzieci z SM (mediana czasu trwania choroby 7,3 miesiąca) i 534 w grupie kontrolnej z  uwzględnieniem po dopasowaniu płci i wieku. W modelu w pełni dostosowanym, w porównaniu do spędzanie <30 minut dziennie na świeżym powietrzu w ostatnim okresie letnim, spędzanie większej ilości czasu na zewnątrz wiązało się ze znacznym zmniejszeniem prawdopodobieństwa rozwoju SM, z dowodami odpowiedzi na dawkę (30 minut–1 godzina: skorygowany iloraz szans [AOR] 0,48, 95% przedział ufności [CI] 0,23–0,99, p = 0,05; 1–2 godziny: AOR 0,19, 95% CI 0,09–0,40, p < 0,001). Wyższy letnia dawka otoczenia UVR również działała ochronnie dla MS (AOR 0,76 na 1 kJ/m2, 95% CI 0,62–0,94, p = 0,01). Należy jednak pamiętać, co podkreślają autorzy, że  etiologia stwardnienia rozsianego jest kombinacją genetyki predyspozycji, ekspozycji na infekcje i inne czynniki środowiskowe oraz behawioralne czynniki ryzyka. W szczególności niska ekspozycja na słońce, niska ekspozycja na promieniowanie ultrafioletowe (UVR) i niska zawartość witaminy D zostały dobrze scharakteryzowane jako ryzyko środowiskowe czynniki dla SM rozpoczynającego się w wieku dorosłym, ze szczególnym wzrostem ryzyka związanego z niewystarczającą ekspozycją na słońce w dzieciństwie.

PL2203186286