W organizmie człowieka, a szczególnie w układzie nerwowym, do uszkodzeń dochodzi bardzo szybko. Jednocześnie, niestety ich poprawa trwa znacznie dłużej. Należy uzbroić się w cierpliwość. Konieczna jest długotrwała i cierpliwa rehabilitacja. Ważne jest zaangażowanie w nią, współpraca z rehabilitantem i wykonywanie ćwiczeń samodzielnie w domu – oczywiście wszystko z umiarem, na miarę własnych możliwości.
Objawy czuciowe trwają długo – co najmniej 6-8 tygodni, ale jest to kwestia bardzo indywidualna .Czasami stan poprawia się po kilku miesiącach, w innym przypadku po pół roku, ale zdarza się też po roku.
Plastyczność naszego mózgu jest bardzo duża. Rehabilitacja nie polega na odtwarzaniu komórek nerwowych. W mózgu mamy ich taką ilość, że dzięki rehabilitacji, impulsy nerwowe są w stanie znaleźć sobie „nową drogę” – dlatego tak ważne jest powtarzanie ćwiczeń.
PL2209301408
Przestrzegałabym przed używaniem tego typu masażerów nie tylko osoby z SM, ale wszystkich. Masaż powinien być przeprowadzony w sposób profesjonalny.
Należy szczególnie uważać na okolice karku, ponieważ po obu jego stronach przebiegają tętnice kręgowe, które unaczyniają pień mózgu. Pień mózgu to miejsce, w którym znajdują się wszystkie ośrodki ważne dla życia tj. oddychania czy bicia serca.
Źle wykonany masaż w tych okolicach może doprowadzić do rozwarstwienia tętnicy kręgowej, a w konsekwencji do udaru z ciężką niepełnosprawnością albo nawet zgonu.
PL2209301408
Krótka odpowiedź brzmi – nie. Byłoby to dość przerażające, gdyby tak było. Przede wszystkim lekarz medycyny pracy, jeśli ma jakiekolwiek wątpliwości co do sprawności neurologicznej pacjenta, powinien skierować pacjenta do neurologa, który oceni, jaki jest stan sprawności. Neurolog doskonale wie, że stwardnienie rozsiane to choroba, którą się w dzisiejszych czasach leczy i która z założenia nie powinna pacjentowi dawać żadnych problemów w okresie pomiędzy rzutami. W postaci pierwotnie postępującej widzimy z kolei powoli narastającą niesprawność, ale ona też nie jest bezwzględnym przeciwwskazaniem do wykonywania takiej pracy jak lekarz. Oczywiście, są pewne sytuacje, kiedy na przykład pacjent ma podwójne widzenie, które np. pozostało po przebytym rzucie. W takiej sytuacji rzeczywiście jestem w stanie sobie wyobrazić, że jeśli pacjent miałby być – w ramach swojego zawodu – strzelcem, to trudno jest, żeby taką pracę wykonywał. Wtedy jest to kwestia dobrania odpowiedniego stanowiska pracy, ale samo rozpoznanie tej choroby absolutnie nie wyklucza, z tego co mi wiadomo, z żadnego zawodu. Zatem my pacjentów, szczególnie jeśli mają rozpoznanie postawione na etapie, gdy są młodzi i kiedy planują dopiero wybór zawodu, nie zniechęcamy do żadnego zawodu. Chyba że, jak wspomniałam, pacjent miałby jakiś jeden konkretny, utrwalony, ciężki problem, który spowoduje, że czegoś nie będzie mógł zrobić, nie będzie mógł czemuś podołać. Jeśli lekarz medycyny pracy ma wątpliwości kieruje pacjenta do neurologa. Myślę, że dziś coraz więcej lekarzy innych specjalności, w tym lekarzy medycyny pracy, ma już świadomość, czym jest stwardnienie rozsiane. Takich sytuacji, w których jedynie z tytułu samego rozpoznania SM odmawiane jest wydanie takiego zaświadczenia, po prostu nie powinno być.
Tak, zdrowy tryb życia, zdrowe nawyki żywieniowe, zbilansowana dieta (najlepiej śródziemnomorska), dbanie o właściwą higienę snu, aktywność ruchowa, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu, korzystanie z gier planszowych, w połączeniu z lekami modyfikującymi przebieg terapii mogą mieć korzystny wpływ na zmniejszenie dalszego postępu choroby. Należy unikać również infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu.
PL2106291920
Wszystko wskazuje na to, że opisywany przez Panią stan przemawia za konwersją choroby w postać przewlekle postępującą.
Stwardnienie rozsiane ma bardzo złożony obraz chorobowy wynikający ze współistnienie dwóch głównych procesów zachodzących w tej chorobie i doprowadzających do uszkodzenia OUN (ośrodkowego układu nerwowego) i następnie do stopniowej utraty sprawności zarówno fizycznej, jak i pozafizycznej. Pierwszy to proces zapalny związany z utratą mieliny na tle aktywnego procesu autoimmunologicznego. Jest on najbardziej aktywny na początku choroby. Stopniowo wygasa i zaczyna dominować proces związany z obumieraniem aksonów i dalszym narastaniem deficytu neurologicznego. Wszystko wskazuje na to, że Pani choroba weszła w fazę przewlekłą. Przemawia za tym brak wzrostu liczby nowych ognisk demielinizacyjny oraz ognisk wzmacniających się po podaniu kontrastu, przy pogłębiającym się deficycie neurologicznym. Sprecyzowanie fazy choroby jest niezwykle ważne, gdyż obecnie mamy większe możliwości leczenia postaci wtórnie postępującej i pojawiają się coraz to nowe perspektywy rozszerzania możliwości terapeutycznych.
PL2108194426
Niestety przy tak dużym deficycie neurologicznym opisywanym przez Pana włączenie do programu refundowanego przez NFZ, będzie trudne. Ponieważ program ten wyklucza pacjentów, którzy utracili zdolność poruszania się. W tej sytuacji pewną możliwością może być zwrócenie się do ośrodków lekarskich, które realizują program naukowy ORATORIO-HAND, ponieważ tam granica niesprawności jest zdecydowanie przesunięta.
Jeżeli choruje Pan od 15 lat i ma Pan tak ciężką postać choroby, to należy również wykluczyć, czy nie jest to choroba Devica. Choroba Devica ma podobne objawy do SM, tyle że objawy kliniczne w tej chorobie są znacznie cięższe i szybciej postępują. W ostatnim czasie otworzyły się nowe możliwości terapeutyczne tej choroby. Jej zdiagnozowanie wymaga zrobienia badań dwóch przeciwciał anty-AQP4 i anty-MOG.