Z problemem nietrzymania moczu warto zgłosić się do lekarza i fizjoterapeuty urologicznego. Myślę też, że warto zmienić perspektywę, patrzenia na życie seksualne i zweryfikować swoje przekonania na temat seksu. To nie jest sala operacyjna czy szpital, że wszystko jest sterylne. Podczas seksu możemy mieć do czynienia z potem, z kałem, ze śliną, z ejakulatem i także z moczem.
PL2206074504
Lekarz POZ nie może wypisać leków immunomodulujących stosowanych w leczeniu SM, ponieważ zgodnie z obowiązującym programem lekowym w Polsce, do jego prowadzenia uprawnieni są tylko i wyłącznie lekarze neurolodzy pracujący w określonych ośrodkach, które muszą spełniać opisane w programie kryteria.
Zgodnie z założeniem programu lekowego oprócz tego, że pacjent odbiera leki co kilka miesięcy (zazwyczaj raz na 3 miesiące), przeprowadzane są też badania, które oceniają bezpieczeństwo stosowanego leczenia. Lekarz powinien zbadać pacjenta, przeprowadzić krótki wywiad i ocenić sytuację. Jeżeli znamy pacjenta wiele lat, wiemy jak chodzi i funkcjonuje – to nie musi być bardzo długie badanie, ale możemy zaobserwować, czy jest lepiej czy gorzej. To nie jest tylko i wyłącznie wydawanie leków.
Leczenie SM oczywiście jest w wielu przypadkach bardzo skuteczne, ale niestety nie ma leków, które by nie miały działań niepożądanych i te wizyty są także po to, żeby ocenić bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność.
Pacjenci mają tendencję do tak zwanej dyssymulacji – czasami nie informują lekarza o swoich objawach, bo np. chcą wierzyć, że wszystko jest dobrze. Podczas takiej standardowej wizyty kontrolnej, neurolog może mieć szansę wyłapać sytuacje, w których terapia okazuje się jednak nieskuteczna.
W wyjątkowych sytuacjach można zapisać się na teleporadę, ale uważam, że wizyta raz na 3 miesiące jest bardzo ważnym elementem leczenia i mam nadzieję, że nie stanowi aż tak dużego obciążenia dla pacjentów.
PL2209301408
Leki na zmęczenie mają dość ograniczoną skuteczność, ponieważ pomagają jedynieokoło 30% pacjentów. Nie ma też zbyt wielu badań potwierdzających ich skuteczność. W badaniach klinicznych najlepszy efekt przyniósł regularny wysiłek fizyczny.
Zmęczenie w SM nie wynika ze stanu psychicznego czy fizycznego (choć objawiać się w ten sposób może np. depresja i warto to zweryfikować, żeby ją wykluczyć). Uczucie to jest skutkiem procesów immunologicznych, które zachodzą w naszym organizmie. Okazuje się, że cytokiny, które są wydzielane w stwardnieniu rozsianym, wpływają na nasz mózg powodując uczucie zmęczenia. Pacjenci z SM rozróżniają to uczucie przed chorobą i po diagnozie.
Aby z tym walczyć, pacjent powinien być prawidłowo leczony – nie zawsze jednak powoduje to zmniejszenie uczucia zmęczenia. Metodą wpływającą na poprawę tego stanu jest regularny i dostosowany do stanu pacjenta wysiłek fizyczny, który w największym stopniu zmniejsza zmęczenie. Ważne jest to, żeby aktywność fizyczna była stopniowana – bardzo często zaleca się basen, np. za pierwszym razem osoba z SM będzie miała siłę na przepłynięcie jednej długości basenu, przy kolejnej wizycie już dwóch itd. – stopniowo zwiększany, ale regularny wysiłek.
PL2209301408
Nie jest mi znana wiedza, która by mówiła, że te napoje są jakoś szczególnie przeciwwskazane właśnie u osób ze stwardnieniem rozsianym – że wpływają na nerwy, czy na samą tkankę w obrębie układu nerwowego. Są one po prostu ogólnie uznane za element raczej niezdrowego trybu życia, a pacjenci ze stwardnieniem rozsianym muszą być szczególnie czujni, jeśli chodzi o swoją ogólną kondycję, bo mają – w pewnym sensie „osłabiony mózg”. To, że mają rzuty, że mają ogniska w rezonansie, nie oznacza, że mają objawy. Często między rzutami nie ma w ogóle objawów, a też nie każde ognisko uwidocznione w rezonansie może dać rzut. Natomiast zmiany w mózgu są i musiały zostać naprawione, żeby pacjent tego nie odczuwał. Jeśli zostały naprawione, to w pewnym sensie pozostały też „blizny” w układzie nerwowym i mózg osoby chorej na SM musi się bardziej napracować, żeby uzyskać ten sam efekt, co osoba, która nie ma takich blizn. Zatem osoby z SM mogą tego nie odczuwać, ale ich mózgi – tak. Taki mózg, jeśli dojdzie do jakiegoś innego uszkodzenia, na przykład w przebiegu nadciśnienia, które bardzo uszkadza naczynia w mózgu albo miażdżycy, to wtedy to „dokłada się” do tego już wyjściowego uszkodzenia przez SM i może spowodować dekompensację – zaczną pojawiać się wcześniej objawy, na przykład postaci wtórnie postępującej, albo chorzy będą zauważać zaburzenia funkcji poznawczych – gorszą sprawność pamięci czy szybkość przetwarzania informacji. Zależy nam więc na tym, żeby po prostu nie było u pacjentów dodatkowych chorób i dlatego zalecamy im ogólnie pojęty zdrowy tryb życia, czyli unikanie alkoholu, papierosów, ale i napojów energetycznych, głównie przez niekorzystny ich wpływ na ogólny metabolizm, sprzyjanie otyłości i nadciśnieniu. Jest to więc niezalecane, ale nie wynika to wyłącznie ze stwardnienia rozsianego, a bardziej z dbałości o organizm pacjentów.
Sygnałem, że SM stopniowo przechodzi w postać wtórnie postępującą są nowe lub intensywniejsze objawy utrzymujące się pomiędzy rzutami albo pogarszające się ogólne funkcjonowanie niezależnie od rzutów choroby.
Do najczęściej występujących sygnałów świadczących o postępie SM należą: • pojawienie się nowych objawów, nasilenie obecnych lub ich występowanie także pomiędzy rzutami; • niezdolność do wykonywania czynności, które wcześniej nie sprawiały trudności, takich jak gotowanie, robienie zakupów, uczestniczenie w spotkaniach rodzinnych i wydarzeniach; • mniej zmian zapalnych widocznych w obrazie MRI (rezonansu magnetycznego); • mniej rzutów lub ich całkowity brak.
Wraz z postępem choroby pacjenci mogą odczuwać częstsze: trudności z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, szybszą męczliwość i uczucie bycia stale zmęczonym, problemy z motoryką małą (precyzyjnymi ruchami rąk, sprawnością manualną) lub wręcz niemożność wykonywania czynności z użyciem rąk, a także: problemy poznawcze, kurcze mięśni i ból, problemy z pracą pęcherza moczowego i jelit czy zaburzenia widzenia.
Większość pacjentów otrzymuje rozpoznanie SPMS dopiero po 3-4 latach obserwacji od ostatniego rzutu. Ważne, by obserwowała Pani, jak choroba zmienia się w czasie i podjęła szczerą rozmowę na ten temat ze swoim lekarzem.
Więcej informacji na temat progresji choroby, jak również poradniki dot. rozmowy na temat postępu SM znajdują się na stronie PTSR: Postać wtórnie-postępujaca (ptsr.org.pl)
175444
Należy doprecyzować, czy opisane różnice wynikają z kwestii technicznych, czy rzeczywiście doszło do zmniejszenia liczby zmian. Z reguły zmiany, które powstaną w wyniku stwardnienia rozsianego zostają na całe życie. Może się jednak zdarzyć na samym początku choroby, że niektóre zmiany mogą mieć tendencję do cofania się.
Istotny jest fakt, iż rozpoznanie SM nie opiera się całkowicie na obrazie rezonansu magnetycznego, ale również na objawach klinicznych. Do postawienia diagnozy wykorzystuje się też badanie płynu mózgowo – rdzeniowego. Jeżeli wynik płynu mózgowo – rdzeniowego i badan immunologicznych jest dodatni, to zmniejszenie z 5 do 3 zmian niestety nie zmienia rozpoznania choroby.
Należy też dodać, że porównywanie badań może być mylące. Jeżeli pierwsze badanie było wykonywane na innym aparacie rezonansowym, o innej sile pola magnetycznego, bardziej czułym np. 3 Tesle, to mógł on pokazać więcej zmian. Poza samą siłą pola magnetycznego pozostaje jeszcze oprogramowanie, jakie istnieje w aparacie MRI. Kolejnym czynnikiem jest czynnik ludzki, czyli radiolog, który te badania ogląda. Dlatego jeśli chcemy badania porównać to najlepiej, wykonywać je na tym samym aparacie z tym samym zespołem radiologicznym. W ostatnim czasie obserwujemy tendencję, by porównywać badania specjalnymi programami komputerowymi, które polegają na nakładaniu kolejnych badań na siebie. Wymaga to jednak bardzo dużej precyzji przy wykonywaniu badania MRI.