Sekcja Pytania i Odpowiedzi
W stwardnieniu rozsianym są dwie główne postaci choroby. Jest to postać rzutowo-remisyjna, która po kilku, kilkunastu latach przy naturalnym przebiegu bez leczenia, przekształca się w postać wtórnie postępującą oraz druga postać choroby – pierwotnie postępująca, w której na początku nie występują charakterystyczne rzuty, tylko od razu choroba zaczyna się od stopniowego postępowania niesprawności. Ta druga postać jest dużo rzadsza i choruje na nią około 10% pacjentów.
Każdy pacjent, który zachoruje na postać rzutowo-remisyjną po pewnym czasie, najczęściej po 10-15 latach, ale w skrajnych przypadkach wcześniej przechodzi do postaci wtórnie postępującej, w której rzuty zanikają, ale zaczyna się stały postęp niesprawności. Przejście z postaci rzutowo-remisyjnej w postać wtórnie postępującą jest trudne do wychwycenia przez lekarza, jak i samego pacjenta, ponieważ wymaga czasu, aby zauważyć, że ta niesprawność narasta niezależnie od rzutów.
PL2108309974
To wszystko zależy od tego na ile bezpiecznie czujemy się w pracy i na ile możemy zaufać osobom z którymi współpracujemy i jaki jest stopień potrzeby powiedzenia innym o diagnozie. Są osoby, które raczej nie opowiadają o swoim życiu prywatnym, są bardziej skryte albo nie czują się bezpiecznie w pracy i nie chcą o tym informować, ale są też osoby które mogą mieć potrzebę podzielenia się tą informacją, ponieważ jest to dla nich ważny element ich życia i chcieliby o tym powiedzieć.
Uważam, że czasy się zmieniły i odbiór różnych chorób przewlekłych i zaburzeń także, więc myślę, że większość osób przyjmuje to z uważnością. Można podesłać takim osobom jakąś literaturę, broszury i przede wszystkim opowiedzieć czego oczekujemy od drugiej osoby.
Często jest też tak, że ludzie nie wiedzą, jak się zachować w takiej sytuacji, nie do końca też mogą wiedzieć z czym wiąże się dana choroba lub kierują się jakimiś stereotypami i starają się pocieszyć. Trzeba też mieć na uwadze, że ktoś nie wiedząc jak ma się zachować, może nagle się trochę wycofać, przestraszyć. W takiej sytuacji trzeba dać czas rozmówcy.
Przede wszystkim warto „zarządzić” tą informacją, którą się przekazuje, czyli powiedzieć tyle ile się chce powiedzieć i poinformować rozmówcę czego się od niego oczekuje np. takiego samego traktowania jak wcześniej bez taryfy ulgowej.
PL2109213703
Przedstawione przez panią wyniki nie wskazują na rozpoznanie neuroboreliozy. Do rozpoznania neuroboreliozy niezbędne jest występowanie objawów klinicznych i potwierdzenie serologiczne. Największe znaczenie ma potwierdzenie, że synteza przeciwciał anty- Borrelia burgdorferi zachodzi wewnątrzoponowo.
Wskazywane są dwie metody
- łączna ocena parametrów:
– specyficzne przeciwciała anty-Borrelia IgG lub IgM w płynie mózgowo- rdzeniowym (PMR)
– specyficzne przeciwciała anty-Borrelia IgG lub IgM w surowicy
– całkowity poziom przeciwciał klasy IgG lub IgM w PMR
– całkowity poziom przeciwciał klasy IgG lub IgM w surowicy
– poziom albumin w PMR
– poziom albumin w surowicy
- oznaczenie współczynnika PMR/surowica (CSQrel.), którego wysoka wartość może wskazywać na syntezę przeciwciał anty-Borrellia w klasie IgG, rzadziej IgM w płynie mózgowo-rdzeniowym.
- CSQrel < 1,3 – wartość fizjologiczna, brak wewnątrzoponowej syntezy przeciwciał
- CSQrel 1,3 – 1,5 – wynik niepewny
- CSQrel > 1,5 – podejrzenie wewnątrzoponowej syntezy przeciwciał
Odnośnie do Pani dolegliwości – jeżeli przyjmuje Pani lek modyfikujący przebieg SM, to proszę sprawdzić, czy nie wynikają one z jego stosowania.
PL2201140958
Osoby z SM jak najbardziej mogą robić sobie tatuaże. W grupie pacjentów leczonych u nas w klinice jest bardzo duży odsetek osób z tatuażami. Ograniczenia są takie same jak dotyczące ogólnej populacji. Oczywiście warto zaszczepić się przeciwko WZW B, ponieważ zabiegi związane z naruszeniem ciągłości skóry wiążą się z ryzykiem zakażenia wirusowym zapaleniu wątroby. Dotyczy to także osób, które nie planują tatuażu – pacjenci z SM leczeni w programach lekowych często mają różne zabiegi naruszające ciągłości tkanek.
PL2201318096
Dla kobiet chorujących na SM, które planują zajść w ciążę, nie ma szczególnych wytycznych. Jeśli jednak pacjentka leczona jest lekami modyfikującymi przebieg choroby, to wtedy planowanie ciąży powinno zostać uzgodnione z neurologiem, ponieważ nie wszystkie leki można stosować w okresie ciąży lub poczęcia. Niekiedy żeby móc starać się o dziecko, trzeba odczekać pewien czas po zakończeniu przyjmowania leku. Wszystko zależne jest od konkretnego preparatu, jaki pacjentka przyjmuje. Dlatego powiększenie rodziny powinno być uzgodnione i zaplanowane w porozumieniu z lekarzem prowadzącym.
PL2201318094
Organizacja leczenia w Niemczech różni się od tej w Polsce. Oczywiście są leki w SM, które podaje się raz na jakiś czas (raz na kilka tygodni, raz na kilka miesięcy), są leki które podaje się w krótkich kursach leczenia, po których jest kilka lat obserwacji bez leczenia. Wybór terapii zależy od stopnia aktywności choroby.
Terapii zarejestrowanych do leczenia stwardnienia rozsianego jest kilkanaście. Różnią się one wskazaniami, mechanizmem działania, sposobem podawania, ryzykiem związanym z daną terapią – dobór odpowiedniego leku zależy od tych wszystkich czynników oraz od preferencji pacjenta i dostępności leku. Jest to jest kwestia, którą należy przedyskutować ze swoim lekarzem prowadzącym.
Jeśli pacjentka ma działania niepożądane związane z leczeniem, to powinna przedyskutować je ze swoim lekarzem i ustalić jakie są inne możliwości. Zazwyczaj żołądkowo-jelitowe działania niepożądane są przemijające i zwykle można sobie z nimi poradzić, ale jeśli one rzeczywiście dokuczają pacjentce to mogą być podstawą do zmiany terapii.
PL2201318094