Wypalenie zawodowe to poważny problem, o którym mówi się bardzo mało, a zdarza się tak, że w istotny sposób rzutuje na nasze zdrowie psychiczne i fizyczne. Dla osoby z diagnozą stwardnienia rozsianego zmiana pracy może być trudną decyzją i nierzadko lęk przed zmianą sprawia, że tkwimy w pracy, która tak naprawdę nas nie satysfakcjonuje i wręcz jest dla nas męcząca.
Im człowiek ma więcej spokoju, tym ma lepsze samopoczucie. Czasami zdarza się, że jesteśmy tak zestresowani w pracy, że ma ona wpływ na nasze samopoczucie. Kłopoty z pamięcią czy problemy z chodzeniem mogą być w jakimś stopniu związane ze stresem jaki przeżywa osoba z SM z powodu wypalenia zawodowego.
Warto poczytać o etapach wypalenia zawodowego i określić na którym etapie wypalenia dana osoba się znajduje – czy jest to taki etap, w którym natychmiast trzeba zmienić pracę, czy etap, w którym wystarczy wprowadzić jakąś zmianę np. porozmawiać z kimś by wyjaśnić jakiś konflikt, który nas zżera wewnętrznie.
Jeżeli okazałoby się, że jesteśmy bardzo wypaleni zawodowo to dobrym pomysłem byłoby skorzystanie z rozmowy z psychologiem, niekoniecznie od razu korzystać z psychoterapii – czasami wystarczą dwa-trzy spotkania konsultacyjne lub z doradcą zawodowym, który naprowadzi nas na konkretne działania.
PL2109213703
Rehabilitacja na każdym etapie choroby jest jak najbardziej korzystna i zalecana pacjentom z SM. Zwiększa ona siłę mięśniową i ogólną wydolność fizyczną, normalizuje napięcie mięśniowe, utrzymuje pełen zakres ruchów w stawach, zapobiega przykurczom i zanikom mięśni, poprawia koordynację ruchów i równowagę, przeciwdziała zmęczeniu.
Powinna być prowadzona w sposób ciągły zarówno w szpitalu jak i w warunkach domowych.
Stosując rehabilitację ruchową należy przestrzegać pewnych zasadach. Ćwiczenia dobierać indywidualnie – każdy do swoich możliwości i stanu zdrowia, wykonując we własnym tempie.
Ćwiczyć najlepiej o stałych porach, godzinę lub półtorej przed posiłkiem. Unikać bólu. Przed rozpoczęciem gimnastyki zacząć od rozciągania, nie dopuszczać do nadmiernego wysiłku i zmęczenia , a przede wszystkim przegrzania organizmu, ponieważ może to wyzwolić rzut choroby.
Ćwiczenia rozciągające zwiększają elastyczność mięśni, zmniejszają spastyczność i zwiększają zakres ruchu w stawach. Następnie przejść do ćwiczeń bardziej dynamicznych, które zwiększają silę mięśni, poprawiają ukrwienie i odżywienie tkanek. Na koniec przejść do ćwiczeń oddechowych, rozluźniających i relaksacyjnych.
W okresie rzutu choroby rehabilitacja powinna być mniej intensywna i ograniczona do ćwiczeń biernych i oddechowych.
Osoby z SM mogą uprawiać sport np. pływać, jeździć na rowerze, uprawiać gimnastykę, korzystać z masażu czy wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne. Proponuję ubiegać się o orzeczenie stopnia niepełnosprawności. Uzyskanie orzeczenia jest możliwe po złożeniu stosownego wniosku od swojego lekarza prowadzącego do Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności do celów poza rentowych. Mając orzeczenia można korzystać z ulg i uprawnień miedzy innymi z turnusów rehabilitacyjnych.
Każdemu pacjentowi z SM przysługuje możliwość skorzystania z rehabilitacji. Dostęp do niej mają i pacjenci, którzy przebyli rzut niezależnie od jego nasilenia oraz osoby które nie mają rzutu i są w bardzo dobrej formie. Do rehabilitacji ambulatoryjnej zaliczamy fizykoterapię, krioterapię oraz masaże.
W kwestii tzw. szybkiej ścieżki dostania się na rehabilitację np. pobytową nawet po lekkim rzucie jest to możliwe, tylko wtedy rzut musi być leczony szpitalnie, aby skierowanie na rehabilitację było następstwem leczenia szpitalnego – wtedy pacjent otrzymuje skierowanie w trybie pilnym.
PL2111301696
Pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego jest rzadkim podtypem choroby, w którym nie ma rzutów, tylko od początku tej choroby następuje stopniowe nasilanie objawów neurologicznych. Przez wiele lat próbowano stosować w pierwotnie postępującej postaci SM wszystkie leki, które zostały zarejestrowane do postaci rzutowo remisyjnej, jednak nie wykazały one skuteczności.
Dopiero niedawno zarejestrowano pierwszy lek, który okazał się skuteczny w leczeniu PPMS (ang. primary progressive MS, pierwotnie postępująca postać SM). Od 2019 roku jest on dostępny w ramach programu lekowego w Polsce.
Zastosowanie tego leczenia ma kilka ograniczeń, które są związane z tym, że lek ten wykazał skuteczność u pacjentów w początkowej fazie stwardnienia rozsianego, czyli w pierwszych kilku, kilkunastu latach oraz u pacjentów, u których udowodniono aktywność zapalną, czyli stwierdzono nowe lub powiększające się zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego, – dlatego też powstały kryteria rejestracyjne i kryteria do kwalifikacji do programu leczenia.
Pierwszym kryterium jest czas trwania choroby i nasilenie zespołu neurologicznego, które jest wyrażone w skali EDSS. W programie stwierdzono, że u pacjentów, którzy chorują do 10 lat ten EDSS powinien być do 5, a u pacjentów, którzy chorują do 15 lat powinien sięgać do 6,5. W związku z tym, jeśli pacjent choruje dłużej niż 15 lat oraz ma zespół neurologiczny bardziej nasilony niż 6,5 w skali EDSS, nie będzie zakwalifikowany do tego leczenia, ponieważ nie wykazano skuteczności tego leczenia w tej grupie pacjentów. Kolejnym kryterium włączenia jest wykazanie progresji zmian w rezonansie. Te 3 kryteria muszą być spełnione łącznie u danego pacjenta, żeby można zakwalifikować taką osobę do leczenia.
W przypadku opisanym powyżej jest to do oceny lekarza, który pacjentkę zbada i pozna jej całą historię choroby. Dopiero na tej podstawie lekarz będzie mógł ocenić, czy pacjentka spełnia kryteria włączenia do programu lekowego.
PL2201318096
Stwardnienie rozsiane jest chorobą zapalną ośrodkowego układu nerwowego. W wyniku tego procesu zapalnego powstają zmiany demielinizacyjne w mózgu i w rdzeniu kręgowym, tzw. plaki, które są odpowiedzialne za wystąpienie objawów, czyli rzutów – najpierw występują plaki, a dopiero potem objawy.
Różne części ośrodkowego układu nerwowego odpowiadają za różne funkcje: odbieranie bodźców czuciowych ze skóry, koordynację ruchów, odbieranie bodźców wzrokowych. W zależności od tego, w jakim obszarze powstanie plaka, pojawią się dane objawy, które mogą różnić się u poszczególnych osób. Nie można więc powiedzieć, że jakiś objaw jest w 100 procentach swoisty dla stwardnienia rozsianego. Właśnie z powodu tak zróżnicowanych objawów pacjenci mogą nie spodziewać się rozpoznania stwardnienia rozsianego.
Jeśli pacjent kwalifikuje się do leczenia, to powinno ono być włączone jak najszybciej. Wytyczne Europejskiej Akademii Neurologii mówią, że leczenie powinno być włączone w ciągu 6 miesięcy od rozpoznania – im wcześniej tym lepiej. W Polsce czas rozpoczęcia leczenia zależy od wydolności danej jednostki, która prowadzi program lekowy. Terminy są zróżnicowane – od kilku tygodni do paru miesięcy, a w niektórych miejscach może to trwać nawet około roku. Pacjent powinien sprawdzać możliwości leczenia w różnych miejscach, aby znaleźć jednostkę z najkrótszym okresem oczekiwania.
Jeśli chodzi o formę leków, to stosowane są zarówno leki iniekcyjne, jak i doustne. Kwestią doboru najlepszego leku dla danego pacjenta zajmuje się lekarz kwalifikujący wspólnie z pacjentem. Lekarz przeprowadza rozmowę z pacjentem i biorąc pod uwagę różne czynniki, dobierają lek.
PL2201318094
Zwykle objawy rzutu rozwijają się w ciągu kilku do kilkunastu dni. Następnie jest okres kiedy objawy się stabilizują, po czym zaczynają ustępować. Zwykle w ciągu kilku do kilkunastu tygodni – u niektórych pacjentów szybciej, u niektórych wolniej. Zazwyczaj jeżeli rzut jest łagodny, czyli te objawy mają nieduże nasilenie, ustępują szybciej, czasami nawet po kilku dniach. Natomiast jeżeli rzut był ciężki to zdarza się, że potrzebne jest kilkanaście tygodni.
Oczywiście po rzucie nie ma gwarancji, że objawy wycofają się całkowicie – może tak być, że po rzucie zostanie jakiś rezydualny objaw, który już będzie na zawsze, a jego nasilenie może potem z biegiem czasu falować.
PL2201318094
Jednym z wiodących objawów chorobowych w stwardnieniu rozsianym jest zespół przewlekłego zmęczenia. Etiologia tego zespołu jest złożona i należy do jednej z najczęściej zgłaszanych skarg przez chorych. Są podejmowane próby leczenia tego zespołu, między innymi przy użyciu amantadyny, ale najczęściej efektywność tego leczenia jest niezadawalająca. W stwardnieniu rozsianym występuje tzw. objaw Uhthoffa polegający na przejściowych zaburzeniach widzenia występujących u pacjentów przy wysiłku fizycznym i wzroście temperatury ciała, a także bez wysiłku, np. przy gorącej kąpieli. Objaw został opisany po raz pierwszy przez niemieckiego okulistę, Wilhelma Uhthoffa, w 1890 roku u pacjentów z zapaleniem nerwu wzrokowego w przebiegu stwardnienia rozsianego, ale występuje to także w sytuacjach niezwiązanych z procesem zapalnym, a jedynie z działaniem czynników fizycznych. Najlepszym sposobem ochrony przed występowaniem takich dolegliwości jest unikanie nadmiernej ekspozycji na wysoką temperaturę. Obecnie w leczeniu zespołu zmęczeniowego znaczącą rolę spełnia także stosowanie krioterapii ogólnoustrojowej.
PL2203186286