Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Krew pępowinowa pobrana od dziecka może ewentualnie w przyszłości służyć temu dziecku, jako źródło komórek hematopoetycznych, w przypadku gdyby dziecko zachorowało np. na białaczkę. Natomiast nie ma zastosowania w leczeniu stwardnienia rozsianego. Duże nadzieje wiązano z krwią pępowinową, ale komórki macierzyste krwi, które są obecne w krwi pępowinowej, znalazły zastosowanie jedynie w leczeniu chorób hematologicznych w przypadku, kiedy osoba, która wymaga przeszczepu komórek macierzystych nie może znaleźć dawcy w populacji czy też w banku dawców komórek hematopoetycznych.

PL2201318096

Czynnikami o udowodnionym wpływie na długofalowe rokowanie stwardnienia rozsianego są: suplementacja witaminy D, niepalenie papierosów oraz unikanie otyłości. Właśnie te 2 ostatnie czynniki mogą dodatkowo stymulować układ immunologiczny i powodować nadmierną jego aktywność, która jest przyczyną stwardnienia rozsianego.

Dane epidemiologiczne pokazują, że pacjenci chorujący na otyłość i palący papierosy, mają gorsze długoletnie rokowanie, a aktywność SM jest większa niż u osób bez tych dodatkowych obciążeń. Są to jedyne czynniki, na które pacjent ma bezpośredni wpływ i które mogą poprawić jego rokowanie. Natomiast zdrowy styl życia, regularna aktywność fizyczna, badania przesiewowe, kontrola ciśnienia tętniczego czy poziomu cholesterolu są ważne, ponieważ stwardnienie rozsiane pozostaje z pacjentem przez całe życie. Wraz ze starzeniem się rośnie ryzyko chorób cywilizacyjnych, np. cukrzycy i chorób krążenia.

Każda dodatkowa choroba u pacjentów z SM będzie niekorzystnie wpływała zarówno na jakość życia jak i stan zdrowia pacjenta. W związku z tym pacjenci ze stwardnieniem rozsianym powinni przywiązywać szczególną wagę do profilaktyki chorób cywilizacyjnych, ponieważ mogą one komplikować proces leczenia SM jak i pogarszać odległe, generalne rokowanie stanu zdrowia. Prowadzenie zdrowego trybu życia jest więc bardzo dobrą decyzją.

PL2201318094

Zmęczenie to pojęcie, które dla każdego znaczy co innego, wiec w tym przypadku warto swoje objawy skonsultować z lekarzem, który przyjrzy się pacjentowi, wysłucha i ustali co dzieje się z jego nastrojem. Czasami lekarz może zalecić leki antydepresyjne, które jak najbardziej można brać w przebiegu SM, lub zachęci do psychoterapii albo do coachingu. Często łączy się kilka tych rozwiązań.

Zespół chronicznego zmęczenia, z którym bardzo często zmagają się osoby z SM, charakteryzuje się brakiem sił, zmęczeniem i apatią. Może objawami przypominać również depresję. To zespół objawów, który pojawia się i w przypadku depresji i w przypadku przewlekłego zmęczenia. Z moich obserwacji wynika, że zespół chronicznego zmęczenia dopada nas zazwyczaj, kiedy jest nam za ciepło. Zespół chronicznego zmęczenia jest uciążliwy, ale nie rzutuje aż tak bardzo na nasz nastrój. Natomiast w depresji, oprócz apatii, zaczynamy mieć szereg myśli rezygnacyjnych i katastroficznych, zaczynamy myśleć, że życie już nie ma sensu. Mamy poczucie, że z nami jest coś nie tak, że z innymi ludźmi jest coś nie tak i z całym światem jest coś nie tak, czyli mamy triadę bardzo negatywnych myśli i przekonań. Dodatkowo dochodzi do tego poczucie, że nic nie da się z tym zrobić – uczucie beznadziei.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

164240

Spastyka czyli nadmiernie wzmożone chorobowo napięcie mięśniowe, powodujące bardzo silne dolegliwości bólowe, upośledzające sprawność chorych i utrudniające rehabilitację stanowi ogromny problem w leczeniu chorych ze stwardnieniem rozsianym. Istnieje wiele leków w leczeniu tego stanu. W sytuacja skrajnie trudnych stosujemy nawet podawanie leków do kanału kręgowego. Często prowadzenie tego leczenia wymaga prób z różnymi lekami. Musi być prowadzone w wyspecjalizowanych placówkach z udziałem doświadczonych lekarzy specjalistów neurologów, a czasem także specjalistów w zakresie innych specjalności np. anestezjologii.

PL2203186286

W przypadku morsowania nie ma dostępnych badań w tym zakresie, więc nie ma na to pytanie jednoznacznej j odpowiedzi. Informacje znalezione na forach dotyczące tej aktywności, wynikające z doświadczeń innych osób nie są źródłami zweryfikowanymi. Nauka na ten moment nie zna odpowiedzi na to pytanie.  Dlatego jeżeli chcemy morsować, bądźmy ostrożni, zachowajmy dozę rozsądku. Nie przekładajmy jeden do jednego wszystkiego, co przeczytamy w Sieci, zwłaszcza jeżeli chodzi o przełożenie aktywności osób zdrowych na możliwości osób z SM.

Nie można porównywać krioterapii (która jest zalecana w przypadku stwardnienia rozsianego) z morsowaniem. Inne reakcje zachodzą w organizmie kiedy przebywa się w -100°C, a inne kiedy w 5°C – są to zupełnie inne rodzaje zimna, które inaczej wpływają na organizm.

PL2205042748

Nie ma idealnego czasu na to, żeby powiedzieć o chorobie. Trudno określić, czy jest to tydzień, dwa tygodnie czy półtora miesiąca po diagnozie. Będąc w relacji, w związku, trzeba sobie odpowiedzieć na pytanie: jak ja się w nim czuję. Aby zacząć mówić o swoich trudnościach, o tym co nam dolega, co jest dla nas problemem, gdzie będziemy potrzebować wsparcia od drugiej osoby w związku z tym, ważne jest żeby w tej relacji poczuć się po prostu bezpiecznie – myśleć o relacji w perspektywie przyszłości i czuć się na tyle bezpiecznie, żeby zacząć o tym mówić.

Na pewno pierwsze spotkanie to zdecydowanie za wcześnie, by podzielić się taką informacją. Na początku „badamy grunt”. Szukamy odpowiedzi na pytania: czy dobrze mi z tą osobą?; czy dobrze mi się z tą osobą rozmawia?; czy ja w ogóle chcę się z tą drugą osobą spotykać? Nie wiemy jeszcze, czy będzie kolejne spotkanie.

W kontekście tego jak powiedzieć o chorobie, warto zacząć od opowiedzenia o naszych objawach – jakie objawy mieliśmy, jakie mamy itd. – dopiero po tym poinformować, że związane jest to z SM. Pokazujemy najpierw swoje emocje i to jak my się z tą chorobą faktycznie czujemy. Mówiąc po prostu o diagnozie, w głowie drugiej osoby mogą pojawić się pewne stereotypy związane z SM.

PL2206074504