Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Zaburzenia pamięci czy też zaburzenia wyższych funkcji intelektualnych lub funkcji poznawczych mogą być istotnym problemem dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Ryzyko zaburzeń jest większe u pacjentów z bardziej zaawansowaną chorobą.

Nie ma żadnego środka leczniczego ani suplementu diety, który miałby udowodniony w rzetelnych badaniach korzystny wpływ na funkcje poznawcze u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Leki stosowane w zaburzeniach funkcji poznawczych np. w chorobie Alzheimera również nie wykazały korzystnego wpływu na zaburzenia funkcji poznawczych u pacjentów z SM.

Najważniejszym czynnikiem, na który mamy wpływ, aby zmniejszyć ryzyko ich występowania to skuteczne hamowanie postępu stwardnienia rozsianego, czyli stosowanie leczenia modyfikującego przebieg choroby. Natomiast, jeśli pacjent zgłasza czy zauważy u siebie zaburzenia pamięci lub innych funkcji poznawczych tj. zaburzenia koncentracji, przetwarzania informacji, uwagi, kłopoty z liczeniem, znajdowaniem słów itp., które utrudniają mu codzienne funkcjonowanie, to powinien powiedzieć o tym lekarzowi, pod którego jest opieką. Lekarz może przesiewowo za pomocą testów ocenić funkcje poznawcze pacjenta. W przypadku, gdy testy te nie wykażą dużych deficytów poznawczych, lekarz może skierować pacjenta na ocenę do poradni psychologicznej. Psycholodzy, a szczególnie neuropsycholodzy, zajmują się oceną szczegółową funkcji poznawczych, potrafią ocenić poszczególne rodzaje tych funkcji i postawić ostatecznie diagnozę, czy te funkcje poznawcze są zmniejszone u danego pacjenta, czy też nie. Wtedy można je monitorować i sprawdzać, czy się stabilizują, czy pogarszają z biegiem czasu.

Pacjent, który zgłasza zaburzenia funkcji poznawczych powinien również poinformować lekarza o tym, jakie leki przyjmuje, poza lekami na SM, ponieważ wiele z nich może niekorzystnie wpływać na funkcje poznawcze. Powinien być również oceniony pod kątem depresji i zaburzeń snu, ponieważ one również niekorzystnie wpływają na funkcjonowanie pacjenta.

To, co może zrobić sam pacjent, to przede wszystkim prowadzenie zdrowego trybu życia. Zaprzestanie palenia i regularna aktywność fizyczna poprawiają ogólne funkcjonowanie pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, ale również redukują ryzyko chorób cywilizacyjnych takich jak miażdżyca czy nadciśnienie, które z kolei również są czynnikami powodującymi uszkodzenie mózgu i pogarszanie funkcje poznawczych. Dodatkowo warto trenować pamięć poprzez trening poznawczy oraz utrzymanie kontaktów społecznych, ponieważ to też sprzyja zwiększonej aktywności mózgu.  Wyniki dostępnych badań wskazują na to, że metody wykorzystywane w rehabilitacji neurologicznej (nie tylko ruchowej, ale i psychologicznej) poprzez wykorzystywanie mechanizmów neuroplastyczności mózgu, prowadzą do reorganizacji jego funkcji, czego efektem jest łagodzenie/niwelowanie objawów występujących w przebiegu SM.

PL2201318096

Zmiany demielinizacyjne, które wychwytują kontrast w rezonansie, uważa się za zmiany powstałe niedawno. Zmiany wychwytują kontrast jedynie od kilku do kilkunastu tygodni – za granicę przyjmuje się 3 miesiące, choć mogą zdarzać się pewne wyjątki. Po upływie tego czasu owe zmiany – czyli tzw. plaki – przestają wychwytywać kontrast w badaniu rezonansu magnetycznego i jeśli są w nim obecne, to uznaje się, że powstały one w przeszłości, nawet wiele lat wcześniej. Lekarz, który to zasugerował, może mieć oczywiście rację. Jako że nie wiemy, czy rezonans był robiony wcześniej, nie jesteśmy w stanie powiedzieć, kiedy dokładnie owe zmiany powstały. Faktycznie, jeśli pacjentka miała rzut w lipcu, a rezonans został wykonany we wrześniu, to zmiany wychwytujące kontrast mogły być już nieobecne, ponieważ minęło 8 tygodni. Prawdopodobnie któreś z tych ognisk pojawiło się jednak w trakcie lipcowego rzutu.

Kryteria kwalifikacji do programu to rozpoznanie rzutowo-emisyjnej postaci stwardnienia rozsianego oraz spełnienie jednego z 2 warunków: rzut przebyty w ciągu ostatniego roku lub stwierdzenie zmiany wzmacniającej się po kontraście w badaniu rezonansu magnetycznego. Czyli jeśli pacjentka będzie miała postawione rozpoznanie stwardnienia rozsianego, a epizod lipcowy będzie zakwalifikowany jako rzut choroby, to wtedy pacjentka spełni kryteria włączenia do programu lekowego.

 PL2201318094

Leczenie w stwardnieniu rozsianym jest bezterminowe. Oznacza to, że jeżeli pacjent takie leczenie przyjmuje, to nie wyznacza się daty końcowej tego leczenia.

Optymalnie byłoby gdyby pacjent przez cały czas przyjmował jeden, ten sam lek, bo to oznaczałoby, że udało się skutecznie zahamować postęp choroby. Natomiast jest to możliwe tylko u części chorych. Duża część pacjentów wymaga po pewnym czasie zmiany leczenia np. z powodu pojawienia się jakichś działań niepożądanych lub z powodu utrzymywania się aktywności choroby pomimo przyjmowanej terapii.

Nie ma też ogólnoświatowych wytycznych, kiedy to leczenie można zakończyć. Są pacjenci 60+ leczeni wiele lat, u których aktywność choroby przez wiele lat była bardzo znikoma lub nie było jej wcale. U takich osób można rozważyć zakończenie leczenia.

 PL2201318094

Strategia żywieniowa wspomagająca leczenia i poprawiająca jakość życia osób borykających się ze stwardnieniem rozsianym, jak i również z każdą inną chorobą autoimmunologiczną, to dieta zbilansowana i dopasowana do preferencji. Dieta, która będzie pro mózgowa na pewno powinna cechować się bardzo małą ilością cukrów prostych, żywności przetworzonej, tłuszczy utwardzonych i tłuszczy trans.

Cukier działa pro-zapalnie, czyli potęguje stany zapalne w organizmie. Dodatkowo wpływa niekorzystnie na neurony, uszkadzając osłonkę mielinową. Cukry proste znajdują się głównie w słodyczach. Nie należy ich mylić z cukrami złożonymi występującymi np. w ciemnym, pełnoziarnistym pieczywie, kaszy gryczanej, czy ryżu.

Kolejnym ważnym elementem w diecie powinno być ograniczenie żywności przetworzonej,  czyli takiej, która zawiera dużo stabilizatorów, konserwantów, różnego rodzaju emulgatorów. Możemy jeść w miarę zdrowo, ale gdy w naszej diecie stale pojawia się żywność przetworzona, dochodzi do uszkodzenia kosmków jelitowych, co powoduje zmniejszenie powierzchni wchłaniania.

Dieta pro mózgowa powinna być przede wszystkim różnorodna i dostarczać wszystkich niezbędnych witamin i składników mineralnych. Dla układu nerwowego i mózgu szczególne znaczenie mają: kwasy Omega-3, które znajdziemy w tłustych rybach morskich lub w dobrej jakości suplementach diety, witaminy z grupy B, których bogatym źródłem są ziarna, nasiona i pestki, a także zielone owoce i warzywa czy mięso, różnorodne źródła białka, które są prekursorami dla neuroprzekaźników oraz witamina D, która powinna być suplementowana w indywidualnie dobranej dawce na podstawie wyników badań.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

169299

Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która jest całkowicie nieobliczalna i różnorodna w swoich postaciach i u każdej osoby jej przebieg będzie wyglądał trochę inaczej. Co do zasady jest tak, że jeżeli prowadzimy tzw. „ciężki trening”, czyli wprowadzamy obciążenia, które są duże, to powinniśmy dać naszemu ciału czas na regenerację – czyli trochę, jak u sportowca : „jak dziś ćwiczysz mocniej, to jutro powinieneś ćwiczyć lżej, a przede wszystkim dostosowywać te obciążenia do możliwości”. To jest taka ogólna zasada, aczkolwiek czym innym są zasady w sporcie, a czym innym są zasady w rehabilitacji, dlatego zawsze najlepiej ustalać taki program rehabilitacji ze swoim własnym fizjoterapeutą, który zna nas dobrze, wie jak wypadamy w testach, wie jaką mamy tolerancję wysiłku i jak się czujemy po tej terapii oraz jakie są spodziewane efekty krótko- i długoterminowe. Wtedy można podjąć decyzję, czy jest to dla nas bezpieczne i korzystne, albo czy być może dla tej danej osoby lepszym rozwiązaniem będą krótsze i lżejsze wysiłki, ale wykonywane częściej. Te kwestie są bardzo indywidualne.

PL2205042748

Jeśli chodzi o nomenklaturę, to nie mamy takiej profesji w Polsce jak rehabilitant. Zgodnie z obowiązującym stanem prawnym istnieje zawód fizjoterapeuty, czyli osoby, która ukończyła stosowne studia w tym kierunku albo stosowne szkolenie (technik). Obecnie trzeba ukończyć pięcioletnie studia, żeby zostać fizjoterapeutą. Wcześniej te opcje były różne, ponieważ oprócz technika i magistra, można było także skończyć trzyletnie studia z tytułem licencjata. Niemniej, zawsze fizjoterapeuta to osoba, która ukończyła odpowiednie szkolenie i jeśli mamy co do danej osoby wątpliwości, to można wejść na stronę Krajowej Izby Fizjoterapeutów, do rejestru fizjoterapeutów i sprawdzić czy dana osoba widnieje w wykazie i ma  prawo wykonywania zawodu.

Rehabilitacja jest pojęciem szerszym niż fizjoterapia, ze względu na jej szerszy kontekst społeczny i zawodowy. Rehabilitacja obejmuje zajmowanie się pacjentem na różnych polach. Fizjoterapia zajmuje się ciałem pacjenta i tym, w jakim on jest stanie funkcjonalnym i jak można mu pomóc w dużej mierze poprzez ruch, ale oczywiście nie tylko. Fizjoterapia jest częścią rehabilitacji.

PL2205042748