Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Nie ma idealnego czasu na to, żeby powiedzieć o chorobie. Trudno określić, czy jest to tydzień, dwa tygodnie czy półtora miesiąca po diagnozie. Będąc w relacji, w związku, trzeba sobie odpowiedzieć na pytanie: jak ja się w nim czuję. Aby zacząć mówić o swoich trudnościach, o tym co nam dolega, co jest dla nas problemem, gdzie będziemy potrzebować wsparcia od drugiej osoby w związku z tym, ważne jest żeby w tej relacji poczuć się po prostu bezpiecznie – myśleć o relacji w perspektywie przyszłości i czuć się na tyle bezpiecznie, żeby zacząć o tym mówić.

Na pewno pierwsze spotkanie to zdecydowanie za wcześnie, by podzielić się taką informacją. Na początku „badamy grunt”. Szukamy odpowiedzi na pytania: czy dobrze mi z tą osobą?; czy dobrze mi się z tą osobą rozmawia?; czy ja w ogóle chcę się z tą drugą osobą spotykać? Nie wiemy jeszcze, czy będzie kolejne spotkanie.

W kontekście tego jak powiedzieć o chorobie, warto zacząć od opowiedzenia o naszych objawach – jakie objawy mieliśmy, jakie mamy itd. – dopiero po tym poinformować, że związane jest to z SM. Pokazujemy najpierw swoje emocje i to jak my się z tą chorobą faktycznie czujemy. Mówiąc po prostu o diagnozie, w głowie drugiej osoby mogą pojawić się pewne stereotypy związane z SM.

PL2206074504

Co do zasady w przypadku stwardnienia rozsianego odradza się takich aktywności jak sauna, długie kąpiele w bardzo ciepłej wodzie i solarium. Oczywiście są też osoby, którym absolutnie to nie szkodzi i nie będą odczuwały żadnych dolegliwości po takich aktywnościach związanych z ciepłem. Należy być ostrożnym i skonsultować tego typu aktywności z lekarzem prowadzącym.

PL2205042748   

Stwardnienie rozsiane jest chorobą nieprzewidywalną i nie można przewidzieć częstotliwości występowania rzutów..

Najważniejsza jest Pani motywacja. Jest Pani pod opieką neurologa, ma Pani fizjoterapeutę, wykonuje Pani ćwiczenia w domu, widać poprawę, więc rokowania są dobre, ale niestety nikt nie da gwarancji, że pełna sprawność powróci.

PL2205042748   

Nie ma jednej słusznej odpowiedzi na pytanie, czy po diagnozie najlepiej uprawiać ten sam sport, co przed diagnozą. W aktywności fizycznej bardzo ważna jest różnorodność. Jeżeli uprawiamy sport, który lubimy, to istotne jest żeby nie odpuszczać, żeby się nie przestraszyć diagnozy i rezygnować z niego.

Czy ulubiony sport będzie optymalny dla mnie pod kątem choroby? Nie ma jasnej odpowiedzi na to pytanie, ale na pewno da się go w jakiś sposób dopasować, tak żeby zwiększyć jego korzyści. I na pewno można i przede wszystkim warto włączyć do niego takie aktywności, które będą poprawiać naszą siłę, wytrzymałość, wydolność oddechową i elastyczność.

PL2205042748

Nie da się jednoznacznie odpowiedzieć na pytanie czy masaż bańką chińską jest korzystny w SM na spastyczność. Nie znam badań naukowych w tym obszarze. Trzeba indywidualnie podejść do tematu i sprawdzić, czy będziemy w stanie poddać się temu masażowi i jakie efekty nam konkretnie przyniesie i czy w ogóle jakieś. Jeżeli nie chcemy sami podejmować się takiego masażu, możemy zgłosić się do fizjoterapeuty, który wykona taki zabieg.

Masaż bańką jest forma masażu polegającą na tym, że zasysamy w tę bańkę kawałek ciała i przesuwamy ją po ciele – mamy dosyć mocne oddziaływanie na ciało. Cały zabieg dla niektórych może być dość bolesny, dlatego na pewno nie każdy się na niego zdecyduje.

PL2205042748   

Spastyczność to wygórowane i niekontrolowane napięcia mięśni, które pojawiają się w różnych częściach ciała. Coś, co powoduje, że dana osoba odczuwa, że jej ciało jest sztywne i nie chce wykonywać danych czynności lub wygina się w niekontrolowany sposób.

Spastyczność można „ćwiczyć”. Poprzez terapię i odpowiednio dobraną aktywność fizyczną można wpływać na to, żeby objawy te nie były tak dokuczliwe. Pozwolę sobie zarekomendować akcję „Tajniki spastyki”, organizowane przez “Fundację Zdrowie jest najważniejsze”, w ramach której powstała seria webinarów z różnymi specjalistami.

O takich objawach należy powiedzieć również lekarzowi, ponieważ spastyczność można leczyć również farmakologicznie.

PL2205042748   

Generalnie jest konsensus jeśli chodzi o świat nauki – uprawianie sportu, poddawanie się aktywności fizycznej, zwiększa odporność. W dużej mierze wiemy to po prostu z badań, czyli porównania grupy osób aktywnych i nieaktywnych pod kątem ich odporności. Osoby aktywne fizycznie, które uprawiają sporty mają na przykład lepszą odpowiedź na szczepienia –  produkują więcej przeciwciał.

Można to w prosty sposób zobrazować na podstawie serialu „Było sobie życie”, którego bohaterami były komórki w czołgach, samolotach itd. Można sobie wyobrazić, że te wszystkie „służby specjalne” w naszym organizmie, chroniące nas przed zachorowaniem i walczące w ramach infekcji, są silniejsze i lepiej „zbudowane”, jeżeli ćwiczymy.

PL2205042748   

Mamy badania przeprowadzone w kilku państwach na kilku tysiącach uczestników, które potwierdzają związek między zachorowaniem na SM, a aktywnością fizyczną.  Jeżeli w okresie dorastania osoby uprawiały jakąś aktywność fizyczną, miały mniejsze ryzyko zachorowania na SM, ale nie każda aktywność fizyczna się liczyła – mówimy o aktywności o co najmniej umiarkowanym nasileniu. Uczestnicy badania, którzy dużo się ruszali z co najmniej umiarkowanym nasileniem, byli mniej narażeni na ryzyko zachorowania na SM. Osoby, które miały większe ryzyko zachorowania na SM były otyłe i paliły papierosy.

PL2205042748   

Moim zdaniem należy od razu udać się do fizjoterapeuty i nie czekać, niezależnie od siły rzutu. Warto skorzystać z tego, że po pierwsze, system umożliwia nam taką rehabilitację w ramach NFZ, a po drugie nawet jeżeli rzut był słaby, to dlaczego mamy pozostawić sobie choćby minimalne ograniczenie stanu funkcjonalnego, jeśli nie musimy.

PL2205042748   

Uważam, że rehabilitacją warto zainteresować się od razu po diagnozie (jest to zgodne z rekomendacjami amerykańskimi). Jeżeli wiemy, że chorujemy na stwardnienie rozsiane i że potencjalnie nasz stan funkcjonalny może się pogorszyć, to rekomenduje się rozpoczęcie jakiejś formy aktywności fizycznej, żeby w razie pogorszenia stanu zdrowia (związanego lub nie z SM), to pogorszenie było relatywnie mniejsze, bo startowaliśmy z wyższego poziomu. To pozwoli nam nie tylko zapobiegać późniejszym powikłaniom, ale równocześnie pozwoli zbudować lepszą formę.

PL2205042748