W medycynie staramy się nigdy nie mówić „nigdy”, jednak jest to trudne do określenia, ponieważ nie da się przewidzieć tego, co będzie działo się z organizmem ludzkim. Kiedyś mówiło się, że pacjenci z rzutowo-remisyjną postacią, czasem po 15, a czasem po 20-25 latach, ale w 80% przejdą w postać wtórnie postępującą. Czyli zakładało się, że nawet w naturalnym przebiegu choroby, bez leczenia, po dość długim okresie chorowania część pacjentów jednak tej postaci nie będzie miała.
Wraz z wprowadzeniem terapii na SM, granica ta przesuwa się dalej. A więc pacjent, który jest odpowiednio leczony (szybko, a w razie nieskuteczności terapii lek jest zmieniany na inny), może umrzeć w sędziwym wieku, w pełni sprawny, z zupełnie z innego powodu. A więc, można nie rozwinąć wtórnie postępującej postaci, bo tak naprawdę wynika to z nakładania się wielu lat trwania choroby z rzutami, a potem – ze starzenia się mózgu.
Każdy z nas, czy to chorujący na chorobę neurologiczną, czy też nie, podlega starzeniu. U każdego widać wraz z wiekiem coraz większą trudność w sprawnym poruszaniu się, szybkim reagowaniu na bodźce, w sprawnym myśleniu, pamięci. U osób z SM w ośrodkowym układzie nerwowym pojawiają się swego rodzaju „blizny” po zmianach zapalnych, które sprzyjać będą temu, że trudności związane ze starzeniem się będą widoczne wcześniej. Można więc ująć to w taki sposób, że postać wtórnie postępująca wynika trochę bardziej nie z samego SM, ale z szybszego starzenia się mózgu, który już się trochę nachorował.
Mówi się, że nawet do 20% pacjentów z SM ma tzw. łagodny przebieg choroby. Oczywiście w cudzysłowie, bo jeśli występują rozsiane zmiany w mózgu, to trudno mówić, że nie mają one żadnych konsekwencji. Tacy pacjenci, bez klasycznych objawów SM, ale ze zmianami w mózgu, mogą mieć problemy z bardziej skomplikowanymi zadaniami w testach psychologicznych. Dlatego też trudno mówić o takiej kompletnej łagodności. Jednak na pewno ci pacjenci nigdy nie będą mieć problemów ze sprawnością w poruszaniu się, a to jest to coś, co głównie definiuje postać wtórnie postępującą.
PL2301189174
Takie decyzje powinniśmy zostawić do decyzji pediatrom. Przeciwskazania do karmienia piersią należy sprawdzić w bieżącej ulotce i skonsultować z lekarzem pediatrą, który tak naprawdę ma największą wiedzę o tym, jak leki wpływają na pokarm mamy.
PL2301189174
Jeśli chodzi o leki na stwardnienie rozsiane, możemy powiedzieć jednoznacznie, że w okresie starania się o ciążę na pewno bezpieczne są interferony beta i octan glatirameru, czyli te leki, które stosuje się w ramach programu lekowego regularnie w zastrzykach. Są one najdłużej znane i jest dla nich najwięcej baz danych oraz rejestrów ciążowych, które pokazują, że można bezpiecznie starać się o ciążę podczas tej terapii, a więc nie trzeba tych leków wcześniej odstawiać, tak jak to było kiedyś. Gdy pacjentka dowie się, że jest w ciąży, to leki odstawia, chyba że miałaby wyjątkowo agresywną postać choroby, kiedy możemy (a nawet powinniśmy) kontynuować terapię w trakcie ciąży, bo ważniejsze jest, żeby mama była zdrowa, nie miała rzutów w czasie ciąży, a tym samym bezpieczniejsza będzie ciąża także dla dziecka. Oczywiście, w każdą dodatkową interwencję w czasie ciąży wpisane jest potencjalne mikroryzyko, nawet gdy terapia jest uznana za bezpieczną, nigdy nie ma pewności stuprocentowej. Dlatego z reguły odstawiamy także te bezpieczne leki na czas ciąży, a wracamy do nich szybko po porodzie. Pozostałe leki nie powinny być w ciąży stosowane i w większości powinny być odstawione przed staraniem się o dziecko.
Jeśli chodzi o lek na drętwienia, to mogę się domyślać, że na takie uporczywe drętwienia, mrowienia, które pacjentowi przeszkadzają, czasem z bólem, m.in. zapisuje się pewien lek przeciwpadaczkowy i ten lek ma rzeczywiście taki zapis w ulotce, że nie powinien być stosowany w trakcie starań się o dziecko, ponieważ ma potencjał, że może uszkodzić płód. Zawsze trzeba sprawdzać ulotkę, najlepiej tzw. charakterystykę produktu leczniczego, najbardziej aktualną. Na stronie Europejskiej Agencji Medycznej (EMA), także w języku polskim, dostępne są wszystkie charakterystyki produktów, wraz z paragrafem „ciąża i karmienie piersią”. Można wpisać w wyszukiwarkę nazwę leku i znaleźć tę odpowiednią ulotkę, wybrać język polski i samemu sprawdzić, no i oczywiście koniecznie skonsultować to z lekarzem.
PL2301189174
W dzisiejszych czasach, po rozpoznaniu klinicznie pewnego stwardnienia rozsianego, z rozpoczęciem leczenia nie powinno się zwlekać w ogóle. Idea jest taka, aby leczenie rozpocząć maksymalnie do 2 lat od pierwszych objawów. I to uznajemy za optymalne dla pacjenta – by zacząć działać wtedy, kiedy choroba jest najbardziej aktywna, co wpływa na długofalowe rokowania pacjenta. Żeby dłużej być w pełni sprawnym i nie odczuwać choroby, lepiej leczenie rozpocząć jak najszybciej. Dotyczy to postaci rzutowo-remisyjnej SM.
W postaci pierwotnie postępującej, dla której mamy zarejestrowany tylko jeden lek o silnym działaniu na układ immunologiczny, leczenie zaczynamy dopiero wtedy, gdy pacjent ma jakąkolwiek, widoczną przez lekarza w badaniu neurologicznym niesprawność. Jeśli pacjent ma rozpoznaną postać pierwotnie postępującą i ma jedynie nieznaczny deficyt (według neurologicznych skal, którymi się posługujemy, określany jako EDSS niższy niż 3 punkty), zgodnie z charakterystyką leku i badania rejestracyjnego, nie jest błędem trochę poczekać, a wręcz skuteczność leku została potwierdzona w grupie pacjentów, którzy mają jednak pewien deficyt.
Natomiast pacjent z rzutowo-remisyjną postacią powinien rozpocząć leczenie jak najwcześniej, chyba że są do tego jakieś inne przeciwskazania, np. aktualnie trwająca ciąża, jednocześnie rozpoznana aktywna gruźlica albo aktywne zapalenie wątroby czy inna ostra infekcja, a także aktywna choroba nowotworowa. Wtedy, żeby włączyć leki na SM, czasem trzeba najpierw wyleczyć inną chorobę, ale to też sprawa mocno zindywidualizowana. Ze względu na brak informacji o postaci choroby w pytaniu, nie mogę odpowiedzieć, jak to wygląda w tym konkretnym przypadku, niemniej idea leczenia wczesnego jest wspólna dla większości pacjentów.
PL2301189174
Nie ma wielu danych w obszarze interakcji między olejkiem CBD a lekami na SM. Natomiast należy pamiętać, że olejki te u niektórych pacjentów mogą powodować uszkodzenie wątroby, co spowoduje wzrastanie transaminaz, czyli enzymów wątrobowych, a to może się występować również po niektórych lekach na SM. Lekarz prowadzący powinien wiedzieć o przyjmowanym olejku CBD, aby mieć całościowy pogląd na sytuację zdrowotną pacjenta. Wskazane jest, żeby na początku leczenia zrobić kontrolę badania enzymów wątrobowych.
PL2209301408
Przestrzegałabym przed używaniem tego typu masażerów nie tylko osoby z SM, ale wszystkich. Masaż powinien być przeprowadzony w sposób profesjonalny.
Należy szczególnie uważać na okolice karku, ponieważ po obu jego stronach przebiegają tętnice kręgowe, które unaczyniają pień mózgu. Pień mózgu to miejsce, w którym znajdują się wszystkie ośrodki ważne dla życia tj. oddychania czy bicia serca.
Źle wykonany masaż w tych okolicach może doprowadzić do rozwarstwienia tętnicy kręgowej, a w konsekwencji do udaru z ciężką niepełnosprawnością albo nawet zgonu.
PL2209301408
Wszystko zależy od rodzaju wlewu. Jeżeli jest to wlew stosowany przy rzucie, to trwa on zazwyczaj około godziny, natomiast jeżeli jest to terapia, w zależności od jej rodzaju trwa ona od 30 min. do 2,5 godziny – wszystko zależy od tego, jak pacjent toleruje lek i na jakim etapie choroby się znajduje.
PL2209301408
Nie spotkałam się z takim objawem SM. Natomiast „wyłączenie prądu” jest charakterystyczne przy objawie Lhermitte’a.. Objaw Lhermitte’a powoduje, że przy zginaniu głowy do klatki piersiowej, czuje się przechodzenie prądu przez kręgosłup i to jest rzeczywiście związane z „wyłączeniem prądu” lub uczuciem osłabienia.
Przechodzenie prądu przez kręgosłup może być związane z obecnością ognisk w rdzeniu kręgowym, ale nie towarzyszy temu kilkusekundowe „wyłączenie”.
PL2209301408
Konieczna jest wizyta u laryngologa, ponieważ są to objawy typowo laryngologiczne. Tego typu objawy nie są raczej związane ze stwardnieniem rozsianym.
PL2209301408
Kannabinoidy mają dwa rodzaje związków – CBD i THC. Kannabinoidy nie wpływają na przebieg SM. Mają wyłącznie działanie objawowe.
CBD mogą powodować rozluźnienie mięśni, czyli korzystnie wpływać na pacjentów ze spastycznością. Natomiast THC mają działanie ośrodkowe, czyli powodują uzależnienie, senność oraz tzw. „haj”. THC może być korzystne u pacjentów, którzy mają bardzo silne bóle np. nowotworowe w leczeniu paliatywnym lub u pacjentów z padaczką.
Oczywiście każdy przypadek jest indywidualny, ale raczej zaleca się przyjmowanie CBD i jak najmniej THC, ponieważ długofalowo nie jest to korzystne dla pacjenta.
PL2209301408