To jest bardzo mądre pytanie, takie, które naprawdę jest na miarę lekarza. W stwardnieniu rozsianym występuje coś takiego, co się nazywa izolowanym rzutem poznawczym – są to rzuty, które występują bardzo rzadko i są spowodowane ogniskami w mózgu w takich lokalizacjach, które są kluczowe dla pamięci. Ale – jak nadmieniłam – zdarzają się naprawdę rzadko i wtedy są z reguły tak samo odwracalne, jak każde inne rzuty. W swojej praktyce miałam jeden taki przypadek, który zdiagnozowałam trochę przypadkowo, bo pacjent na pierwszej wizycie był w pełni zorientowany, opowiadał o swojej chorobie, umówiliśmy się na włączenie leku, a potem na wizycie z włączeniem leku nie za bardzo umiał sobie poradzić z obsługiwaniem wstrzykiwacza, a to były dawne czasy, gdy praktycznie wszyscy zaczynali od leków w zastrzykach. Mnie to bardzo zdziwiło, w porównaniu z tym, jak kilka tygodni wcześniej pacjent był poznawczo bardzo sprawny. Wykonałam pacjentowi badanie rezonansu i zobaczyłam, że pojawiło się wzmacniające się (czyli świeże, aktywne) ognisko w ciele modzelowatym, czyli właśnie w tej lokalizacji, która łączy półkule mózgu i która odpowiada za sprawne funkcje poznawcze. 3 tygodnie później pacjent wrócił na wizytę, po przeleczeniu sterydami, bez najmniejszych problemów. Także uważam, że rzuty poznawcze istnieją, choć pojawiają się względnie rzadko. Natomiast zaburzenia funkcji poznawczych w przebiegu choroby – nawet niezależnie od rzutów – mogą występować. Mózg ma swoje ograniczenia, bo są w nim wprawdzie naprawione, ale ogniska uszkodzenia. Oczywiście to nie znaczy, że osoby z SM będą miały demencję, bo to się praktycznie nie zdarza. Jednak pewne czynności mogą być trudniejsze i tu raczej jest problem nie tyle z samą pamięcią, ile z szybkością przetwarzania informacji. Natomiast dobra wiadomość jest taka, że to się da ćwiczyć i to zupełnie niezależnie od choroby. Zalecamy pacjentom ćwiczenia funkcji poznawczych, przede wszystkim takie, jak na naturalne funkcjonowanie w środowisku zawodowym, utrzymywanie swoich hobby. Bardzo korzystnie działają (i są na to dowody naukowe) różne ćwiczenia funkcji poznawczych. Obecnie znaleźć można mnóstwo aplikacji, rozmaitych zestawów testów i ćwiczeń po prostu w Internecie. Nauka nowego języka to bardzo dobry trening poznawczy. Jeszcze kolejne to nauka gry na instrumencie, choć to już pewnie dla wybranych. Zarówno nauka języka, jak i gry na instrumencie, to czynności, których wykonywanie sprzyja łączeniu 2 półkul, a tym samym plastyczności mózgu. Na sam koniec – trzeba wspomnieć o wysiłku fizycznym. Regularny wysiłek powoduje uwalnianie w mózgu takich czynników neurochemicznych, które sprzyjają plastyczności. Jeśli pacjent wcześnie zacznie stosować reżim zdrowego, aktywnego życia, to może to spowodować, że nawet uprzednio zauważalne problemy przestaną być dotkliwe.
Krótka odpowiedź brzmi – nie. Byłoby to dość przerażające, gdyby tak było. Przede wszystkim lekarz medycyny pracy, jeśli ma jakiekolwiek wątpliwości co do sprawności neurologicznej pacjenta, powinien skierować pacjenta do neurologa, który oceni, jaki jest stan sprawności. Neurolog doskonale wie, że stwardnienie rozsiane to choroba, którą się w dzisiejszych czasach leczy i która z założenia nie powinna pacjentowi dawać żadnych problemów w okresie pomiędzy rzutami. W postaci pierwotnie postępującej widzimy z kolei powoli narastającą niesprawność, ale ona też nie jest bezwzględnym przeciwwskazaniem do wykonywania takiej pracy jak lekarz. Oczywiście, są pewne sytuacje, kiedy na przykład pacjent ma podwójne widzenie, które np. pozostało po przebytym rzucie. W takiej sytuacji rzeczywiście jestem w stanie sobie wyobrazić, że jeśli pacjent miałby być – w ramach swojego zawodu – strzelcem, to trudno jest, żeby taką pracę wykonywał. Wtedy jest to kwestia dobrania odpowiedniego stanowiska pracy, ale samo rozpoznanie tej choroby absolutnie nie wyklucza, z tego co mi wiadomo, z żadnego zawodu. Zatem my pacjentów, szczególnie jeśli mają rozpoznanie postawione na etapie, gdy są młodzi i kiedy planują dopiero wybór zawodu, nie zniechęcamy do żadnego zawodu. Chyba że, jak wspomniałam, pacjent miałby jakiś jeden konkretny, utrwalony, ciężki problem, który spowoduje, że czegoś nie będzie mógł zrobić, nie będzie mógł czemuś podołać. Jeśli lekarz medycyny pracy ma wątpliwości kieruje pacjenta do neurologa. Myślę, że dziś coraz więcej lekarzy innych specjalności, w tym lekarzy medycyny pracy, ma już świadomość, czym jest stwardnienie rozsiane. Takich sytuacji, w których jedynie z tytułu samego rozpoznania SM odmawiane jest wydanie takiego zaświadczenia, po prostu nie powinno być.
Odpowiem tak, jak mówię lekarzom, kiedy wykładam na temat diagnostyki różnicowej SM – w typowych przypadkach wystarczy zrobić nakłucie lędźwiowe i badanie rezonansu. W przypadkach trudnych jest natomiast nawet 100 różnych jednostek chorobowych, które trzeba wziąć pod uwagę, żeby postawić prawidłowe rozpoznanie. I to wszystko zależy od tej typowości – są pewne objawy, pewne lokalizacje, pewne wyniki z płynu mózgowo-rdzeniowego, które mocno nas utwierdzają w tym, że to rozpoznanie stwardnienia rozsianego. Pacjent musi spełniać też kryteria, które są bardzo precyzyjne (Kryteria McDonalda) – nie da się rozpoznać choroby ot tak, intuicyjnie – pacjent musi spełniać opublikowane kryteria naukowe i – tak jak mówiłam – najczęściej wystarczy badanie pacjenta, rezonans magnetyczny oraz nakłucie lędźwiowe. W sytuacjach typowych, poprzez badanie płynu mózgowo-rdzeniowego uzyskanego w nakłuciu lędźwiowym, wykluczamy stany zapalne, które mogą naśladować stwardnienie rozsiane. Jeśli pacjent ma uszkodzenie nerwów wzrokowych albo ogniska w rdzeniu – wykluczamy jeszcze tak zwane spektrum neuromyelitis optica: wykonujemy 2 konkretne badania na 2 różne przeciwciała (przeciwko białku MOG oraz akwaporynie 4) plus robimy rezonans magnetyczny, najlepiej od razu mózgowia i całego rdzenia szyjnego i piersiowego. Wtedy, w zależności od tego, czy się pojawiają jakieś atypowości czy nie, nakierunkowuje to nas na potencjalnie inne rozpoznanie, które powinniśmy wziąć pod uwagę. Dla przykładu: pacjent w rezonansie rdzenia piersiowego ma ognisko, które wygląda jak tzw. odwrócone uszy królika, co oznacza, że pewnie ma niedobór witaminy B 12, co jest odpowiedzialne za te objawy. Oceniamy wówczas poziom witaminy B 12 w surowicy pacjenta i się upewniamy, czy rzeczywiście tak jest. Z kolei, jeśli pacjent ma obustronne zapalenie nerwu wzrokowego z zajęciem struktury, która się nazywa skrzyżowanie wzrokowe, to wtedy jest to wskazówka, że możemy mieć do czynienia ze spektrum neuromyelitis optica. Oznaczamy przeciwciała we krwi pacjenta i to nam potwierdza rozpoznanie. Podsumowując, nie ma jednej określonej liczby badań, które trzeba wykonać, to zależy od obrazu klinicznego, radiologicznego (rezonans) i immunologicznego (badanie płynu mózgowo-rdzeniowego) pacjenta.
To jest bardzo ważne, praktyczne pytanie. Zacznę od odpowiedzi jednoznacznej – na całym świecie jest tak, że leczy się SM wtedy, kiedy choroba jest aktywna. Wtedy włącza się leczenie. To takie zalecenie, które opisane jest nawet w ulotkach tych leków. Aktywna choroba zdefiniowana jest jako rzut w ostatnich 12 miesiącach albo ognisko, które się wzmacnia po podaniu kontrastu w ostatnich 12 miesiącach. Jeśli pacjent ma nieaktywną chorobę i się już nie kwalifikuje do programu, to w takiej sytuacji zalecamy, aby wykonywać regularnie – w zależności od tego, co było wyjściowo, ale minimum raz na rok – rezonans mózgowia z kontrastem. Gdy tylko pojawi się ognisko wzmacniające, nawet bez rzutu, można włączyć pacjenta do programu w ciągu 12 miesięcy od zidentyfikowania tego ogniska. Obecnie sytuacja kobiet planujących ciążę i chorujących na SM się zmieniła i dziś już nie powiemy tak, jak niektórzy mówili np. 10 lat temu, że jeśli kobieta stara się o dziecko to nie należy włączać leczenia. Dzisiaj dysponujemy lekami, które można stosować podczas planowania ciąży, a część z nich po prostu odstawić, gdy tylko pacjentka dowie się, że jest w ciąży. Nie ma możliwości, by lek taki zadziałał na płód, jeśli się go odstawi w momencie potwierdzenia ciąży. Niektóre leki można stosować bezpiecznie nawet w ciąży. Nie jest więc tak, że my mówimy „proszę najpierw postarać się o dziecko, a potem pomyślimy o leczeniu”. Leczenie na ogół wdrażamy od razu. Tyle tylko, że pani zachorowała wtedy, kiedy była inna wiedza i kiedy niektóre leki nie były dostępne. Rzeczywiście – 10 lat temu żaden z leków nie miał wpisane w ulotkę, że może być stosowany bezpiecznie w ciąży. Stało się więc tak, jak się stało. Na szczęście rzuty pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego rokują w SM dobrze, zatem ten przebieg wcale nie musi być ciężki. Jednak bez rzutów w ostatnim roku, bez ogniska wzmacniającego, a to rozumiem, że dopiero będzie zweryfikowane, takiego leczenia nie można włączyć.
To jest dobre pytanie. Pisze pan, że choroba przebiega łagodnie, czyli zakładam, że pacjentka nie ma żadnych objawów choroby, chociaż zmęczenie często bywa związane ze stwardnieniem rozsianym, może też być związane z lekami. Ból – to też zależy jaki oczywiście, ale na ogół nie jest objawem stwardnienia rozsianego. Jeśli jednak występuje u pacjenta na przykład spastyczność, czyli wzmożone napięcie w kończynie, w której jest niedowład, to może to powodować ból. W takich sytuacjach, kiedy ból wynika ze stwardnienia rozsianego, ze spastyczności, wskazane jest, żeby skonsultować się z fizjoterapeutą, który specjalizuje się w pomocy pacjentom ze stwardnieniem rozsianym. Jeśli jednak rzeczywiście poza bólami i zmęczeniem nie ma żadnych objawów tej choroby, to taki „ogólny” fizjoterapeuta też byłby wystarczający. Zaznaczam też, że ważne w kontekście SM jest, żeby od początku rozpoznania choroby dbać o swoją sprawność fizyczną. Często nawet nie jest koniecznie potrzebny fizjoterapeuta, by – na przykład – zapobiegać bólom krzyża czy kręgosłupa szyjnego, a wystarczy regularna aktywność fizyczna, higiena pracy przy komputerze. Jest to zagadnienie dość złożone, ale myślę, że na tak wczesnym etapie to specjalista fizjoterapeuta, który zajmuje się tylko SM i ma w tej dziedzinie duże doświadczenie chyba nie jest bardzo potrzebny, a raczej trzeba się skupić na ogólnej tężyźnie fizycznej i na sprawności, ergonomii pracy.
To również bardzo indywidualna sprawa, bo zależy od tego jaki to jest nowotwór i na jakim etapie leczenia. Większość leków chemioterapeutycznych to leki, które też osłabiają układ odpornościowy. W związku z tym nie można ich łączyć z lekami na stwardnienie rozsiane, bo można spotęgować działania niepożądane i w większości przypadków, jeśli pacjent choruje na SM i dowiaduje się, że ma nowotwór i że zalecana jest chemioterapia, to wstrzymujemy leczenie SM aż pacjent z tego nowotworu zostanie wyleczony – nie będzie już efektu chemioterapii i będzie mógł wrócić do leczenia stwardnienia rozsianego. Być może zmienimy też wtedy lek. Są natomiast sytuacje, kiedy mamy na przykład nowotwory leczone wyłącznie hormonalnie i wtedy nie ma jakiś specjalnych przeciwwskazań, żeby takie leczenie, zwłaszcza z pewnymi grupami leków na SM, współistniało. Sprawa jest bardzo indywidualna, natomiast na pewno nigdy żaden neurolog nie będzie włączał terapii na SM u pacjenta, który jest aktualnie z jeszcze niewyjaśnioną chorobą onkologiczną, bo wtedy znów mówimy o „wadze” choroby. Stwardnienie rozsiane wpływa na sprawność i jakość życia, ale wiele nowotworów potencjalnie może wpływać na przeżycie, czyli to jest poziom wyżej i wtedy onkologia dominuje nad stwardnieniem rozsianym. Trzeba najpierw wyleczyć nowotwór i dopiero wtedy pomyśleć o włączeniu leku na SM. Zaznaczam, że wiele leków z chemioterapii to leki, które na SM mogą działać korzystnie – hamować postęp choroby, jej aktywność zapalną, bo po prostu niszczą układ odpornościowy. A więc dodatkowym efektem chemioterapii może być też korzystny wpływ na stwardnienie rozsiane. Wcale nie potrzeba wtedy dodatkowego leku. Zależy więc to wszystko od nowotworu, od etapu terapii, od rodzaju leczenia onkologicznego. To bardzo złożony temat, nie ma też jednoznacznego wykluczenia, zwłaszcza gdy u pacjenta występuje nowotwór w wywiadzie, czyli w przeszłości. Bo jeśli chorował on kiedyś na nowotwór, z którego został wyleczony, a pacjent jest obserwowany – na przykład miał raka tarczycy 5 lat temu i jest raz na rok badany pod kątem wznowy, to leki „łagodne” immunologicznie, a w programie leczenia SM mamy takich kilka, może stosować. Jednocześnie oczywiście musi być pod kontrolą onkologiczną. A więc jest to sprawa bardzo indywidualna.
Teoretycznie tak. Teoretycznie, bo lek który działa immunosupresyjne działa w ten sposób, że w ogóle hamuje odpowiedź immunologiczną naszego układu odpornościowego na jakiekolwiek bodźce. W związku z tym może być tak, że patologicznie rozrosną się nieprawidłowe bakterie. Po pierwsze, trzeba jednak zaznaczyć, że wcale nie musi tak być, a po drugie – na większości terapii, nawet jeśli pacjenci mają taki efekt immunosupresyjny, to nie jest on istotny klinicznie. Czyli, mimo że mają zahamowaną część komórek układu immunologicznego, to pozostałe są prawidłowe i zdrowe i są w stanie przywracać tę naturalną równowagę. W ogóle samo pojęcie SIBO to dość nowy termin i konia z rzędem temu, kto jest w stanie w ogóle ten problem w kontekście stwardnienia rozsianego rozwiązać. Myślę, że warto w takiej sytuacji, gdy rozpoznanie jest postawione, żeby gastroenterolog, bo zaznaczam, że takie rozpoznanie powinno być stawiane przez specjalistów, a nie – na przykład – na podstawie badań, które pacjent sobie wykona sam – i który ma wiedzę na temat specyfiki tych poszczególnych bakterii, których jest za dużo lub za mało, porozmawiał z neurologiem, który zna leki immunologiczne, które u pacjenta stosuje. Być może będzie można pomyśleć nad jakąś modyfikacją terapii, ale takie decyzje powinny być podejmowane wspólnie, czyli powinna być wymiana informacji między gastroenterologiem a neurologiem. Myślę, że jest ona jedynym sposobem, żeby tę sytuację ustabilizować, ale na pewno SIBO nie jest wskazaniem do odstawienia leczenia i tutaj też trzeba to bardzo silnie podkreślić, że leczenie w stwardnieniu rozsianym to jest leczenie, które ratuje sprawność, ratuje jakość życia. Oczywiście SIBO to nic przyjemnego, ale biorąc pod uwagę groźbę poszczególnych schorzeń, to stwardnienie rozsiane ma większą wagę. W związku z tym przede wszystkim pacjent musi być zabezpieczony, jeśli chodzi o przebieg stwardnienia rozsianego, być może można byłoby zmodyfikować dawkowanie leku, np. godzinę, o której pacjent bierze tabletkę i suplementy od gastroenterologa. Są to jednak bardzo indywidualne rozmowy, które powinny odbywać się między specjalistami.
To świetne pytanie, takie akademickie. Niestety muszę powiedzieć „i tak i nie”. W stwardnieniu rozsianym mamy do czynienia z czymś, co nazywa się paradoksem kliniczno-radiologicznym, czyli paradoksalnie i zaskakująco są osoby, które mają dziesiątki zmian w mózgu, a które to ogniska nie dają im żadnych objawów i te osoby są w pełni sprawne. Są zdziwione, że mają jakieś uszkodzenia widoczne w badaniu rezonansu. Czasem nawet nie mają w ogóle postawionego rozpoznania SM – nazywa się to zespołem radiologicznie izolowanym, kiedy chory w życiu nie miał objawów stwardnienia rozsianego, a obraz w rezonansie wygląda, jak u pacjenta chorującego na SM. Zatem wiele ognisk nie musi pacjentowi dawać objawów i nie musi być niekorzystne rokowniczo. Dużo tu zależy od indywidualnych możliwości naprawczych. Natomiast wiemy, że są pewne lokalizacje, w których duża liczba ognisk rokuje nieco gorzej. Gorsze rokowanie nie oznacza też, że pacjent będzie miał ciężki przebieg choroby, czy że będzie „na wózku”. Czynniki rokownicze to takie czynniki, które – można powiedzieć – „grupują” nam pacjentów, na których musimy szczególnie uważać. Zatem, jeśli ktoś ma dużo ognisk na przykład w rdzeniu kręgowym, to choć może być w pełni sprawny do końca życia na bardzo podstawowym leku, to jednak musimy u takiej osoby być mocno uwrażliwieni na jakiekolwiek nowe objawy. Bo wiemy, że wielość ognisk w tej lokalizacji potencjalnie może być bardziej niebezpieczna. Podsumowując – nie jest jednoznaczne, że więcej ognisk oznacza, że będzie gorzej. Można jednak powiedzieć, że w pewien sposób kieruje naszymi decyzjami terapeutycznymi, także w kontekście wyboru leku – czy szybciej zastosować terapię o wysokiej skuteczności, czy trochę poczekać, bo na przykład są jeszcze inne przeciwwskazania do takiej terapii. Także to jest istotne, ale nie jednoznaczne.
Poruszyła tu pani bardzo ciekawe, nawet naukowo, zagadnienie, współcześnie ważne. Bardzo często na konferencjach dotyczących SM mówi się o tym, że brak rzutów nie oznacza braku aktywności choroby. Dlatego lekarze robią chorym w programie lekowym rezonans raz na rok – żeby sprawdzić, czy nie ma jakichś ognisk, które wystąpiły i które świadczą o tym, że choroba jest aktywna, ale które nie dały rzutów. Szacuje się, że 1 na 10 do 20 ognisk daje rzuty. Pozostałe ogniska pozostają podczas powstawania bezobjawowe. To zależy trochę od ich lokalizacji, na przykład ogniska wokół komór w mózgu – to jest bardzo typowa dla SM lokalizacja – najczęściej nie dają żadnych objawów, chyba że są bardzo duże. A więc ważne jest, żeby mieć i wynik rezonansu, i informacje na temat rzutów. Natomiast sam rzut nie znaczy, że powstało nowe ognisko. Czasem rzut powstaje ze starego ogniska, które się zaktywowało. I to również świadczy o aktywności choroby. Zatem zarówno rzut, jak i nowe ognisko, jak i wzmacniające się po podaniu kontrastu ognisko, te wszystkie rzeczy świadczą o aktywności choroby i o tym, że pacjent być może powinien zmienić lek, gdyż jego aktualnie stosowane leczenie nie jest wystarczające, aby uzyskać całkowitą kontrolę choroby.
Prążki typu 2 to są prążki, które są w płynie, ale nie ma ich w surowicy. Jest to coś, co świadczy – powiem bardzo naukowo – o tzw. intratekalnej syntezie immunoglobulin
w ośrodkowym układzie nerwowym, co oznacza, że układ nerwowy u tych osób, które mają taki wynik, jest w pewnym sensie niezależny immunologicznie i wytwarza jakieś przeciwciała, które identyfikuje się jako prążki. Jest to bardzo typowy wynik dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, co więcej 85-90% pacjentów z SM ma właśnie taki typ prążków. A więc ten wynik jest dla neurologa, w kontekście wyników rezonansu magnetycznego i objawów klinicznych, wynikiem, który utwierdza nas, że jeśli inne kryteria są spełnione, to mamy do czynienia ze stwardnieniem rozsianym. Natomiast jeśli tych prążków w takim wzorcu nie ma, to znaczy, że może trzeba głębiej poszukać innych możliwych przyczyn objawów u pacjenta. Te prążki nie są niezbędne, żeby postawić rozpoznanie SM, nie znaczą w 100%, że pacjent SM ma, ale są ważnym badaniem, które sugeruje, że może to być właściwe rozpoznanie. Tylko, że nie patrzy się na to nigdy w izolacji, zawsze trzeba ten wynik zestawić z obrazem rezonansu i z objawami klinicznymi pacjenta.