Sekcja Pytania i Odpowiedzi

W przypadku morsowania nie ma dostępnych badań w tym zakresie, więc nie ma na to pytanie jednoznacznej j odpowiedzi. Informacje znalezione na forach dotyczące tej aktywności, wynikające z doświadczeń innych osób nie są źródłami zweryfikowanymi. Nauka na ten moment nie zna odpowiedzi na to pytanie.  Dlatego jeżeli chcemy morsować, bądźmy ostrożni, zachowajmy dozę rozsądku. Nie przekładajmy jeden do jednego wszystkiego, co przeczytamy w Sieci, zwłaszcza jeżeli chodzi o przełożenie aktywności osób zdrowych na możliwości osób z SM.

Nie można porównywać krioterapii (która jest zalecana w przypadku stwardnienia rozsianego) z morsowaniem. Inne reakcje zachodzą w organizmie kiedy przebywa się w -100°C, a inne kiedy w 5°C – są to zupełnie inne rodzaje zimna, które inaczej wpływają na organizm.

PL2205042748

Nie ma idealnego czasu na to, żeby powiedzieć o chorobie. Trudno określić, czy jest to tydzień, dwa tygodnie czy półtora miesiąca po diagnozie. Będąc w relacji, w związku, trzeba sobie odpowiedzieć na pytanie: jak ja się w nim czuję. Aby zacząć mówić o swoich trudnościach, o tym co nam dolega, co jest dla nas problemem, gdzie będziemy potrzebować wsparcia od drugiej osoby w związku z tym, ważne jest żeby w tej relacji poczuć się po prostu bezpiecznie – myśleć o relacji w perspektywie przyszłości i czuć się na tyle bezpiecznie, żeby zacząć o tym mówić.

Na pewno pierwsze spotkanie to zdecydowanie za wcześnie, by podzielić się taką informacją. Na początku „badamy grunt”. Szukamy odpowiedzi na pytania: czy dobrze mi z tą osobą?; czy dobrze mi się z tą osobą rozmawia?; czy ja w ogóle chcę się z tą drugą osobą spotykać? Nie wiemy jeszcze, czy będzie kolejne spotkanie.

W kontekście tego jak powiedzieć o chorobie, warto zacząć od opowiedzenia o naszych objawach – jakie objawy mieliśmy, jakie mamy itd. – dopiero po tym poinformować, że związane jest to z SM. Pokazujemy najpierw swoje emocje i to jak my się z tą chorobą faktycznie czujemy. Mówiąc po prostu o diagnozie, w głowie drugiej osoby mogą pojawić się pewne stereotypy związane z SM.

PL2206074504

U większości pacjentów objawy rzutu ustępują (częściowo lub całkowicie) spontanicznie. W cięższych rzutach proces ten może przyspieszyć terapia sterydami – zwykle stosuje się kilkudniowy kurs leczenia wysokimi dawkami sterydu. Sterydy nie mają 100% skuteczności, i u niewielkiej części chorych, pomimo leczenia, nie uzyskuje się poprawy, albo nawet objawy rzutu mogą postępować. Wówczas można podjąć decyzję o ewentualnym powtórzeniu bądź wydłużeniu sterydoterapii, czasem stosuje się leczenie drugiego wyboru. Należy także pamiętać, że sterydy mogą być przyczyną działań niepożądanych, które niekiedy skutkują pogorszeniem samopoczucia pacjenta w trakcie leczenia.

PL2206074505 

Lekarz POZ nie może wypisać leków immunomodulujących stosowanych w leczeniu SM, ponieważ zgodnie z obowiązującym programem lekowym w Polsce, do jego prowadzenia uprawnieni są tylko i wyłącznie lekarze neurolodzy pracujący w określonych ośrodkach, które muszą spełniać opisane w programie kryteria.

Zgodnie z założeniem programu lekowego oprócz tego, że pacjent odbiera leki co kilka miesięcy (zazwyczaj raz na 3 miesiące), przeprowadzane są też badania, które oceniają bezpieczeństwo stosowanego leczenia. Lekarz powinien zbadać pacjenta, przeprowadzić krótki wywiad i ocenić sytuację. Jeżeli znamy pacjenta wiele lat, wiemy jak chodzi i funkcjonuje – to nie musi być bardzo długie badanie, ale możemy zaobserwować, czy jest lepiej czy gorzej. To nie jest tylko i wyłącznie wydawanie leków.

 Leczenie SM oczywiście jest w wielu przypadkach bardzo skuteczne, ale niestety nie ma leków, które by nie miały działań niepożądanych i te wizyty są także po to, żeby ocenić bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność.

Pacjenci mają tendencję do tak zwanej dyssymulacji –  czasami nie informują lekarza o swoich objawach, bo np. chcą wierzyć, że wszystko jest dobrze. Podczas takiej standardowej wizyty kontrolnej, neurolog może mieć szansę wyłapać sytuacje, w których terapia okazuje się jednak nieskuteczna.

W wyjątkowych sytuacjach można zapisać się na teleporadę, ale uważam, że wizyta raz na 3 miesiące jest bardzo ważnym elementem leczenia i mam nadzieję, że nie stanowi aż tak dużego obciążenia dla pacjentów.

PL2209301408

Leki na zmęczenie mają dość ograniczoną skuteczność, ponieważ pomagają jedynieokoło 30% pacjentów. Nie ma też zbyt wielu badań potwierdzających ich skuteczność. W badaniach klinicznych najlepszy efekt przyniósł regularny wysiłek fizyczny.

Zmęczenie w SM nie wynika ze stanu psychicznego czy fizycznego (choć objawiać się w ten sposób może np. depresja i warto to zweryfikować, żeby ją wykluczyć). Uczucie to jest skutkiem procesów immunologicznych, które zachodzą w naszym organizmie. Okazuje się, że cytokiny, które są wydzielane w stwardnieniu rozsianym, wpływają na nasz mózg powodując uczucie zmęczenia. Pacjenci z SM rozróżniają to uczucie przed chorobą i po diagnozie.

Aby z tym walczyć, pacjent powinien być prawidłowo leczony – nie zawsze jednak powoduje to zmniejszenie uczucia zmęczenia. Metodą wpływającą na poprawę tego stanu jest regularny i dostosowany do stanu pacjenta wysiłek fizyczny, który w największym stopniu zmniejsza zmęczenie. Ważne jest to, żeby aktywność fizyczna była stopniowana – bardzo często zaleca się basen, np. za pierwszym razem osoba z SM będzie miała siłę na przepłynięcie jednej długości basenu, przy kolejnej wizycie już dwóch itd. – stopniowo zwiększany, ale regularny wysiłek.

PL2209301408