To jest bardzo ważne, praktyczne pytanie. Zacznę od odpowiedzi jednoznacznej – na całym świecie jest tak, że leczy się SM wtedy, kiedy choroba jest aktywna. Wtedy włącza się leczenie. To takie zalecenie, które opisane jest nawet w ulotkach tych leków. Aktywna choroba zdefiniowana jest jako rzut w ostatnich 12 miesiącach albo ognisko, które się wzmacnia po podaniu kontrastu w ostatnich 12 miesiącach. Jeśli pacjent ma nieaktywną chorobę i się już nie kwalifikuje do programu, to w takiej sytuacji zalecamy, aby wykonywać regularnie – w zależności od tego, co było wyjściowo, ale minimum raz na rok – rezonans mózgowia z kontrastem. Gdy tylko pojawi się ognisko wzmacniające, nawet bez rzutu, można włączyć pacjenta do programu w ciągu 12 miesięcy od zidentyfikowania tego ogniska. Obecnie sytuacja kobiet planujących ciążę i chorujących na SM się zmieniła i dziś już nie powiemy tak, jak niektórzy mówili np. 10 lat temu, że jeśli kobieta stara się o dziecko to nie należy włączać leczenia. Dzisiaj dysponujemy lekami, które można stosować podczas planowania ciąży, a część z nich po prostu odstawić, gdy tylko pacjentka dowie się, że jest w ciąży. Nie ma możliwości, by lek taki zadziałał na płód, jeśli się go odstawi w momencie potwierdzenia ciąży. Niektóre leki można stosować bezpiecznie nawet w ciąży. Nie jest więc tak, że my mówimy „proszę najpierw postarać się o dziecko, a potem pomyślimy o leczeniu”. Leczenie na ogół wdrażamy od razu. Tyle tylko, że pani zachorowała wtedy, kiedy była inna wiedza i kiedy niektóre leki nie były dostępne. Rzeczywiście – 10 lat temu żaden z leków nie miał wpisane w ulotkę, że może być stosowany bezpiecznie w ciąży. Stało się więc tak, jak się stało. Na szczęście rzuty pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego rokują w SM dobrze, zatem ten przebieg wcale nie musi być ciężki. Jednak bez rzutów w ostatnim roku, bez ogniska wzmacniającego, a to rozumiem, że dopiero będzie zweryfikowane, takiego leczenia nie można włączyć.
W ustaleniu rozpoznania SM należy wykonać szereg badań zarówno laboratoryjnych, jak i rezonansowych, zwłaszcza MRI mózgowia, a także odcinka szyjnego i/lub piersiowego rdzenia kręgowego. Dobrze ukierunkowana diagnostyka różnicowa pozwala wykluczyć choroby, które mogą mieć podobne objawy, ale nie są stwardnieniem rozsianym. W ustalaniu rozpoznania i kwalifikacji do leczenia modulującego przebieg terapii wykorzystujemy tzw. Kryteria McDonalda z 2017, czyli pewną kombinację/algorytm wyników badań, w tym neuroobrazowych – MRI uwzględniający lokalizację zmian demielinizacyjnych – używamy do tego określenia „rozsiania w przestrzeni„ oraz jednoczesnej obecności ognisk ulegających wzmocnieniu kontrastowemu i niewzmacniających się po kontraście lub pojawienie się nowych ognisk demielinizacyjnych czasie T2 (dane z opisu badania MRI) w porównaniu do badania poprzedniego, czyli tzw. „rozsiania w czasie”. Ważną informacją są dane o występowaniu rzutów choroby, a także czy potwierdzono obecność prążków oligoklonalnych w płynie mózgowo-rdzeniowym pobranym w trakcie punkcji lędźwiowej. Zastosowanie takich kryteriów skraca czas konieczny do ustalenia ostatecznego rozpoznania SM.
W przypadku obecności tylko użytego ogólnie określenia „zmian demielinizacyjnych” oraz braku potwierdzenia obecności prążków oligoklonalnych, jak ma to miejsce w Pani przypadku, mam zbyt mało informacji dotyczących zarówno opisu badania MRI, jaki i objawów klinicznych. Do ostatecznego rozpoznania SM według kryteriów McDonalda z 2017 r. wymagane jest potwierdzenie, czy występowały rzuty choroby – objawy kliniczne. Zmiany demielinizacyjne opisane w badaniu MRI sugerujące SM bez towarzyszącej manifestacji klinicznej -neurologicznej bądź jasnej przyczyny nazywamy izolowanym zespołem radiologicznym RIS.
PL2106291920
Liczne badania wskazują, że estriol (estrogen) może oferować znaczne korzyści kobietom po menopauzie i cechuje się zmniejszonym ryzykiem, które zwykle wiąże się z tradycyjnymi terapiami hormonalnymi. Korzyści te obejmują lepszą kontrolę objawów menopauzy i lepsze zdrowie układu moczowo-płciowego. Co więcej, immunomodulacyjna rola estriolu w redukcji cytokin prozapalnych może być ważną nową opcją terapeutyczną w przewlekłych chorobach autoimmunologicznych i neurodegeneracyjnych. Ponieważ jest to stosunkowo słaby estrogen, to nie można byłoby wykluczyć jego stosowania nawet u mężczyzn chorujących na stwardnienie rozsiane. Estrogeny jako terapia zastępcza stosowana po menopauzie wykazała korzystny wpływ na pamięć werbalną, stosowanie hormonów przez co najmniej 12 miesięcy było związane z lepszymi wynikami w testach sprawnościowych.
Należy jednak pamiętać, że kobiety z niedoborem hormonów trwającym wiele lat, rzadziej doświadczają korzyści z leczenia hormonalnego. W badaniu obserwacyjnym z 2016 roku Bove i wsp. stwierdzili, że ogólnoustrojowe stosowanie terapii hormonalnej wiązało się z lepszą kondycją fizyczną u kobiet po menopauzie ze stwardnieniem rozsianym. Prowadzone są dalsze badania dotyczące tego problemu, ale już dziś istnieje wiele danych na to, że terapia hormonalna, może korzystnie wpływać na SM.
Niestety w 2020 roku ukazała się praca z ośrodka w Barcelonie, która w prawdzie nie neguje korzystnego wpływu HTZ (hormonalnej terapii zastępczej), ale zwraca uwagę na indywidualizowanie i personifikowanie tej terapii. Autorzy uważają, że nie można wyciągnąć jednoznacznych wniosków czy menopauza jest niezależnym ryzykiem czynnik kumulacji niepełnosprawności wtórnej do czynników będących efektem spowodowanym starzeniem się organizmu.
Co do systemowych rozwiązań, jeżeli kobiety w Polsce będą zainteresowane terapią hormonalną, to system jest na tyle wydolny, że nie ma konieczności stwarzania nowych zasad, szczególnie dla grupy chorych ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza, że ciągle brakuje badań na dużych populacjach.
PL2108194426
W programie lekowym refundowanym przez NFZ przy rozpoczynaniu leczenia lekami z pierwszej linii, nie ma kryteriów rezonansowych. Jedynym kryterium włączenia pacjenta do leczenia jest obecność rzutu choroby w roku poprzedzającym. Skoro rozpoznanie SM zostało postawione, to musiało to mieć miejsce. Leczenia nie wolno opóźniać.
Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, trwającą całe życie, nie jesteśmy w stanie jej cofnąć, ani definitywnie wyleczyć. Niektóre objawy choroby mogą się jednak cofać i na początku cofają się w sposób typowy. Jest to związane z rzutami choroby. Większość pacjentów na początku choroby ma postać rzutowo-remisyjną, która charakteryzuje się nagłym pojawieniem się objawów neurologicznych, utrzymujących się przez jakiś czas, a następnie ich ustępowaniem. Taki stan nazywamy rzutem SM. Leczenie rzutu polega na skróceniu czasu trwania objawów i nasileń. Gdy objawy ustąpią, pacjent wchodzi w okres remisji, ale to nie oznacza to, że nie jest już chory.
Jeżeli rzuty się powtarzają, a prawie zawsze tak jest, tylko z różną częstotliwością – niektórzy pacjenci mogą je mieć co kilka tygodni, inni co kilka lat – z czasem objawy neurologiczne nie cofają się do końca np. w czasie rzutu i pacjent nie może chodzić przez dwa-trzy tygodnie, następnie objaw ten się cofa, ale jednak noga pozostaje słabsza.
Z własnego wieloletniego doświadczenia mogę powiedzieć, że widziałem wielu pacjentów, którzy mieli długotrwałe remisje, nawet wieloletnie, ale prawie zawsze w końcu choroba dawała o sobie znać i pacjent wracał z nowymi objawami.
Stwardnienie rozsiane to choroba, którą trzeba leczyć od początku zdecydowanie i cały czas kontrolować jej przebieg, żeby nie dopuścić do tego, aby się rozwinęła i spowodowała np. duże niedowłady i istotną niesprawność.
PL2108309974
Fatalne samopoczucie utrzymujące się kilka miesięcy, spadek aktywności i poczucia własnej wartości, to bardzo uciążliwy i trudny moment w życiu każdego człowieka zasługujący na uwagę.
Myśli o charakterze lękowym mogą dotyczyć różnych rzeczy. Możemy np. bać się tego co będzie, mieć stereotypowe wyobrażenia na temat choroby lub bać się różnych rezygnacji związanych z chorobą. Zaburzenia lękowe są jeszcze częstszym schorzeniem, niż depresja. Niektóre opracowania wskazują, że 90% osób ze zdiagnozowanym stwardnieniem rozsianym ma epizody związane z zaburzeniami lękowymi. Należy jednak pamiętać, że depresja także może mieć charakter lękowy.
Diagnoza jest bardzo trudną informacją, która może wywołać w życiu pacjenta dużo stresu i permanentnego poczucia, że coś się skończyło, ale mimo to jest to informacja, którą można przepracować i przyswoić.
Pacjent nie musi odróżnić, czy ma depresję czy zaburzenia lękowe, istotne jest to, że ma złe samopoczucie i należy coś z tym zrobić – czasami potrzebne jest wsparcie psychologa lub psychiatry, by dodatkowo wspomóc się farmakologicznie.
Komfort psychiczny jest bardzo ważny w procesie chorowania i w procesie adoptowania myśli o życiu z chorobą przewlekłą. Spokój to umiejętność opanowania różnych trudnych emocji. Jeżeli osoba chora nie daje swojemu ciału spokoju, cały czas jest spięta, bo się denerwuje lub martwi, to organizm będzie się buntował uderzając w nasze najsłabsze ogniowo, czyli np. będzie więcej rzutów.
PL2109213703