Sekcja Pytania i Odpowiedzi

W stwardnieniu rozsianym istnieje wśród chorych większa wrażliwość na niektóry czynniki dystrakcyjne, powodujące niekorzystne oddziaływanie na stan chorego. Do takich należy nadmierny i niedostosowany do możliwości chorego wysiłek. Dodatkowo po sterydoterapii również nie jest korzystna nadmierna aktywność fizyczna. Oszczędzający tryb życia oznacza unikanie nadmiernego wysiłku ponad możliwości chorego, unikanie sytuacji mogących stanowić zagrożenie narażeniem na infekcję, unikanie nadmiernych stresów oraz stopniowe, nie nagłe, dochodzenie do rutynowej aktywności życiowej sprzed choroby.

PL2108194426  

Ostatnio zarejestrowany lek stosowany w leczeniu postaci wtórnie postępującej czeka na ostateczną decyzję Ministra Zdrowia i mamy nadzieję, że wkrótce pacjenci będą mogli z tego leczenia skorzystać.

W przypadku komórek macierzystych mamy do czynienia z dwoma rodzajami ich przeszczepów:

• mezenchymalne komórki macierzyste, które podaje się do kanału kręgowego, idea tego leczenia jest taka, żeby dostarczyć czynniki troficzne i naprawcze do centralnego układu nerwowego, aby mógł on lepiej reagować na uszkodzenia spowodowane przez SM. Te komórki uzyskuje się m.in. z łożyska.
•  hematopoetyczne komórki macierzyste (bardziej wymagające) – inaczej mówiąc jest to przeszczep szpiku wzbogacony o komórki macierzyste hematopoetyczne. Tutaj chodzi o to, aby zresetować układ immunologiczny i spowodować, aby on się odtworzył. Dlatego przed tym przeszczepem komórek hematopoetycznych eliminuje się naturalny szpik pacjenta. Trzeba jednak pamiętać, że jest to terapia bardziej wymagająca, bo przeszczep szpiku jest bardzo trudną procedurą i niesie ryzyko bardzo poważnych powikłań.

Oba rodzaje tego leczenia są kwalifikowane jako terapie eksperymentalne, więc nie mamy ostatecznych dowodów potwierdzających ich skuteczność. Jeśli podchodzimy do tego obiektywnie i staramy się zapoznać z międzynarodowymi opiniami, to są one zróżnicowane. Są publikacje mówiące o tym, że u niektórych pacjentów możliwe jest osiągniecie pozytywnego efektu terapeutycznego. Niestety, ponieważ często na ten rodzaj terapii decydują się pacjenci z bardzo zaawansowaną i ciężką postacią choroby, jej skuteczność nie jest łatwa do oceny. Niemniej jednak jest to obszar, który ciągle się rozwija. Aktualnie w Europie prowadzone jest duże badanie nad wykorzystaniem komórek hematopoetycznych. Nie jest wykluczone, że może kiedyś terapia z wykorzystaniem komórek macierzystych będzie szerzej wykorzystywana w leczeniu SM.

Zapalenie nerwu wzrokowego charakteryzuje się często wrażeniem widzenia „pod światło”, a więc nie można wykluczyć w tym przypadku zapaleniu nerwu wzrokowego,

W przypadku opisanym powyżej należy indywidualnie ocenić, jak duży jest stopień zaburzenia widzenia.  Należy zweryfikować, czy występują objawy dodatkowe zapalenia nerwu, takie jak: ból przy poruszaniu gałką oczną oraz czy ostrość widzenia jest osłabiona.

Jeżeli pacjentka miała w ciągu roku trzy zapalenia nerwu wzrokowego, to bezwzględnie powinna udać się na badania pod kątem diagnozy choroby Devica, ponieważ zapalenia nerwu wzrokowego w stwardnieniu rozsianym nie występuje aż tak często.

PL2108309974

Przede wszystkim nie należy stawiać się w pozycji osoby z niepełnosprawnością całkowitą z powodu diagnozy SM – jest to błędny stereotyp. Osoby niemające diagnozy, decydujące się np. na budowę domu nie myślą o tym jak będą spłacać kredyt, kiedy np. zdarzy się im wypadek samochodowy powodujący istotny uszczerbek na ich zdrowiu fizycznym – a przecież życie może się nam różnie ułożyć.

Prawdopodobnie obawy te spowodowane są lękiem i nie do końca pogodzeniem się z diagnozą, a jest to proces który czasami może rozciągać się w nas latami. Często jest tak, że osoba, która usłyszy diagnozę choroby przewlekłej zaczyna myśleć, że jej życie się skończyło i teraz pozostało jej tylko „czekać” przez najbliższe 50 lat do końca swoich dni. Ta przyszłość może wydawać się czarną otchłanią, w której nie za bardzo wiemy co tu się będzie działo, boimy się że będzie coraz gorzej.

Ten lęk i te myśli są naturalne na początku naszej drogi akceptacji SM. Ale po tygodniach, miesiącach, latach życia z diagnozą, doświadczając go, okazuje się, że to życie wcale się tak drastycznie nie zmienia. Lęk z czasem powinien ustąpić, ale gdyby nie mijał i przerodził się w formę przewlekłego negatywnego/katastroficznego myślenia. Warto wtedy spotkać się z psychologiem.

PL2109213703

Z Pani opisu wynikają dwie bardzo ważne kwestie wymagające leczenia. Pierwsza dotyczy spowolnienia postępu choroby, druga utrzymujących się objawów.

Leczenie farmakologiczne stosowane w Terapeutycznych Programach Lekowych finansowanych ze środków NFZ ma na celu zmniejszenie ryzyka występowania kolejnych rzutów choroby, nowych zmian w badaniu metodą rezonansu magnetycznego i postępu niepełnosprawności. Natomiast nie ma prowadzić do ustąpienia spastyczności czy parestezji. W celu łagodzenia, eliminowania takich objawów choroby, równoczasowo z lekiem stosowanym w ramach programu lekowego, powinno być stosowane tzw. objawowe leczenie farmakologiczne oraz rehabilitacja neurologiczna.

W przypadku chorych z postacią rzutową SM zmiana leku w ramach jednej linii, jak i na lek drugiej linii, możliwa jest pod warunkiem spełnienia określonych kryteriów.

Zamiana leków w ramach Programu B29 „Leczenie stwardnienia rozsianego” możliwa jest w przypadku:

A. wystąpienia objawów niepożądanych, lub
B. jeżeli w opinii lekarza prowadzącego terapię zamiana taka wykazuje korzyść terapeutyczną dla pacjenta, lub
C. w przypadku częściowej nieskuteczności terapii (ocenianej po 12 miesiącach leczenia) definiowanej jako wystąpienie jednego z poniższych kryteriów:

1. Liczba i ciężkość rzutów:

• 2 lub więcej rzutów umiarkowanych, lub
• 1 ciężki rzut po pierwszych 6 miesiącach;

2. Zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego:

• więcej niż jedna nowa zmiana wzmacniająca się po kontraście, lub
• więcej niż dwie nowe zmiany w sekwencji T2.

Zastosowanie leków w ramach programu B46 „Leczenie stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii lekami pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się postaci stwardnienia rozsianego lub pierwotnie postępującej postaci stwardnienia rozsiango-B46” możliwe jest gdy:

Stwierdza się brak odpowiedzi na pełny cykl leczenia interferonem beta lub peginterferonem beta-1a, lub octanem glatirameru, lub fumaranem dimetylu, lub teryflunomidem definiowany jako spełnienie obu poniższych warunków (pkt a oraz pkt b):

1. liczba i ciężkość rzutów:

• 2 lub więcej rzutów umiarkowanych wymagających leczenia sterydami w czasie
  minimum rocznego cyklu leczenia, lub
• 1 ciężki rzut po 6 miesiącach leczenia;

2. Zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego wykonanym po każdych 12 miesiącach:

• więcej niż jedna nowa zmiana wzmacniająca się po kontraście, lub
  więcej niż dwie nowe zmiany w sekwencji T2.

lub

Spełnione są kryteria „szybko rozwijającej się, ciężkiej postaci choroby, definiowane jako spełnienie obu poniższych warunków (pkt 1 oraz pkt 2):

1. co najmniej dwa rzuty wymagające leczenia sterydami powodujące niesprawność
   (w czasie rzutu wzrost EDSS o minimum 2 pkt);
2. zmiany w badaniu rezonansu magnetycznego:

• więcej niż jedna nowa zmiana wzmacniająca się po kontraście, lub
• więcej niż dwie nowe zmiany w sekwencji T2  (w sumie nie mniej niż 9 zmian).

Spełnienie kryteriów „szybko rozwijającej się, ciężkiej postaci choroby” stanowi podstawę do przeprowadzania kwalifikacji do wyboru leku w ramach Programu B46, z pominięciem B29.

Ostateczna decyzja odnośnie do zastosowania danej terapii, nie opiera się jednak tylko na wyżej opisanych kryteriach.  Musi uwzględniać szereg innych aspektów, jak np. mechanizm działania leków, profil bezpieczeństwa, schorzenia towarzyszące. Terapia powinna być dobrana indywidualnie dla każdego pacjenta.

PL2201140958

Nie ma przeciwwskazań do normalnego życia, w którym mieszczą się atrakcje takie jak: rollercoaster, skok na bungee i ze spadochronu. Czynnikiem ograniczającym mogą być objawy stwardnienia rozsianego. Jeśli pacjent np. ma zaburzenia równowagi, to raczej nie będzie chętny do korzystania z kolejki górskiej, bo prawdopodobnie nie będzie to dla niego przyjemne. Natomiast jeśli ktoś ma skąpe objawy albo nie ma ich wcale dzięki remisji, to nie ma żadnych przeciwwskazań do korzystania z tych atrakcji.

PL2201318096