Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Zaburzenia seksualne mogą wynikać ze stwardnienia rozsianego, ale wcale nie muszą występować i choroba nie musi manifestować się w ten sposób Może to być problem istniejący bardziej w sferze wyobraźni niż rzeczywistości. Nie ma sensu wyobrażać sobie różnych scenariuszy, które jeszcze nie miały miejsca i które mogą się nigdy nie wydarzyć.

Z perspektywy seksuologicznej jest dużo różnych metod jakie mogą zastąpić klasyczny seks. Utarło się przekonanie, że ten najlepszy i najbardziej satysfakcjonujący seks to seks z penetracją, co wcale nie jest prawdą. Jeżeli z powodu choroby trzeba z niego zrezygnować, to absolutnie nie trzeba przy tym rezygnować całkowicie z życia seksualnego, ponieważ można to „naprawić”, zastępując ten stereotypowy seks, stymulując się inaczej, a przy tym czerpiąc z tego satysfakcję i wspaniałe orgazmy.

Aby nauczyć się różnych sposobów stymulacji warto zgłosić się do seksuologa. To nie jest żaden wstyd i naprawdę warto uczyć się swojej seksualności, ponieważ seksualność rozgrywa się w naszej głowie, w naszej wyobraźni, a nie w sprawności ciała, więc to jest kwestia tego żebyśmy trochę inaczej spojrzeli na seks.

PL2109213703

Żaden lek nie zostałby zarejestrowany, gdyby nie dowiedziono, że przynosi korzyść w leczeniu chorych na SM. Jest wiele artykułów dotyczących skuteczności dostępnych leków. Można je znaleźć wpisując w wyszukiwarce chociażby hasła takie, jak np.  „therapies  for multiple sclerosis”,  „Multiple sclerosis therapy consensus group”, „skuteczność leczenia stwardnienia rozsianego”, „skuteczność + nazwa leku, który Panią interesuje”. Informacje zawarte są także w przewodnikach dla pacjentów opracowanych w oparciu o wiarygodne, poparte dowodami naukowymi informacje.

Nawet po zapoznaniu się z bogatym piśmiennictwem, warto skonsultować się z neurologiem  posiadającym doświadczenie w leczeniu pacjentów z rozpoznaniem SM.

PL2201140958

Krew pępowinowa pobrana od dziecka może ewentualnie w przyszłości służyć temu dziecku, jako źródło komórek hematopoetycznych, w przypadku gdyby dziecko zachorowało np. na białaczkę. Natomiast nie ma zastosowania w leczeniu stwardnienia rozsianego. Duże nadzieje wiązano z krwią pępowinową, ale komórki macierzyste krwi, które są obecne w krwi pępowinowej, znalazły zastosowanie jedynie w leczeniu chorób hematologicznych w przypadku, kiedy osoba, która wymaga przeszczepu komórek macierzystych nie może znaleźć dawcy w populacji czy też w banku dawców komórek hematopoetycznych.

PL2201318096

Czynnikami o udowodnionym wpływie na długofalowe rokowanie stwardnienia rozsianego są: suplementacja witaminy D, niepalenie papierosów oraz unikanie otyłości. Właśnie te 2 ostatnie czynniki mogą dodatkowo stymulować układ immunologiczny i powodować nadmierną jego aktywność, która jest przyczyną stwardnienia rozsianego.

Dane epidemiologiczne pokazują, że pacjenci chorujący na otyłość i palący papierosy, mają gorsze długoletnie rokowanie, a aktywność SM jest większa niż u osób bez tych dodatkowych obciążeń. Są to jedyne czynniki, na które pacjent ma bezpośredni wpływ i które mogą poprawić jego rokowanie. Natomiast zdrowy styl życia, regularna aktywność fizyczna, badania przesiewowe, kontrola ciśnienia tętniczego czy poziomu cholesterolu są ważne, ponieważ stwardnienie rozsiane pozostaje z pacjentem przez całe życie. Wraz ze starzeniem się rośnie ryzyko chorób cywilizacyjnych, np. cukrzycy i chorób krążenia.

Każda dodatkowa choroba u pacjentów z SM będzie niekorzystnie wpływała zarówno na jakość życia jak i stan zdrowia pacjenta. W związku z tym pacjenci ze stwardnieniem rozsianym powinni przywiązywać szczególną wagę do profilaktyki chorób cywilizacyjnych, ponieważ mogą one komplikować proces leczenia SM jak i pogarszać odległe, generalne rokowanie stanu zdrowia. Prowadzenie zdrowego trybu życia jest więc bardzo dobrą decyzją.

PL2201318094

Zmęczenie to pojęcie, które dla każdego znaczy co innego, wiec w tym przypadku warto swoje objawy skonsultować z lekarzem, który przyjrzy się pacjentowi, wysłucha i ustali co dzieje się z jego nastrojem. Czasami lekarz może zalecić leki antydepresyjne, które jak najbardziej można brać w przebiegu SM, lub zachęci do psychoterapii albo do coachingu. Często łączy się kilka tych rozwiązań.

Zespół chronicznego zmęczenia, z którym bardzo często zmagają się osoby z SM, charakteryzuje się brakiem sił, zmęczeniem i apatią. Może objawami przypominać również depresję. To zespół objawów, który pojawia się i w przypadku depresji i w przypadku przewlekłego zmęczenia. Z moich obserwacji wynika, że zespół chronicznego zmęczenia dopada nas zazwyczaj, kiedy jest nam za ciepło. Zespół chronicznego zmęczenia jest uciążliwy, ale nie rzutuje aż tak bardzo na nasz nastrój. Natomiast w depresji, oprócz apatii, zaczynamy mieć szereg myśli rezygnacyjnych i katastroficznych, zaczynamy myśleć, że życie już nie ma sensu. Mamy poczucie, że z nami jest coś nie tak, że z innymi ludźmi jest coś nie tak i z całym światem jest coś nie tak, czyli mamy triadę bardzo negatywnych myśli i przekonań. Dodatkowo dochodzi do tego poczucie, że nic nie da się z tym zrobić – uczucie beznadziei.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

164240

Spastyka czyli nadmiernie wzmożone chorobowo napięcie mięśniowe, powodujące bardzo silne dolegliwości bólowe, upośledzające sprawność chorych i utrudniające rehabilitację stanowi ogromny problem w leczeniu chorych ze stwardnieniem rozsianym. Istnieje wiele leków w leczeniu tego stanu. W sytuacja skrajnie trudnych stosujemy nawet podawanie leków do kanału kręgowego. Często prowadzenie tego leczenia wymaga prób z różnymi lekami. Musi być prowadzone w wyspecjalizowanych placówkach z udziałem doświadczonych lekarzy specjalistów neurologów, a czasem także specjalistów w zakresie innych specjalności np. anestezjologii.

PL2203186286