Leki na zmęczenie mają dość ograniczoną skuteczność, ponieważ pomagają jedynieokoło 30% pacjentów. Nie ma też zbyt wielu badań potwierdzających ich skuteczność. W badaniach klinicznych najlepszy efekt przyniósł regularny wysiłek fizyczny.
Zmęczenie w SM nie wynika ze stanu psychicznego czy fizycznego (choć objawiać się w ten sposób może np. depresja i warto to zweryfikować, żeby ją wykluczyć). Uczucie to jest skutkiem procesów immunologicznych, które zachodzą w naszym organizmie. Okazuje się, że cytokiny, które są wydzielane w stwardnieniu rozsianym, wpływają na nasz mózg powodując uczucie zmęczenia. Pacjenci z SM rozróżniają to uczucie przed chorobą i po diagnozie.
Aby z tym walczyć, pacjent powinien być prawidłowo leczony – nie zawsze jednak powoduje to zmniejszenie uczucia zmęczenia. Metodą wpływającą na poprawę tego stanu jest regularny i dostosowany do stanu pacjenta wysiłek fizyczny, który w największym stopniu zmniejsza zmęczenie. Ważne jest to, żeby aktywność fizyczna była stopniowana – bardzo często zaleca się basen, np. za pierwszym razem osoba z SM będzie miała siłę na przepłynięcie jednej długości basenu, przy kolejnej wizycie już dwóch itd. – stopniowo zwiększany, ale regularny wysiłek.
PL2209301408
Pierwsza część pytania dotyczy możliwości leczenia w programie lekowym refundowanym przez NFZ – takiego leczenia, które może spowolnić przebieg choroby. Wedle obecnie obwiązującego programu, który wszedł w życie 1 listopada 2022, do programu leczenia pierwotnie postępującej postaci SM (PPMS) mogą się kwalifikować zarówno pacjenci, u których stwierdzono zmiany aktywne w rezonansie, ale również pacjenci, u których w rezonansie magnetycznym mózgowia i rdzenia kręgowego, w porównaniu do tego wykonanego w przeszłości, można wykazać progresję choroby, czyli można doszukać się nowych ognisk albo też ognisk, które się powiększyły. Powinna się Pani zgłosić do lekarza prowadzącego celem ponownej oceny ewentualnej możliwości włączenia Pani do leczenia w ramach programu NFZ. Oczywiście lekarz musi ocenić jak długo trwa choroba, oraz na podstawie przeprowadzonego badania neurologicznego ocenić pacjenta w skali EDSS. W tym programie lekowym jest bardzo wyraźnie powiedziane z jakim wynikiem pacjenci mogą być do niego włączeni.
Natomiast druga część pytania dotyczy leczenia objawowego w SM, które jest równie ważne jak leczenie modyfikujące przebieg choroby, bo jest leczeniem, które poprawia komfort życia. I tu należy być zawsze pod opieką neurologiczną, bo zawsze mogą się pojawić nowe objawy, które będą wymagały modyfikacji leczenia objawowego, a nie tylko leczenia w programie terapeutycznym NFZ. I tutaj, to, co może być dla Pani szczególnie istotne, to te częste nawracające zapalenia pęcherza moczowego, parcia naglące, które mogą być przeciwskazaniem do włączenia niektórych leków. Wydaje mi się, że oprócz konsultacji neurologicznej, niezbędna będzie ocena urologiczna, czasem z wykonaniem badania urodynamicznego, tak, aby sprawdzić i dobrać leki, które mogłaby Pani przyjmować, aby – po pierwsze – zapalenia pęcherza moczowego nie nawracały, a po drugie – żeby nie miała Pani potrzeby tak często biegać do toalety. Obecnie są leki, w bardzo dużej części refundowane przez NFZ na tego typu problemy,. Warunkiem refundacji jest jednak odbycie konsultacji nie tylko neurologicznej, ale także urologicznej.
PL2308074688
Jeżeli w badaniu rezonansu głowy i rezonansu rdzenia nie ma faktycznie żadnych niepokojących zmian o typie demielinizacyjnym, to wydaje się, że nie jest zasadne badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Dlaczego? Dlatego, że musimy pamiętać o tym, że jest to badanie inwazyjne, w związku z czym muszą być ewidentne wskazania do takiego badania. Ponadto, jeżeli nawet zrobilibyśmy takie badanie i wyszyłyby nam jakieś prążki oligoklonalne, to nie jesteśmy w stanie rozpoznać stwardnienia rozsianego, bo przecież pacjent nie ma ani objawów rzutowych ani klinicznych typowych dla SM. Problemy z zawrotami głowy (jako objawy przewlekłe), niespecyficzne osłabienie siły rąk, ból w okolicy lewej skroni mogą mieć zupełnie inne niż SM podłoże. Ból okolicy lewej skroni nie budzi niepokoju pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego, przypomnę że przy zapaleniu nerwu wzrokowego jest to raczej ból gałki ocznej przy ruchach, z towarzyszącymi zaburzeniami ostrości wzroku, zaburzeniami widzenia barw. Ponadto objawy są nagłe trwają zwykle kilkanaście dni, maksymalnie do kilku tygodni. Zatem wydaje się, że tak inwazyjne badanie diagnostyczne, jakim jest punkcja lędźwiowa, nie byłoby zasadne w pacjenta. Jeśli natomiast tężyczka jest potwierdzona w badaniu EMG, to pacjent wymaga suplementacji magnezu, wapnia i można o taką terapię się pokusić, faktycznie u niektórych pacjentów przynosi ona dobry rezultat. Nie każdy pacjent ze stwardnieniem rozsianym ma chore dzieci na SM. To ryzyko jest naprawdę niewielkie. Oczywiście powinniśmy zachować tutaj odpowiednią staranność, ale wydaje się, że w tym przypadku ta staranność diagnostyczna była zachowana. Pacjent miał wykonany nie tylko rezonans magnetyczny mózgowia , ale również odcinka szyjnego, w którym nie było żadnych zmian patologicznych.
Wycofywanie się objawów po rzucie jest procesem indywidualnym i może trwać od kilku dni do kilku miesięcy i to zależy od licznych czynników, takich jak stopień uszkodzenia nerwów, odpowiedź pacjenta na leczenie na przykład sterydami, i ogólna aktywność choroby. W zależności od tego, jak rozległe jest uszkodzenie, takie też będzie tempo powrotu. Im większe, im więcej neuronów jest uszkodzonych, tym ten proces jest powolniejszy, a czasem nigdy do takiego pełnego wyzdrowienia nie dochodzi. Zależy to również od rezerwowej plastyczności układu nerwowego, ponieważ mózg i rdzeń mają zdolność do adaptacji i rekompensowania uszkodzeń, czyli pewne obszary mózgu przejmują funkcję obszarów, które został uszkodzone, chociaż proces ten nie zawsze będzie wystarczająco efektywny, bo jeżeli uszkodzenie jest duże, to nie da się pewnych rzeczy skompensować. Utrzymujące się objawy mogą być też oznaką, że choroba jest aktywna i mimo zakończenia rzutu dalej tli się zapalenie i pogłębia się progresja niesprawności.
Co należy robić? No na pewno bardzo ważne jest leczenie immunomodulujące, które leży u podstawy. Przede wszystkim musi to być dobrze dobrane leczenie, które będzie na tyle modulować układ immunologiczny, żeby hamować istniejące procesy zapalne i zmniejszać ryzyko kolejnych rzutów. Ważna jest fizjoterapia i rehabilitacja, ćwiczenia stymulujące na przykład czucie czy wspierające naszą siłę – będą bardzo ważne w promowaniu tej neuroplastyczności mózgu. Ważny jest zdrowy styl życia, unikamy stresu – każdy kolejny stres nie działa dobrze. Ważne jest to, żeby mieć w miarę uregulowany tryb życia, żeby jeść zdrowo, dieta bogata w składniki wspierające regenerację układu nerwowego też jest ważna – są to oczywiście kwasy omega 3, to są witaminy, dieta bogata w błonnik. Pamiętajmy o ruchu, unikajmy czynników wywołujących pogorszenie objawów, np. zjawisko Uhthoffa. Pamiętajmy, że infekcje też są czynnikiem ryzyka rzutu choroby, a tym samym kumulacji niesprawności. A zawsze, jeżeli są jakiekolwiek wątpliwości, to rozmawiajcie ze swoimi lekarzami.
Wysoka temperatura może doprowadzić do przegrzania ciała. Kiedy ciało pacjenta z SM się przegrzewa, nawet mniej niż o jeden stopień, może to spowodować zaburzenia przesyłania informacji wzdłuż zdemielinizowanych nerwów i tym samym może nasilić objawy choroby. Najczęściej pacjenci obserwują wtedy u siebie zwiększone zmęczenie, problemy z utrzymaniem równowagi, zaburzenie koncentracji, a także tzw. zjawisko Uhtoffa, czyli przejściowe zaburzenia widzenia spowodowane zbyt wysoką temperaturą. W związku z tym pacjentom z SM zaleca się unikania ekspozycji na wysokie temperatury oraz schładzanie organizmu w upalne dni.
175444
Niestety przy tak dużym deficycie neurologicznym opisywanym przez Pana włączenie do programu refundowanego przez NFZ, będzie trudne. Ponieważ program ten wyklucza pacjentów, którzy utracili zdolność poruszania się. W tej sytuacji pewną możliwością może być zwrócenie się do ośrodków lekarskich, które realizują program naukowy ORATORIO-HAND, ponieważ tam granica niesprawności jest zdecydowanie przesunięta.
Jeżeli choruje Pan od 15 lat i ma Pan tak ciężką postać choroby, to należy również wykluczyć, czy nie jest to choroba Devica. Choroba Devica ma podobne objawy do SM, tyle że objawy kliniczne w tej chorobie są znacznie cięższe i szybciej postępują. W ostatnim czasie otworzyły się nowe możliwości terapeutyczne tej choroby. Jej zdiagnozowanie wymaga zrobienia badań dwóch przeciwciał anty-AQP4 i anty-MOG.