Niestety w tak zaawansowanym stadium choroby nie ma leczenia, które modyfikowałoby przebieg SM. Są preparaty stosowane objawowo np. na spastykę, czy problemy z oddawaniem moczu, na zaburzenia psychiatryczne itp. Natomiast u pacjentów z dużą niepełnosprawnością, szczególnie leżących, nie mamy takiej terapii. Pomimo że różne leki były testowane, to na tym etapie mózg jest na tyle uszkodzony, że nawet hamowanie aktywności zapalnej, którą powodują leki obecnie stosowane w stwardnieniu rozsianym, już nie wpływa na poprawę funkcji mózgu. Cały czas trwają prace związane z opracowaniem terapii remielinizacyjnej, czyli takiej, która mogłaby odbudować uszkodzone osłonki mielinowe – niejako naprawić te uszkodzone komórki nerwowe – ale do tej pory żadna z prób się nie powiodła. Może w przyszłości się to uda, zważywszy, że w ostatnich latach postęp wiedzy w stwardnieniu rozsianym jest ogromny.
PL2201318096
Nie jest to PPMS, ponieważ nieodzowną cechą tej postaci SM jest pojawienie się i potem stopniowe nasilanie objawów neurologicznych. Najczęściej są to zaburzenia chodu lub niedowład kończyn dolnych. W związku z tym, jeśli pacjentka ma prawidłowe badanie neurologiczne i ma takie przeróżne, niespecyficzne objawy to nie jest to pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego. Zmiany stwierdzone w rezonansie występujące w mózgu mogą mieć różne przyczyny, nie zawsze te zmiany ogniskowe są zmianami demielinizacyjnymi w przebiegu stwardnienia rozsianego.
Często pacjenci trafiają do nas z nieprawidłowym rezonansem mózgu celem oceny, czy te zmiany są w przebiegu stwardnienia rozsianego, czy też nie. Czasami jest to bardzo trudne do określenia, ponieważ zdarza się, że zmiany demielinizacyjne mogą wyprzedzać kliniczne ujawnienie się stwardnienia rozsianego – czyli pacjent może już mieć te zmiany demielinizacyjne typowe dla SM, ale choroba jeszcze się nie ujawniła klinicznie (nie ma jeszcze objawów, nie wystąpił pierwszy rzut). W takiej sytuacji pacjent jest pod obserwacją i jeśli jakieś pierwsze objawy wystąpią to wtedy jest oceniany ponownie pod kątem czy SM się ujawnił i czy te kryteria rozpoznania stwardnienia rozsianego są spełnione.
PL2201318096
Krew pępowinowa pobrana od dziecka może ewentualnie w przyszłości służyć temu dziecku, jako źródło komórek hematopoetycznych, w przypadku gdyby dziecko zachorowało np. na białaczkę. Natomiast nie ma zastosowania w leczeniu stwardnienia rozsianego. Duże nadzieje wiązano z krwią pępowinową, ale komórki macierzyste krwi, które są obecne w krwi pępowinowej, znalazły zastosowanie jedynie w leczeniu chorób hematologicznych w przypadku, kiedy osoba, która wymaga przeszczepu komórek macierzystych nie może znaleźć dawcy w populacji czy też w banku dawców komórek hematopoetycznych.
PL2201318096
Stwardnienie rozsiane bardzo często dotyka osoby młode i w związku z tym zagadnienie planowania rodziny i ciąży jest istotnym elementem i nie ma żadnych przeciwwskazań, przesłanek, ani danych, które wskazywałyby, że pacjentki, które zachorują na SM nie mogą zachodzić w ciążę i mieć dzieci.
Jako, że SM jest chorobą przewlekłą i stosuje się w niej leki modyfikujące przebieg choroby, które mogą mieć wpływ na ciążę, powinna być ona zaplanowana i uzgodniona z lekarzem prowadzącym.
Terapia jest sprawą bardzo indywidualną, a decyzja o wyborze jest uzależniona od tego czy pacjentka planuje ciążę. Jest to wspólna decyzja pacjentki w porozumieniu z lekarzem.
W Polskim programie lekowym są 2 preparaty, które dopuszcza się do stosowania w ciąży. Nie prowadzono badań na kobietach w ciąży, więc nie mamy bezpośrednich dowodów, że te leki są bezpieczne, ale stosowane są od lat 90. i zdarzały się przypadki kobiet, które przyjmując terapie zachodziły w nieplanowane ciąże i na tej podstawie wiemy, że te leki są bezpieczne w ciąży i dopuszczone do stosowania.
Natomiast są dane świadczące o tym, że leki doustne stosowane w leczeniu SM w ramach programów lekowych w Polsce mogą wpływać niekorzystnie na ciążę, dlatego przy tych lekach zalecane jest stosowanie skutecznej antykoncepcji. Skuteczna antykoncepcja to albo antykoncepcja hormonalna albo wkładka wewnątrzmaciczna. Jeżeli pacjentka przyjmuje terapie w tabletkach, a planuje zajść w ciążę, powinna odstawić tabletki zanim zacznie starać się o dziecko.
Czynnik Leiden jest to genetycznie uwarunkowana nieprawidłowość jednego z czynników krzepnięcia krwi, która powoduje, że pacjent posiadający ten czynnik ma zwiększone ryzyko powikłań zakrzepowych, czyli zakrzepicy żylnej. Takie pacjentki mają przeciwwskazania do hormonalnej terapii antykoncepcyjnej, ponieważ zwiększa ona ryzyko powikłań zakrzepowych.
PL2201318096
Rwa kulszowa i SM to dwie niezależne jednostki chorobowe. Rwa kulszowa wynika z zaburzeń mechaniki kręgosłupa, najczęściej z choroby krążków międzykręgowych i zazwyczaj jest wynikiem naszego siedzącego trybu życia. Nie ma związku ze stwardnieniem rozsianym. W rwie kulszowej powstaje stan zapalny, który jest wynikiem mechanicznego uszkodzenia tkanek kręgosłupa. W SM stan zapalny jest wynikiem nadaktywności układu immunologicznego, który powoduje, że w mózgu i rdzeniu kręgowym powstają ogniska zapalne. Te dwie choroby nie mają związku przyczynowego. Natomiast często mogą współistnieć, ponieważ dyskopatia i rwa kulszowa jako jej konsekwencja dotyczą bardzo dużego odsetka populacji.
Każda dodatkowa choroba u pacjenta ze stwardnieniem rozsianym będzie wpływała na jakość życia i na sprawność takiej osoby, dlatego warto zrobić wszystko, żeby rwie kulszowej zapobiegać. A zapobiegać jej można poprzez ćwiczenia, które wskazane są każdemu z nas – minimum 3 razy w tygodniu po 40 min.
Nie ma przeciwwskazań do korzystania z sauny dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, choć trzeba pamiętać, że wysokie temperatury i przegrzanie organizmu może powodować nasilenie objawów lub wystąpienie nowych. Jest to związane z tym, że wysoka temperatura utrudnia przewodzenie bodźców elektrycznych przez uszkodzone ogniskami demielinizacyjnymi drogi w układzie nerwowym.
U części pacjentów wysoka temperatura będzie powodowała wystąpienie objawów neurologicznych, które ustąpią po odzyskaniu komfortu cieplnego. Jest grupa pacjentów, która źle znosi wysokie temperatury i np. kilkudniowe upały powodują u nich gorsze funkcjonowanie, ale są też osoby, na które to nie wpływa i regularnie korzystają z sauny. Każdy pacjent musi podejść do tego indywidualnie i ostrożnie sprawdzić na co może sobie pozwolić.
W literaturze naukowej ostatnich lat pojawiły się doniesienia, że pacjenci z zaawansowanym SM, którzy mają duże problemy z poruszaniem się, mogą mieć zaburzenia termoregulacji wiodące do hipotermii, co oznacza, że mogą nieprawidłowo odczuwać temperaturę i mają tendencję do wychładzania ciała i hipotermii, która może powodować zaburzenia świadomości.
Ostatnio popularne stały się systemy saun na podczerwień, ponieważ można je zamontować w domu. Emitują promieniowanie podczerwone, które jest po prostu promieniowaniem cieplnym. Są one o tyle dobre, że można w nich kontrolować temperaturę, żeby czuć się komfortowo.
PL2201318096
Osoby z SM jak najbardziej mogą robić sobie tatuaże. W grupie pacjentów leczonych u nas w klinice jest bardzo duży odsetek osób z tatuażami. Ograniczenia są takie same jak dotyczące ogólnej populacji. Oczywiście warto zaszczepić się przeciwko WZW B, ponieważ zabiegi związane z naruszeniem ciągłości skóry wiążą się z ryzykiem zakażenia wirusowym zapaleniu wątroby. Dotyczy to także osób, które nie planują tatuażu – pacjenci z SM leczeni w programach lekowych często mają różne zabiegi naruszające ciągłości tkanek.
PL2201318096
Nie ma przeciwwskazań do normalnego życia, w którym mieszczą się atrakcje takie jak: rollercoaster, skok na bungee i ze spadochronu. Czynnikiem ograniczającym mogą być objawy stwardnienia rozsianego. Jeśli pacjent np. ma zaburzenia równowagi, to raczej nie będzie chętny do korzystania z kolejki górskiej, bo prawdopodobnie nie będzie to dla niego przyjemne. Natomiast jeśli ktoś ma skąpe objawy albo nie ma ich wcale dzięki remisji, to nie ma żadnych przeciwwskazań do korzystania z tych atrakcji.
PL2201318096
Nie ma danych, które wskazywałyby, że komora hiperbaryczna korzystnie działa u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. W Polsce leczenie w komorze jest refundowane w kilku wskazaniach, ale nie w SM. Przeprowadzono badania, zrobiono też kilka metaanaliz różnych badań i nie stwierdzono żeby ten efekt był korzystny.
PL2201318096
Sterydoterapia jest uznanym leczeniem zaostrzenia stwardnienia rozsianego, czyli rzutu. W takim przypadku stosuje się krótkie, kilkudniowe, serie leczenia dużymi dawkami sterydu. Najczęściej podaje się je dożylnie, ale można też stosować dawki ekwiwalentne doustnych sterydów – takie leczenie nie musi odbywać się w szpitalu.
Zastosowanie sterydów podczas rzutu ogranicza aktywność zapalną, skracając czas jego trwania – przyspieszają wyjście z pacjenta z rzutu, w porównaniu do pacjentów nieleczonych, ok. 2-3 razy.
Nie udowodniono, aby sterydy miały wpływ na odległe rokowanie w SM, dlatego nie stosuje się ich przewlekle. Sterydoterapia nie zmniejsza częstości rzutów w przyszłości, ani nie wpływa na ewentualną progresję zespołu neurologicznego.
Przez to, że sterydy działają jedynie objawowo, skracając czas rzutu, stosuje się jedynie w przypadku rzutów objawowych, czyli takich które dają objawy. Jeśli pacjent ma jedną zmianę ulegającą wzmocnieniu kontrastowemu, nie zastosujemy sterydoterapii. Ta zmiana świadczy o aktywności choroby. W związku z tym warto rozważyć zmianę leczenia modyfikującego przebieg choroby, ponieważ to dotychczasowe nie spełnia swojej funkcji, czyli nie osiągnęliśmy optymalnego efektu terapeutycznego.
Podawanie sterydów w dużych dawkach może dawać przeróżne objawy wymienione powyżej w pytaniu, ale również takie jak zaczerwienienie twarzy, niepokój, lęk, zaburzenia snu, kłopoty z koncentracją, wzrost ciśnienia tętniczego, zwyżki stężenia cukru we krwi, bóle w klatce piersiowej, obrzęki itp.
Po zakończeniu sterydoterapii pacjent może mieć odwrotność tych objawów, czyli np. nadmierną senność, apatię, obniżenie nastroju, które będzie trwało kilka lub kilkanaście dni.
PL220131809
Spastyczność, czyli wzmożone napięcie mięśni jest częstym problemem pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, szczególnie w postaci wtórnie postępującej. Spastyczność związana jest z uszkodzeniem układu piramidowego, czyli układu, który odpowiada za naszą kontrolę nad ruchomością kończyn.
Spastyczne napięcie mięśniowe charakteryzuje się tym, że mięśnie – przede wszystkim kończyn, ale też tułowia – są nadmiernie sztywne. To powoduje, że pacjentowi trudno jest rozpocząć jakiś ruch daną kończyną, ponieważ te mięśnie jak gdyby sprzeciwiają się temu ruchowi, więc jest to znaczne utrudnienie funkcjonowania pacjenta. Jeśli spastyczność jest nieduża to można zastosować metody, które skutecznie mogą ją kontrolować. Natomiast u pacjentów z zaawansowaną chorobą może to być trudne.
Metod leczenia spastyczności jest kilka. Przede wszystkim zaczyna się od rehabilitacji i fizjoterapii – głównym narzędziem są techniki rozciągania mięśni, których pacjent uczy się by wykonywać je samodzielnie w domu albo robią to jego bliscy lub fizjoterapeuta i najlepiej, żeby te ćwiczenia rozciągające były robione regularnie, 2 razy dziennie. Jeśli to nie wystarczy to można dołączyć leki obniżające napięcie mięśni (takie jak baklofen, tyzanidyna). Jeśli leki pierwszego wyboru nie są wystarczająco skuteczne można zastosować benzodiazepiny. Wszystkie te leki wpływają na ośrodkowy układ nerwowy hamując jego funkcje, ponieważ ta nadmierna aktywacja neuronów powoduje wzrost napięcia mięśni. W związku z tym mogą powodować objawy z ośrodkowego układu nerwowego: tj. senność, zaburzenia koncentracji – co może wiązać się z problemami z prowadzeniem samochodu lub obsługą maszyn, dlatego zwykle włącza się je w małych dawkach i stopniowo. Jeśli spastyka ograniczona jest np. do jednej kończyny albo do jakiejś konkretnej grupy mięśni, można spróbować zastosować iniekcje z toksyny botulinowej, która jest szeroko stosowana w leczeniu spastyki u pacjentów po udarze mózgu. W Polsce jednak nie jest ona refundowana w SM.
Szeroko badane w stwardnieniu rozsianym i zarejestrowane w wielu krajach do leczenia spastyczności są również kannabinoidy. Ich skuteczność też nie jest rewelacyjna. Palenie marihuany oprócz samej zależności psychicznej wiąże się również z tym, że palenie, tak jak i palenie tytoniu, powoduje zwiększenie aktywności układu immunologicznego i w związku z tym może przekładać się na większą aktywność stwardnienia rozsianego. Niedługo najprawdopodobniej zostaną zarejestrowane leki doustne będąc agonistami receptorów kannabinoidowych, które będą bezpieczniejsze i bardziej skuteczne.
W skrajnych przypadkach, jeśli pacjenci mają duże trudności z poruszaniem się albo opieka nad nimi jest znacznie utrudniona z powodu spastyczności, można spróbować zastosować pompę pochodnej kwasu γ-aminomasłowego. Jest to taka procedura medyczna, która polega na umieszczeniu cewnika w kanale kręgowym, przez który podawany jest lek w sposób ciągły.
U pacjentów, którzy mają niedowład, szczególnie kończyn dolnych, z powodu SM, wzmożone napięcie mięśniowe może powodować, że pomimo niedowładu kończyn, spełniają one swoją funkcję podporową. Właśnie dzięki temu wzmożonemu napięciu mięśni pacjent jest w stanie np. podnieść się, przejść jakiś dystans. Nadmierne obniżenie tego napięcia mięśniowego może spowodować, że ta funkcja podporowa zostanie utracona, dlatego leczenie spastyczności musi być wyważone.
PL2201318096