Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Zakwalifikowałaby się Pani do programu lekowego, ponieważ spełnia Pani kryteria kwalifikacji. Z tego co Pani napisała jest Pani w dobrej formie, czyli EDSS jest niski. Jest Pani osobą chodzącą, więc nie będzie to kryterium wykluczające z programu. Zachorowała Pani niedawno, więc czas trwania choroby również nie będzie przeciwskazaniem do rozpoczęcia leczenia. Domyślam się, że nie było rzutu od czasu tych 3 lat, ale pojawiła się zmiana aktywna, co jest jednoznaczne z obecnością rzutu w okresie 12 miesięcy – czyli mamy spełniony kolejny warunek – rzut kliniczny lub radiologiczny w okresie 12 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia. Dodatkowa obecność jeszcze 2 innych ognisk wskazuje na to, że powinna Pani rozpocząć leczenie i nie zwlekać z przystąpieniem do programu lekowego.

Wynik rezonansu ważny jest 12 miesięcy przed rozpoczęciem leczenia. Natomiast jeżeli chodzi o sam proces włączenia do programu lekowego, rezonans musi być wykonany do 90 dni przed rozpoczęciem leczenia, po to aby móc porównywać potencjalne nowe zmiany, które mogą pojawić się w przyszłości.

PL2111301696

U większości chorych z SM w związku z obecnością ognisk demielinizacyjnych w rdzeniu kręgowym dochodzi do zaburzeń w oddawaniu moczu i stolca. Objawy zwieraczowe dotyczą ok. 46% chorych.

Zaburzenia kontroli zwieraczy dotyczą głównie trudności w utrzymaniu moczu lub ciągłego parcia na mocz. Może również dochodzić do zatrzymaniem go lub nawracających infekcji układu moczowego. Kolejnym problemem dotyczącym zwieraczy są zaburzenia w oddawaniu stolca polegające na występowaniu uporczywych zaparć. Wywołane są one zmniejszoną perystaltyką jelit oraz małą aktywnością fizyczną lub brakiem aktywności.

Leczenie zaparć polega na stosowaniu diety bogato resztkowej, jeżeli nie ma przeciwwskazań należy spożywać dużo warzyw, owoców, suszone śliwki, pieczywo pełnoziarniste, pestki dyni, słonecznika, pić dużo wody 1,5-2l/dziennie. Unikać cukrów prostych typu słodkie gazowane napoje, dżemy, ciasta, słodycze. Z doświadczenia wiem, że pacjenci w skrajnych przypadkach chwalą sobie rzucie siemienia lnianego , 1-2 łyżeczki dziennie.

Sposób farmakologiczny polega na przyjmowaniu środków przeczyszczających i zmiękczających kał np. laktulozy, czopków glicerynowych.

Natomiast w tym przypadku gdy skurcz jelit utrzymuje się tak długo i nastąpił duży spadek masy ciała, zalecane jest udanie się do specjalisty gastroenterologa, celem wykonania dodatkowych badań diagnostycznych.

PL2111301696

Wszystko zależy od przyjmowanej terapii. W przypadku leków pierwszej linii przyjmuje się, że jest to czas od 3 do 6 miesięcy. Nawet kryteria NFZ wskazują na to, że jeżeli w okresie pierwszych miesięcy wystąpią rzuty, nie bierzemy tego pod uwagę przy rozważaniu skuteczność klinicznej terapii.

Jest też grupa leków indukcyjnych, na których działanie trzeba czekać trochę dłużej – widoczne jest zmniejszenie progresji choroby, natomiast zmniejszenie niedowładu, poprawa sposobu chodzenia i ogólnie jakości życia występuje nawet po roku czy dwóch od zakończenia leczenia. Efekty mogą być rozłożone w czasie.

Z mojego doświadczenia nie da się jednoznacznie określić czy terapia na SM wpływa jedynie na ograniczenie powstawania nowych zmian i rzutów, czy również na poprawę funkcjonowania. Są pacjenci, u których choroba nie postępuje, ale nie widać też wpływu terapii na ich codzienne dolegliwości, ale jest też taka grupa pacjentów, u których po kilku miesiącach czy latach widać regresję choroby – są w lepszej formie, zmniejszają się niedowłady, zmniejszają się zaburzenia czuciowe, więc można powiedzieć, że lek jest na tyle skuteczny, że nie tylko hamuje postęp choroby, ale zmniejsza i łagodzi dolegliwości.

Dopasowanie leków jest kwestią bardzo indywidualną. Objaw Uhthoffa to zjawisko, które towarzyszy nieprawidłowemu działaniu układu immunologicznego. W momencie zastosowania leczenia, które będzie odpowiednio dopasowane do pacjenta objaw ten może ulec złagodzeniu.

PL2111301696

Choroba Devica ma cięższy przebieg niż stwardnienie rozsiane, chociaż obie te jednostki chorobowe są bardzo podobne. Warto dodać, że zespół Devica jest choroba rzadką ośrodkowego układu nerwowego, nazywaną NMO.

Choroba Devica przez długi okres traktowany był jako wariant stwardnienia rozsianego – przełomem było wykrycie przeciwciał przeciwko akwaporynie 4, które obecnie skutecznie wykrywane są za pośrednictwem różnych testów laboratoryjnych. W tym przypadku istotne jest pobranie ich w odpowiednim czasie np. nie można wykonywać takich badań bezpośrednio po sterydoterapii, ponieważ nawet u niektórych pacjentów z pewną diagnozą, przeciwciała mogą nie zostać wykryte w badaniu. Natomiast w rozpoznawaniu SM istotne jest wykrycie w płynie mózgowo rdzeniowym prążków oligoklonalnych, które występują u ok. 85% chorych. W przypadku choroby Devica także mogą wystąpić, ale zdarza się to znacznie rzadziej – u 30-35% chorych. Warto dodać, że w stwardnieniu rozsianym średni wiek zachorowania oscyluje wokół 30 lat, a w przypadku choroby Devica jest to mniej więcej 10 lat później.

Różnice między tymi dwiema jednostkami chorobowymi widać także w obrazie histopatologicznym. Można powiedzieć, że choroba Devica powoduje większe spustoszenie – dochodzi przede wszystkim do uszkodzenia astrocytów, w których znajduje się właśnie akwaporyna 4 i na skutek działania przeciwciał następuje uszkodzenie astrocytów. Dochodzi do różnych zmian martwiczych, a w konsekwencji atrofii.

Charakterystycznym obrazem, który pozwala różnicować te dwie choroby jest badanie rezonansu głowy i rdzenia. Najczęściej zmiany demielinizacyjne w zespole Devica znajdują się głównie w rdzeniu szyjnym, natomiast w przypadku SM są to zmiany rozsiane występujące w mózgowiu. W chorobie Devica również mogą pojawić się zmiany demielinizacyjne w okolicy mózgu, ale występują one zazwyczaj wokół wodociągu mózgu, czyli wszędzie tam gdzie jest największe gromadzenie białka akwaporyny. Objawom zajęcia pnia mózgu mogą towarzyszyć symptomy tj. czkawka, wymioty, a czasem nawet uszkodzenie ośrodka oddechowego i to też u pacjentów nowo rozpoznanych może sugerować, że jest to choroba Devica.

Kolejnym elementem różnicującym obie jednostki chorobowe jest rozległość zmian demielinizacyjnych. Jeżeli zmiany obejmują minimum 3 segmenty, czyli jeśli pacjent ma takie ogniska opisane na wysokości na przykład C1, C2, C3 na to sugerują one, że trzeba zrobić badania w kierunku choroby Devica.

Jeżeli chodzi o różnice w obrazie klinicznym to w przypadku choroby Devica dochodzi do uszkodzenia przede wszystkim nerwów wzrokowych oraz rdzenia kręgowego, a to niesie implikacje kliniczne w postaci głównie niedowładu spastycznego lub kończyn dolnych i górnych. Niestety, u części pacjentów z chorobą Devica może dochodzić dodatkowo do innych objawów ośrodkowych i nietypowych tylko dla zajęcia rdzenia i nerwów wzrokowych. Charakterystyczną różnicą jest to, że rzut w przebiegu SM ma łagodniejszy przebieg kliniczny. Jeżeli jest to ciężki rzut, który po zastosowaniu terapii nie wycofuje się i pozostawia pewne ubytki istnieje duże ryzyko, że jest to jednak jakaś inna postać demielinizacji. W zespole Devica rzuty powodują dużą niepełnosprawność taką jak np. ślepota jedno lub dwu oczna, w krótkim czasie na przestrzeni już nawet kilku lat encefalopatię, duże zaburzenia poznawcze, niedowłady kończyn dolnych czy niedowłady czterokończynowe.

Poza samym ubytkiem ostrości widzenia, dochodzą ubytki w polu widzenia, błyski przed oczami, silne bóle przede wszystkim przy ruchach gałki ocznej, które w przypadku choroby Devica mają silniejsze natężenie niż w SM. W badaniu okulistycznym u chorych z NMO, częściej niż u chorych z SM, można zaobserwować zblednięcie tarczy nerwu wzrokowego od strony skroniowej.

Częstym objawem choroby Devica jest ból związany nie tylko z zapaleniem pozagałkowym nerwu wzrokowego, ale ból na przykład typu korzeniowego – bardzo częste bóle typu rwy kulszowej, które towarzyszą niedowładowi spastycznemu lub częsta spastyczność nocna i to już na wczesnym etapie choroby.

W przypadku leczenia choroby Devica leki, które są stosowane w stwardnieniu rozsianym, w pierwszej linii, nie są skuteczne przy NMO, a nawet mogą zaszkodzić.

Jeśli chodzi o leczenie zaostrzeń stosuje się steroidy dożylnie. W razie braku ich skuteczności można również zastosować immunoglobuliny dożylnie. Do leczenia przewlekłego immunomodulującego, które ma wpływać na przebieg choroby są leki z grupy przeciwciał monoklonalnych anty-CD20, które mają bardzo dobre efekty w hamowaniu postępu i częstości rzutów. Czasami stosuje się próby leczenia supresją, starymi preparatami, które nie szkodzą, ale nie mają spektakularnych efektów.

PL2111301696

Początkiem rozwoju lipoatrofii jest zwiększenie spoistości skóry w miejscu podawania leku. W dalszym etapie jej rozwoju pojawia się zgrubienie i wyczuwalne podskórne guzki, wyglądające nieestetycznie, które mogą powodować dyskomfort i miejscowe uczucie bólu.

Podstawowym zadaniem pielęgniarki na początku terapii immunomodulującej jest przygotowanie pacjenta do bezpiecznego podawania leku w warunkach domowych.

Edukacja obejmuje miedzy innymi:

1. Naukę prawidłowego przygotowania i podania leku
2. Prawidłowego wyznaczania miejsca i techniki podania leku
3. Prawidłowego radzenia sobie z objawami niepożądanymi zastosowanego leku.

Edukując chorego pielęgniarka uczy algorytmu wstrzyknięć aż do całkowitego ich opanowania. Uczy zasad przechowywania i przygotowania leku w warunkach aseptycznych. Na przykład: lek przechowywany w lodówce należy wyjąć na 30 min przed podaniem, celem ogrzania go do temperatury pokojowej. Ważne jest, aby chory przestrzegał prawidłowego wyznaczania miejsca podania leku. Wstrzyknięcia podskórne powinien wykonać w powłoki brzuszne, pośladki, uda i ramiona. Iniekcje domięśniowe w przednią lub boczną część uda lub okolice ramienia. Należy pamiętać o unikaniu większych naczyń krwionośnych, przebarwień i zmian patologicznych. Omijać miejsca bolesne do ustąpienia objawów. Po podaniu leku należy odczekać około 10s i wyciągnąć igłę w linii prostej, a w miejscu wstrzyknięcia delikatnie przyłożyć suchy gazik, bez pocierania.

Wstrzyknięcia należy wykonywać zgodnie z zasadami aseptyki i antyseptyki w odległości nie mniejszej niż 1 cm oraz starać się co tydzień zmieniać część ciała, żeby nie ingerować w to samo miejsce wielokrotnie.

Długotrwałe wykonywanie wstrzyknięć bez zachowania środków ostrożności może doprowadzić do zrostów, zaników tkanki podskórnej lub przerośnięcia tkanki tłuszczowej. Odczyny w miejscu wstrzyknięcia zazwyczaj zmniejszają się lub zanikają z upływem czasu.

Doraźnie warto stosować preparaty natłuszczające i odżywcze, pobudzające krążenie krwi w zmienionej tkance tj. lanolina, wazelina, parafina, preparaty z nagietkiem, rumiankiem czy szałwią. Należy jednak pamiętać, by nie stosować tych preparatów na otwarte rany czy rany o dużej powierzchni.

PL2111301696

Polekowe zaczerwienienie twarzy może towarzyszyć przyjmowaniu różnych leków, nie tylkow terapii stwardnienia rozsianego ale np. przy stosowaniu leków hipotensyjnych i blokerów kanału wapniowego, czy też w chorobie wieńcowej. W przypadku korzystania z pewnych rodzajów terapii objaw zaczerwienienia twarzy występuje u 30-40% pacjentów, więc jest zjawiskiem typowym.

Jeśli pacjentka zażywa terapię i w różnym czasie po jej zażyciu ma poczucie zaczerwienienia twarzy i jest jej gorąco, to najczęściej jest to objaw związany z działaniem leków, a dokładniej z wyrzutem prostaglandyn, które rozszerzają naczynia krwionośne. Dodatkowo, jeśli na dworze jest wysoka temperatura, to naczynia krwionośne także się rozszerzają – jest to normalne fizjologiczne zjawisko eliminowania nadmiaru ciepła z organizmu. Zwykle nie wiąże się to z żadną reakcją anafilaktycznym czy z zagrożeniem życia. Niemniej jednak jeśli objawy są bardzo dokuczliwe, można je złagodzić przyjmując przez kilka dni kwas acetylosalicylowy.

Czasami oprócz zaczerwienienia może występować również wysypka plamista lub grudkowa. Są to drobne reakcja anafilaktyczne. Istotne jest ocenienie czy tym objawom nie towarzyszą jakieś dodatkowe objawy takie jak duszność, czy obrzęk tkanki podskórnej, ponieważ takie symptomy mogą wskazywać na nietolerancję leczenia i są niebezpieczne.

PL2111301696

Bóle głowy jak najbardziej mogą być objawem stwardnienia rozsianego. Czasami mogą być jedynym objawem SM lub na przykład dominującym. Zdarza się, że jest to po prostu objaw przewlekły, który towarzyszy chorobie. Nierzadko rozpoznajemy stwardnienie rozsiane z tego powodu, że pojawiły się bóle głowy lub że się one nasiliły. Wtedy pacjent ma wykonane badanie rezonansu magnetycznego, które uwidacznia właśnie typowe zmiany demielinizacyjne.

Uważa się, że zmiany demielinizacyjne, które występują w istocie białej okołokomorowo predysponują do trochę częstszych bólów głowy typu migrenowego czy napięciowego.

Bóle głowy mogą mieć też postać rzutu i jeśli rzeczywiście pacjent zgłasza takie nasilenie dolegliwości, warto wtedy zrobić badanie rezonansu, które może uwidocznić zmiany aktywne w mózgowiu. Należy też pamiętać o tym, że niektóre rzuty choroby mogą imitować ataki migreny, np. bóle gałki ocznej, które jeśli są migrenowe, przypominają pochodne rzuty
w zapaleniu pozagałkowym, bo przebiegają zarówno z bólem, jak i z ograniczeniem pola widzenia, w przypadku migreny z aurą.

Dodatkowo warto pamiętać, że sytuacje stresowe mogą nasilić zarówno występowanie migrenowych, jak i napięciowych bólów głowy lub sprowokować rzuty choroby.

PL2111301696

Zaburzenia seksualne mogą wynikać ze stwardnienia rozsianego, ale wcale nie muszą występować i choroba nie musi manifestować się w ten sposób Może to być problem istniejący bardziej w sferze wyobraźni niż rzeczywistości. Nie ma sensu wyobrażać sobie różnych scenariuszy, które jeszcze nie miały miejsca i które mogą się nigdy nie wydarzyć.

Z perspektywy seksuologicznej jest dużo różnych metod jakie mogą zastąpić klasyczny seks. Utarło się przekonanie, że ten najlepszy i najbardziej satysfakcjonujący seks to seks z penetracją, co wcale nie jest prawdą. Jeżeli z powodu choroby trzeba z niego zrezygnować, to absolutnie nie trzeba przy tym rezygnować całkowicie z życia seksualnego, ponieważ można to „naprawić”, zastępując ten stereotypowy seks, stymulując się inaczej, a przy tym czerpiąc z tego satysfakcję i wspaniałe orgazmy.

Aby nauczyć się różnych sposobów stymulacji warto zgłosić się do seksuologa. To nie jest żaden wstyd i naprawdę warto uczyć się swojej seksualności, ponieważ seksualność rozgrywa się w naszej głowie, w naszej wyobraźni, a nie w sprawności ciała, więc to jest kwestia tego żebyśmy trochę inaczej spojrzeli na seks.

PL2109213703

Jeżeli partnerka wychodzi z założenia, że mąż ma SM i już nic nie można mu powiedzieć, żeby go nie obciążać, tym samym dusząc to w sobie i jednocześnie zamykając się, może szukać ukojenia w alkoholu zamiast np. w rozmowie z ukochaną osobą.

Nierzadko jest tak, że bliska osoba dźwiga bardzo dużo stresu, czasami nawet więcej, niż jej partner, czy inna bliska osoba z diagnozą. Zdarza się tak, że to osoba żyjąca z osobą przewlekle chorą potrzebuje wsparcia psychologicznego i psychoterapeutycznego, bo nie może poradzić sobie np. z silnym stresem czy napięciem, ale nie mówi o tym partnerowi nie chcąc go dodatkowo obciążać. Tym samym pozostaje sama ze swoimi trudnościami i wtedy bardzo ważne jest to, żeby miała możliwość skorzystania z pomoc kogoś, kto będzie swojego rodzaju wentylem do rozładowania różnych trudnych emocji jakie mogą się pojawić.

PL2109213703

Jeżeli czujemy się psychicznie źle to bardzo ważne jest wsparcie społeczne – jeżeli nie psychologa – to rodziny, bliskich, znajomych i warto z tego korzystać, bo to zawsze jest podnoszące na duchu. Czasami dobrze jest udzielać się na różnego rodzaju forach, czy grupach wsparcia.

W ogólnym osłabieniu nastroju warto też planować sobie aktywności w ciągu całego tygodnia, tak aby nie mieć poczucia chaosu i marnotrawstwa czasu, żeby krok po kroku realizować sobie wytyczone zadania. Dobrze jest trenować relaksację i pogłębione oddychanie – dużo nagrań relaksacyjnych dostępnych jest na YouTube.

Należy pamiętać, że taka 100% alternatywa dla psychoterapii nie istnieje. Są różne formy terapii. To wcale nie musi być psychoterapia cotygodniowa, która może się niektórym kojarzyć z uwiązaniem. Mogą to być spotkania online co dwa tygodnie lub spotkania grupy wsparcia raz na miesiąc, także w formie online. Są różne formy wsparcia psychologicznego, które można dopasować do własnych potrzeb.

PL2109213703