Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Obecność prążków oligoklonalnych typu 2 jest dowodem na wewnątrzoponową syntezę IgG, czyli jest potwierdzeniem patologii charakterystycznej dla stwardnienia rozsianego.
PL2108194426
Producenci szczepionki przeciw odkleszczowemu zapaleniu mózgu podkreślają, że stosowanie jej u osób ze stwardnieniem rozsianym jest niewskazane.
PL2108194426
W przebiegu stwardnienia rozsianego dobry kontakt z lekarzem jest bardzo istotny. Może wpływać na przebieg leczenia, dawać osobie chorej poczucie bezpieczeństwa i wsparcia. .Jeżeli jesteś w programie lekowym, poinformuj lekarza jak przebiega leczenie – czy pojawiły się skutki uboczne, czy nie masz problemów z przyjmowaniem leków itd. W przypadku, gdy leczenie okaże się nieskuteczne lub niesie za sobą zbyt silne skutki uboczne, możliwa jest zmiana leku.
W każdym momencie leczenia możesz też zdecydować się na zmianę ośrodka leczenia. Mapę ośrodków leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce znajdziesz na stronie: Mapa SM (ptsr.org.pl) wraz z informacjami o czasie oczekiwania do pierwszego wolnego terminu wizyty u specjalisty.
175444
Próby wynalezienia szczepionki na stwardnienie rozsiane trwają od lat. Niestety do tej pory żadna z tych prób się nie powiodła. Pacjenci mają jednak coraz lepszy dostęp do terapii modyfikujących przebieg SM, tzw. DMTs (ang. disease modyfing therapies). To leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). Zgodnie z najnowszymi danymi Atlasu SM (1), aż 75% badanych krajów zadeklarowało wykorzystywanie zarejestrowanych terapii o wysokiej skuteczności (ang. HET), które hamują proces patologiczny i rozwój choroby.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Pojawienie się w życiu choroby przewlekłej, sposób radzenia sobie z nią, postępujące objawy, a także reakcja otoczenia mogą wpłynąć za życie seksualne osoby chorej. W stwardnieniu rozsianym można podzielić rodzaje występujących zaburzeń czynności seksualnych na trzy grupy.
Pierwszorzędne zaburzenia czynności płciowych wynikają bezpośrednio z uszkodzeniem układu nerwowego spowodowanego rozwojem SM. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: problemy ze wzwodem (70-92% chorych doświadcza tej dysfunkcji), wytryskiem (68-73%), niemożność osiągnięcia orgazmu (45-60-%), zaburzenia orgazmu u mężczyzn (40-65%), obniżenie nawilżenia pochwy u kobiet (36%), a także zaburzenia pożądania, bolesne współżycie czy zaburzenia czucia okolic narządów płciowych. Przyczyną powstania tych zaburzeń są ogniska demielizacyjne w ośrodkowym układzie nerwowym, powstałe w wyniku pojawienia się stanów zapalnych.
Drugorzędne (wtórne) zaburzenia czynności płciowych wynikają z objawów i postępu choroby. Do tego typu zaburzeń zaliczamy: spastyczność (nadmierne napięcie mięśniowe), zespół przewlekłego zmęczenia, dolegliwości bólowe, zaburzenia czynności zwieraczy pęcherza moczowego i odbytu, a także zaburzenia nastrojów, depresję i zaburzenia czynności poznawczych.
Trzeciorzędne zaburzenia czynności seksualnych związane są z odczuciami i reakcją otoczenia na chorobę. Osoby z SM mogą odczuwać zaburzenia czynności seksualnych związane ze zmianą postrzegania samego siebie, zmianą nastawienia otoczenia czy brakiem akceptacji bliskich.
O występowaniu objawów związanych z zaburzeniami czynności seksualnych warto porozmawiać z lekarzem prowadzącym lub skonsultować się ze specjalistą: psychologiem lub seksuologiem.
(1) Poradnik: Aktywny pacjent z SM. Intymność z SM. Dostęp: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-intymnosc-z-sm.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Terapie modyfikujące przebieg SM (DMTs, disease modyfing therapies) to leki, które wpływają na redukcję liczby ognisk zapalnych w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mogą opóźnić postęp choroby, jak również zmniejszyć liczbę, częstość oraz intensywność rzutów (nasilenie istniejących objawów albo pojawienie się nowych). DMTs zarejestrowane przez ostatnie 30 lat, to leki o różnej częstości i sposobie podawania, do których należą leki: doustne, we wlewie, a także we wstrzyknięciu. O wyborze terapii oraz formie jej podania najlepiej porozmawiać ze swoim lekarzem prowadzącym.
(1) Atlas SM, dostęp: Atlas-SM_3.edycja, 2 część.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Depresja dotyka nawet 50% osób chorujących na stwardnienie rozsiane (1). Bywa psychologiczną reakcją na sytuację kryzysową (np. diagnozę, postęp choroby, czy utratę pracy), ale może być też efektem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, a zatem jednym z objawów SM. Czasem pojawia się jeszcze przed postawieniem rozpoznania stwardnienia rozsianego, jako jeden z pierwszych symptomów choroby.
Nieleczone epizody depresji utrzymują się znacznie dłużej, niż te poddane terapii (farmakoterapii i wsparciu psychologicznemu), mogą też negatywnie wpływać na przebieg samego SM. Pacjenci cierpiący na zaburzenia nastroju mają też tendencję do nieprzestrzegania zaleceń terapii (np. pomijanie dawki leku), co przekłada się na gorsze wyniki leczenia. W przypadku utrzymującego się obniżenia nastroju, należy poinformować o tym swojego lekarza, a także skonsultować się z psychologiem i poprosić o wsparcie.
Więcej informacji na temat psychologicznych aspektów SM oraz poradnik dot. radzenia sobie z chorobą znajdują się na stronie PTSR: aktywny-pacjent-z-sm-poradnik-psychologia.pdf (ptsr.org.pl)
175444
Sygnałem, że SM stopniowo przechodzi w postać wtórnie postępującą są nowe lub intensywniejsze objawy utrzymujące się pomiędzy rzutami albo pogarszające się ogólne funkcjonowanie niezależnie od rzutów choroby.
Do najczęściej występujących sygnałów świadczących o postępie SM należą: • pojawienie się nowych objawów, nasilenie obecnych lub ich występowanie także pomiędzy rzutami; • niezdolność do wykonywania czynności, które wcześniej nie sprawiały trudności, takich jak gotowanie, robienie zakupów, uczestniczenie w spotkaniach rodzinnych i wydarzeniach; • mniej zmian zapalnych widocznych w obrazie MRI (rezonansu magnetycznego); • mniej rzutów lub ich całkowity brak.
Wraz z postępem choroby pacjenci mogą odczuwać częstsze: trudności z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, szybszą męczliwość i uczucie bycia stale zmęczonym, problemy z motoryką małą (precyzyjnymi ruchami rąk, sprawnością manualną) lub wręcz niemożność wykonywania czynności z użyciem rąk, a także: problemy poznawcze, kurcze mięśni i ból, problemy z pracą pęcherza moczowego i jelit czy zaburzenia widzenia.
Większość pacjentów otrzymuje rozpoznanie SPMS dopiero po 3-4 latach obserwacji od ostatniego rzutu. Ważne, by obserwowała Pani, jak choroba zmienia się w czasie i podjęła szczerą rozmowę na ten temat ze swoim lekarzem.
Więcej informacji na temat progresji choroby, jak również poradniki dot. rozmowy na temat postępu SM znajdują się na stronie PTSR: Postać wtórnie-postępujaca (ptsr.org.pl)
175444
Wysoka temperatura może doprowadzić do przegrzania ciała. Kiedy ciało pacjenta z SM się przegrzewa, nawet mniej niż o jeden stopień, może to spowodować zaburzenia przesyłania informacji wzdłuż zdemielinizowanych nerwów i tym samym może nasilić objawy choroby. Najczęściej pacjenci obserwują wtedy u siebie zwiększone zmęczenie, problemy z utrzymaniem równowagi, zaburzenie koncentracji, a także tzw. zjawisko Uhtoffa, czyli przejściowe zaburzenia widzenia spowodowane zbyt wysoką temperaturą. W związku z tym pacjentom z SM zaleca się unikania ekspozycji na wysokie temperatury oraz schładzanie organizmu w upalne dni.
175444
Zmęczenie, a raczej zespół zmęczenia, wyczerpania, braku energii do podejmowania i utrzymywana dowolnej aktywności jest jednym z najczęstszych objawów zgłaszanych przez pacjentów z SM, pojawia się często rano, utrzymuje się mimo odpoczynku przez większość dnia, może nasilać się pod wpływem ciepła, wpływa negatywnie na funkcjonowanie w życiu codziennym, a także na jakość życia oraz kontakty społeczne. Dokładny patomechanizm występowania zmęczenia nie jest poznany. Często wiąże się on ze współwystępowaniem depresji, zaburzeń snu. W leczeniu zaleca się korzystanie z metod niefarmakologicznych: technik oszczędzania energii, fizykoterapii, pływania, korzystania z ćwiczeń aerobowych, metod schładzania, unormowanie zaburzeń snu, leczenie zaburzeń depresyjnych.
PL2106291920