Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Przewlekłe zmęczenie jest jednym z częstych objawów SM. Trudno określić przyczynę tych objawów, ponieważ przewlekłe zmęczenie może dotknąć zarówno pacjentów z małą aktywnością choroby, jak i pacjentów z dużą niepełnosprawnością.

Nie wiadomo jaki jest konkretny mechanizm powodujący pojawienie się tego objawu w związku z tym nie ma specyficznych metod leczenia ich. W takim przypadku zalecana jest modyfikacja trybu życia, czyli np. wprowadzenie krótkich drzemek po obiedzie, żeby poprawić funkcjonowanie pacjenta po południu – zazwyczaj pacjenci dobrze funkcjonuje rano, a w godzinach popołudniowych pojawia się zmęczenie, które uniemożliwia normlane funkcjonowanie.

Kolejnym zaleceniem w kontekście modyfikacji trybu życia jest planowanie wykonywania przez osoby z SM czynności wymagających największego skupienia czy pochłaniających najwięcej energii w pierwszej części dnia.

Jeśli to nie przynosi efektu to warto też takiego pacjenta przebadać w kierunku depresji, ponieważ, jest ona częstym zaburzeniem i może znacznie wpływać na sposób funkcjonowania pacjenta.

Jako ostatni etap postępowania można wykorzystać farmakoterapię, lecz niestety ta nie przynosi rewelacyjnych efektów, a w przypadku wielu pacjentów powoduje działania niepożądane.

 PL2201318094

Organizacja leczenia w Niemczech różni się od tej w Polsce. Oczywiście są leki w SM, które podaje się raz na jakiś czas (raz na kilka tygodni, raz na kilka miesięcy), są leki które podaje się w krótkich kursach leczenia, po których jest kilka lat obserwacji bez leczenia. Wybór terapii zależy od stopnia aktywności choroby.

Terapii zarejestrowanych do leczenia stwardnienia rozsianego jest kilkanaście. Różnią się one wskazaniami, mechanizmem działania, sposobem podawania, ryzykiem związanym z daną terapią – dobór odpowiedniego leku zależy od tych wszystkich czynników oraz od preferencji pacjenta i dostępności leku. Jest to jest kwestia, którą należy przedyskutować ze swoim lekarzem prowadzącym.

Jeśli pacjentka ma działania niepożądane związane z leczeniem, to powinna przedyskutować je ze swoim lekarzem i ustalić jakie są inne możliwości. Zazwyczaj żołądkowo-jelitowe działania niepożądane są przemijające i zwykle można sobie z nimi poradzić, ale jeśli one rzeczywiście dokuczają pacjentce to mogą być podstawą do zmiany terapii.

 PL2201318094

Trudno jednoznacznie to określić, ponieważ w SM objawy mogą falować w okresach jednodniowych, kilkudniowych lub nawet tygodniowych. Trudno powiedzieć z czego wynika to, że jednego dnia pacjent ma dobrą kondycję i lepiej funkcjonuje, a innego dnia jego stan zdrowia znacznie się pogarsza – nie jesteśmy w stanie określić czy jest to związane z  chwilowymi problemami z przewodnictwem uszkodzonych włókien nerwowych czy to wynika z ogólnej złej kondycji pacjenta w danym dniu.

PL2201318094

Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną. Natomiast chorują na nie osoby, które mają pewną predyspozycję genetyczną czy też dziedziczną do zachorowania.

Ryzyko zachorowania w Polsce na SM jest poniżej 0,5% dla populacji ogólnej. Ryzyko wzrasta jeśli mamy krewnego pierwszego stopnia, czyli rodzeństwo, rodzica albo dziecko chore na stwardnienie rozsiane – ryzyko wynosi wtedy ok. 4-5%., więc np. jeśli jeden z rodziców ma SM to ryzyko dla dziecka wynosi ok. 5%. Jeśli oboje rodziców chorują na stwardnienie rozsiane to ryzyko, że ich dziecko także zachoruje wynosi ok. 9% – wciąż jest ono dosyć małe. Zwiększone ryzyko u krewnych pierwszego stopnia dowodzi tego, że jest jakaś predyspozycja genetyczna zachorowania na stwardnienie rozsiane.

PL2201318094

Samo rozpoznanie czy chorowanie na jakąś chorobę nie oznacza niepełnosprawności. Niepełnosprawność orzekana jest przez komisje orzekania o niepełnosprawności, które są przypisane do urzędów gminy czy urzędów dzielnicy. Te komisje orzekają o stopniu niepełnosprawności na podstawie zaświadczeń, które wydają lekarze prowadzący danego pacjenta oraz na podstawie zbadania pacjenta.

Jeśli pacjent mający jakąś chorobę nie ma niepełnosprawności, to takiego orzeczenia nie otrzyma. Jako że SM może być przyczyną niepełnosprawności, to wielu pacjentów ze stwardnieniem rozsianym spełnia te kryteria i oczywiście takie orzeczenie o niepełnosprawności posiada.

Posiadanie orzeczenia o niepełnosprawności wiąże się z pewnymi ułatwieniami w życiu codziennym takiego pacjenta, w związku z tym, jeśli SM wpływa na sprawność pacjenta to o takie orzeczenie warto wystąpić.

PL2201318094

Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą co oznacza, że pacjent będzie miał tę chorobę do końca życia. Nie ma dotąd metody wyleczenia stwardnienia rozsianego.

W kwestii średniej przeżycia to wszystko jest bardzo indywidualne. Istnieją stare badania statystyczne, jeszcze sprzed okresu kiedy powszechne stało się stosowanie terapii modyfikujących chorobę, które pokazywały, że SM skraca życie pacjentów o kilka lat w stosunku do populacji ogólnej. Na chwilę obecną nie ma badań jak to wygląda w erze leczenia immunomodulującego.

Samo stwardnienie rozsiane bardzo rzadko jest przyczyną zgonu. Osoby z SM umierają na choroby, które są przyczyną zgonu także wszystkich innych osób w populacji, czyli choroby układu krążenia, choroby nowotworowe, wypadki itd.

 PL2201318094

Zwykle objawy rzutu rozwijają się w ciągu kilku do kilkunastu dni. Następnie jest okres kiedy objawy się stabilizują, po czym zaczynają ustępować. Zwykle w ciągu kilku do kilkunastu tygodni – u niektórych pacjentów szybciej, u niektórych wolniej. Zazwyczaj jeżeli rzut jest łagodny, czyli te objawy mają nieduże nasilenie, ustępują szybciej, czasami nawet po kilku dniach. Natomiast jeżeli rzut był ciężki to zdarza się, że potrzebne jest kilkanaście tygodni.

Oczywiście po rzucie nie ma gwarancji, że objawy wycofają się całkowicie – może tak być, że po rzucie zostanie jakiś rezydualny objaw, który już będzie na zawsze, a jego nasilenie może potem z biegiem czasu falować.

 PL2201318094

Trudno jest powiedzieć konkretnie czego może spodziewać się pacjentka, ponieważ przebieg stwardnienia rozsianego jest zróżnicowany. Niektórzy pacjenci mają rzut i potem przez wiele miesięcy choroba jest nieaktywna, ale zdarza się też tak, że pacjent po kilku miesiącach ma kolejny.

Rzuty mogą mieć przeróżną formę kliniczną, czyli mogą dawać różne objawy. Dlatego trudno jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Natomiast warto zadać to pytanie lekarzowi, który postawił diagnozę albo lekarzowi które będzie pacjenta kwalifikował do programu lekowego.

PL2201318094

Leczenie w stwardnieniu rozsianym jest bezterminowe. Oznacza to, że jeżeli pacjent takie leczenie przyjmuje, to nie wyznacza się daty końcowej tego leczenia.

Optymalnie byłoby gdyby pacjent przez cały czas przyjmował jeden, ten sam lek, bo to oznaczałoby, że udało się skutecznie zahamować postęp choroby. Natomiast jest to możliwe tylko u części chorych. Duża część pacjentów wymaga po pewnym czasie zmiany leczenia np. z powodu pojawienia się jakichś działań niepożądanych lub z powodu utrzymywania się aktywności choroby pomimo przyjmowanej terapii.

Nie ma też ogólnoświatowych wytycznych, kiedy to leczenie można zakończyć. Są pacjenci 60+ leczeni wiele lat, u których aktywność choroby przez wiele lat była bardzo znikoma lub nie było jej wcale. U takich osób można rozważyć zakończenie leczenia.

 PL2201318094

Do czynników, które mają udowodniony, długofalowy i korzystny wpływ na rokowania pacjenta z SM zaliczyć możemy przede wszystkim suplementacje witaminy D, niepalenie tytoniu, unikanie otyłości lub leczenie otyłości, jeśli pacjent na nią cierpi i oczywiście przyjmowanie terapii modyfikującej przebieg choroby.

Istotnym aspektem jest także prowadzenie zdrowego trybu życia, którego celem jest zmniejszenie ryzyka rozwinięcia się chorób cywilizacyjnych, które ten przebieg SM mogłyby powikłać w przyszłości.

Są też sprzeczne badania sugerujące, że zmniejszenie spożycia ilości soli może mieć korzystny wpływ na rokowania pacjenta z SM – nie ma wątpliwości, że zmniejsza ryzyko nadciśnienia tętniczego i chorób serca, więc ograniczenie soli jest elementem zdrowego trybu życia.

Część danych sugeruje, że spożywanie kawy ma korzystny wpływ na stwardnienie rozsiane – kawa nie jest przeciwwskazana dla pacjentów z SM. Spożywanie niedużej ilości alkoholu, czyli mieszczących się w granicach tolerowanych u osób zdrowych, także nie jest przeciwskazane.

Nie ma żadnych badań, które stwierdzałyby, że wyeliminowanie jakiegoś składnika z diety zmienia przebieg choroby – nie ma specjalnych wytycznych co do diety osób z SM. Pacjentom zalecana jest taka dieta jak w ogólnej populacji, czyli dieta śródziemnomorska bazująca na niskoprzetworzonych warzywach i owocach, z ograniczeniem mięsa czerwonego i tłuszczów zwierzęcych.

 PL2201318094