Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Jednym z wiodących objawów chorobowych w stwardnieniu rozsianym jest zespół przewlekłego zmęczenia. Etiologia tego zespołu jest złożona i należy do jednej z najczęściej zgłaszanych skarg przez chorych. Są podejmowane próby leczenia tego zespołu, między innymi przy użyciu amantadyny, ale najczęściej efektywność tego leczenia jest niezadawalająca. W stwardnieniu rozsianym występuje tzw. objaw Uhthoffa polegający na przejściowych zaburzeniach widzenia występujących u pacjentów przy wysiłku fizycznym i wzroście temperatury ciała, a także bez wysiłku, np. przy gorącej kąpieli. Objaw został opisany po raz pierwszy przez niemieckiego okulistę, Wilhelma Uhthoffa, w 1890 roku u pacjentów z zapaleniem nerwu wzrokowego w przebiegu stwardnienia rozsianego, ale występuje to także w sytuacjach niezwiązanych z procesem zapalnym, a jedynie z działaniem czynników fizycznych. Najlepszym sposobem ochrony przed występowaniem takich dolegliwości jest unikanie nadmiernej ekspozycji na wysoką temperaturę. Obecnie w leczeniu zespołu zmęczeniowego znaczącą rolę spełnia także stosowanie krioterapii ogólnoustrojowej.

PL2203186286

Obecnie prowadzone są rozmowy nad zlikwidowaniem podziału leków stosowanych w stwardnieniu rozsianym na leki pierwszej i drugiej linii. Chcielibyśmy, aby lekarze specjaliści zajmujący się leczeniem chorych ze stwardnieniem rozsianym mieli większy głos w decydowaniu o wyborze leku, jaki zastosują o konkretnego pacjenta, bo to oni najlepiej mogą określić stan chorego, dynamikę dotychczasowego przebiegu określić w przybliżeni potencjalne ryzyko przyszłej, dalszej, aktywności choroby.

PL2203186286

Strategia żywieniowa wspomagająca leczenia i poprawiająca jakość życia osób borykających się ze stwardnieniem rozsianym, jak i również z każdą inną chorobą autoimmunologiczną, to dieta zbilansowana i dopasowana do preferencji. Dieta, która będzie pro mózgowa na pewno powinna cechować się bardzo małą ilością cukrów prostych, żywności przetworzonej, tłuszczy utwardzonych i tłuszczy trans.

Cukier działa pro-zapalnie, czyli potęguje stany zapalne w organizmie. Dodatkowo wpływa niekorzystnie na neurony, uszkadzając osłonkę mielinową. Cukry proste znajdują się głównie w słodyczach. Nie należy ich mylić z cukrami złożonymi występującymi np. w ciemnym, pełnoziarnistym pieczywie, kaszy gryczanej, czy ryżu.

Kolejnym ważnym elementem w diecie powinno być ograniczenie żywności przetworzonej,  czyli takiej, która zawiera dużo stabilizatorów, konserwantów, różnego rodzaju emulgatorów. Możemy jeść w miarę zdrowo, ale gdy w naszej diecie stale pojawia się żywność przetworzona, dochodzi do uszkodzenia kosmków jelitowych, co powoduje zmniejszenie powierzchni wchłaniania.

Dieta pro mózgowa powinna być przede wszystkim różnorodna i dostarczać wszystkich niezbędnych witamin i składników mineralnych. Dla układu nerwowego i mózgu szczególne znaczenie mają: kwasy Omega-3, które znajdziemy w tłustych rybach morskich lub w dobrej jakości suplementach diety, witaminy z grupy B, których bogatym źródłem są ziarna, nasiona i pestki, a także zielone owoce i warzywa czy mięso, różnorodne źródła białka, które są prekursorami dla neuroprzekaźników oraz witamina D, która powinna być suplementowana w indywidualnie dobranej dawce na podstawie wyników badań.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

169299

Atrofia mózgu w stwardnieniu rozsianym to poważny problem. Dużo częściej mówi się o konsekwencjach stanu zapalnego i demielinizacji istoty białej niż o problemie ze zmniejszaniem powierzchni objętości mózgu. Pomimo że jest to zjawisko fizjologiczne i występujące u każdej osoby wraz z wiekiem, to u osób chorujących na stwardnienie rozsiane przebiega ono szybciej, co wiąże się właśnie z zaburzeniami funkcji poznawczych. Zaliczamy do nich między innymi:

• problemy z pamięcią, także krótkotrwałą,
• zaburzenia koncentracji i uwagi,
• problemy z nauką nowych rzeczy, przyswajaniem wiedzy,
• ogólne „zmęczenie poznawcze”, czyli silne poczucie zmęczenia przy intensywnym wysiłku umysłowym.

Zaburzenia funkcji poznawczych u osób z SM mogą mieć swoje źródło zarówno w niszczeniu struktur mózgu na skutek procesów demielinizacyjnych, jak i atrofii mózgu. Dotyczą one pacjentów z każdą postacią oraz stopniem zaawansowania choroby. Poza tym zaburzenia funkcji poznawczych mogą pojawiać się jako jedne z pierwszych objawów choroby, jeszcze przed innymi objawami klinicznymi.

W chorobie przewlekłej, jaką jest stwardnienie rozsiane, ogromne znaczenie ma podjęcie działań zapobiegających wystąpieniu zaburzeń funkcji poznawczych. Zadbanie o właściwy styl życia stanowi podstawę profilaktyki nie tylko w kontekście zaburzeń poznawczych, ale też ogólnego wpływu na przebieg i rokowania w chorobie. Należy zadbać o trzy podstawowe elementy:

• dietę,
• radzenie sobie z chronicznym stresem,
• sen.

Prawidłowo zbilansowana dieta jest przede wszystkim różnorodna i dostarczająca wszystkich niezbędnych witamin i składników mineralnych. Dla układu nerwowego i mózgu szczególne znaczenie mają jednak:

• Kwasy Omega-3, które znajdziemy w tłustych rybach morskich lub w dobrej jakości suplementach diety.
• Witaminy z grupy B, których bogatym źródłem są ziarna, nasiona i pestki, a także zielone owoce i warzywa czy mięso.
• Różnorodne źródła białka, które są prekursorami dla neuroprzekaźników.
• Witamina D, która powinna być suplementowana w indywidualnie dobranej dawce na podstawie wyników badań.

Jak wskazują badania odpowiednie odżywianie jest niezbędne dla rozwoju mózgu i do prawidłowego funkcjonowania wielu procesów związanych z działaniem układu nerwowego. Wiele składników diety, takich jak woda, kwasy tłuszczowe, witaminy i składniki mineralne, regulują wzrost, rozwój i różnicowanie się komórek układu nerwowego.

Mózg ma zdolność do regeneracji i neuroplastyczności. Nie oznacza to, że tworzą się w nim nowe neurony. Neuroplastyczność polega na wzmacnianiu się sygnałów między synapsami albo tworzeniu nowych połączeń między neuronami. Aby zapobiegać skutkom atrofii oraz uszkodzenia struktur mózgu powstałych w procesach demielinizacji należy zadbać o tworzenie się rezerwy poznawczej.

W celu wypracowania rezerwy poznawczej należy zachować jak największą aktywność mózgu, przy czym najskuteczniejsze są działania polegające na:

• Uczeniu się nowych rzeczy. Neuropatyczność jest możliwa dzięki stawianiu sobie nowych zadań, przy czym nie jest istotne jak perfekcyjnie są one wykonywane. Warto podejmować wysiłek w nauce nowych rzeczy, nawet jeśli przychodzi to z większym trudem niż przed diagnozą, a efekty nie są spektakularne.
• Aktywności związanej z socjalizacją. Aktywność dla mózgu połączona ze spotkaniami z innymi ludźmi będzie miała większą skuteczność niż podejmowana wyłącznie w odosobnieniu. Kontakty międzyludzkie sprzyjają neuroplastyczności i pracy mózgu.
• Umiarkowana aktywność fizyczna także zwiększa zdolności poznawcze i poprawia pracę mózgu, zdolność do uczenia się i zapamiętywania.

Wspomaganie pracy mózgu oraz budowanie rezerwy poznawczej nie wymaga używania skomplikowanych narzędzi czy programów treningowych ani stosowania restrykcyjnych diet, czy kosztownych rehabilitacji. Dużo ważniejsza jest systematyczna praca oraz dbanie o dobrostan psychofizyczny z zachowaniem zasad racjonalnego odżywiania, zdrowego snu oraz właściwej regeneracji.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

169299

Badania wykazały, że regularna aktywność fizyczna ma ogromne znaczenie w rokowaniach dotyczących przebiegu choroby. Jednocześnie osoby z SM często mają mniej aktywności niż osoby zdrowe – dotyczy to zarówno kwestii sportu, jak i codziennych, podstawowych czynności. Im wcześniej wprowadzimy zmiany w stylu życia polegające np. na zwiększeniu dziennej liczb kroków, jak i dodamy do tego np. treningi aerobowe, tym dłużej będziemy mogli utrzymać organizm w lepszej formie i zmniejszyć ryzyko postępowania niepełnosprawności.

Jak wskazują badania, najbardziej efektywny jest trening o charakterze tlenowym, np. jazda na rowerze, jogging, a nawet szybki spacer. Na drugim miejscu są ćwiczenia o charakterze oporowym, czyli np. siłownia, hantle, a nawet klasyczne ćwiczenia tj. przysiady czy pompki – chodzi o taki wysiłek, w którym ćwicząc czujemy opór.

Według wytycznych, 3-4 razy w tygodniu powinien to być trening o charakterze aerobowym, a 2 razy w tygodniu trening o charakterze siłowym – czyli tak naprawdę 5 razy w tygodniu powinniśmy „coś ze sobą zrobić”. To nie muszą być długie, półtoragodzinne treningi, wystarczy 10-20 min. aktywności – codzienny spacer, wyjście na rower, czy dwa razy w tygodniu krótka sesja na siłowni, a nawet praca w ogrodzie, którą można porównać do „treningu oporowego”.

Uprawiając jakąkolwiek aktywność fizyczną należy pamiętać o konsultacji u fizjoterapeuty, który przekaże nam wskazówki dotyczące tego na co zwrócić uwagę, by uprawiać sport przede wszystkim bezpiecznie i dopasować go do obecnego stanu zdrowia osoby chorej. Dotyczy to zarówno osób, które ćwiczyły przed diagnozą, jak i tych, które mają dopiero w planach wprowadzenie sportu do swojego życia – takie osoby powinny robić to stopniowo.

Rodzaj idealnego wysiłku fizycznego to taki, który będzie odpowiadał osobie, która go wykonuje, czyli będzie sprawiał satysfakcję i nie zostanie porzucony po jakimś czasie. Aktywność fizyczną dobiera się do pacjenta, a nie do choroby.

Podobnie jak w przypadku ogólnych zasad profilaktyki zdrowia z pewnością korzystne będą ćwiczenia o charakterze aerobowym np. pływanie, jazda na rowerze itd. Oczywiście zawsze trzeba brać pod uwagę indywidualne możliwości danej osoby. Dla osób z zaburzeniami równowagi lepsze będzie np. pływanie, niż jazda na rowerze. Dobrze działają także ćwiczenia wzmacniające, ćwiczące balans takie jak np. joga.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

155229

Badania wykazały, że regularna aktywność fizyczna ma ogromne znaczenie w rokowaniach dotyczących przebiegu choroby. Jednocześnie osoby z SM często mają mniej aktywności niż osoby zdrowe – dotyczy to zarówno kwestii sportu, jak i codziennych, podstawowych czynności. Im wcześniej wprowadzimy zmiany w stylu życia polegające np. na zwiększeniu dziennej liczb kroków, jak i dodamy do tego np. treningi aerobowe, tym dłużej będziemy mogli utrzymać organizm w lepszej formie i zmniejszyć ryzyko postępowania niepełnosprawności.

Jak wskazują badania, najbardziej efektywny jest trening o charakterze tlenowym, np. jazda na rowerze, jogging, a nawet szybki spacer. Na drugim miejscu są ćwiczenia o charakterze oporowym, czyli np. siłownia, hantle, a nawet klasyczne ćwiczenia tj. przysiady czy pompki – chodzi o taki wysiłek, w którym ćwicząc czujemy opór.

Według wytycznych, 3-4 razy w tygodniu powinien to być trening o charakterze aerobowym, a 2 razy w tygodniu trening o charakterze siłowym – czyli tak naprawdę 5 razy w tygodniu powinniśmy „coś ze sobą zrobić”. To nie muszą być długie, półtoragodzinne treningi, wystarczy 10-20 min. aktywności – codzienny spacer, wyjście na rower, czy dwa razy w tygodniu krótka sesja na siłowni, a nawet praca w ogrodzie, którą można porównać do „treningu oporowego”.

Uprawiając jakąkolwiek aktywność fizyczną należy pamiętać o konsultacji u fizjoterapeuty, który przekaże nam wskazówki dotyczące tego na co zwrócić uwagę, by uprawiać sport przede wszystkim bezpiecznie i dopasować go do obecnego stanu zdrowia osoby chorej. Dotyczy to zarówno osób, które ćwiczyły przed diagnozą, jak i tych, które mają dopiero w planach wprowadzenie sportu do swojego życia – takie osoby powinny robić to stopniowo.

Rodzaj idealnego wysiłku fizycznego to taki, który będzie odpowiadał osobie, która go wykonuje, czyli będzie sprawiał satysfakcję i nie zostanie porzucony po jakimś czasie. Aktywność fizyczną dobiera się do pacjenta, a nie do choroby.

Podobnie jak w przypadku ogólnych zasad profilaktyki zdrowia z pewnością korzystne będą ćwiczenia o charakterze aerobowym np. pływanie, jazda na rowerze itd. Oczywiście zawsze trzeba brać pod uwagę indywidualne możliwości danej osoby. Dla osób z zaburzeniami równowagi lepsze będzie np. pływanie, niż jazda na rowerze. Dobrze działają także ćwiczenia wzmacniające, ćwiczące balans takie jak np. joga.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

155229

Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.

Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.

Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.

Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.

Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

153440

Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.

Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.

Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.

Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.

Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

153440

Zmęczenie to pojęcie, które dla każdego znaczy co innego, wiec w tym przypadku warto swoje objawy skonsultować z lekarzem, który przyjrzy się pacjentowi, wysłucha i ustali co dzieje się z jego nastrojem. Czasami lekarz może zalecić leki antydepresyjne, które jak najbardziej można brać w przebiegu SM, lub zachęci do psychoterapii albo do coachingu. Często łączy się kilka tych rozwiązań.

Zespół chronicznego zmęczenia, z którym bardzo często zmagają się osoby z SM, charakteryzuje się brakiem sił, zmęczeniem i apatią. Może objawami przypominać również depresję. To zespół objawów, który pojawia się i w przypadku depresji i w przypadku przewlekłego zmęczenia. Z moich obserwacji wynika, że zespół chronicznego zmęczenia dopada nas zazwyczaj, kiedy jest nam za ciepło. Zespół chronicznego zmęczenia jest uciążliwy, ale nie rzutuje aż tak bardzo na nasz nastrój. Natomiast w depresji, oprócz apatii, zaczynamy mieć szereg myśli rezygnacyjnych i katastroficznych, zaczynamy myśleć, że życie już nie ma sensu. Mamy poczucie, że z nami jest coś nie tak, że z innymi ludźmi jest coś nie tak i z całym światem jest coś nie tak, czyli mamy triadę bardzo negatywnych myśli i przekonań. Dodatkowo dochodzi do tego poczucie, że nic nie da się z tym zrobić – uczucie beznadziei.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

164240

Dzielenie leków na starszej i nowszej generacji nie jest do końca dobrym podziałem, dlatego że jest to pewne kontinuum. W końcówce lat 90. Na rynek weszła grupa leków, jakimi są inteferony. Niedawno za to pojawiły się przeciwciała monoklonalne, wchodzące obecnie na rynek i tu można je określić jako nową terapię. Natomiast mam osobiście wielu pacjentów, którzy są latami leczeni nazwijmy „starymi” terapiami i bardzo dobrze to tolerują. Przy wyborze terapii należy skonsultować z pacjentem formę podania leku, czyli to np. czy woli tabletki czy zastrzyki. Mamy w tej chwili terapie tabletkowe, terapie iniekcyjne (np. wstrzyknięcia podskórne) i infuzyjne. Każda z nich ma swoje plusy i minusy. Oczywiście przyjęcie tabletki jest najprostsze, bo pacjent dokonuje tego w domu raz czy dwa razy dziennie. Jednak w przypadku tabletek pojawia się problem regularności przyjmowania leku. Z badań wiemy, że jakiś odsetek tabletek jest pomijany. Trzeba pamiętać, że jeśli to przekroczy pewien odsetek, spada także jakość terapii. Skrajnym, lustrzanym odbiciem tego są terapie infuzyjne, kiedy pacjent przyjeżdża do szpitala na kroplówkę, dostaje wlew i lekarz wtedy ma pewność, że pacjent przyjął lek – nie mamy wtedy sytuacji pominięcia terapii.

W przypadku terapii iniekcyjnych (wstrzyknięć) dokonało się wiele zmian. Kiedyś pacjent musiał przyjmować 365 zastrzyków rocznie, a w tej chwili przyjmuje zastrzyk raz lub trzy razy w tygodniu, raz na dwa tygodnie czy raz na miesiąc w zależności od konkretnego preparatu.

W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.

175439