Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Do każdego przypadku powinno dobierać aktywność ruchową indywidualnie.

 W przypadku postaci rzutowo-remisyjnej po rzucie występuje remisja, czyli teoretycznie cofają  się wszystkie lub prawie wszystkie objawy. Wtedy  te ćwiczenia będą wyglądały inaczej, ponieważ pacjent będzie miał takie momenty, w których będzie dysponować dużą siłą, ale będę też takie momenty, w których tej siły będzie brakować. W postaci wtórnie postępującej choroba postępuje. W związku z tym, w tym przypadku trzeba będzie dobrać inaczej trening. Za każdym razem ćwiczenia i rodzaj aktywności powinny być dobierane indywidualnie. Z jednej strony, w przypadku postaci rzutowo-remisyjnej celem będzie powrót do stanu sprzed rzutu stąd powinno się podejmować  takie ćwiczenia, które mogą pacjenta obciążyć, wzmocnić. W postaci wtórnie postępującej SM jednak będę myśleć trochę inaczej o tych obciążeniach, bo będę chciała jak najbardziej spowolnić, zastopować to pogarszanie się stanu zdrowia.

Rekomenduję współpracę indywidualną z fizjoterapeutą i ustalenie swojego indywidualnego planu odpowiadającego na indywidualne uwarunkowania każdego z nas.

PL2205042748   

Co do zasady, można, aczkolwiek zawsze musimy mieć świadomość, że SM jest z nami i może wystąpić ryzyko – np. przegrzania. Pamiętajmy, że można nim zarządzać i w odpowiedni sposób kontrolować, dzięki temu, że pozostajemy pod odpowiednim nadzorem, czyli pod kontrolą neurologiczną, że dostosowujemy nasze obciążenia do specyfiki choroby i co więcej, osoby które się nami opiekują, czyli trener i inne osoby kontrolujące nasz stan zdrowia wiedzą na czym polega specyfika stwardnienia rozsianego.

Takimi przykładami, z którymi ja się spotkałam jest futbolista, grający zawodowo. Specjalnie dla niego szykowano w przerwach w meczu namiot chłodzący i dbano o to, żeby za każdym razem wchodził do niego, kiedy się zgrzeje. Można znaleźć sporo takich przykładów po wpisaniu do wyszukiwarki haseł takich jak: „MS active” czy „MS sport”.

Warto poszukać informacji o pani Lori Schneider, która już po diagnozie weszła na Mount Everest, potem jeszcze wprowadziła na Kilimandżaro kolejną siódemkę osób również z SM, w towarzystwie czwórki osób z chorobą Parkinsona. Znalazłam w wyszukiwarce również Chrisa Wright’a, gracza NBA i  moją osobistą faworytkę, Kelly Sutton, która w wieku 9 lat najpierw złamała nogę na motocyklu, potem miała wstrząs mózgu, potem zapalenie opon mózgowych, następnie zachorowała na SM, a przez ten cały czas jeździła w wyścigach Nascar, cały czas była kierowczynią w wyścigach i nawet miała taki epizod, że na rok rzut po prostu pozbawił ją możliwości jeżdżenia. Przez rok siedziała na wózku i wróciła potem znowu do wyścigów. Także naprawdę takich ludzi jest sporo, więc warto się inspirować. Należy jednak pamiętać, że bardzo ważne jest bycie pod stałą opieką neurologiczną, żeby dbać o siebie i nie zrobić sobie krzywdy przez sport.

Nie zapominajmy również o paraolimpijczykach, gdzie sportowcy z SM także zdobywają złote medale. Zachęcam do lektury „Handbook of Clinical Neurology” i rozdziału „Athlete with neurological disease”.

PL2205042748  

Wszystko zależy od tego z jakim obciążeniem pokonywany jest ten dystans. Często w chorobach neurologicznych przyjmuje się, że obciążenie, mierzymy w procentach tętna maksymalnego. U każdego możemy sobie to wyliczyć zgodnie z ogólnodostępnymi wzorami. Badania naukowe wskazują, że powinniśmy osiągnąć 70% tego tętna maksymalnego – wtedy jest to optymalne obciążenie, które da  efekt. Oznacza to, że w dużej mierze nie jest to kwestia tego, ile przejedziemy na rowerze, tylko z jaką prędkością lub z jakim obciążeniem, ponieważ to też nie musi być prędkość –  czasami jedziemy bardzo powoli, ale  pod górę, dlatego jest ciężko.

Jeśli miałabym doradzić coś w zakresie jazdy na rowerze, to inwestycję w sprzęt pomiarowy np. zegarek lub opaskę –  w coś, co będzie mierzyło tętno i da nam informację, na jakich wartościach tętna jeździmy. Wtedy już dosyć łatwo znaleźć sobie informacje/rekomendacje, jakie te poziomy są w naszym wypadku odpowiednie i czego się powinniśmy trzymać. Np. czy powinniśmy jeździć trochę szybciej, czy trochę wolniej. I oczywiście, jeżeli mówimy o pacjentach z SM, rekomenduję współpracę z fizjoterapeutą, który będzie potrafił dobrać obciążenia indywidualnie. Rekomendacje mówią globalnie szeroko o wszystkich ludziach, a my powinniśmy dowiedzieć się, jak to powinno wyglądać w naszym wypadku: jaką mamy wydolność, w jaki sposób reagujemy na taki trening i jak długo wracamy do normy. A także, czy na przestrzeni czasu treningu, osiągamy lepsze wyniki, czy gorsze.

To wszystko będzie miało znaczenie, bo żadna z tych opcji nie jest wykluczona w SM, dlatego zawsze warto mieć dostęp do  fizjoterapeuty i konsultować swój plan treningu.

PL2205042748   

Wszystko zależy od rodzaju spaceru. Zgodnie ze stanowiskiem WHO, czyli Światowej Organizacji Zdrowia, każdy ruch się liczy – dlatego zabiegamy o każdy ruch, cieszymy się każdym ruchem i każdy ruch jest ważny, ponieważ jak wiadomo, tego ruchu nam wszystkim brakuje.

Jednak pamiętajmy, że 60 minutowy spacer może  mieć różne natężenie. Można iść wolno i w ogóle nie czuć, że się idzie. Można też przyspieszyć, iść po nierównym terenie albo iść pod górkę, i będzie ciężej. W obu przypadkach wciąż jestem na godzinnym spacerze, ale ich efekty będą inne..

Co do zasady, WHO zaleca, że powinniśmy mieć około 150 minut aktywności fizycznej w tygodniu, jeżeli chcemy utrzymać swój tzw. dobrostan zdrowotny. Te 150 minut tyczy się aktywności o charakterze umiarkowanym. Oznacza to, że na przykład w trakcie spaceru, troszkę się zmęczymy, oddech i tętno przyspieszą. To obciążenie jest dosyć istotne.

W przypadku pytania o to, czy lepsze jest bieganie czy chodzenie – wszystko zależy od tego, jaki wysiłek wkładamy w te czynności. Można iść i osiągnąć korzystny poziom obciążenia z lekką zadyszką, a można biegać bez żadnej zadyszki.

Generalnie chodzi o to, żeby się obciążać optymalnie do własnych możliwości – to jest ten umiarkowany poziom wysiłku: czuję to obciążenie, ono ma na mnie wpływ, ale nie powoduje nadmiernego zmęczenia.

Zalecam też łączenie różnych rodzajów aktywności fizycznej. Zawsze dążymy do różnorodności, zawsze warto gdzieś dodać trochę siły, trochę mobilności, trochę utrzymania zakresu ruchu, trochę ćwiczeń oddechowych.

PL2205042748  

Siłownia jest takim hasłem „parasolem”, w którym zawarte mogą być zarówno lekkie jak i ciężkie ćwiczenia, profesjonalny trening oraz sport zawodowy”. Z jednej strony trening siłowy jest dla osób z SM bardzo korzystny, ale z drugiej strony należy mieć cały czas w pamięci właściwości choroby, więc warto być ostrożnym w kwestii przegrzania. To znaczy, że należy w taki sposób poprowadzić trening, żeby zminimalizować ryzyko przegrzania. Oznacza to, że będziemy potrzebować kogoś, kto dostosuje trening do indywidualnych potrzeb pacjenta.

Mamy co najmniej dwa scenariusze. W pierwszym, chory na stwardnienie rozsiane już wcześniej trenował i wie jak jego ciało reaguje na trening i nie ma problemu z programowaniem tego wysiłku. W drugiej sytuacji ktoś zachorował na SM i dopiero wtedy podejmuje decyzję o rozpoczęciu treningu na siłowni i wtedy pojawia się wyzwanie, że ten trening musi zaprojektować ktoś, kto się na tym zna. Nie mam na myśli tylko i wyłącznie trenera, ale fizjoterapeutę, który rozumie istotę choroby i wprowadzi osobę z SM w te obciążenia tak, żeby to było dla niej bezpieczne, a zarazem wartościowe pod kątem potencjalnego rozwoju choroby.

Wszelkie wątpliwości należy konsultować z kimś, kto ma doświadczenie nie tylko w sporcie, ale również w prowadzeniu osób z obciążeniami neurologicznymi – fizjoterapeuci są takimi osobami..

Przed rozpoczęciem aktywności fizycznej bardzo warto jest jest skonsultować się z fizjoterapeutą, ponieważ istota zaburzeń w SM wyklucza pewne formy obciążenia –  cały czas musimy pamiętać o ryzyku przegrzania, ale również o specyfice samej choroby i potencjalnych dalekich skutkach, jakich może doświadczyć chory. Oprócz tego, trening musi być zaprogramowany tak, żeby był we właściwy sposób „skalowany”, czyli projektowany od najłatwiejszych do najtrudniejszych obciążeń.  Progresja obciążenia powinna być bowiem odpowiednia dla indywidualnych potrzeb pacjenta. W międzyczasie należy wykonywać testy, które nie zawsze są testami takimi, jak w sporcie. Nie zawsze to będzie siła, wytrzymałość, ale to na przykład równowaga, koordynacja, to będą te subtelne różnice, które będziemy chcieli wychwytywać w terapii.

PL2205042748  

W temacie SM krąży wciąż bardzo dużo mitów i na przykład jednym z nich jest to, że absolutnie nie wolno się zmęczyć, nawet trochę. Tymczasem amerykańskie rekomendacje dotyczące wysiłku fizycznego u osób chorujących na SM mówią właśnie o tym, żeby wprowadzać trening siłowy zarówno u osób na wysokim poziomie sprawności, jak i u tych na niższym poziomie sprawności. Co więcej, badania naukowe wskazują, że dzięki takiemu treningowi, oprócz zwiększenia siły, zmniejsza się męczliwość i tak zwana wytrzymałość funkcjonalna – oznacza to, że np. jak pójdę na zakupy, to pójdę do większej liczby sklepów, jak pójdę na imprezę, to przetańczę więcej kawałków z rzędu. Co więcej, postępy, które robimy dzięki treningowi siłowemu przekładają się na jakość życia, czyli im jesteśmy silniejsi, tym lepiej żyjemy. Z klinicznych aspektów, z obszaru fizjoterapii poprawia się chód, poprawia się jego bezpieczeństwo, zmniejsza się ryzyko upadków i w tym momencie, kiedy są wykonywane testy kliniczne, czyli badamy tą sprawność pacjenta, to taki pacjent, który trenuje siłowo, statystycznie lepiej wypadnie w tych testach. Oczywiście trening siłowy nie cofnie nam choroby, ale może nam zrekompensować w pewnym stopniu utratę sił, która mogłaby wystąpić. Jeżeli pacjent może, jeżeli się z tym dobrze czuje i jeżeli nie ma skutków ubocznych i dba o siebie, to trening siłowy jest jak najbardziej wskazany.

PL2205042748   

Stwardnienie rozsiane jest chorobą, która jest całkowicie nieobliczalna i różnorodna w swoich postaciach i u każdej osoby jej przebieg będzie wyglądał trochę inaczej. Co do zasady jest tak, że jeżeli prowadzimy tzw. „ciężki trening”, czyli wprowadzamy obciążenia, które są duże, to powinniśmy dać naszemu ciału czas na regenerację – czyli trochę, jak u sportowca : „jak dziś ćwiczysz mocniej, to jutro powinieneś ćwiczyć lżej, a przede wszystkim dostosowywać te obciążenia do możliwości”. To jest taka ogólna zasada, aczkolwiek czym innym są zasady w sporcie, a czym innym są zasady w rehabilitacji, dlatego zawsze najlepiej ustalać taki program rehabilitacji ze swoim własnym fizjoterapeutą, który zna nas dobrze, wie jak wypadamy w testach, wie jaką mamy tolerancję wysiłku i jak się czujemy po tej terapii oraz jakie są spodziewane efekty krótko- i długoterminowe. Wtedy można podjąć decyzję, czy jest to dla nas bezpieczne i korzystne, albo czy być może dla tej danej osoby lepszym rozwiązaniem będą krótsze i lżejsze wysiłki, ale wykonywane częściej. Te kwestie są bardzo indywidualne.

PL2205042748

Obecnie przy analizie płynu określamy obecność prążków oligoklonalnych. W powszechnym standardzie jest obecnie najczęściej określanych 5 typów prążków. Typ 4 określa sytuację, gdy stwierdzamy obecność takich samych prążków zarówno w surowicy i płynie mózgowo  – rdzeniowym . Z sytuacją taką mamy do czynienia w przypadku zapaleń ogólnoustrojowych, kiedy w wyniku procesu zapalnego dochodzi do biernej dyfuzji immunoglobulin IgG z krwi do płynu mózgowo-rdzeniowego.

PL2203186286

W czasie wizyty specjalistycznej wymaganej programem leczenia istnieje konieczność kontroli klinicznej stanu chorego. Z tego względu chory musi zgłosić się na badanie osobiście. Zawsze w takiej sytuacji lekarz ma prawo i obowiązek udzielić choremu zwolnienia lekarskiego na dzień wizyty. Ma Pani prawo do otrzymania zwolnienia za dzień wizyty i może Pani o takie zwolnienie poprosić.

PL2203186286

Istnieją różne hipotezy na temat etiologii stwardnienia rozsianego, ale sam mechanizm procesów uszkadzających jest już dość dobrze poznany, Stwardnienie rozsiane jest chorobą autoimmunologiczną, a więc procesem takim, gdzie nadmiernie aktywny proces zapalny jest skierowany przeciwko określonym komórkom organizmu gospodarza. Nie należy mylić etapów tego procesu. Czynnik infekcyjny jest tylko wyzwalającym nieprawidłową odpowiedź immunologiczną. Gdybyśmy zastosowali leki wzmacniające odpowiedź immunologiczną to doprowadzilibyśmy, do nasilenia procesu zapalnego, a tym samym do nasilenia destrukcji mieliny i w efekcie do śmierci. Takie badania nad lekami wzmacniającymi odpowiedź immunologiczną miały już miejsce i niestety nie przyniosły wymiernych efektów.

PL2203186286