Sekcja Pytania i Odpowiedzi

Początek postaci wtórnie postępującej jest trudna do uchwycenia, możemy ją rozpoznać jedynie retrospektywnie analizując wcześniejszy przebieg choroby. Poprzez jednorazowe badanie neurologiczne trudno jest zdiagnozować tę postać choroby.

Przed diagnozą należy ocenić, jak w ostatnich latach/miesiącach choroba się rozwijała, kiedy był ostatni rzut, czy niesprawność narastała. Bardzo ważne jest ocenienie przez samego pacjenta oraz członków jego rodziny, jak jego sprawność się zmieniła w czasie np. poprzez porównanie, jaki był zakres jego chodzenia przed np. rokiem, a jaki jest teraz. Przykładowo . Wzeszłym roku dojście do sklepu oddalonego o 200 metrów nie sprawiało pacjentowi problemu, a teraz w trakcie tej samej drogi musi robić przerwy z powodu osłabienia nóg, a w między czasie nie przechodził żadnego rzutu. Ten przykład obrazuje narastanie niesprawności w sposób niezależny od rzutu. 

W związku z powstałą niedawno możliwością leczenia postaci wtórnie postępującej SM, pojawiła się potrzeba szybszej i pewnej diagnostyki tej postaci choroby.  Powstają narzędzia diagnostyczne w oparciu o analizę objawów i wyników badań MRI , ułatwiające taka diagnostykę.

PL2108309974

Jeżeli czujemy się psychicznie źle to bardzo ważne jest wsparcie społeczne – jeżeli nie psychologa – to rodziny, bliskich, znajomych i warto z tego korzystać, bo to zawsze jest podnoszące na duchu. Czasami dobrze jest udzielać się na różnego rodzaju forach, czy grupach wsparcia.

W ogólnym osłabieniu nastroju warto też planować sobie aktywności w ciągu całego tygodnia, tak aby nie mieć poczucia chaosu i marnotrawstwa czasu, żeby krok po kroku realizować sobie wytyczone zadania. Dobrze jest trenować relaksację i pogłębione oddychanie – dużo nagrań relaksacyjnych dostępnych jest na YouTube.

Należy pamiętać, że taka 100% alternatywa dla psychoterapii nie istnieje. Są różne formy terapii. To wcale nie musi być psychoterapia cotygodniowa, która może się niektórym kojarzyć z uwiązaniem. Mogą to być spotkania online co dwa tygodnie lub spotkania grupy wsparcia raz na miesiąc, także w formie online. Są różne formy wsparcia psychologicznego, które można dopasować do własnych potrzeb.

PL2109213703

Utrzymywanie się zaburzeń widzenia po miesiącu od wystąpienia zapalenia nerwu wzrokowego, nie przesądza o braku możliwości wystąpienia dalszej poprawy.

U 75% pacjentów ostrość wzroku wraca do wartości prawidłowej, nawet jeśli w czasie rzutu była mocno upośledzona. Nieprawidłowe mogą pozostać: widzenie barwne, poczucie kontrastu czy ocena jaskrawości światła. Objawy mogą wycofywać się kilka, kilkanaście miesięcy, nawet do 10 lat.

PL2201140958

Rwa kulszowa i SM to dwie niezależne jednostki chorobowe. Rwa kulszowa wynika z zaburzeń mechaniki kręgosłupa, najczęściej z choroby krążków międzykręgowych i zazwyczaj jest wynikiem naszego siedzącego trybu życia. Nie ma związku ze stwardnieniem rozsianym. W rwie kulszowej powstaje stan zapalny, który jest wynikiem mechanicznego uszkodzenia tkanek kręgosłupa. W SM stan zapalny jest wynikiem nadaktywności układu immunologicznego, który powoduje, że w mózgu i rdzeniu kręgowym powstają ogniska zapalne. Te dwie choroby nie mają związku przyczynowego. Natomiast często mogą współistnieć, ponieważ dyskopatia i rwa kulszowa jako jej konsekwencja dotyczą bardzo dużego odsetka populacji.

Każda dodatkowa choroba u pacjenta ze stwardnieniem rozsianym będzie wpływała na jakość życia i na sprawność takiej osoby, dlatego warto zrobić wszystko, żeby rwie kulszowej zapobiegać. A zapobiegać jej można poprzez ćwiczenia, które wskazane są każdemu z nas – minimum 3 razy w tygodniu po 40 min.

Nie ma przeciwwskazań do korzystania z sauny dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, choć trzeba pamiętać, że wysokie temperatury i przegrzanie organizmu może powodować nasilenie objawów lub wystąpienie nowych. Jest to związane z tym, że wysoka temperatura utrudnia przewodzenie bodźców elektrycznych przez uszkodzone ogniskami demielinizacyjnymi drogi w układzie nerwowym.

U części pacjentów wysoka temperatura będzie powodowała wystąpienie objawów neurologicznych, które ustąpią po odzyskaniu komfortu cieplnego. Jest grupa pacjentów, która źle znosi wysokie temperatury i np. kilkudniowe upały powodują u nich gorsze funkcjonowanie, ale są też osoby, na które to nie wpływa i regularnie korzystają z sauny. Każdy pacjent musi podejść do tego indywidualnie i ostrożnie sprawdzić na co może sobie pozwolić.

W literaturze naukowej ostatnich lat pojawiły się doniesienia, że pacjenci z zaawansowanym SM, którzy mają duże problemy z poruszaniem się, mogą mieć zaburzenia termoregulacji wiodące do hipotermii, co oznacza, że mogą nieprawidłowo odczuwać temperaturę i mają tendencję do wychładzania ciała i hipotermii, która może powodować zaburzenia świadomości.

Ostatnio popularne stały się systemy saun na podczerwień, ponieważ można je zamontować w domu. Emitują promieniowanie podczerwone, które jest po prostu promieniowaniem cieplnym. Są one o tyle dobre, że można w nich kontrolować temperaturę, żeby czuć się komfortowo.

PL2201318096

Bóle mięśni oraz uogólniona tkliwość skóry nie są objawami typowymi dla stwardnienia rozsianego. Stwardnienia rozsiane może powodować: zaburzenia czucia, zmienione czucie czy nieprzyjemne odczuwanie bodźców, temperatury lub dotyku, natomiast jest to zazwyczaj ograniczone do jakiegoś obszaru ciała. Przykładowo: do jednej kończyny dolnej, do obu kończyn dolnych czy pewnego obszaru na tułowiu. Rzadko jest to uogólniona tkliwość skóry. Długotrwałe i uogólnione bóle mięśni także nie są typowe dla stwardnienia rozsianego, więc pacjent wraz z lekarzem prowadzącym powinni szukać innej przyczyny tych objawów.

 PL2201318094

Przewlekłe zmęczenie jest jednym z częstych objawów SM. Trudno określić przyczynę tych objawów, ponieważ przewlekłe zmęczenie może dotknąć zarówno pacjentów z małą aktywnością choroby, jak i pacjentów z dużą niepełnosprawnością.

Nie wiadomo jaki jest konkretny mechanizm powodujący pojawienie się tego objawu w związku z tym nie ma specyficznych metod leczenia ich. W takim przypadku zalecana jest modyfikacja trybu życia, czyli np. wprowadzenie krótkich drzemek po obiedzie, żeby poprawić funkcjonowanie pacjenta po południu – zazwyczaj pacjenci dobrze funkcjonuje rano, a w godzinach popołudniowych pojawia się zmęczenie, które uniemożliwia normlane funkcjonowanie.

Kolejnym zaleceniem w kontekście modyfikacji trybu życia jest planowanie wykonywania przez osoby z SM czynności wymagających największego skupienia czy pochłaniających najwięcej energii w pierwszej części dnia.

Jeśli to nie przynosi efektu to warto też takiego pacjenta przebadać w kierunku depresji, ponieważ, jest ona częstym zaburzeniem i może znacznie wpływać na sposób funkcjonowania pacjenta.

Jako ostatni etap postępowania można wykorzystać farmakoterapię, lecz niestety ta nie przynosi rewelacyjnych efektów, a w przypadku wielu pacjentów powoduje działania niepożądane.

 PL2201318094