Nie ma idealnego sportu, wysiłku fizycznego czy aktywności fizycznej, która będzie idealna dla wszystkich, niezależnie czy chorujemy na SM, czy nie.
Zarówno u osób zdrowych, jak i osób chorujących, będziemy chcieli dążyć do różnorodności, czyli z jednej strony naszym celem jest utrzymanie wydolności, tak by zachować sprawność oddechową i wysoką odporność, ale jednocześnie wzmacniać siłę. Pamiętajmy o tym, że w przebiegu SM często dochodzi do ograniczeń ruchomości np. pacjent ma problem z wyprostowaniem kolana, stopy czy ręki, więc aktywność fizyczną powinno się włączyć jako element profilaktyki. Czy istnieje jeden idealny sport? Tak, ten który będziesz uprawiać.. Według mnie trzeba to dobierać indywidualnie do swoich własnych preferencji, ale z taką myślą, żeby włączać różne elementy aktywności fizycznej po to, żeby osiągać optymalne efekty. Na przykład, aby zapobiegać upadkom za pomocą ćwiczeń należy poprawić siłę, równowagę i zapobiegać ograniczeniom ruchomości.
Z badań wynika, że wszystkim nam brakuje w życiu aktywności fizycznej, ale osoby chorujące na SM poruszają się jeszcze mniej niż osoby zdrowe. Problem stanowi tu regularność. Dlatego bardzo ważne jest znalezienie aktywności fizycznej, która będzie nam sprawiała przyjemność. Wszystkie nasze działania zaczynają się od myśli „może to zrobię” – dlatego czasami warto się zainspirować nawet filmikami z internetu. Znacznie lepiej jest znaleźć cokolwiek, co nam się spodoba, co nas wkręci i będziemy to robić z satysfakcją (np. teraz modna jest skakanka, wrotki czy tenis), niż poćwiczyć miesiąc – bo ktoś nam kazał – ale za miesiąc mieć dość tych ćwiczeń i zrezygnować i wrócić na kanapę.
PL2205042748
Nie ma jednej słusznej odpowiedzi na pytanie, czy po diagnozie najlepiej uprawiać ten sam sport, co przed diagnozą. W aktywności fizycznej bardzo ważna jest różnorodność. Jeżeli uprawiamy sport, który lubimy, to istotne jest żeby nie odpuszczać, żeby się nie przestraszyć diagnozy i rezygnować z niego.
Czy ulubiony sport będzie optymalny dla mnie pod kątem choroby? Nie ma jasnej odpowiedzi na to pytanie, ale na pewno da się go w jakiś sposób dopasować, tak żeby zwiększyć jego korzyści. I na pewno można i przede wszystkim warto włączyć do niego takie aktywności, które będą poprawiać naszą siłę, wytrzymałość, wydolność oddechową i elastyczność.
PL2205042748
Z problemem nietrzymania moczu warto zgłosić się do lekarza i fizjoterapeuty urologicznego. Myślę też, że warto zmienić perspektywę, patrzenia na życie seksualne i zweryfikować swoje przekonania na temat seksu. To nie jest sala operacyjna czy szpital, że wszystko jest sterylne. Podczas seksu możemy mieć do czynienia z potem, z kałem, ze śliną, z ejakulatem i także z moczem.
PL2206074504
Lekarz POZ nie może wypisać leków immunomodulujących stosowanych w leczeniu SM, ponieważ zgodnie z obowiązującym programem lekowym w Polsce, do jego prowadzenia uprawnieni są tylko i wyłącznie lekarze neurolodzy pracujący w określonych ośrodkach, które muszą spełniać opisane w programie kryteria.
Zgodnie z założeniem programu lekowego oprócz tego, że pacjent odbiera leki co kilka miesięcy (zazwyczaj raz na 3 miesiące), przeprowadzane są też badania, które oceniają bezpieczeństwo stosowanego leczenia. Lekarz powinien zbadać pacjenta, przeprowadzić krótki wywiad i ocenić sytuację. Jeżeli znamy pacjenta wiele lat, wiemy jak chodzi i funkcjonuje – to nie musi być bardzo długie badanie, ale możemy zaobserwować, czy jest lepiej czy gorzej. To nie jest tylko i wyłącznie wydawanie leków.
Leczenie SM oczywiście jest w wielu przypadkach bardzo skuteczne, ale niestety nie ma leków, które by nie miały działań niepożądanych i te wizyty są także po to, żeby ocenić bezpieczeństwo terapii i jej skuteczność.
Pacjenci mają tendencję do tak zwanej dyssymulacji – czasami nie informują lekarza o swoich objawach, bo np. chcą wierzyć, że wszystko jest dobrze. Podczas takiej standardowej wizyty kontrolnej, neurolog może mieć szansę wyłapać sytuacje, w których terapia okazuje się jednak nieskuteczna.
W wyjątkowych sytuacjach można zapisać się na teleporadę, ale uważam, że wizyta raz na 3 miesiące jest bardzo ważnym elementem leczenia i mam nadzieję, że nie stanowi aż tak dużego obciążenia dla pacjentów.
PL2209301408
Leki na zmęczenie mają dość ograniczoną skuteczność, ponieważ pomagają jedynieokoło 30% pacjentów. Nie ma też zbyt wielu badań potwierdzających ich skuteczność. W badaniach klinicznych najlepszy efekt przyniósł regularny wysiłek fizyczny.
Zmęczenie w SM nie wynika ze stanu psychicznego czy fizycznego (choć objawiać się w ten sposób może np. depresja i warto to zweryfikować, żeby ją wykluczyć). Uczucie to jest skutkiem procesów immunologicznych, które zachodzą w naszym organizmie. Okazuje się, że cytokiny, które są wydzielane w stwardnieniu rozsianym, wpływają na nasz mózg powodując uczucie zmęczenia. Pacjenci z SM rozróżniają to uczucie przed chorobą i po diagnozie.
Aby z tym walczyć, pacjent powinien być prawidłowo leczony – nie zawsze jednak powoduje to zmniejszenie uczucia zmęczenia. Metodą wpływającą na poprawę tego stanu jest regularny i dostosowany do stanu pacjenta wysiłek fizyczny, który w największym stopniu zmniejsza zmęczenie. Ważne jest to, żeby aktywność fizyczna była stopniowana – bardzo często zaleca się basen, np. za pierwszym razem osoba z SM będzie miała siłę na przepłynięcie jednej długości basenu, przy kolejnej wizycie już dwóch itd. – stopniowo zwiększany, ale regularny wysiłek.
PL2209301408
Nie jest mi znana wiedza, która by mówiła, że te napoje są jakoś szczególnie przeciwwskazane właśnie u osób ze stwardnieniem rozsianym – że wpływają na nerwy, czy na samą tkankę w obrębie układu nerwowego. Są one po prostu ogólnie uznane za element raczej niezdrowego trybu życia, a pacjenci ze stwardnieniem rozsianym muszą być szczególnie czujni, jeśli chodzi o swoją ogólną kondycję, bo mają – w pewnym sensie „osłabiony mózg”. To, że mają rzuty, że mają ogniska w rezonansie, nie oznacza, że mają objawy. Często między rzutami nie ma w ogóle objawów, a też nie każde ognisko uwidocznione w rezonansie może dać rzut. Natomiast zmiany w mózgu są i musiały zostać naprawione, żeby pacjent tego nie odczuwał. Jeśli zostały naprawione, to w pewnym sensie pozostały też „blizny” w układzie nerwowym i mózg osoby chorej na SM musi się bardziej napracować, żeby uzyskać ten sam efekt, co osoba, która nie ma takich blizn. Zatem osoby z SM mogą tego nie odczuwać, ale ich mózgi – tak. Taki mózg, jeśli dojdzie do jakiegoś innego uszkodzenia, na przykład w przebiegu nadciśnienia, które bardzo uszkadza naczynia w mózgu albo miażdżycy, to wtedy to „dokłada się” do tego już wyjściowego uszkodzenia przez SM i może spowodować dekompensację – zaczną pojawiać się wcześniej objawy, na przykład postaci wtórnie postępującej, albo chorzy będą zauważać zaburzenia funkcji poznawczych – gorszą sprawność pamięci czy szybkość przetwarzania informacji. Zależy nam więc na tym, żeby po prostu nie było u pacjentów dodatkowych chorób i dlatego zalecamy im ogólnie pojęty zdrowy tryb życia, czyli unikanie alkoholu, papierosów, ale i napojów energetycznych, głównie przez niekorzystny ich wpływ na ogólny metabolizm, sprzyjanie otyłości i nadciśnieniu. Jest to więc niezalecane, ale nie wynika to wyłącznie ze stwardnienia rozsianego, a bardziej z dbałości o organizm pacjentów.