Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Niestety w tak zaawansowanym stadium choroby nie ma leczenia, które modyfikowałoby przebieg SM. Są preparaty stosowane objawowo np. na spastykę, czy problemy z oddawaniem moczu, na zaburzenia psychiatryczne itp. Natomiast u pacjentów z dużą niepełnosprawnością, szczególnie leżących, nie mamy takiej terapii. Pomimo że różne leki były testowane, to na tym etapie mózg jest na tyle uszkodzony, że nawet hamowanie aktywności zapalnej, którą powodują leki obecnie stosowane w stwardnieniu rozsianym, już nie wpływa na poprawę funkcji mózgu. Cały czas trwają prace związane z opracowaniem terapii remielinizacyjnej, czyli takiej, która mogłaby odbudować uszkodzone osłonki mielinowe – niejako naprawić te uszkodzone komórki nerwowe – ale do tej pory żadna z prób się nie powiodła. Może w przyszłości się to uda, zważywszy, że w ostatnich latach postęp wiedzy w stwardnieniu rozsianym jest ogromny.
PL2201318096
Na rehabilitację może wysłać każdy lekarz i nie ma do niej żadnych przeciwwskazań. Rehabilitacja dobierana jest do stanu zdrowia pacjenta.
W przypadku opisanym powyżej, jeżeli pacjentka ma drętwienie nogi i podejrzewa u sobie rzut to bezzwłocznie powinna skonsultować się ze swoim neurologiem, żeby ustalić czy rzeczywiście jest to rzut.
PL2201318094
Osoby z chorobami przewlekłymi nie są gorszymi pracownikami. Czasami wymagają jedynie jakiegoś dodatkowe dopasowania np. swojego czasu pracy albo możliwości pracy zdalnej – to nie jest coś co warunkuje ich jakość pracy – są tak samo wydajni jak pracownic zdrowi.
Nie mówiąc pracodawcy o chorobie możemy mieć poczucie stabilizacji, statusu quo, w tym świecie w którym nagle po diagnozie wszystko nam się wywróciło do góry nogami i to może dać nam poczucie bezpieczeństwa i rozdzielenia sprawy zawodowe od prywatnych. To też pozwala uniknąć tych ewentualnych trudnych i niezręcznych reakcji, bo nie wiem jak zachowa się szef. Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne, które wiążą się z utrzymaniem choroby w tajemnicy, udawaniem, że jest się zdrowym. W tej sytuacji jak mamy złe samopoczucie musimy robić tzw. dobra minę do złej gry. Ale to także kwestia bardzo indywidualna. Dla niektórych koszty emocjonalne są naprawdę ciężkiej wagi, a dla innych mniej.
Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szanse na udogodnienia np. w postaci bardziej elastycznego grafiku pracy czy pracy zdalnej – czyli pracy dostosowanej bardziej do naszych potrzeb, dochodzi do tego komfort być w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie.
Taki „coming out” to na pewno jest też ryzyko, bo wszystko zależy od osobowości pracodawcy i od charakteru wykonywanej pracy. Istnieje ryzyko, że możemy nie dostać tej pracy, że możemy zostać zwolnienie albo zostanie zatrzymany nam awans lub będziemy musieli udowadniać swoją efektywność, konfrontować się z różnymi uprzedzeniami – nie każdy może mieć siłę, żeby się jeszcze z tym zmierzyć.
Zanim podejmiemy decyzję, czy mówić pracodawcy o chorobie, czy nie warto zadać sobie pytanie czy ja naprawdę lubię robić to co robię, czy lubię pracować tu z tymi ludźmi, czy ta praca mi służy, czy moje ciało ma siłę ją wykonywać i wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie.
W celu zgłębienia tematu zachęcamy do odsłuchania podcastu.
153440
W 2022 w magazynie “Neurology” ukazał się artykuł “Association Between Time Spent Outdoors and Risk of Multiple Sclerosis” (tłum. “Związek między czasem spędzonym na zewnątrz a ryzykiem zachorowania na stwardnienie rozsiane”), Prince Sebastian, PhB, Nicolas Cherbuin, PhD, Lisa F. Barcellos, PhD, et al Neurology 2022;98:e267-e278. Konkluzja zawarta w tym artykule brzmiała: Trzysta trzydzieści dwoje dzieci z SM (mediana czasu trwania choroby 7,3 miesiąca) i 534 w grupie kontrolnej z uwzględnieniem po dopasowaniu płci i wieku. W modelu w pełni dostosowanym, w porównaniu do spędzanie <30 minut dziennie na świeżym powietrzu w ostatnim okresie letnim, spędzanie większej ilości czasu na zewnątrz wiązało się ze znacznym zmniejszeniem prawdopodobieństwa rozwoju SM, z dowodami odpowiedzi na dawkę (30 minut–1 godzina: skorygowany iloraz szans [AOR] 0,48, 95% przedział ufności [CI] 0,23–0,99, p = 0,05; 1–2 godziny: AOR 0,19, 95% CI 0,09–0,40, p < 0,001). Wyższy letnia dawka otoczenia UVR również działała ochronnie dla MS (AOR 0,76 na 1 kJ/m2, 95% CI 0,62–0,94, p = 0,01). Należy jednak pamiętać, co podkreślają autorzy, że etiologia stwardnienia rozsianego jest kombinacją genetyki predyspozycji, ekspozycji na infekcje i inne czynniki środowiskowe oraz behawioralne czynniki ryzyka. W szczególności niska ekspozycja na słońce, niska ekspozycja na promieniowanie ultrafioletowe (UVR) i niska zawartość witaminy D zostały dobrze scharakteryzowane jako ryzyko środowiskowe czynniki dla SM rozpoczynającego się w wieku dorosłym, ze szczególnym wzrostem ryzyka związanego z niewystarczającą ekspozycją na słońce w dzieciństwie.
PL2203186286
Jak najbardziej można skorzystać z rehabilitacji na NFZ, zwłaszcza jeżeli jesteśmy świeżo po rzucie. Najlepiej zorientować się we własnej okolicy, poszukać poradni rehabilitacyjnej albo ośrodka rehabilitacyjnego i dowiedzieć się jakie są warunki i ile czeka się na wizytę, ponieważ czasami kolejki mogą być pewną przeszkodą. Uzyskanie skierowania na rehabilitację po rzucie jest dużo łatwiejsze niż kiedy chorujemy już długo i nasz stan jest w miarę stabilny, wtedy ten termin prawdopodobnie będzie późniejszy. Szukając placówki warto wejść również na stronę NFZ, na której można często znaleźć najszybsze terminy i zgłosić się do organizacji pacjenckiej np. Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, które pomoże w uzyskaniu dostępu do rehabilitacji.
PL2205042748
Jak najbardziej psychoterapia par może poprawić życie seksualne w każdej relacji. Gdy partnerka ma jakieś swoje trudności związane z SM, to jak najbardziej warto z takiej terapii skorzystać. Podczas takich spotkań poruszane są przeróżne tematy, w zależności od tego, jaki problem jest zgłaszany przez parę, która przychodzi do psychoterapeuty.
Terapia może poprawić życie seksualne każdej pary, która ma coś do przepracowania/przegadania/poprawienia.
PL2206074504