Wszystko zależy od pacjenta i od jego potrzeb. Nie ma na to jednoznacznej odpowiedzi. Dla jednych lepsza będzie terapia indywidualna, bo charakteryzuje się większą intymnością, a dla drugich terapia grupowa, w której mamy możliwość posłuchania tego co inni o nas myślą, jak inni nas odbierają i jakie inni mają doświadczenia.
Na pewno w przypadku depresji o umiarkowanie ciężkich objawach – czyli jeszcze niewskazaną do hospitalizacji – doradziłabym raczej terapię indywidualną.
PL2206074504
Konieczna jest wizyta u laryngologa, ponieważ są to objawy typowo laryngologiczne. Tego typu objawy nie są raczej związane ze stwardnieniem rozsianym.
PL2209301408
Rzeczywiście trzeba przyznać, że SM to chyba najbardziej indywidualna choroba i bardzo różne objawy mogą być objawami początkowymi. Stosunkowo często pierwszym objawem choroby bywają zaburzenia widzenia, tzw. pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego, w którym pojawia się problem z ostrością widzenia, z widzeniem kolorów, zaburzone jest widzenie barw, którym towarzyszy ból gałki ocznej nasilający się przy ruchach gałką oczną. Nie jest to absolutnie jedyny objaw, bardzo często pacjenci zgłaszają się z objawami czuciowymi: drętwieniami, niedoczulicą, czyli gorszym czuciem na twarzy, ręce, nodze albo w ogóle na połowie ciała. Czasami może pojawić się osłabienie kończyn, pacjent mówi, że ma mniej sprawną, słabszą rękę albo nogę. Bywa też, że pacjenci zgłaszają podwójne widzenie przy próbie patrzenia na wprost czy na boki i że zamiast jednego przedmiotu widzą dwa przedmioty, a zamknięcie jednego oka pomaga, by obraz zrobił się pojedynczy. Stosunkowo często pojawiają się zaburzenia równowagi i chodu, czyli pacjent mówi, że ma czucie niestabilności w chodzie, że „ściąga” go w którąś stronę albo zauważa, że próbuje po coś sięgnąć i nie jest w stanie trafić. Także SM może w bardzo różny sposób się objawiać, ale uważamy, że te objawy, o których przed chwilą powiedziałam są troszkę częstsze niż inne, takie bardziej charakterystyczne dla SM. Ale tak naprawdę może to być cała mieszanka tych objawów, może być i słabsze czucie i osłabienie ręki, może pojawić się zaburzenie widzenia, ale też drętwienie którejś ręki i nogi. Nie mamy jakiegoś jednego wzorca, wszystko jest indywidualne i dopiero w połączeniu z badaniem neurologicznym – z tym, co lekarz wybada młotkiem albo okulista wybada w badaniu okulistycznym, jesteśmy w stanie powiedzieć, że to objawy są charakterystyczne dla SM i w związku z tym pacjent wymaga diagnostyki w tym kierunku.
I jeszcze jedno – te objawy nie powinny wydarzyć się jednocześnie z ostrą infekcją, bo w takiej sytuacji możemy mieć różne objawy i to nie jest stwardnienie rozsiane. Objawy SM, rzutu SM nie mogą być objawami, które wystąpiły w trakcie infekcji, szczególnie w takiej przebiegającej z gorączką. Wtedy nie jest to rzut.
PL2308074688
Objawy rzutu w stwardnieniu rozsianym są typowe, ale w okresie bezrzutowym symptomy neurologiczne są mało typowe. Oczywiście w stwardnieniu rozsianym mamy zespół przewlekłego zmęczenia, mamy zaburzenia funkcji poznawczych, trudności z koncentracją, zapominanie słów. Objawy te ma pacjentka, która ma chorobę Hashimoto. Wydaje się, że w tym przypadku najważniejsze będzie badanie neurologiczne, ponieważ to tutaj będziemy upatrywali konieczność dokładnej diagnostyki. Jeśli w badaniu neurologicznym pacjentka nie będzie miała typowych objawów uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, to być może należy zaufać endokrynologowi, rozpocząć typowe dla choroby Hashimoto leczenie, a więc stosowanie lewotyroksyny, po to, aby spowodowała ona złagodzenie czy ustąpienie objawów. Jeśli objawy wycofają się, to będziemy wówczas mogli potwierdzić, że ich przyczyną jest właśnie choroba Hashimoto.
Panie Tadeuszu, to rzeczywiście na pewno bardzo trudny czas dla Pana. Trwający niemal rok rzut SM z takimi objawami może oznaczać, że część uszkodzeń w układzie nerwowym może być trwała. Warto jednak podkreślić, że stwardnienie rozsiane jest chorobą bardzo zróżnicowaną, a organizm może nadal podejmować próbę adaptacji i regeneracji. Rzut może nie ustępować z powodu tego, że jest rozległe uszkodzenie nerwów i organizm nie jest w stanie zregenerować osłonek, nie jest w stanie skompensować powstałych deficytów. Choroba może być również w fazie postępującej, jeżeli objawy utrzymują się długo i nie cofają mimo leczenia. Może to być znak, że choroba przechodzi do fazy postępującej i w tej fazie rzuty nie ustępują całkowicie, a objawy mogą się utrwalać. No i brak odpowiedzi na leczenie – jeżeli leczenie nie przynosi efektów, to można jeszcze się zastanowić, czy nie zmienić tego leczenia immunomodulującego leżącego u podstawy. W niektórych przypadkach stwardnienie rozsiane pozostawia trwałe efekty neurologiczne po rzutach, bo nie wszystkie rzuty się cofają, co wynika z tego, że organizm nie jest w stanie się zaadaptować, nie ma tej adaptacji neurologicznej. Natomiast jest parę rzeczy, które może pan zrobić, żeby spróbować trochę wesprzeć swój organizm w walce o sprawność. Na pewno pierwszym krokiem jest rozmowa ze swoim neurologiem, żeby ocenić jak wygląda pana stwardnienie rozsiane, czy leczenie jest optymalne, czy może wskazane byłoby na przykład poszerzenie diagnostyki o świeże badania obrazowe. I to jest pierwszy krok. Druga rzecz to jest rehabilitacja neurologiczna, zarówno fizjoterapia, gdzie wzmacnia się mięśnie i poprawia równowagę, to może być rehabilitacja ruchowa, czyli walka o chód, nauka chodu. To mogą być terapie zajęciowe, żeby uczyć się wykonywania codziennych czynności. Należy też pamiętać o dość takim powszechnie dostępnym leczeniu objawowym, jak na przykład spastyczności, która też będzie utrudnieniem w codziennym funkcjonowaniu i tutaj możemy zaoferować baclofen, czy inne leki, czy nawet toksynę botulinową, która jest dostępna w ramach programów w Polsce do leczenia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Należy pamiętać, że możemy leczyć zmęczenie, jeżeli jest taka potrzeba. Mamy leki po to, żeby poprawić jakość życia codziennego naszych pacjentów. Są możliwości leczenia parestezji i bóli neuropatycznych różnymi lekami, czy to pregabaliną, czy gabapentyną, co realnie wpływa na poprawę funkcjonalności, a tym samym jakości życia. Bardzo ważne i chciałabym o tym dużo mówić, żeby wspierać pacjentów psychologicznie, bo utrata sprawności, liczne dolegliwości, zmęczenie, mrowienie są czymś, co człowieka bardzo osłabia w psychologicznym aspekcie i człowiek się mierzy z koniecznością akceptacji narastającej niesprawności. Stąd wsparcie psychologiczne jest ważne. Strasznie ważne są grupy wsparcia, jak na przykład dobrze działające grupy wsparcia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Wy szerzycie wiedzę, pomagacie sobie nawzajem, rozmawiacie o tym, potraficie siebie nawzajem wspierać i rozumieć. I też ważny jest styl życia. To, żeby Pan zachowywał aktywność fizyczną, żeby suplementował witaminę D3 w dawce 4000 jednostek na dobę, żeby dieta była wartościowa, bogata w kwasy omega 3. To wszystko jest ważne do tego, żeby walczyć o każdy dzień sprawności, o każdy procent Pana sprawności. Na pewno się nie poddawać!
Sygnałem, że SM stopniowo przechodzi w postać wtórnie postępującą są nowe lub intensywniejsze objawy utrzymujące się pomiędzy rzutami albo pogarszające się ogólne funkcjonowanie niezależnie od rzutów choroby.
Do najczęściej występujących sygnałów świadczących o postępie SM należą: • pojawienie się nowych objawów, nasilenie obecnych lub ich występowanie także pomiędzy rzutami; • niezdolność do wykonywania czynności, które wcześniej nie sprawiały trudności, takich jak gotowanie, robienie zakupów, uczestniczenie w spotkaniach rodzinnych i wydarzeniach; • mniej zmian zapalnych widocznych w obrazie MRI (rezonansu magnetycznego); • mniej rzutów lub ich całkowity brak.
Wraz z postępem choroby pacjenci mogą odczuwać częstsze: trudności z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, szybszą męczliwość i uczucie bycia stale zmęczonym, problemy z motoryką małą (precyzyjnymi ruchami rąk, sprawnością manualną) lub wręcz niemożność wykonywania czynności z użyciem rąk, a także: problemy poznawcze, kurcze mięśni i ból, problemy z pracą pęcherza moczowego i jelit czy zaburzenia widzenia.
Większość pacjentów otrzymuje rozpoznanie SPMS dopiero po 3-4 latach obserwacji od ostatniego rzutu. Ważne, by obserwowała Pani, jak choroba zmienia się w czasie i podjęła szczerą rozmowę na ten temat ze swoim lekarzem.
Więcej informacji na temat progresji choroby, jak również poradniki dot. rozmowy na temat postępu SM znajdują się na stronie PTSR: Postać wtórnie-postępujaca (ptsr.org.pl)
175444