W dzisiejszych czasach, po rozpoznaniu klinicznie pewnego stwardnienia rozsianego, z rozpoczęciem leczenia nie powinno się zwlekać w ogóle. Idea jest taka, aby leczenie rozpocząć maksymalnie do 2 lat od pierwszych objawów. I to uznajemy za optymalne dla pacjenta – by zacząć działać wtedy, kiedy choroba jest najbardziej aktywna, co wpływa na długofalowe rokowania pacjenta. Żeby dłużej być w pełni sprawnym i nie odczuwać choroby, lepiej leczenie rozpocząć jak najszybciej. Dotyczy to postaci rzutowo-remisyjnej SM.
W postaci pierwotnie postępującej, dla której mamy zarejestrowany tylko jeden lek o silnym działaniu na układ immunologiczny, leczenie zaczynamy dopiero wtedy, gdy pacjent ma jakąkolwiek, widoczną przez lekarza w badaniu neurologicznym niesprawność. Jeśli pacjent ma rozpoznaną postać pierwotnie postępującą i ma jedynie nieznaczny deficyt (według neurologicznych skal, którymi się posługujemy, określany jako EDSS niższy niż 3 punkty), zgodnie z charakterystyką leku i badania rejestracyjnego, nie jest błędem trochę poczekać, a wręcz skuteczność leku została potwierdzona w grupie pacjentów, którzy mają jednak pewien deficyt.
Natomiast pacjent z rzutowo-remisyjną postacią powinien rozpocząć leczenie jak najwcześniej, chyba że są do tego jakieś inne przeciwskazania, np. aktualnie trwająca ciąża, jednocześnie rozpoznana aktywna gruźlica albo aktywne zapalenie wątroby czy inna ostra infekcja, a także aktywna choroba nowotworowa. Wtedy, żeby włączyć leki na SM, czasem trzeba najpierw wyleczyć inną chorobę, ale to też sprawa mocno zindywidualizowana. Ze względu na brak informacji o postaci choroby w pytaniu, nie mogę odpowiedzieć, jak to wygląda w tym konkretnym przypadku, niemniej idea leczenia wczesnego jest wspólna dla większości pacjentów.
PL2301189174
Faktycznie przewlekłe zmęczenie występuje – szacuje się, że prawie u 80% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, zwłaszcza nieleczonych. Zakłada się, że najprawdopodobniej jest to związane z przewlekłym procesem zapalnym, aktywnym procesem zapalnym, który toczy się w obrębie środkowego układu nerwowego. Podjęcie leczenia modyfikującego przebieg choroby, takiego, które zdecydowanie zahamuje nam to zapalenie, wiąże się ze skutecznością leczenia nie tylko w aspekcie hamowania rzutów, ale również zmniejszenia przewlekłego zmęczenia. Dlatego też warto myśleć o aktywnym, skutecznym leczeniu już od samego początku rozpoznania.
Jeśli chodzi o leki na stwardnienie rozsiane, możemy powiedzieć jednoznacznie, że w okresie starania się o ciążę na pewno bezpieczne są interferony beta i octan glatirameru, czyli te leki, które stosuje się w ramach programu lekowego regularnie w zastrzykach. Są one najdłużej znane i jest dla nich najwięcej baz danych oraz rejestrów ciążowych, które pokazują, że można bezpiecznie starać się o ciążę podczas tej terapii, a więc nie trzeba tych leków wcześniej odstawiać, tak jak to było kiedyś. Gdy pacjentka dowie się, że jest w ciąży, to leki odstawia, chyba że miałaby wyjątkowo agresywną postać choroby, kiedy możemy (a nawet powinniśmy) kontynuować terapię w trakcie ciąży, bo ważniejsze jest, żeby mama była zdrowa, nie miała rzutów w czasie ciąży, a tym samym bezpieczniejsza będzie ciąża także dla dziecka. Oczywiście, w każdą dodatkową interwencję w czasie ciąży wpisane jest potencjalne mikroryzyko, nawet gdy terapia jest uznana za bezpieczną, nigdy nie ma pewności stuprocentowej. Dlatego z reguły odstawiamy także te bezpieczne leki na czas ciąży, a wracamy do nich szybko po porodzie. Pozostałe leki nie powinny być w ciąży stosowane i w większości powinny być odstawione przed staraniem się o dziecko.
Jeśli chodzi o lek na drętwienia, to mogę się domyślać, że na takie uporczywe drętwienia, mrowienia, które pacjentowi przeszkadzają, czasem z bólem, m.in. zapisuje się pewien lek przeciwpadaczkowy i ten lek ma rzeczywiście taki zapis w ulotce, że nie powinien być stosowany w trakcie starań się o dziecko, ponieważ ma potencjał, że może uszkodzić płód. Zawsze trzeba sprawdzać ulotkę, najlepiej tzw. charakterystykę produktu leczniczego, najbardziej aktualną. Na stronie Europejskiej Agencji Medycznej (EMA), także w języku polskim, dostępne są wszystkie charakterystyki produktów, wraz z paragrafem „ciąża i karmienie piersią”. Można wpisać w wyszukiwarkę nazwę leku i znaleźć tę odpowiednią ulotkę, wybrać język polski i samemu sprawdzić, no i oczywiście koniecznie skonsultować to z lekarzem.
PL2301189174
To jest bardzo trudne pytanie, bo ta decyzja zależy tak naprawdę od kilku czynników: rodzaj i aktywność choroby – czy jest to rzutowo-remisyjne, świeżo rozpoznane stwardnienie rozsiane, czy to łagodna rzutowo-emisyjna postać stwardnienia rozsianego, która trwa o wielu lat; czy to stwardnienie rozsiane jest aktywne, czyli są nowe zmiany demielinizacyjne, czy są rzuty choroby. To zależy od tego, w jakiej kondycji jest pacjent, jaki jest stan zdrowia, jakie ma choroby współistniejące, jakie przyjmuje leki, a także jakie mamy cele terapeutyczne i jakie są oczekiwania naszego pacjenta. Bo tak naprawdę stwardnienie rozsiane u osób starszych, jeżeli ono jest świeżo rozpoznane, wiąże się z gorszym rokowaniem – tempo narastania progresji jest większe. Stąd też warto rozważyć, czy takie leczenie nie byłoby korzystne, żeby zachować swoją sprawność, żeby zachować możliwość chodzenia, jeżeli ona jest do tej pory utrzymana. Ważny będzie dobór leku – on też będzie zależał od tego, jakie ma Pani choroby współistniejące, jaki ma Pani styl życia, co będzie dla Pani najlepsze. Podsumowując, jest to złożona sytuacja. Na pewno wymaga analizy tempa progresji pani choroby, oceny, czy jest to postać progresywna, czy jest to postać rzutowa, dobrej analizy leków i schorzeń, które Pani teraz ma, żeby ten lek dobrze dobrać i żeby zachować Panią… jest Pani młodą kobietą, 62 lata to jest kobieta bardzo młoda, która powinna mieć oczekiwania od życia i żeby mieć szansę, żeby te oczekiwania spełnić.
Układ odpornościowy jest niezwykle złożony i rzeczywiście część tego układu może działać tak jak w przypadku SM – nadaktywnie. Chcemy go wtedy hamować przy pomocy leków immunosupresyjnych. Z drugiej strony limfocyty, granulocyty i inne to komórki układu odpornościowego, które zapewniają nam ochronę przed wirusami i bakteriami. I naturalne sposoby wspierania odporności będą zawsze wspierały tę odporność pozytywną. Zdrowe odżywianie się, suplementacja witaminy D3, uprawianie sportu, utrzymywanie dobrej wagi, zrównoważony tryb życia – wysypianie się, to wszystko wpływa na ta dobrą odporność. A więc jak najbardziej nasz układ odpornościowy możemy wspomagać. Także suplementy, takie jak kwasy omega 3, czy olej z wątroby rekina, które naturalnie zwiększają liczbę limfocytów, będą korzystne.
Niekorzystna jest natomiast aktywność zapalna, którą musimy hamować lekami immunosupresyjnymi i niestety, część z tych leków będzie naszą „dobrą odporność” hamować, dlatego pacjenci, którzy biorą leki immunosupresyjne, z tzw. 2 linii leczenia, które działają silnie hamująco na układ immunologiczny, muszą bardziej się pilnować: szczepić przeciw grypie, wirusowi SARS-CoV-2, zakładać maseczki, a w okresie grypowym unikać wyjść np. na koncerty, wystawy, gdzie jest mnóstwo ludzi, a więc powinni chronić się przed infekcjami bardziej niż osoby, które nie biorą takich leków.
Pamiętajmy, że część leków w SM nie hamuje działania układu immunologicznego, ale go moduluje, czyli zmienia na korzyść. To klasyczne leki z 1 linii, w zastrzykach czy też tabletki. Natomiast takie leki, które bardzo silnie hamują układ immunologiczny, potencjalnie mogą powodować np. cięższy przebieg COVID-19. Pamiętajmy, że najbardziej na ryzyko infekcji wpływa nasza ogólna kondycja, a więc powinno dbać się o to, by nie mieć otyłości, hipercholesterolemii, cukrzycy, a jeśli jest np. alergia lub astma to należy je odpowiednio leczyć oraz pamiętać o codziennym ruchu, który najbardziej wzmacnia naszą naturalną odporność.
PL2301189174
Bardzo dziękuję za to pytanie, bo to jest bardzo ważna rzecz. Stwardnienie rozsiane to jest choroba bardzo indywidualna, każdy choruje po swojemu, a jej przebieg zależy od wielu czynników, w tym od skuteczności leczenia. Oczywiście również od aktywności choroby i cech biologicznych pacjenta. Skuteczne leczenie stwardnienia rozsianego może opóźnić, a nawet zapobiec przejściu postaci rzutowej w postać wtórnie postępującą, ponieważ zmniejsza aktywność zapalną. Rzuty, powstawanie nowych zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym, są związane z procesem zapalnym, który przyczynia się do uszkodzenia nerwów. Jeżeli leki skutecznie kontrolują zapalenie i zapobiegają rzutom, proces uszkadzania mieliny i samych aksonów, neuronów jest znacznie spowolniały. Leczenie chroni rezerwę neurologiczną. Każdy rzut wyczerpuje rezerwę neurologiczną, czyli zdolność mózgu do rekompensowania uszkodzeń. Jeżeli nie mamy rzutów, nie tracimy komórek nerwowych i zachowujemy również rezerwę neurologiczną. Leczenie immunomodulujące zmniejsza również przewlekły stan zapalny, czyli tę PIRA (progression independent of relapse activity), która jest odpowiedzialna za progresję niesprawności niezależną od rzutów. Zatem pacjenci z bardzo długimi okresami bez rzutów, zwłaszcza przy skutecznej terapii, mają większą szansę na późniejsze przejście w postać wtórnie postępującą lub w ogóle unikną przejścia w postać wtórnie postępującą.