Stwardnienie rozsiane to choroba z autoagresją, czyli w naszym mózgu robi się stan zapalny –organizm sam atakuje mózg i rdzeń kręgowy. Dodatkowo te procesy stymulują neurodegenerację, czyli wtórnie uszkadza się układ nerwowy, ale nie jest to związane jedynie z wspomnianym procesem zapalnym. Problem polega na tym, że obecnie potrafimy leczyć tylko proces zapalny. Wszystkie leki stosowane w SM są lekami przeciwzapalnymi. Procesy neurodegeneracyjne cały czas toczą się w organizmie.
Proces neurodegeneracyjny jest dominujący w przypadku postaci pierwotnie postępującej – procesu zapalanego jest mało. Lek, który pacjenci otrzymują, to jedyny lek, który ma udowodnioną jakąkolwiek skuteczność. Zadaniem terapii jest stabilizacja rozwoju choroby.
Dodatkowo warto dołączyć do tego sumienną rehabilitację, aby poprawić swoją funkcjonalność.
Należy pamiętać, że efekty leczenia, jak i rehabilitacji, można oceniać po upływie roku – więc proszę się nie zniechęcać. Jest to leczenie, które musi potrwać klika miesięcy, aby dało rezultaty.
PL2209301408
Dziękujemy za pytanie. Zachęcamy do zgłoszenia się na bezpłatne konsultacje z neurologiem udzielającym wsparcia w Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego celem szczegółowego omówienia problemu. Zapisy przez telefon (22) 127 48 50 lub przez stronę https://ptsr.org.pl/specjalisci
Nie wszystkie leki oferowane dla dorosłych są dostępne również dla dzieci, ale jest ich zdecydowanie więcej niż kiedyś, ponieważ aktualnie w leczeniu dzieci z SM mamy dostęp do leków z obu linii.
Nie wiem, czy Pani córka ma 15 lat i zaczęła chorować niedawno, czy choruje od dawna. Jeżeli zachorowała teraz – jest to klasyczny SM, który zaczął się w wieku młodzieńczym.
Zwykle jest tak, że u większości pacjentów leki pierwszej linii są wystarczające i dają bardzo dobre efekty. Jeżeli mamy do czynienia z wysoką aktywnością choroby, lekarz ma do dyspozycji leki z drugiej linii.
Dodatkowo proszę się nie martwić, co będzie, gdy córka skończy 18 lat, ponieważ w tej chwili program lekowy jest tak skonstruowany, że nie ma konieczności kolejnej kwalifikacji – dziecko automatycznie przechodzi do ośrodka, który jest ośrodkiem dla dorosłych – wystarczy znaleźć takie miejsce.
PL2209301408
Obywatel Ukrainy, który ma ubezpieczenie, które obejmuje leczenie w programie lekowym, ma takie prawo do podjęcia leczenia jak i obywatel Polski. Jeżeli chodzi o podjęcie leczenia, to można wybrać dowolną placówkę, która prowadzi program lekowy leczenia SM, ponieważ nie obowiązuje rejonizacja. Potrzebujecie Państwo mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu/lekarza rodzinnego/lekarza internisty do Poradni neurologicznej/na Oddział neurologiczny. Z tym skierowaniem trzeba zgłosić się na konsultację neurologiczną do placówki, która prowadzi program lekowy SM.
Wszystkie placówki, które prowadzą program lekowy można znaleźć tu: https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/?search=true&Case=1&ServiceName=LECZENIE+CHORYCH+STWARDNIENIE+ROZSIANE&State=&Locality=&Provider=&Place=&Street=
Na konsultacji z neurologiem warto przy sobie mieć przetłumaczoną na język polski dokumentację, dotyczącą postawionej diagnozy i ewentualnego leczenia: kiedy była postawiona diagnoza, jakie leki były przyjmowane, w jakich okresach, jak przebiegała choroba, opis badania rezonansu magnetycznego.
W razie problemów, zachęcamy do kontaktu z Infolinią Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (22) 127 48 50.
Leki na zmęczenie mają dość ograniczoną skuteczność, ponieważ pomagają jedynieokoło 30% pacjentów. Nie ma też zbyt wielu badań potwierdzających ich skuteczność. W badaniach klinicznych najlepszy efekt przyniósł regularny wysiłek fizyczny.
Zmęczenie w SM nie wynika ze stanu psychicznego czy fizycznego (choć objawiać się w ten sposób może np. depresja i warto to zweryfikować, żeby ją wykluczyć). Uczucie to jest skutkiem procesów immunologicznych, które zachodzą w naszym organizmie. Okazuje się, że cytokiny, które są wydzielane w stwardnieniu rozsianym, wpływają na nasz mózg powodując uczucie zmęczenia. Pacjenci z SM rozróżniają to uczucie przed chorobą i po diagnozie.
Aby z tym walczyć, pacjent powinien być prawidłowo leczony – nie zawsze jednak powoduje to zmniejszenie uczucia zmęczenia. Metodą wpływającą na poprawę tego stanu jest regularny i dostosowany do stanu pacjenta wysiłek fizyczny, który w największym stopniu zmniejsza zmęczenie. Ważne jest to, żeby aktywność fizyczna była stopniowana – bardzo często zaleca się basen, np. za pierwszym razem osoba z SM będzie miała siłę na przepłynięcie jednej długości basenu, przy kolejnej wizycie już dwóch itd. – stopniowo zwiększany, ale regularny wysiłek.
PL2209301408
Jeżeli chodzi o podjęcie leczenia, to może pani wybrać dowolną placówkę, która prowadzi program lekowy leczenia SM, ponieważ nie obowiązuje rejonizacja. Potrzebuje Pani mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu/lekarza rodzinnego/lekarza internisty do Poradni neurologicznej/na Oddział neurologiczny. Z tym skierowaniem trzeba zgłosić się na konsultację do neurologa. Wszystkie placówki, które prowadzą program lekowy można znaleźć tu: https://terminyleczenia.nfz.gov.pl/?search=true&Case=1&ServiceName=LECZENIE+CHORYCH+STWARDNIENIE+ROZSIANE&State=&Locality=&Provider=&Place=&Street=