Sekcja Pytania i Odpowiedzi
Sygnałem, że SM stopniowo przechodzi w postać wtórnie postępującą są nowe lub intensywniejsze objawy utrzymujące się pomiędzy rzutami albo pogarszające się ogólne funkcjonowanie niezależnie od rzutów choroby.
Do najczęściej występujących sygnałów świadczących o postępie SM należą: • pojawienie się nowych objawów, nasilenie obecnych lub ich występowanie także pomiędzy rzutami; • niezdolność do wykonywania czynności, które wcześniej nie sprawiały trudności, takich jak gotowanie, robienie zakupów, uczestniczenie w spotkaniach rodzinnych i wydarzeniach; • mniej zmian zapalnych widocznych w obrazie MRI (rezonansu magnetycznego); • mniej rzutów lub ich całkowity brak.
Wraz z postępem choroby pacjenci mogą odczuwać częstsze: trudności z poruszaniem się i utrzymaniem równowagi, szybszą męczliwość i uczucie bycia stale zmęczonym, problemy z motoryką małą (precyzyjnymi ruchami rąk, sprawnością manualną) lub wręcz niemożność wykonywania czynności z użyciem rąk, a także: problemy poznawcze, kurcze mięśni i ból, problemy z pracą pęcherza moczowego i jelit czy zaburzenia widzenia.
Większość pacjentów otrzymuje rozpoznanie SPMS dopiero po 3-4 latach obserwacji od ostatniego rzutu. Ważne, by obserwowała Pani, jak choroba zmienia się w czasie i podjęła szczerą rozmowę na ten temat ze swoim lekarzem.
Więcej informacji na temat progresji choroby, jak również poradniki dot. rozmowy na temat postępu SM znajdują się na stronie PTSR: Postać wtórnie-postępujaca (ptsr.org.pl)
175444
Wysoka temperatura może doprowadzić do przegrzania ciała. Kiedy ciało pacjenta z SM się przegrzewa, nawet mniej niż o jeden stopień, może to spowodować zaburzenia przesyłania informacji wzdłuż zdemielinizowanych nerwów i tym samym może nasilić objawy choroby. Najczęściej pacjenci obserwują wtedy u siebie zwiększone zmęczenie, problemy z utrzymaniem równowagi, zaburzenie koncentracji, a także tzw. zjawisko Uhtoffa, czyli przejściowe zaburzenia widzenia spowodowane zbyt wysoką temperaturą. W związku z tym pacjentom z SM zaleca się unikania ekspozycji na wysokie temperatury oraz schładzanie organizmu w upalne dni.
175444
Zmęczenie, a raczej zespół zmęczenia, wyczerpania, braku energii do podejmowania i utrzymywana dowolnej aktywności jest jednym z najczęstszych objawów zgłaszanych przez pacjentów z SM, pojawia się często rano, utrzymuje się mimo odpoczynku przez większość dnia, może nasilać się pod wpływem ciepła, wpływa negatywnie na funkcjonowanie w życiu codziennym, a także na jakość życia oraz kontakty społeczne. Dokładny patomechanizm występowania zmęczenia nie jest poznany. Często wiąże się on ze współwystępowaniem depresji, zaburzeń snu. W leczeniu zaleca się korzystanie z metod niefarmakologicznych: technik oszczędzania energii, fizykoterapii, pływania, korzystania z ćwiczeń aerobowych, metod schładzania, unormowanie zaburzeń snu, leczenie zaburzeń depresyjnych.
PL2106291920
Z uwagi na fakt, iż postać rzutowo-remisyjna jest najczęściej rozpoznawaną postacią SM występuje bowiem u ok. 85% chorych, może Pani chorować właśnie na tą postać. W przypadku kiedy wymagała Pani hospitalizacji w Oddz. Neurologii celem złagodzenia objawów rzutu i zastosowania leczenia bolusami dożylnymi sterydowymi, na karcie wypisowej powinny zostać zamieszczone takie informacje jak: rozpoznanie choroby, w tym określamy typ stwardnienia rozsianego, skala niepełnosprawności EDSS mierzoną w pkt.0-10, którą oceniamy zarówno przy przyjęciu jak i przy wypisie. Są to cenne informacje dla lekarzy neurologów zajmujących się leczeniem SM zwłaszcza postaci rzutowo-remisyjnej w ramach programu lekowego, mogą one bowiem wpłynąć na decyzje terapeutyczne odnośnie dalszego leczenia immuomodulującego przebieg choroby lub immunospresyjnego w połączeniu z wynikami badań neuroobrazowych tj. MRI -rezonansu magnetycznego. Warto jest jednak porozmawiać o tym z prowadzącym Panią lekarzem neurologiem.
PL2106291920
Kwestię planowanego macierzyństwa należy zawsze przedyskutować z prowadzącym Panią neurologiem. Ciąża powinna zostać zaplanowana w tym okresie choroby, kiedy nie obserwujemy aktywności rzutowej ani rezonansowej, okres ten powinien wynosić co najmniej od 12-24 m-cy. Ważne jest też odpowiednio wcześniej dostosowanie leczenia SM takim lekiem, który nie będzie kolidował z planowanym poczęciem oraz ciążą. Stabilizacja choroby przed poczęciem za pomocą skutecznej DMT potencjalnie pozwala zmniejszyć ryzyko wystąpienia rzutu choroby po porodzie. Ważną kwestią jest również zalecenie wprowadzenia odpowiednio wcześniej suplementacji kwasem foliowym w dawce 0.4 mg dziennie na co najmniej 12 tyg. przed koncepcją oraz przez cały okres trwania ciąży i laktacji. Suplementację wit. D3 w dawce 2 tys. IU/d zalecamy zwykle tylko w okresie przed zajściem w ciążę, nie rekomenduje się suplementacji Wit. D3 w okresie ciąży. Ważne jest również dostarczanie w diecie kobiety ciężarnej kwasów omega-3. Podstawowym źródłem kwasów grupy omega-3 w diecie są rośliny i produkty pochodzenia roślinnego: oleje roślinne (rzepakowy, sojowy, olej z orzechów włoskich i makadamia, lniany) oraz produkty, jak: migdały, nasiona szałwii, orzechy włoskie, soi, kiełki zbóż, ziarna rzepaku i lnu, a także glony. Ponadto, głównym źródłem pokarmowym kwasów DHA i EPA są tłuste ryby morskie np. łosoś, śledź, sola, dorsz, zwłaszcza te wolno żyjące. Podkreśla się ich korzystne działanie przeciwnowotworowe, zwłaszcza w odniesieniu do raka piersi, okrężnicy, głównie poprzez wspomaganie i regulację odporności przeciwnowotworowej. Częstość rzutów SM zmniejsza się w czasie ciąży, szczególnie w III trymestrze ciąży, w stosunku do okresu przed ciążą, ale znacznie wzrasta w pierwszych 3 miesiącach po porodzie, szczególnie u kobiet, które nie powróciły do leczenia modulującego przebieg terapii. Karmienie piersią po porodzie, może wpłynąć na obniżenie ryzyka wystąpienia rzutu choroby.
PL2106291920
Rzut choroby definiujemy jako nagłe pogorszenie stanu neurologicznego lub pogłębienie istniejących już deficytów, trwające co najmniej 24 godziny, bez współistniejącej gorączki czy infekcji. W tym czasie mogą wystąpić pewne objawy lub ich kombinacja, do najczęściej spotykanych zaliczamy zaburzenia widzenia, zawroty głowy, trudności z chodzeniem, zaburzenia równowagi, zmęczenie, problemy z koncentracją, osłabienie siły mięśniowej kończyn po jednej stronie ciała lub kończyn dolnych, skrócenie dystansu chodu, problemy z koordynacją ruchową, zaburzenia mowy, mowa staje się bełkotliwa, mało zrozumiała), pogorszenie ostrości widzenia lub zaniewidzenie na jedno oko, zaburzenia czucia, zaburzenia funkcji zwieraczy (nietrzymanie, zatrzymanie moczu, stolca). Ich nasilenie może być różne. Objawy cofają się początkowo całkowicie, jednak w miarę czasu trwania choroby nie dochodzi do ich całkowitego ustąpienia, cofają się one jedynie częściowo, doprowadzając do narastania niepełnosprawności, pomiędzy kolejnymi rzutami. W przypadku pogorszenia stanu neurologicznego związanego z gorączką, infekcją, stresem lub innymi czynnikami mówimy o pseudorzucie, nie wymaga on leczenia kortykosteroidami. Należy unikać przede wszystkim infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu. Moim pacjentom rekomenduję korzystanie z różnych technik relaksacyjnych, suplementację lub leczenie niedoborów Wit.D3, zbilansowaną dietę najlepiej śródziemnomorską, dbanie o właściwą higienę snu, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu.
PL2106291920
Swoim pacjentom rekomenduję dietę dobrze zbilansowaną, dostarczającą odpowiednich składników odżywczych. Taką dietą jest dieta śródziemnomorska bogata w owoce, warzywa i ryby. Regularna aktywność ruchowa, zbilansowana dieta, higiena snu to wszystkie elementy które mogą pozwolić na utrzymanie dobrej kondycji fizycznej i psychicznej, i tym samym zmniejszyć ryzyko ewentualnych zaostrzeń choroby. Dobrze zbilansowana dieta powinna zawierać we właściwych proporcjach następujące składniki:
- białko, które jest niezbędne do odbudowy i wzrostu tkanek,
- węglowodany i skrobia, które stanowią ważne źródło energii,
- tłuszcze, które pomagają przyswajać niektóre witaminy i niezbędne kwasy tłuszczowe,
- błonnik, który przydatny w trawieniu oraz w problemach z wypróżnieniami,
- witaminy i minerały, które są niezbędne w wielu procesach życiowych zachodzących w organizmie, w tym również w regeneracji tkanek,
- płyny – najlepiej woda, należy jej wypijać od 6 do 8 szklanek dziennie, unikać kawy, herbaty oraz alkoholu czy coli.
Ważną kwestią jest wyrównywanie niedoborów Wit. D3, witamin z grupy B, folianów, stosowanie antyoksydantów, kwasów omega-3 niezbędnych do prawidłowego rozwoju mózgu i właściwej pracy OUN.
Część pacjentów znajdujących się w programie lekowym otrzymuje w zależności od stosowanego leczenia immumodulującego instrukcje, rekomendacje jakich produktów należy unikać w diecie, a także co należy zmienić w codziennych nawykach żywieniowych, aby zminimalizować pewne działania niepożądane, które mogą występować w przypadku zainicjowania leczenia,
Osoby ze stwardnieniem rozsianym powinny spożywać owoce i warzywa pięć razy dziennie, w tym jedna porcja powinna składać się z ciemnozielonych warzyw liściastych. W tych ostatnich jest wiele niezbędnych nienasyconych kwasów tłuszczowych (NNKT), takich jak kwasy omega-3. Warzywa i owoce są również bogatym źródłem błonnika oraz witamin i minerałów, które zawierają m.in. przeciwutleniacze i pomagają organizmowi w przyswajaniu innych składników odżywczych. Chorzy na stwardnienie rozsiane powinni stosować tłuszcze wielonienasycone, takie jak olej słonecznikowy czy kukurydziany, które są dobrym źródłem kwasów tłuszczowych omega-6 i mają istotne znaczenie dla prawidłowej pracy układu nerwowego. Poza tym wielonienasycone kwasy tłuszczowe obniżają poziom cholesterolu i dzięki temu zmniejszają ryzyko chorób serca. Źródłem kwasów omega 6 są następujące produkty: olej kukurydziany, słonecznikowy, rzepakowy, arachidowy, sezamowy, olej z pestek winogrona, oliwa z oliwek, pestki dyni i słonecznika, sezam, migdały, awokado. Kwasy omega 6 są zawarte także w margarynach wyprodukowanych na bazie olejów roślinnych. Ważne, aby spożywać je w postaci surowej, ponieważ w procesie smażenia tracą cenne właściwości. Przygotowując posiłki, wybieramy gotowane na parze lub w wodzie, duszenie, bez smażenia, pieczenie w pergaminie lub naczyniu żaroodpornym.
Wskazane jest gotowanie potraw na parze, gotowanie niż smażenie.
Osoby chore na SM powinny w swojej diecie wybierać raczej chude mięso spożywać ryby min. dwa razy w tygodniu, polecane są zwłaszcza tłuste ryby, takie jak makrela, łosoś, sardele i sardynki
PL2106291920
Stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną. Jest to często zadawane pytanie, z którym spotykam się w swojej praktyce zwłaszcza u osób z nowo zdiagnozowaną chorobą. Istnieje jednak pewna etniczna i rodzinna podatność genetyczna na wystąpienie tej choroby. SM występuję bardzo często w krajach Europy centralnej i północnej, Ameryki Północnej, Wysp Brytyjskich.
Ryzyko, że dziecko osoby chorej na SM również będzie mieć tę chorobę jest minimalne. Najbliżsi krewni osoby chorej są obciążeni ryzkiem zachorowania rzędu 1–3%, dziecko chorych rodziców 2%. Prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u jednego z bliźniąt jednojajowych, gdy drugie jest chore, to 20-30%. W przypadku bliźniąt dwujajowych i rodzeństwa niebliźniaczego ryzyko to około 2-5%.
PL2106291920
Postać rzutowo-remisyjna jest najczęstszą z postaci SM występuje u ok. 85% chorych. Postać wtórnie postępującą zwana również wtórnie progresywną stwierdza się, wówczas kiedy po kolejnych rzutach choroby pacjent pozostaje przynajmniej przez sześć miesięcy w stanie postępującej niepełnosprawności. W tej postaci zwykle dochodzi do narastania i utrwalania się niepełnosprawności pomiędzy kolejnymi rzutami. Szacuje się, że występuje ona po ok. 15 latach od momentu wystąpienia pierwszych objawów choroby u 65% chorych na rzutowo-remisyjną postać SM, a po 25 latach trwania choroby postać ta może dotyczyć już nawet 90% pacjentów.
PL2106291920
Tak, zdrowy tryb życia, zdrowe nawyki żywieniowe, zbilansowana dieta (najlepiej śródziemnomorska), dbanie o właściwą higienę snu, aktywność ruchowa, unikanie palenia tytoniu, odstawienie alkoholu, korzystanie z gier planszowych, w połączeniu z lekami modyfikującymi przebieg terapii mogą mieć korzystny wpływ na zmniejszenie dalszego postępu choroby. Należy unikać również infekcji wirusowych i bakteryjnych, ekspozycji na wysokie temperatury-kąpieli słonecznych, stresu.
PL2106291920